Barn med downs syndrom
– Jo mer vi ble vant til å ha et barn med Downs syndrom, jo mindre så vi Downs syndrom
Magnus (5) har Down syndrom, men mamma, pappa og brødrene Brynjar og Sondre er klare på at Magnus ikke ER Downs syndrom.
21.mars markeres verdensdagen for Downs syndrom. Rundt 1 av 700 barn fødes med Downs syndrom, og Magnus (5) er ett av dem.
– Downs syndrom er bare ett av hans mange særtrekk og kvaliteter. Og jo mer vi ble vant til å ha et barn med Downs syndrom, jo mindre så vi Downs syndrom, sier Randi Ødegaard (42) fra Bergen.
Allikevel kan moren til Magnus, Brynjar og Sondre føle på forskjeller mellom sin og andres familie.
– Jeg skal ikke påstå at vi føler oss som en helt vanlig småbarnsfamilie. For andre småbarnsfamilier ser ut til å ha kontroll på byttetøy i barnehagen, organiserte lekehyller hjemme, grønnsaker hver dag, og tid til joggeturer, date-kvelder og hjemmebakte brød.
– Men vi griper innimellom etter håpet om at vi kanskje er vanligere enn vi tror? Vi har tre fine gutter, en katt og verdens beste barnevakt, og får dagene til å gå rundt ved hjelp av alderstilpasset humor, avledning og is-bestikkelser.
Ventet på bruksanvisningen
Da eldstemann Brynjar var knappe seks uker gammel var han allerede godt i gang med å utvikle atopisk eksem. Snart ble det klart at han hadde tilnærmet full score på matallergi-prøvene, og Randi måtte legge om kostholdet sitt totalt om hun skulle fortsette å amme. Det ble et dypdykk inn i hud, allergener og ernæring, og ingen søte babybilder med rosenrøde kinn og silkemyk hud.
Fakta om Downs syndrom
- Downs syndrom er en medfødt genetisk tilstand med et ekstra kromosom nummer 21.
- Downs syndrom kalles trisomi 21 i mange land.
- Tilstanden ble først definert av den engelske legen John L. Down i 1867.
- Historisk ble tilstanden definert på bakgrunn av ytre karakteristika.
- I dag bruker man DNA-test for definere Downs syndrom eller trisomi 21.
- Det ekstra genmaterialet påvirker flere biokjemiske prosesser i kroppen på ulike måter.
KILDE : Folkehelseinstituttet, Store Norske Leksikon.
– Jeg husker en samtale på kontoret den dagen jeg gikk ut i permisjon for å få Magnus, som da duppet hemmelighetsfullt rundt inne i magen med det ekstra kromosomet sitt, der jeg sa til en kollega noe sånt som at i forrige permisjon føltes det som jeg tok en egenkonstruert mastergrad i allergi og at nå gledet jeg meg til bare å nyte denne permisjonen, smiler Randi.
Hun beskriver at hun den første tiden med Magnus gikk rundt og ventet på bruksanvisningen. Liksom satt fast i en tankegang om at her hadde hun opparbeidet seg kunnskap om det å være mamma, og så fikk hun plutselig et helt annet barn, og kunne ikke bruke noe av det hun hadde lært.
– Men det demret jo for meg etter hvert at ingen bruksanvisning kom til å komme, og at de eneste ekspertene på vårt barn var oss, hans foreldre. Og i det ligger jo en anerkjennelse av at vel har Magnus Downs syndrom, men han ER ikke Downs syndrom.
Med tre i søskenflokken synes mammaen det er spennende å se på dynamikken som utfolder seg mellom dem. Eldstemann Brynjar var 2,5 år da han ble storebror til Magnus.
– Jeg tror nok at at gleden over å få en lillebror første gang var tilnærmet ikke-eksisterende. En baby var omtrent det mest uinteressante Brynjar kunne tenke seg den gang.
Sondre er siste tilskudd i flokken, med sine 11 måneder, og både Brynjar og Magnus synes det er stas å være storebrødre.
Den beste gutten med Downs syndrom
Forholdet mellom Brynjar og Magnus er mer preget av den forholdsvis lave aldersforskjellen og de ganske forskjellige personlighetene, enn av at Magnus har Downs syndrom.
– Nå i de siste årene har Brynjar naturligvis blitt mer oppmerksom på dette med Downs syndrom. Og han er ikke udelt fan for å si det slik. Og det tenker vi det skal være rom for å mene. Det er viktig for oss at Brynjar skal føle seg trygg på å åpent komme til oss med sine tanker rundt Downs syndrom, forteller mammaen, og legger til:
– Vi er ganske sikker på at han vil utvikle mer forståelse og modenhet etter hvert, og sette mer pris på det å ha denne type annerledeshet i familien enn det han gjør i dag. Men når det er sagt; Brynjar er også klar på at Magnus er den beste gutten med Downs syndrom som finnes, og setter tydelig pris på Magnus sin entusiasme for storebrors påfunn og ideer.
En lærerik reise
At Magnus har Downs syndrom har i følge mammaen gjort dem mer bevisste på en del ting. Hun forteller åpenhjertig at hun de to første årene med Magnus tenkte på Downs syndrom, språklæring, biokjemi, epigenetikk, motorikk og stimulering tilnærmet 24/7. Det var intenst, men veldig lærerikt.
