To sykepleiere bryter tabuet: – Å vente på døden er en ensom følelse

Legen har sagt at det ikke er mer å gjøre: døden for ens slektninger venter rundt hjørnet.

Kroppen begynner å reagere på det uunngåelige farvelet, og livet settes på vent, samtidig som den fortsatt får hverdagen til å fungere.

Følelsene er mange og komplekse, og veksler mellom håp og fortvilelse, sinne og angst.

Og tilstanden har et navn: Ventesorg eller forventningsfull sorg. Sorgen som kommer før den faktiske sorgen.

– Når du får vite at faren din har kreft, starter en prosess der du sier farvel, sier Anne-Mette Hansen.

Hun er sykepleier og har sammen med kollegaen sin, Soongheei Voigt, skrevet boken «De siste skrittene til døden». De to danske sykepleierne har erfart at forventningsfull sorg, som de kaller den, er sorgens litt upopulære lillesøster – for kan man tillate seg å sørge når ens kjære fortsatt lever?

Derfor beskriver de to sorgen som en ensom følelse. Den skiller seg fra vanlig sorg fordi den inneholder et element av håp – du håper fortsatt at bestefaren din mirakuløst vil overleve sykdommen sin, mens du innerst inne vet at ting går galt.

Klamrer seg til håpet

Soongheei Voigt har tatt vare på en døende kvinne hvis mann døde på samme sykehus tre måneder tidligere. Kvinnens ene barn håpet på et mirakel fordi han ikke orket tanken på at også moren hans skulle dø.

– Vår jobb er å forberede de pårørende på hvilken vei ting vil gå. Vi bør ikke rive teppet vekk under dem, men vi kan heller ikke la dem tro på mirakler.

– Vi gjentar budskapet slik at de venner seg til ideen, samtidig som vi anerkjenner hvordan de føler seg, sier hun.

Sykepleierne har jobbet med døende og deres pårørende i 20 år og var kolleger ved palliativavdelingen ved Nordsjællands sykehus i Frederikssund i en årrekke. Anne-Mette er fortsatt ved avdelingen, mens Soongheei nå jobber ved Arresødal Hospice.

– Det er berikende å få lov til å legge en stein for mennesker som drukner i sorg, frustrasjon og angst, og å gi døende omsorg og kvalitet i deres siste øyeblikk, sier hun.

– Det er også vanskelig, og jobben krever at vi har noen å dele opplevelsene med.

Les også: Den lille gutten likte ikke å klemme. Men én dag så den barnehageansatte at han var trist i øynene

Gamle familiefeider kan blusse opp

– Noen familier har friksjoner som blir mer uttalte når alvorlig sykdom oppstår. Hvis et par har hatt et dårlig ekteskap hele livet, kan vi ikke sørge for at alt er lykkelig og gledelig selv om en av dem blir syk, sier Anne-Mette.

Soongheei fortsetter:

– Vår oppgave er ikke å samle familien, men å ta vare på pasienten. Men vi bruker også mye tid med de pårørende, og hvis pasienten er smertelindrende og ikke er bevisst, har vi tid til de pårørende.

– Sorg er vanskelig å håndtere fordi ingen vet hvor lenge den vil vare. Dager kan bli til uker eller til og med år før døden inntreffer, og i mellomtiden fortsetter hverdagslivet og resten av livet rundt den døende.

– Det kan utløse konflikter når det gjelder hvor mye ventetid som skal brukes på sorg. Du vil gjerne være sammen med den pårørende, men det er bare 24 timer i døgnet», sier Anne-Mette, og forklarer at kroppen er i beredskap og at mange føler seg skyldige for å i det hele tatt sørge når den pårørende fortsatt er i live.

Ingen tisdfrist

– De føler at de burde være lykkelige fordi personen er i live og kanskje overlever. Jeg har sett slektninger kalle det en uutholdelig ventetid fordi de ikke kan gå videre før den de er glad i er død.

– Det kan gi dem dårlig samvittighet når de tenker at prosessen snart må ta slutt fordi hverdagen også må være konsekvent, forklarer Soongheei.

Når døden truer, opplever også sykepleiere at skjulte familiedramaer lett blusser opp.

Derfor kan det føles som en lettelse når døden inntreffer og alt endelig er over.

– Du venter på at noe skal skje, men i motsetning til ekte sorg vet du ikke når det skjer. Du sier ikke: «Jeg er lei meg for at pappa snart skal dø, fordi han fortsatt lever – men det gjør det lettere å føle det slik hvis du snakker om det», legger Anne-Mette til.

Ventesorg er imidlertid også å forberede seg på en død som kanskje ikke kommer uansett fordi den syke plutselig kommer ut av faresonen.

– Da kan det være vanskelig å vende tilbake til håpet og livet fordi man har forsonet seg med tanken på å si farvel – og kanskje til og med planlagt begravelsen, sier Anne-Mette.

Les også: Da Irene gjorde klart for 70-årsdag, skjønte datteren at noe ikke stemte

Sorg kan bli sinne

På en palliativ avdeling har selve behandlingen opphørt, og det gis kun lindring slik at pasienten blir smertefri. Noen bruker tiden til å mimre eller skape gode minner, mens andre har vanskelig for å finne seg selv i det limboet.

– Noen slektninger sier at hvis den døende var en hund, ville den blitt avlivet fordi de ikke orker å være i sorg og bare vil at det skal være over. Men den perioden gir også tid til å akseptere at livet er over, påpeker Soongheei.

For andre kommer angsten for å vente ut som sinne.

– Jeg ble en gang møtt med så mye sinne at jeg holdt på å falle av stolen fordi jeg spurte en mann hvordan han følte seg. Jeg lot ham bli kvitt sinnet sitt, og så kunne vi begynne på nytt, sier hun.

– Ja, når sinnet er borte, kollapser de fullstendig fordi det har holdt dem oppe. Da er alt som er igjen tristheten, legger Anne-Mette til.

– Ikke vent

Å jobbe med døden har gitt de to sykepleierne en bevissthet om å leve sine egne liv fullt ut.

– Jeg prøver å leve så rikt som mulig og er bevisst på hva jeg legger i hverdagen min. Hvis det er noe jeg ønsker meg, utsetter jeg det ikke. Livet er skjørt, og vi må leve det mens vi kan», sier Soongheei.

Hun og Anne-Mette har møtt mange par som ventet til pensjonsalderen med å oppfylle drømmene sine, men aldri klarte det.

– Du må sørge for å rydde opp i livet ditt underveis og skape et godt liv, understreker Anne-Mette. «Selvfølgelig finnes det grå dager – men det betyr mye at du er fornøyd med livet ditt.

Sykepleiernes råd for pårørende og døende:

Vær en lytter: Spør interessert hva som skjer. Dette gjelder både pårørende og den døende.

Vær ærlig: Mange er uærlige fordi de vil beskytte hverandre, men det er greit å føle seg opprørt.

Vær lei deg: Tillat deg selv å sørge og være lei deg sammen i stedet for å vente med å gråte til dere kommer hjem eller ikke er sammen.

Saken er hentet fra alt.dk, men er redigert og gjengitt med tillatelse.