Trebarnsmoren Kristin har brystkreft med spredning: -Jeg spør ikke om tidsperpektiv, det vil jeg ikke vite
I fem år har Kristin Storhaug levd med en kreftsykdom det ikke finnes noen kur for.
(SIDE2): Kristin Storhaug var 46 år da hun fikk brystkreft. Hun var tobarnsmor, bosatt på Notodden og jobbet som leder på pedagogisk- psykologisk kontor (PPK).
- Jeg oppdaget en kul under armen, den var vel kanskje rundt en centimeter. Kanskje en og en halv. «Sånn skal det ikke være,» tenkte jeg.
Kristin gikk til legen, og ble henvist videre til mammografi. Der oppdaget de brystkreftceller i kulen. Få uker senere ble hun operert, ikke bare én, men to ganger. Deretter fikk hun cellegiftbehandling, så strålebehandling.
Til tross for at begge operasjonene bevarte brystet hennes, valgte Kristin selv å fjerne det. Det var ikke et vanskelig valg, synes hun. Hun hadde to små barn og ville ha sykdommen ut av kroppen.
- Etter strålebehandlingen sa legen: Du er frisk. Det tok ti måneder fra jeg fikk diagnosen til jeg var ferdig, forteller Kristin.
LES OGSÅ: Thea (25) fikk livmorhalskreft: - Det aller verste er dødsangsten
Legen ringte: - Du har spredning til skjelettet
Fire og et halvt år etter legen friskmeldte henne, fikk Kristin voldsomme smerter i skulderen. Hun var nå blitt trebarnsmor, og tanken på å skulle bli syk igjen, var fjern. Men fastlegen mente smertene bare skyldtes en betennelse, og Kristin ble sendt videre til fysioterapeut.
Men skulderen ble ikke bedre, tvert imot.
- En dag fant jeg noen bittesmå riskornligende klumper i området jeg da hadde fått rekonstruert brystet. Da ringte jeg fastlegen på nytt, og ba om å få ta prøver, forteller hun.
Fastlegen henviste henne til mammapoliklinikken, til samme lege som hadde operert henne i 2006. På grunn av at kulene var så små, var det problematisk å få tatt biopsi, men til slutt kunne legene bekrefte at det var kreftceller i de små kulene. For å sjekke om de kunne ha spredt seg til andre deler av kroppen, ble Kristin sendt til skjelettskanning.
Få dager senere ringte telefonen.
- Det var kirurgen som lurte på om jeg hadde smerter i skulderen. Jeg sa som sant var at jeg hadde «helt jævlige smerter». «Ja, du har spredning til skjelettet,» sa han.
- Synes du det burde vært plukket opp tidligere?
- Altså, skaden var allerede skjedd. Men hvis en som tidligere har hatt brystkreft går med vedvarende smerter i mer enn to uker, så skal det sjekkes opp. Det er regelen. Det er utrolig viktig å ta dette på alvor.
(artikkelen fortsetter under bildet)
Viktig å ta barna på alvor
Det første hun tenkte på da hun fikk beskjed om at kreften hadde spredt seg, var barna sine. De var alle under 10 år på det tidspunktet.
- Jeg vil jo leve så lenge som mulig på grunn av barna mine. Jeg vil oppleve alle milepælene i deres liv, sier Kristin.
Samtidig ønsket hun ikke at sykdommen skulle ta for mye plass. Barna skulle få ha et «vanlig» liv, men samtidig var Kristin opptatt av at de skulle få vite hva som foregikk.
- Vi var åpne med barna fra starten av, helt fra jeg først fikk brystkreft. Dette skulle ikke være noe vi skjulte for dem. Jeg tror det er utrolig viktig å ta barn på alvor.
I dag har barna blitt 8, 13 og 15 år gamle. Når Kristin skal på kontroll på sykehuset, får de vite det. Etterpå spør de alltid hvordan det gikk, og får et ærlig svar på alt de lurer på. Og i de periodene Kristin har fått behandling, har barna ofte vært med.
- Men det er klart at man er bekymret for hva de får høre andre steder. Veldig mange tenker jo død når de hører kreft, så vi har jo vært redde for at ungene skal bli skremt av andre. Men samtidig har vi vært åpne med foreldre og voksne på skolen, slik at ingen skal være nødt til å gå rundt å lure. Det tror jeg har hjulpet.
- Mamma, du er jo ikke så syk
I perioder der Kristin har respondert godt på medisinen hun har fått, slapper hun mer av. Bekymringene forsvinner litt, og Kristin kan fokusere på familie, jobb og venner. Hun setter pris på hverdagen og de menneskene hun velger å omgi seg med. «Livet fortsetter som før,» som hun selv sier.
- Barna har jo en oppfatning av at jeg er forholdsvis frisk. De sier «men mamma, du er jo ikke så syk». Samtidig så tenker de jo mye, og jeg kan ikke vite alt de tenker. Men jeg oppfatter at de er håpefulle, sier Kristin.
For Kristin har det vært viktig å være en vanlig mamma. En som kjører til trening og hjelper med lekser, uten at sykdommen tar over familielivet.
Men innimellom blir det litt mye, og da må mamma ta en time-out. Hun jobber fortsatt 50 prosent som lærer og rådgiver, og kombinert med tre aktive barn, kan dagene bli hektiske. Da må Kristin roe ned, slappe litt av og sørge for å få nok hvile.