– Magnus i seg har med hånden på hjertet ikke vært en stor utfordring i vår familie. Han har god helse, godt humør og er generelt en hyggelig og omgjengelig fyr. Men det å få øynene opp for hvordan det er å tilhøre verdens største minoritet; mennesker med funksjonsnedsettelse, det er fortsatt en reise som innimellom kan slå deg i bakken, og innimellom gjøre meg ganske så sint og fortvilet
For det er mange hinder i veien for de mellom 15-20 % av befolkningen som faller utenfor funksjonsformens A4-format. Hindre som ikke har med funksjonsnedsettelsen å gjøre, men med sneversyn, stivbeinte system, fordomsfullhet og frykt for alt som er annerledes å gjøre.
– Selv om vi har massevis av positive forventninger til Magnus sin fremtid og hans egen evne til å finne sine vei i livet, så gjør vi det vi kan for å forsterke hans selvfølelse, hans grensesettingsevner, hans selvstendighet og stemme, sier mammaen.
– Og denne bevisstheten rundt behovet for å gi Magnus de beste redskap vi bare kan, kommer jo av en anerkjennelse av at verden ikke alltid er et lydhørt og vennligsinnet sted for mennesker med Downs syndrom.
Sliter på foreldrene
Randi vil ikke underslå at Downs syndrom i seg selv kan innebære utfordringer, og har all mulig respekt for dem som har langt mer kompliserte og medisinsk komplekse hverdager enn det de selv har.
– Men det er ikke til å stikke under stol at veldig mange av utfordringene som sliter på foreldre til barn med Downs syndrom, og som legger hindringer i veien for mennesker med Downs syndrom sin mulighet til å leve gode, frie liv, har lite med det ekstra kromosomet å gjøre, men kunne vært betydelig lettet om systemet og forvaltning hadde hatt mulighet for et rausere menneskesyn, mener Randi.
– Det er mennesker med Downs syndrom som skriver bøker, jobber, opptrer og lever mer aktive liv enn den jevne nordmann, og det er mennesker med Downs syndrom uten talespråk og med krevende væremåter. Men felles for alle med Downs er at de langt oftere enn oss andre opplever å bli fratatt valgmuligheter. Enten det handler om bosted, jobb, vennekrets, fritidsaktivitet eller pålegg på brødskiven.
– Vi har et stort potensiale når det gjelder å gjøre selvbestemmelse mer tilgjengelig for mennesker med Downs, livsløpet igjennom. I tillegg til at vi som samfunn har mye å vinne på å ta den jobben, så er altså selvbestemmelse en menneskerett, understreker hun.
Les også: Da Aleksander fikk en datter med Downs syndrom, ble alt mørkt.
Et klapp på skulderen
Mammaen legger ikke skjul på at hun er utrolig glad for at Magnus ikke var familiens første barn, men at Brynjar allerede hadde begynt jobben med å få henne til å forstå at ikke alt i livet kan planlegges og kontrolleres. Og at det innimellom er en bra ting. At alle barn kommer med sin egen agenda.
– Og så er jeg glad for at internet og sosiale medier er til. Du finner alltid noen som kan gi deg en klapp på skulderen, et godt råd, som forstår hvorfor du er så inni hampen stolt eller så bunnløst fortvilt, på en helt annen måte enn andre foreldre kan forstå deg.
Verdensdagen for Downs syndrom
- Dagen har blitt markert 21. mars siden 2012. FN har tatt initiativ til markeringen.
- Foreningen har god trening i å feire på nett og i sosiale medier, og det er ingen grunn til å ikke ta på ulike sokker og støtte NNDS sitt rockesokkarrangement også i år.
- Årets slagord for 2020 er «We decide - sjef i eget liv», så ved å legge ut bilde av fargerike sokkeføtter er du med på å støtte ikke bare mangfold og likeverd, men alle menneskers rett til selvbestemmelse, oppfordrer Randi Ødegaard, som er styremedlem i Norsk Nettverk for Down Syndrom (www.nnds.no)
Som styremedlem i Norsk Nettverk for Down Syndrom (www.nnds.no) opplever Randi Ødegaard at spørsmålene og problemstillingene endrer seg alt ettersom hvilken alder eller livsfase barnet er i. Mange henvendelser handler om hvordan man skal manøvrere i disse systemene som man stort sett er helt ukjent med fra før.
Man må lære seg ord og begreper som ppt, sakkyndigvurdering, kommunal tilretteleggingsressurs og ansvarsgruppemøte. Man må nesten lære seg et nytt språk, læringskurven er ofte bratt og dessverre sjeldent lystbetont.
I tillegg er det mange som har spørsmål rundt forskjeller i tjenestetilbud fra kommune til kommune, og rundt viktige overganger, som fra barnehage til skole, forberedelser til flytting til egen bolig og lignende.
– Mange etterspør andre foreldres råd og erfaringer i små og store dilemma. Og heldigvis får vi også massevis av skrytebilder og solskinnshistorier!
– Støttegrupper for foreldre til barn med Downs syndrom er den beste V.I.P.-klubben du trodde du aldri ville ønske å bli med i, avslutter Ødegaard.
Denne saken ble første gang publisert 20/03 2020, og sist oppdatert 20/03 2020.
