MS-diagnose
Charlotte er i slutten av 20-årene når hun begynner å føle seg rar. Hun er totalt uforberedt på diagnosen som venter henne
Hun tenker på sykdommen som en ubuden gjest med skitne sko på. Kom den inn fordi hun slurvet med å lukke døren?
– Jeg måtte sørge for at noe skjedde så jeg kunne restarte livet, sier Charlotte Glaser Munch (50). Hun fikk stamcellebehandling mot MS i Sverige i 2016.
Charlotte er forfatter, og har gitt ut en rekke bøker for barn og ungdom. – Ikke visste jeg at min viktigste bok så langt skulle skrives på Karolinska sykehus i Stockholm.
Boken «Uønsket besøk – min stamcellebehandling» ble gitt ut 1. mars 2022, som lydbok, der forfatteren selv er innleser, og som ebok. Datoen er ikke tilfeldig, utgivelsen skjedde på Charlottes sjette stamcellebursdag, dagen da alt snudde for henne.
Hun håper boken kan være til hjelp for andre som får diagnosen Multippel Sklerose (MS), som hun selv fikk i 2007.
Kjente symptomer i 20-årene
Da hadde hun antakelig hatt sykdommen i mange år allerede.
Mot slutten av 20-årene, var Charlotte redd hun hadde fått hjernesvulst.
Hun hadde blant annet en merkelig fornemmelse i huden og snakket tidvis sløret.
Legen henviste Charlotte til CT-scanning av hodet. Ingen svulst der. Charlotte var lettet, men fortsatte å bekymre seg.
– Jeg tok flere prøver hos legen, som ikke fant noe galt med meg. Jeg slo meg til ro med det, symptomene forsvant og livet gikk videre, forteller Charlotte.
– At jeg senere var ekstremt trøtt en periode, var sikkert ikke noe å bry seg om.
Først i 2007 gikk Charlotte til fastlegen, som ante ugler i mosen. Charlotte hadde igjen følelsesforstyrrelser i huden. Hun hadde problemer med å gå, samt synssmerter. Det var tydelig at noe var galt. En MR-undersøkelse av hodet viste at legens mistanke stemte.
– Jeg var totalt uforberedt på diagnosen Multippel Sklerose (MS), en sykdom jeg ikke visste noe særlig om, sier Charlotte.
– Min mann Per og jeg hadde da et barn, Alfred på 2,5 år. Jeg orket lite, og vi valgte å flytte til Sverige, der vi kunne få mye hjelp av svigerforeldrene mine. De har vært enestående hele tiden. Per er musiker med ukurante arbeidstider, noe som ikke var så enkelt å kombinere med en syk kone, som ikke orker noe.
Nektet å akseptere sykdommen
Charlotte beskriver symptomene hun hadde før behandlingen slik:
– Jeg eier en hjerne pakket inn i vatt, er permanent margtrøtt, kjenner kribling og risling i ben og armer med ujevne mellomrom, har smerter bak øyet når jeg flytter blikket, orker knapt å snu hodet, kan ikke gå mer enn én kilometer, har konsentrasjonsvansker, får «støt» nedover ryggraden når jeg bøyer hodet fremover, har dårlig balanse, kjenner et permanent trykk i hodet, har en upålitelig blære, får ofte en solbrent følelse i korsryggen og jeg mister ting.
Da diagnosen var et faktum, begynte Charlotte å søke informasjon på nettet. Hun fant en fin lege, som selv har MS, men som er symptomfri.
Omkring 85 prosent av pasientene har den såkalte attakkvise formen for MS, hvor det er episoder (attakker) med nevrologiske (nerve)symptomer, som nedsatt kraft i en arm eller et ben, føleforstyrrelser, nedsatt syn på et øye eller manglende styring av bena.
Symptomene utvikles over timer til få dager, og avtar etter uker til måneder, i starten ofte fullstendig, men senere i sykdomsforløpet kun delvis.
Sykdomsforløpet varier mye, fra lette tilfeller med få attakker og uten vesentlig invaliditet til alvorlige tilfeller med rask utvikling av total invaliditet. Ved begynnelsen av sykdommen er det svært vanskelig å forutsi sykdomsforløpet på lang sikt.
