HOLDER SAMMEN: Storesøster Malin har vunnet 30.000 kroner dedikert til en ferie for Andreas. De skal snart reise tre uker til Tyrkia. © Foto: Anne Elisabeth Næss

Hva er kuldeallergi?

Kuldeallergi er en sjelden sykdom, og forekommer i ulik grad. Enkelte pasienter får lettere symptomer som hevelse eller elveblestlignende utslett på huden. De som har alvorlig grad av allergien opplever i tillegg å få hodepine, de får giktlignende smerter i muskler og ledd, og de hovner opp i svelg og munn ved inntak av kalde drikker eller mat. I tillegg opplever de å bli svært trøtte og slitne. Kuldeallergi kan være direkte livstruende ved at det kan utløse anafylaktisk sjokk, som er en akutt og livstruende allergisk reaksjon.

Susanne Kroon er Norges fremste forsker på kuldeallergi. Hun jobber til daglig med hardt rammede pasienter ved Stavanger Universitetssykehus. Hun forklarer at kuldeallergi oppstår når en utsatt person eksponeres for temperaturforskjeller og kulde. Det vil altså si at allergien kan like gjerne oppstå en fin sommerdag som en kald vinterdag. Det er likevel slik at det er lettere å holde en jevn temperatur om sommeren.

Forskere har ikke funnet årsaken til kuldeallergi. Allergien kan oppstå plutselig, og i ulik alder. Enkelte har fått den påvist som barn, mens andre har fått påvist allergien først i 60-årsalderen.

Andreas (10) må oppholde seg inne ti måneder i året. På varme dager kan han være ute og klatre i trær. Eller sykle. Men en liten sommerbris kan ødelegge dagen.

En sommerbris kan ødelegge alt

Andreas har kuldeallergi, en sjelden, men potensielt livsfarlig sykdom. Han må derfor holde seg inne stort sett hele året. Selv om temperaturmåleren viser 22 grader, er det ikke sikkert han kan gå ut. Det avhenger helt av om det blåser eller ikke. Vinden er hans verste fiende.

Det er grunnen til at Berit pakket sakene og tok med seg de to barna til Fevik.

- Det er mye lunere i Fevik enn i Sandnes. Jeg kjente til klimaet her fordi mine foreldre har en hytte i området, forteller Berit og skjenker i kaffe.

Hun ønsket å komme enda lenger sør, men drømmen stoppet altså her på Sørlandet.

Selv om Andreas kunne fått det bedre i et mildere klima er det ikke lett å flytte fra familie og nettverk. Som alenemor ser hun ikke muligheten til å kunne betjene full jobb med ekstra lange arbeidsdager samtidig med å være der for barna.

Dessuten er det skummelt å brenne alle broer med tanke på trygghet til helsehjelp og tilrettelegging for Andreas, noe som nok ikke er en selvfølgelighet alle steder.

Grimstad kommune har imidlertid vært innstilt fra dag én på å ta imot Andreas. Han får dekket egen taxi som frakter ham til og fra skolen. Han har også en støttelærer som passer på at han ikke blir for aktiv, eller for kald. Og Andreas har altså fått lov til å fortsette på SFO, selv om han egentlig er for gammel. Etter hvert skal han få lov til å være hjemme alene, men ikke ennå.

- Kroppen hans fungerer jo normalt, og symptomene kommer først senere. Derfor skjønner ikke Andreas alltid selv når han må gi seg, sier Berit.

Stabil temperatur livsviktig

Andreas er i full sving på stuegulvet og viser oss sine nyeste triks med en diabolo. I hendene holder han to pinner med en tråd imellom. På den spinner to halvkuler. Andreas er i stadig bevegelse med armene og må ta noen skritt frem og tilbake for ikke å miste halvkulene i gulvet. Med jevne mellomrom ber Berit ham om å ta det litt med ro.

- Andreas er som en tiger i bur. Han har så mye energi. Det er viktig at noen holder han i strikken, sier hun og ser kjærlig bort på sønnen.

