Anniken Golf Rokseth (26) venter spent på om kroppen hennes godtar benmargen hun har fått fra en ukjent donor. 26-åringen er alvorlig syk av lymfekreft, og benmargstransplantasjonen er hennes store håp.

Vi sitter ved sengen til Anniken Golf Rokseth på Avdeling for blodsykdommer på Rikshospitalet i Oslo. På et stativ over hodet hennes henger en pose med rødt innhold.

Det kan se ut som blod, men er noe mye mer betydningsfullt: Det er benmargen som skal hjelpe henne til et nytt liv.

Ektemannen Erlend Strand Rokseth sitter rett overfor Anniken og holder henne i hånden. Han er like spent på utfallet. De har bare vært gift et knapt halvår og har nettopp flyttet inn i ny leilighet. Meningen er at de skal få et langt og godt liv sammen.

Så langt har Anniken vært gjennom en tøff forbehandling før transplantasjonen av benmarg, og hun er så slapp at hun nesten ikke orker å snakke. Overføringen av benmargcellene tar ca. to timer, men hun går uansett en tøff tid i møte - de nærmeste ukene og månedene, og kanskje det nærmeste året - der hun må leve med usikkerheten om hvorvidt kroppen godtar transplantatet eller ikke.

Ble syk

Det er tre år siden Anniken fikk de første tegnene på at noe var galt. Hun hostet og svettet unormalt mye om nettene. Månedene gikk og tilstanden ble bare verre.

- Men jeg var verdensmester i å finne bortforklaringer, forteller hun.

Anniken hadde på dette tidspunktet nettopp flyttet til Nord-Norge for å studere. Klimaet var kaldt og studiet krevende.

- En dag greide jeg ikke springe på tredemølla, men måtte gå på båndet i stedet. Da begynte jeg å stusse, sier Anniken.

Bortsett fra den uvante, dårlige formen, som hun tenkte var forbigående, stortrivdes Anniken med livet. Ikke minst skyldtes det at hun hadde fått ny kjæreste, nemlig Erlend.

- Jeg så for meg mann, barn og karriere, et spennende og innholdsrikt liv. Ingen utfordring var for stor - og jeg var ikke i tvil om at jeg skulle få dette til. Jeg er blitt adskillig mer ydmyk de siste to-tre årene. I dag er jeg glad hvis jeg overlever, sier hun.

Gjenstridig krefttype

Annikens lymfekreft synes ikke utenpå.

Ved første øyekast kunne hun bli tatt for å være en hvilken som helst frisk og sporty ung kvinne. Men utseendet bedrar.

Nå har det bare gått noen måneder siden hun gikk gjennom den siste, harde cellekuren, og hun blir lett sliten og trenger å hvile. Behandlingen tar mer på enn selve sykdommen nå for tiden. Anniken har Hodgkins lymfom - en type lymfekreft som i ni av ti tilfeller lar seg helbrede ved hjelp av cellegift og stråling.

Men det finnes også en annen variant: en sta og gjenstridig utgave som biter seg fast. Det er denne Anniken har fått.

Harde kreftkurer

Et halvt år etter at formen hadde begynte å svikte, og først da hun begynte å hoste blod, kontaktet hun lege.

Røntgenbildene av lungene viste en svulst på størrelse med en knyttneve i brystkassen. Først etter fire biopsier fikk hun diagnosen, men samtidig en god prognose.

- Jeg fikk beskjed om at dette kom jeg til å overleve, sier Anniken.

Lise Lotte Winther-Bay

Ida (24) beseiret kreften

Løp maraton sammen med mamma Monica (44) da hun var frisk.

I løpet av de neste ukene gikk hun gjennom seks tøffe cellegiftbehandlinger. Hun mistet appetitten, håret falt av og immunforsvaret var på bunn, men svulsten forsvant og lymfeknutene fikk normal størrelse igjen. Anniken regnet med at hun var frisk.

- Derfor var det nærmest en surrealistisk opplevelse da en rutinekontroll året etter avslørte at kreften hadde blusset opp igjen, sier hun.

Fikk overført egne celler

Nå var det over til plan B: Det ble bestemt at Anniken skulle gå gjennom en såkalt autolog stamcelletransplantasjon, som betyr at man får transplantert inn stamceller som kommer fra egen benmarg eller eget blod.