Kilde: Felleskatalogen.no
Denne legen tenkte litt utenfor boksen, og etter råd fra henne sørget Charlotte blant annet for å få fjernet amalgam i tennene, hun tok tilskudd av D-vitamin og ryddet opp i kostholdet. Hun begynte også å meditere.
– Jeg var ikke kvitt symptomene, for jeg hadde det som kalles attakkvis MS. Jeg visste aldri hvilke symptomer som kom hver gang, eller når attakkene kom. Det som imidlertid hele tiden holdt på, var fatigue (gigatrøtthet) og hjernetåke, samt øyesmerter. Likevel fungerte jeg såpass bra at Per og jeg bestemte oss for å få et barn til.
– Edvard kom i 2011. Etter dette ble jeg mye dårligere, forteller Charlotte, som blant annet mistet synet på det ene øyet da babyen var to måneder.
Hun gikk noen uker med lapp på øyet, før synet gradvis kom tilbake.
Charlotte forteller om fine, men veldig slitsomme år som småbarnsmor. Hun hadde dårlig samvittighet for alt hun ikke orket, og som hun måtte overlate til mannen. Hun klarte ikke å akseptere at hun hadde MS.
Stamcellebehandling ble redningen
Hun visste selvsagt at hun var rammet av en kronisk sykdom, men ville prøve alt for å få en fremtid. Det ble mer googling.
Charlotte fant et forum på Facebook som handlet om stamcellebehandling mot MS. Personer som hadde vært gjennom behandling i Moskva og etter hvert i Mexico, fortalte at det var grusomt tøft mens det sto på, men at den positive effekten var verdt slitet.
Via forumet fant Charlotte ut at en slik behandling av og til ble utført i Sverige, der hun bodde. Det var både for kostbart og vanskelig å reise til et land langt borte fra familien. Hun kontaktet Karolinska sykehus, og skjønte fort at hun ikke var en premiekandidat.
Hun var for gammel, hadde hatt MS for lenge og sykdommen hennes var for «mild».
– Jeg hadde møter med nevrologer og ble ekstra sliten av dette, men jeg ga meg ikke, forteller Charlotte.
– For i det hele tatt å bli vurdert, måtte jeg prøve en bremsemedisin først. Den hadde ingen effekt på meg, sykdommen ble ikke bedre. Nevrologene bestemte da at jeg skulle få stamcellebehandling på Karolinska. En stor seier, fremtidshåpet mitt var tent.
Les også: (+) Da mamma fortalte det som det var, tok jeg til tårene
En stamcellebehandling (beinmargstransplantasjon) innebærer at man henter ut stamceller fra pasientens beinmarg.
Deretter behandles pasienten med medisiner som slår ut beinmargen i kroppen, det vil si at immunforsvaret helt eller delvis ødelegges.
Så tilbakeføres stamcellene til blodet, og en får delvis et nytt immunsystem.
MS regnes for en autoimmun sykdom, det vil si at immunsystemet i kroppen angriper eget vev, derfor er nullsettingen av immunforsvaret helt avgjørende.
Stamcellebehandling reparerer ikke de skadene MS allerede har forårsaket hos pasienter som har hatt sykdommen lenge.
Behandlingen må regnes som forebyggende, det vil si at den forebygger ny MS-betennelse, kanskje stopper ny betennelse helt hos noen.
Kilde: Lars Bø, nevrolog og overlege ved Nevrologisk avdeling på Haukeland sykehus.
En ubuden gjest
Hun tenker på MS som en ubuden gjest med skitne sko på. Kom den inn fordi hun slurvet med å lukke døren?
Undersøkelsene og prøvene sto i kø de neste ukene. Charlotte følte en periode at Per var litt uinteressert, men innså samtidig at hun snakket om seg selv og det hun skulle gjennom hele tiden.
Godt hjulpet av terapi, fant paret tilbake til fortroligheten og samholdet igjen.
30. januar 2016 startet Charlotte på cellegiften som skulle bryte ned immunforsvaret før stamcellebehandlingen.
Hun fikk henvisning til parykkmaker, legene visste hun ville miste håret. Charlotte kjente det var mye å forholde seg til hele tiden.