Når Andreas blir for aktiv, blir han varm, og dermed skapes temperaturforskjeller i kroppen. Effekten blir den samme som å bli utsatt for kulde.

- Andreas, kom og sett deg litt, sier Berit.

Andreas setter seg i sofaen. Begge øreflippene har blitt en anelse røde. De har hovnet opp. Berit passer på at Andreas tar av seg genseren. Det å holde temperaturen stabil, både i kroppen og i rommet han er i, er det viktigste for å holde ham frisk.

Både Berit, Malin og Andreas gjør alt for at temperaturforskjellene ikke blir for store.

Hver gang Andreas går ut, selv om det bare er rett inn i bilen, tar han på seg en lue som dekker ansiktet, en såkalt Jonas-lue for astmatikere. Malin tenner alltid opp i peisen når hun kommer hjem fra skolen, slik at det er varmt i stuen til Andreas kommer hjem.

Om vinteren kommer mamma Berit med forvarmet tøy til ham mens han ennå ligger under den varme dyna. Dette tar Andreas på seg utenpå superundertøyet som han sover i.

Det tar litt tid å få kroppen i gang på morgenen. Etter frokost ligger Andreas en liten stund på sofaen med et ullpledd over seg. Slik samler han energi til en ny skoledag. På grunn av sykdommen har Andreas mer behov for søvn, og blir mer sliten enn andre 10-åringer.

Foto til sak om kuldeallergi. Vi møter en familie fra Grimstad hvor sønnen har kuldeallergi.=

PASSER PÅ: Hver gang Andreas går ut, selv om det bare er rett inn i bilen, er det avgjørende at han kler seg godt, med jakke og en lue som dekker ansiktet. © Foto: Anne Elisabeth Næss

Gleder seg til sydentur

Andreas blir ikke bedre. Svært sjelden vokser man av seg den type allergi. Behandlingen som i dag tilbys til pasienter med kuldeallergi, er såpass tøff at den kun tilbys voksne eller større barn.

Kuldeallergi er fortsatt på forskningsstadiet, men legene anbefaler at pasienter bør oppholde seg i varmere strøk et par ganger i året. Det gjør godt rent mentalt å kunne være utendørs en lengre periode i strekk.

Pasientene blir likevel ikke bedre rent fysisk av et slikt opphold. Derfor får de heller ikke støtte til helsereiser. Malin synes det er ille at Andreas ikke får reist nok til varmere land. Derfor benyttet hun anledningen og ble med i konkurransen "1881 Drømmer" i regi av nummeropplysningsselskapet. Hun skrev at henne største drøm var å få ta med lillebroren til Syden. Og hun vant! Nå skal hun, lillebror og mamma på en treukers ferie til Tyrkia.

- Jeg gleder meg i hjel, roper Andreas med stjerner i øynene.

I det Malin er ferdig med eksamener, skal de tre sette seg på flyet sørover.

I Tyrkia er det varmt. Sannsynligheten er stor for at Andreas kan få være ute hele tiden.

Likevel har Berit alltid en plan B når de reiser på ferie. Om været ikke er på deres side, eller bassenget blir for kaldt, har hun oversikt over mulige aktiviteter de kan finne på. Så slipper de å bli sittende på et hotellrom når de endelig har ferie.

Foto til sak om kuldeallergi. Vi møter en familie fra Grimstad hvor sønnen har kuldeallergi.=

HELGENE VERST: Andreas holder seg innendørs omtrent ti måneder i året. Den største utfordringen blir å fylle alle dagene med noe meningsfylt å finne på. Helger og fridager er ofte vanskeligst. © Foto: Anne Elisabeth Næss

Helgene er verst

Andreas holder seg innendørs omtrent ti måneder i året. Den største utfordringen blir å fylle alle dagene med noe meningsfylt å finne på. Helger og fridager er ofte vanskeligst. Når solen skinner i langrennsløypene en søndag formiddag, vet Berit at det ikke er noen hjemme i de andre hvitmalte husene. Når snøen endelig har smeltet og det er oppholdsvær, finner man de fleste barna i Fevik ute på sykkel, løpende rundt i nabolaget.