Anniken ble først tappet for egne stamceller fra benmargen, og disse ble frosset ned. Deretter skulle sterk cellegift ta knekken på de resterende kreftcellene hennes, før hun fikk de opprinnelige cellene sine tilbake.

- Til tross for at forbehandlingen er knallhard, er denne metoden ofte førstevalget, fordi kroppen din ikke vil støte sin egen benmarg fra seg, sier Lorentz Brinch, seksjonsoverlege ved Avdeling for blodsykdommer på Rikshospitalet i Oslo.

Han har fulgt Annikens tilfelle fra sidelinjen og har lang erfaring med benmargstransplantasjoner.

- Men det er likevel en ulempe: Ved autolog benmargstransplantasjon kan kreftceller ha overlevd og sykdommen blomstre opp på nytt, forteller Brinch.

Som å bli banket opp

Siden benmargsceller utenfor kroppen lett går til grunne, måtte denne forrige overføringen skje så raskt som mulig.

- Jeg lå avslappet på benken med en kanyle i kroppen, da jeg regelrett ble overfalt og rundbanket av en bande kriminelle. Slik føltes det i alle fall, forteller Anniken.

TRØST OG STØTTE: Erlend er til stede og oppmuntrer Anniken under benmargstransplantasjonen på Rikshospitalet. © FOTO: Egil Nordlien, HM Foto

Anders Rasch

Sjekk om du har hudkreft

Eksemliknende hud, kuler og voksende føflekker kan være tegn på hudkreft.

Hun fikk høre at dette likevel ikke er noen typisk reaksjon, og at den neppe vil gjenta seg.

- Men jeg sa til meg selv der jeg lå i isolat etterpå, svak, syk og elendig, at dette her går jeg aldri i verden gjennom en gang til, forteller hun og legger til:

- Men de ordene har jeg måttet bite i meg igjen.

For åtte måneder senere kom nattesvetten tilbake.

Lotteri på høyt nivå

Nå er altså Anniken midt oppi benmargstransplantasjon nummer to.

Denne gangen skal hun få frisk benmarg et annet individ (såkalt allogen transplantasjon), fra en donor med samme vevstype som henne selv. Den anonyme giveren er valgt ut fra millioner av kandidater i et internasjonalt benmargsgiverregister.

Selv om Anniken finner den perfekte match, er dette likevel lotteri på høyt nivå. Statistikken forteller at mennesker i Annikens situasjon har ca. 50 prosent risiko for at det kommer en reaksjon mellom den nye benmargen og pasientens kropp - med et sykdomsbilde som kalles transplantat-mot-vert-sykdom (GVHD, graft-versus-host disease).

Benmarg er ferskvare. Fra den tappes fra donor til den overføres til pasienten, skal det ikke ta mer enn to døgn. Det betyr at donoren må være ferdigundersøkt, godkjent og har gitt sitt samtykke til å avgi benmarg, før endelig beslutning om transplantasjon tas og pasienten starter forbehandling.

- Det kan være hundrevis av mil mellom giver og mottager, og logistikken må klaffe i alle ledd, sier Brinch.

Tøff prosess

Rent teknisk er den enkel nok, selve transplantasjonen skjer via intravenøse drypp. Det store spørsmålet er om " transplantatet" begynner å krangle med immunforsvaret i mottagerens kropp.

- Jo friskere og yngre man er, jo bedre utgangspunkt har man for å tåle transplantasjonen. Man må blant annet ha gode hjerte-, lunge-, nyre- og leverfunksjoner og være fri for infeksjoner, sier Brinch.

Anniken er "kvalitetsjekket" på kryss og tvers. Den optimale donoren er funnet, og nå får altså Anniken overført cellene fra denne personen.

Det kan gå uker, måneder eller så mye som et år, før de eventuelle reaksjonene kommer. I mellomtiden må hun gå på sterke medikamenter, så kroppen ikke skal støte fra seg transplantatet eller at transplantatet skal reagere for sterkt på Annikens kropp.

Hun går en tøff tid i møte, for uansett vil kroppen reagere.

- Men det er samtidig et tegn på at det skjer noe, sier hun.