– Jeg måtte skrive meg gjennom hele forløpet, på den måten klarte jeg å holde meg fast når jeg nesten ble revet overende av fysiske og psykiske reaksjoner, sier Charlotte, som fikk lov til å ha med seg laptop på sykehuset.
Dette fordi en laptop er en «død» gjenstand og ikke potensielt smittsom.
– Jeg hadde konstant skyldfølelse for at Per bestandig måtte ta støyten hjemme, så jeg var glad for at barnas farmor og farfar igjen stilte opp for barna. At Edvard og Alfred kunne finne på kjekke ting sammen med besteforeldrene, var godt for hele familien i denne perioden.
Stamcellebursdagen
25. februar 2016 fylte Charlotte 44 år. Det er hennes ene bursdag, men den trumfes av stamcellebursdagen; 1. mars piplet stamcellene inn i Charlotte på en rolig og udramatisk måte.
Det tok litt over en halvtime. Hun hadde tidligere fått lagt inn CVK, et sentralt venekateter, plassert i en stor blodåre ved kravebeinet. All medisinering foregikk gjennom dette kateteret under hele perioden.
– Den dagen restartet livet mitt med en parkert MS. Det var harde runder å komme seg gjennom, men troen på premien i den andre enden gjorde at jeg holdt ut, forteller Charlotte.
– Per måtte fortsatt klare brasene hjemme da jeg ble utskrevet. Vi bestilte rengjøringshjelp så huset kunne være bakteriefritt i rehabiliteringsfasen, fordi det nye immunforsvaret fortsatt var lavt. På sykehuset passet Charlotte hele tiden på å gå, nå var det godt å gjøre dette i frisk luft, ikke bare inne i sykehuskorridorer.
Charlotte forteller om et berg- og dalbaneliv i cirka to år, før den parkerte MS-en stabiliserte seg på et trygt nivå.
– Det aller beste med å komme ut på den andre siden er at hodet har kommet på plass, og jeg er med i verden igjen, sier Charlotte.
– Jeg har fremdeles MS, men den uønskede gjesten med de skitne skoene på sitter stille i bakgrunnen et sted. Selv har jeg fått fremtiden min tilbake. Hvis mine erfaringer kan være til hjelp for andre, er jeg svært glad for det. Jeg vet hvor usikker man kan bli av å virre rundt der ute og søke informasjon alene.
Fordi mange MS-pasienter har problemer med øynene, er det viktig for henne at fortellingen finnes som lydbok, og hun håper boka kan hjelpe mange gjennom en tøff tid etter diagnosen.
Les også: Liv (88) og Thor (93) døde med to dagers mellomrom
Pågående studie
Nevrolog Lars Bø er overlege ved Nevrologisk avdeling på Haukeland sykehus og leder for Norsk kompetansetjeneste for multippel sklerose.
Han leder også studien der man sammenligner stamcellebehandling med tradisjonell bremsemedisin. Studien startet i 2018, og hittil har i underkant av 70 pasienter deltatt. Sverige, Danmark og Nederland deltar også i studien.
– Vi trenger at 100 personer deltar, personene må også følges opp i to år etter behandlingen. Deltakerne i studien må tilfredsstille visse kriterier. Sykdomsaktivitet, dokumentert ved at en har hatt en forverringsepisode og at det er nye forandringer på MR, må være til stede til tross for at pasientene bruker bremsemedisin, sier han.
– Koronapandemien førte til en midlertidig stopp i studien, men nå er vi i gang igjen.
– Det er ikke lov å gå systematisk inn i resultatene før studien er ferdig. Det finnes en del mindre studier som viser at stamcellebehandling virker svært godt for noen pasienter, men ikke for alle.
Bø forteller at det ikke finnes en tilsvarende stor studie, og at de trenger resultatene av den pågående studien for å få tilstrekkelig dokumentasjon. Denne kunnskapen vil avgjøre om stamcellebehandling vil få en større plass i behandlingen av MS pasienter i Norge. Så langt er mange nevrologer positive.
Hvis du ønsker kontakt med Charlotte, kan du besøke hjemmesiden hennes.
Denne saken ble første gang publisert 06/05 2022.