Ordentlige regnværsdager kan være Andreas' beste venn. Ofte er det nettopp da han får besøk av lekekamerater. Berit har full forståelse for det. Selv er hun fra en aktiv familie, og var mye ute på tur før Andreas ble født. Hun husker fortsatt lange ski- eller fotturer i helgene.

- Jeg misunner de andre fordi de kan stå på snowboard og slalåm. Det har jeg aldri prøvd, sier Andreas.

Han husker godt den ene gangen han fikk prøve å stå på skøyter. Berit hadde funnet en skøytebane laget av plast i Sverige.

- Det var utrolig gøy og vi håper å kunne finne lignende aktiviteter til ham hjemme i Norge også, sier Berit.

Foreløpig nøyer de seg med å dra på handleturer til Sverige, gå på kino, eller ta en tur til Oslo for å gå på teater eller musikal. Leke- og badeland derimot fungerer dårlig. Luften på lekeland er for kald, mens på badeland blir temperaturforskjellene mellom badehall og garderober for store. Hittil har de funnet ett badeland som egner seg i Danmark.

Hele tiden prøver de ut ting. Hver gang må de se an Andreas' reaksjoner.

Foto til sak om kuldeallergi. Vi møter en familie fra Grimstad hvor sønnen har kuldeallergi.=

STYRKETRENING: Siden Andreas ikke er ute og leker og løper sammen med andre barn, er det viktig at han holder seg i form med andre ting. Han har både en ribbevegg, manualer og en boksemaskin hjemme, og trener hver dag. © Foto: Anne Elisabeth Næss

Viktig aktivisering

Andreas er en veldig nysgjerrig gutt, og har flere interesser han kan holde på med innendørs. Han viser oss stolt frem sin stein- og fossilsamling som han har utstilt på rommet sitt.

- Dette er rav. Den er sikkert tusen år gammel. Kjenn på den! Dette er gipskrystall. Her ser dere en blekksprutfossil. Dette er edelopal og se her: En sandrose fra Chihuahua i Mexico!

Andreas uttaler ordene klart og tydelig. Han peker på steinene, tar de opp, og viser oss de ulike mønstrene og fasongene. Når han ikke driver med steiner, er Andreas mye i underetasjen i huset. Her finnes en stor flatskjerm TV, to spillkonsoller og hundrevis av spill. På sin iPod har han lagret 580 sanger. Dessuten har Andreas en ribbevegg og en boksemaskin. Han skjønner selv at det er viktig å holde seg i form:

- Jeg tar situps hver dag og trener med noen manualer. De andre får trent ute. Jeg må også bli sterk hvis jeg skal kunne ta dem, sier han med et bredt smil.

Andreas gleder seg til det blir varmere i luften. Han husker fortsatt den kule sparkesykkelen han fikk i fjor sommer. Han forklarer at den slett ikke er en vanlig sparkesykkel. Nei, den har tre hjul, og man trenger ikke sparke for å komme seg fremover.

I dag er det bare ti grader, og egentlig altfor kaldt for at Andreas skal få gå ut. Likevel får han lov av mamma. Han løper raskt ut i gangen, tar på seg den mørke Jonas-luen, og løper ut i garasjen for å finne vidunderet. Sykling skaper motvind, så Berit vil ikke at han skal sykle noe særlig lenger enn på den brosteinsbelagte oppkjørselen.

Plutselig kommer Andreas ut av garasjen. Han demonstrerer stolt hvordan man kommer seg frem på den spesielle sykkelen. Han blir så ivrig at han raskt kommer seg ut på veien. Da må mamma rope på han.

- Han glemmer seg så lett. Det er først senere i dag han kommer til å ha det vondt, sier hun.

Les hele saken

Trude Susegg, redaksjonssjef

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!