- Barna merker jo det, at jeg blir mer sliten. Men jeg synes jeg har kloke barn, som er hensynsfulle når de ser at jeg trenger en pause. De har en erfaring som de kan bruke når de treffer andre. Nylig trøstet datteren min en annen jente som hadde syk mor. «Det går nok bra,» hadde hun sagt.
- Folk ønsker ikke å høre om de som fikk spredning
Men til tross for gode venner og familie, så hender det at Kristin føler seg ensom. Det er få i nærmiljøet som har samme diagnose, og innimellom får hun behov for å snakke med noen i samme situasjon. Noen som forstår. Heldigvis finner hun disse menneskene på Facebook, og de har også møttes.
- Jeg er jo en utpreget sosial type. Men jeg kan nok føle at jeg har blitt litt mer tilbaketrukket etter spredningen.
- Hvorfor det?
- Det er vel rett og slett fordi jeg føler at jeg minner folk på at jeg har noe som ikke er alright. Noe skummelt, på et vis.
Nettopp dette er årsaken til at Kristin lar seg intervjue, nemlig for å avtabuisere temaet «brystkreft med spredning».
For selv om prognosene for brystkreft er gode, så er det dessverre ikke alle som blir helt friske. Én av fire får spredning til andre organer, og får dermed det som kalles «uhelbredelig brystkreft». Det er viktig å skille mellom brystkreft som sprer seg til andre organer, og brystkreft med såkalt «lokal spredning», altså der kreftcellene sprer seg til nærliggende lymfeknuter. Denne typen spredning kan nemlig helbredes.
For Kristin finnes det ingen kur. Ingen medisin som kan gjøre henne frisk, bare behandlinger som kan begrense, lindre og forlenge livet. Fordi hun har en såkalt hormonfølsom kreft, har Kristin gått på anti-hormonell behandling i tre og et halvt år. Det fungerte fint, men fordi cellene blir immune mot medisinen etter en viss tid, har hun nå vært nødt til å bytte.
Nylig fikk hun påvist spredning til huden også. Prøvene viser samme type kreftceller som de legene fant i brystet hennes i 2006, og Kristin ble satt på cellegift.
- Når jeg forteller at jeg har spredning, blir det liksom en dårlig historie. Folk ønsker ikke å høre om det. Andre som har brystkreft trekker seg unna, de synes det er skremmende. Og det forstår jeg, jeg har jo vært der selv. Tanken på at kreften kan komme tilbake etter 10-12 år er naturligvis ubehagelig. Men vi er alle en del av samme sykdom, mener Kristin.
Gir aldri opp troen
Kristin mener ikke at det ikke er lov å glede seg over å bli frisk. For tre av fire brystkreftpasienter blir jo akkurat det, nemlig helt friske. Men hun ønsker at man skal begynne å se på brystkreft som én sykdom med ulike stadier. Hun vil at folk skal tørre å snakke om de som faktisk opplever at sykdommen går til neste stadium, nemlig brystkreft med spredning.
- Jeg skulle ønske legen hadde sagt «nå er du symptomfri», ikke «nå er du frisk». For vi vet jo at spredningen kan skje mange år senere, sier Kristin.
Daglig leder i Brystkreftforeningen, Eva Michelsen Ekroll, forteller at mange i Kristins situasjon føler det på samme måte.
- Tilbakemeldingene fra de som lever med denne diagnosen viser at det finnes et behov for mer åpenhet og kunnskap rundt denne siden av brystkreft. Dessverre er det sånn at én av fire utgjør ganske mange i løpet av et år, og selv i Brystkreftforeningen har dette vært et slags tabu. Vi skal jo fokusere på håp og muligheten for å bli helt frisk, men samtidig er det veldig viktig å huske at selv om brystkreft har gode prognoser, så er det også en del som aldri blir helt friske, sier Ekroll.
Hun synes det er viktig å bidra til forståelse for disse menneskenes hverdag. Alle som får brystkreft med spredning får en veldig endret livssituasjon, der hverdagen kan bestå av mye behandling.
- I tillegg er det viktig å snakke om de nye behandlingsmulighetene som har kommet for de med uhelbredelig brystkreft. De gjør nemlig at de lever dobbelt så lenge som de gjorde på 60-tallet.
- Skal dø med sykdommen, ikke av den
Akkurat det er Kristin også opptatt av: Å vise at diagnosen «brystkreft med spredning» ikke er en dødsdom.
- Man kan leve et langt og godt liv likevel. Det finnes ulike typer aggressivitet, og min er ikke spesielt aggressiv. Jeg kommer aldri til å gi opp troen på at jeg kan bli frisk, at det kommer til å komme en medisin som kan hjelpe meg.
Kristin holder seg oppdatert på ny forskning, leser om nye medisiner og foreslår behandlinger for legene sine. Det gir henne mestringsfølelse, og gjør at hun ikke mister håpet. I tillegg jobber hun 50% og holder seg aktiv.
- Jeg velger å oppfatte det som en kronisk sykdom, det er mer positivt enn å si at det er uhelbredelig. Nei, det finnes ingen medisin for det, men som legen min sa da jeg fikk påvist spredning: Denne sykdommen skal du dø med, ikke av. Det har blitt mitt mantra. Jeg vet av erfaring at ingen vet hva som skjer i morgen uansett.
- Har du spurt legen om et tidsperspektiv?
- Jeg spør ikke om det, det vil jeg ikke vite. For meg personlig ville det blitt veldig feil. Jeg har et håp om at det skal komme medisiner. Hvis noen kaller meg naiv av den grunn, så får de bare gjøre det.
LES OGSÅ:Heidi trodde hun hadde strekk i benet. Det var kreft.