- Selv om det ikke finnes noen garanti for helbredelse, eller mot alvorlige komplikasjoner, har pasienten og vi tatt sjansen på at følgende skal skje: I løpet av måneder og sakte, men sikkert, vil benmargen bli skiftet ut med benmargscellene som kommer fra den fremmede giveren. Selv om det er uforutsigbart å si hvordan det går med den enkelte pasienten, er det gode sjanser for et alt i alt vellykket resultat, eller så hadde vi aldri latt pasienten gå gjennom alt dette, sier Brinch.

Takker donoren

Lykkes benmargsoverføringen, er Anniken grundig informert om langtidsvirkningen. Hun vet at det er små sjanser for at hun vil få det tidligere energinivået tilbake og store sjanser for senskader etter behandling og transplantasjon. Likevel synes hun at det er hundre prosent verdt det, og alternativet er så mye verre.

Hun og Erlend hadde bare kjent hverandre en måneds tid da hun fikk diagnosen. Til tross for sykdom, stadige tilbakefall og en usikker fremtid, giftet de seg i september i fjor.

- Jeg har fått støtte fra alle kanter og blitt heiet fremover. Men Erlend har vært selve klippen i livet mitt, sier Anniken.

Men det er også en annen person hun takker, nemlig den ukjente donoren et eller annet sted i verden, som tok seg tid til å gi noe av benmargen sin.

Vil du vite hvordan det går med Anniken Golf Rokseth etter benmargsoverføringen, så følg med på bloggen hennes: veientilbakeigjen.blogspot.no

SEKSJONSOVERLEGE: Lorentz Brinch ved Avdeling for blodsykdommer på Rikshospitalet. © FOTO: Egil Nordlien, HM Foto

Høy risiko - men høyst nødvendig

Den høye risikoen ved en benmargstransplantasjon er verdt det, når man får sjansen til å bli frisk fra en dødelig sykdom, ifølge seksjonsoverlege Lorentz Brinch ved Avdeling for blodsykdommer på Rikshospitalet.

De fleste tror at benmargen befinner seg i ryggraden vår, men benmarg tappes aldri fra ryggraden.

- Benmarg finner du i samtlige av knoklene våre, men i sterkt varierende mengde. Den er en flytende vevsmasse som inneholder bloddannende stamceller, sier overlege Lorentz Brinch.

Fra hoften eller blodet

Brystbenet og hoftekammen er spesielt rik på benmarg, og her er det vanligvis lett å ta benmargsprøve, ved hjelp av en nål som stikkes inn. Når man skal "høste" benmarg fra donor, brukes hoftekammen. Men det er også mulig å ta ut cellene fra blodet:

- Vi kan også ta ut bloddannende celler, de som vi trenger til en transplantasjon, fra blodet. Det er samme type celler som tas fra benmargen, men de kan komme ut i blodet ved at giveren får et stoff som "driver" cellene ut i blodet etter noen dager. Da kan giveren kobles til et apparat som tar ut de bloddannende cellene som vi ønsker å transplantere. Denne metoden er vanligst i dag. For enkelhets skyld kalles begge metodene for benmargstransplantasjon, forteller overlegen.

Hvert år foregår det 80-90 benmargstransplantasjoner i Norge. Foreløpig har benmargstransplantasjon først og fremst vært viktig for å overføre benmargsstamceller til pasienter med leukemi eller lymfekreft.

Isolat og antibiotika

Den største utfordringen ligger i for- og etterkant av transplantasjonen.

Forbehandlingen varierer fra pasient til pasient, samt utfra hvilken sykdom pasienten har. Det er to hovedmetoder for forbehanling: Den første metoden er en veldig kraftig behandling der pasientens egen benmarg går til grunne. Den andre metoden er noe mildere: Her går ikke benmargen helt til grunne, men den vil etter hvert forsvinne likevel, ettersom den transplanterte margen gradvis vil ta over blodproduksjonen og utrydde pasientens egen benmarg. Det er cellegift man bruker i disse forbehandlingene.

To dager etter at forbehandlingen er avsluttet, overføres stamcellene fra donor.

Sårbar tid

Selve transplantasjonen skjer i løpet av noen timer, der mottakeren får overført stamcelleblodet via en kanyle i halsen eller under kravebenet.

- Den første sårbare tiden etter transplantasjonen er når benmargen skal etablere seg etter forbehandlingen. Pasienter som har fått den kraftigste forbehandlingen, legges i isolat. Antibiotikabehandling er nesten alltid nødvendig, og også blodoverføring. Samtidig må kroppen få immundempende midler for å hindre frastøtning - noe som gir ytterligere fare for infeksjoner. Balansen her er hårfin, sier Brinch.

