Cerebral Parese
Hanne (10) snakker med øynene
Hanne kommuniserer ved hjelp av øynene, og uten språket ville hun blitt mentalt tilbakestående.
- Hei, lyder en klar stemme gjennom rommet. Ordene er Hannes, men stemmen kommer fra en datamaskin Hanne styrer med øynene.
Hanne smiler med klare øyne og et lurt smil om leppene. Hun vet at jeg er kommet for å snakke med henne, og se på denne maskinen som gir henne en stemme.
- Hanne er klinkende klar i toppen, men kan ikke snakke med munnen, forteller mamma Marianne Semner.
Liker norsk, matte og gym
Ti år gamle Hanne har cerebral parese. Hun går i 5. klasse på Rustad skole i Ås kommune, hvor hun trives godt og har mange venner. Men det kunne vært helt annerledes.
- Dersom hun ikke hadde fått muligheten til å utrykke seg, ville Hanne blitt mentalt tilbakestående, sier Marianne.
Nå er hun integrert i klassen, og sier at hun liker norsk, matte og samfunnsfag best. Ja, også gym, da!
Maskin til 100.000 kroner
Dette er Tobii
- Tobii utvikler kommunikasjonsenheter med ordforråd og betjeningsløsninger for mange ulike funksjonshemninger og brukerbehov.
- Maskinene kan blant annet brukes ved hjelp av øyestyring, hodebevegelser, ulike brytere eller berøringsskjerm for å kommunisere med andre.
- Programvaren gir personer med bevegelses- og/eller kommunikasjonshemninger en tilrettelagt tilgang til datamaskinen, og dermed muligheten til å kommunisere med omverdenen direkte gjennom syntetisk tale.
- Hvor lenge har du hatt denne "pratemaskinen"?
- Tobii, retter Hanne. Denne datamaskinen heter Tobii, og koster 100.000 kroner, forteller hun.
- Det var jeg ikke klar over at du visste, smiler mamma Marianne.
Jeg forsøker å ta et bilde av denne vidundermaskinen, og Hanne svarer med å ta bilde av meg. Ved å styre datamaskinen med øynene kan hun ta bilder, vise fram bilder fra albumet sitt, sende sms eller sjekke Facebook. Ja, og så snakke da. Lærebøkene hennes ligger også inne på maskinen.
Brukte plastbøker før
Svaret på hvor lenge hun har hatt maskinen er: Siden 1. skole.
- Å, vi må visst legge til "klasse" til ordene dine, sier Marianne.
Hver uke oppdaterer hun ordforrådet til datteren sin i Tobii, og gjennom dette arbeidet over mange år, er hun blitt ekspert på språkutvikling gjennom symbolspråket Hanne må bruke. Symbolspråkets offisielle navn er ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon).
- Før Hanne fikk maskinen brukte vi plastbøker med symboler, forteller Marianne, og viser fram en bok tettpakket med symboler.
- Kjedelig, kommer det kjapt fra Hanne.
Sterke meninger
- Hvordan ville du snakket uten symbolspråk, Hanne?
- Mamma, svarer hun.
Og plutselig smeller hun til: - Jeg hater Jens Stoltenberg!
Som de fleste andre tiåringer gir hun klart uttrykk for sine meninger. Mamma Marianne ler.
- Jeg kunne nok forstått ganske mye, men jeg kunne nok aldri gjettet at du ville si at du hatet Jens Stoltenberg, sier hun.
Vært på Stortinget flere ganger
Til tross for sin unge alder, er ikke politikk ukjent for Hanne. Sammen med mamma Marianne Semner har hun vært på Stortinget ved flere anledninger for å kjempe for en lovfestet rett til språkopplæring.
- Oppdager foreldre at de har et barn som er døvt, blir det umiddelbart opprettet kontakt med et kompetansesenter for tegnspråk. Barnet har krav på å lære tegnspråk, og foreldrene får tilbud om 40 uker med opplæring før barna er 16 år. Det er denne oppfølgingen vi nå ønsker i forhold til symbolspråk, sier Semner.
Senest i januar håpet de at en ny høringsrunde skulle gi barn som trenger symbolspråk en lovfestet rett til opplæring. Men nok en gang ble de skuffet.
- Jeg blir så sint, og har skrevet mange brev i sene nattetimer, sier Marianne.
Så nå har hun valgt å bruke kreftene og ekspertisen på å hjelpe andre i samme situasjon i stedet.
</p> </div>
Nytt forslag til høring
ISAAC Norge har jobbet tett med Kunnskapsdepartementet for å gi barn som har behov for ASK flere lovfestede rettigheter - på lik linje med barn som er døve. ISAAC er en internasjonal organisasjon som har til oppgave å øke kommunikasjonsferdigheter og gi muligheter for å bedre livskvalitet til personer med alvorlige kommunikasjonsvansker.
- Vi er opptatt av at alle kommunikative utrykk blir ivaretatt, og har et tett samarbeid med Kunnskapsdepartementet. Vi ønsker ikke å velge ut en hovedgruppe å fokusere på, vi vil sikre alle, sier leder Torunn R. Borgersen ved ISAAC Norge.
Et nytt forslag fra Kunnskapsdepartementet som ble sendt til høring i slutten av 2011, gir nytt håp. Forslaget går ut på å innføre lovbestemmelser om opplæring ved behov symbolspråk (ASK).