En sjanse verd å ta

- Etterbehandlingen kan være noe av det mest krevende ved transplantasjonsprosessen, og langt fra alle blir fullstendig restituert. Omtrent halvparten av dem som får overføring av benmarg, får transplantat-mot-verts-sykdom - eller graft-versus-host- sykdom (GVHD) hvor givercellene kan angripe kroppen opptil over et år senere, og gi symptomer i hud, underhud, øyne, munn, svelg, spiserør, lunger og lever. Symptomene kan også gi kroniske lidelser. Selv om akutt organkollaps er sjelden, risikerer mange å dø av komplikasjonene. De som overlever kan slite med senvirkninger av GVHD og bivirkninger av medisiner resten av livet. Det er ofte snakk om grader av vellykkethet, sier seksjonsoverlegen.

- Benmargstransplantasjon er likevel en sjanse vel verd å ta når gevinsten i beste fall er å bli helt frisk fra en dødelig kreftsykdom, avslutter han.

Alltid behov for fersk benmarg

Hvert år er det 80-90 benmargstransplantasjoner i Norge, og det er stadig behov for frisk benmarg. Blir du donor, redder du kanskje et menneskeliv.

- Den nærmeste til å gi deg av benmargen sin, er en bror eller søster. De har arvet den samme vevstypen som deg. I 30 prosent av tilfellene har søsken også eksakt samme vevstype som pasienten, sier Torstein Egeland, seksjonsoverlege og professor i immunologi ved Rikshospitalet i Oslo. Han leder også Det norske benmargsgiverregisteret.

Halvparten fra ukjent donor

Men ca. 50 prosent av de som får tilført benmarg, må få det fra ukjent donor via Benmargsgiverregisteret.

- Det finnes benmargsgiverregistre i over 50 land med til sammen 21 millioner givere. Men det er nødvendig med enda flere givere på verdensbasis, fordi det finnes mange hundre millioner vevstyper. Flertallet av giverne har europeisk (kaukasisk) opprinnelse.

- Er du etnisk norsk kan du derfor regne det som ganske sikkert at det finnes en donor til deg i et eller annet register, sier Egeland.

Folk fra den tredje verden, derimot, er ikke registrert i samme omfang som oss. Følgelig har de også mindre sjanse for å finne en donor i benmargsgiverregistrene.

- Men her har man andre løsninger, sier Egeland.

Har du lyst til å bli benmargsdonor?

Ta kontakt med Benmargsgiverregisteret!

Post:

Benmargsgiverregisteret

Immunologisk institutt

Rikshospitalet HF

0027 Oslo

Telefon: 23 07 37 70

E-post: nordonor@rikshospitalet.no

Les mer: www.nordonor.org

Trenger flere

Er du aktiv blodgiver mellom 18 og 40 år, vil du på blodbanken din få forespørsel om å bli benmargsdonor. Det vil bli tatt vanlig blodprøve for vevstyping. Deretter blir du ført opp i Benmargsgiverregisteret. Først når det blir aktuelt med donasjon, vil man tappe benmarg fra kroppen din - og det skjer rett i forkant av transplantasjonen. Det er to måter å tappe benmargsceller på:

Den ene er at man legger donor i narkose og via grove nåler suger ut benmarg fra hoftebenskammen. Inngrepet tar ca. en time, og man tar ut mellom fem og syv prosent av benmargscellene. Disse fornyes ganske raskt av kroppen selv.

På den andre måten forbehandler donor seg selv med en daglig sprøyte som settes under huden i fem dager, for å stimulere de bloddannende stamcellene i benmargen til å gå ut i blodomløpet. Benmargsstamcellene tappes så fra blodet.

- I dag har vi ca. 30.000 aktive givere i Det norske benmargsgiverregisteret, og vi trenger stadig flere, sier Egeland.

Han oppfordrer folk til å melde seg, og spesielt unge mennesker under 30 år.

- Jo yngre du er, jo lenger kan du stå i registeret. Dessuten har du langt flere benmargsceller når du er ung, og unge menn har flest celler, opplyser Egeland.

Les hele saken

Trude Susegg, redaksjonssjef

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!