- Departementet foreslår i høringsuttalelsen at det skal sies uttrykkelig i loven at elever som har behov for ASK skal få benytte egnede kommunikasjonsformer (for eksempel fotografi, grafiske symboler) og nødvendige kommunikasjonsmidler (kommunikasjonsbøker og talemaskiner), sier seniorrådgiver i Kunnskapsdepartementet, Elisabeth Harlem Eide.
Dette innebærer at dagens rettigheter i lovverket tydeliggjøres, og at loven får en egen lovbestemmelse om ASK. Det foreslås ikke nye rettigheter.
I følge Marianne Semner betyr dette at Hanne og andre barn som trenger symbolspråk, fortsatt ikke får like gode rettigheter som barn som får tegnspråk.
- Det finnes ikke noe system for disse barna og foreldrene deres som kan hjelpe dem med å utvikle og utvide språk og ordforråd. Pr. i dag er det jeg som er ansvarlig for Hannes ordforråd, og dette ansvaret burde jeg ikke være alene om, sier Marianne Semner. I sommer måtte hun for eksempel lage en ekstra side med ord om terror, slik at Hanne også skulle kunne få uttrykke seg om det som hadde skjedd i Oslo og på Utøya.
Tydeliggjøring av rettighetene
Forslaget til ny lovtekst viser til at reglene om spesialundervisning også gjelder for elever som har behov for symbolspråk, og at dette inkluderer nødvendig opplæring i bruk av ASK.
- Hvilket tilbud som skal gis avgjøres etter en individuell vurdering, og på bakgrunn av en sakkyndig vurdering fra PP-tjenesten, sier Eide.
- Det vil innebære at foreldre/elever har en tydelig og klar bestemmelse i loven å forholde seg til. Formålet er at en slik bestemmelse skal styrke rettssikkerheten til elever som har behov for ASK, avslutter Eide.
Ønsker å hjelpe
Marianne Semner er utdannet pedagog med tilleggsutdanning i symbolspråk eller ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon), som det også blir kalt, fra Høgskolen i Vestfold.
Sammen med tidligere logoped på Rikshospitalet, Line Kristiansen Avers, har hun nå startet Barnas Språksenter.
- Hva ønsker du å få til gjennom Barnas Språksenter?
- Vi skal holde kurs i språkopplæring for barn som Hanne. Kompetansen må på plass for å kunne gi barn den utvikling og modning de har potensiale til. Og vi vet at det er bruk for oss.
Må starte tidlig
Marianne Semner er helt klar på at opplæringen i symbolspråk (ASK) må starte mye tidligere enn det hennes datter fikk.
- Årene fra 1-6 er utrolig avgjørende. Disse barna må tas tak i allerede ved ettårs alder, men kompetansen er svært ofte ikke til stede. Spesialpedagogikk begynner de først å bry seg om når barna begynner på skolen, men da er det ofte for sent, sier hun.
Hanne var 3 1/2 år da Marianne skjønte at hun aldri ville snakke som andre barn. Det tok allikevel nesten ett år før Hanne skulle få den hjelpen hun trengte.
- Vi var på Rikshospitalet der hun tok en kognitiv test. Den viste at hun hadde samme intelligens som andre barn, men vi fikk beskjed om at uten et språk ville hun ikke klare å henge med. Da begynte vi å jobbe ordentlig med språkutviklingen hennes, forteller Semner.
</p> </div>
Gjør barna psykisk syke
Uten hjelp mister de talespråkløse barna muligheten til å ha samme utvikling som andre barn.
- Barn som opplever at de ikke har mulighet til å uttrykke seg, blir enten apatiske eller aggressive.
- Det er utrolig leit at vi gjør disse barna psykisk syke - bare fordi de ikke får et språk, sier Semner.
Angivelig skal det være 6500 barn mellom 0 og 18 i Norge som trenger symboler for å snakke i følge ISAAC Norge. Det er en enda høyere andel enn døve som trenger tegnspråk - men det er svært liten fokus på denne gruppen.
Bedre livskvalitet
Seniorrådgiver Hanne Almås hos ISAAC Norge kjenner til problemene som Marianne Semner beskriver.
- Vi ser ganske ofte at barna kan bli tilbakestående dersom de ikke bruker språk, sier Almås.
Og Almås er ikke i tvil om at det er viktig å begynne så tidlig som mulig. Babyer kommuniserer allerede fra de er en dag gammel, vi snakker til barna helt fra de er nyfødt.
- Mange blir fryktelig frustrerte dersom de ikke kan kommunisere, sier Almås.
Barn i risikogruppen bør helst fanges opp før de er et halvt år. Dersom de får støttetegn underveis, er muligheten mye større til å utvikle tale, opplyser seniorrådgiveren.
Pannekaker
- Jeg er sulten, sier plutselig Hanne, med stemmen sin.
Hun sender sms til pappa Steinar Olsen på kjøkkenet, og bestiller pannekaker til middag. Like etterpå får hun beskjed om at han er i sving.
- Fort deg, svarer Hanne!
- Ta det med ro. Du dør ikke av sult, svarer pappa Steinar med et smil via vidundermaskinen.
- Nei, barn dør ikke av sult i dette landet. Men de kan dø av ikke å bli sett og hørt, sier Marianne Semner.
- Språk er makt - og makt over eget liv er viktig.
Følg oss på Facebook - trykk på liker!
Les også:
Ikke verdens undergang å få et barn som Jonas
Slik snakker tvillinger sammen
Hjelp barnet til å prate om vonde ting
Er englebarnet ditt en mobber?
Denne saken ble første gang publisert 13/02 2012, og sist oppdatert 30/04 2017.