Johanne (33) rammet av sjelden sykdom: Botox ble redningen

– Da jeg gikk på videregående, våknet jeg plutselig opp en morgen og oppdaget at stemmen min var helt borte. Jeg hadde vært forkjølet og hatt en luftveisinfeksjon i forkant, så jeg trodde at det var årsaken. Til å begynne med tenkte jeg jo at det ville gå over snart, og jeg ble ikke særlig bekymret, forteller Johanne Louise Wirgenes (33).

Hun er bosatt i Stokke i Vestfold med ektemann og to døtre på 14 og 3 år.

Da stemmen ikke ble bedre med det første, oppsøkte Johanne lege. Beskjeden hun fikk var at det mest sannsynlig dreide seg om et virus på stemmebåndet, og at det kom til å gå over av seg selv.

– Det var ubehagelig å være uten stemme. Spesielt siden jeg akkurat hadde startet på en ny skole og i en ny klasse med mange mennesker jeg ikke kjente, sier Johanne.

Etter en tid kom stemmen tilbake, men den var ikke slik som før. Stemmen var anstrengt og Johanne måtte nærmest presse ordene ut av munnen. Det gjorde at hun følte seg annerledes. 

– Jeg forsøkte å slå meg til ro med at det nok ville gå seg til sakte, men sikkert. Derfor ventet jeg denne gangen en stund før jeg oppsøkte legen igjen. Da jeg tok kontakt på nytt, fant ikke legen ut av hva det var. I årene som fulgte dro jeg mange ganger i håp om å få et svar, men uten hell, sier Johanne.

Les også:  «Nei, æsj. Hva har skjedd med deg?», sa damen til Elena. Svaret hennes gjorde mamma stolt

– En stor lettelse

På jakt etter å finne ut hva som hadde plaget henne i så mange år, googlet Johanne ulike symptomer i håp om å komme frem til løsningen selv. 

Etter å ha fått en sterk mistanke om hva det kunne være, oppsøkte hun legen med ønske om å bli henvist til en spesialist ved Lovisenberg diakonale sykehus i Oslo.

– Jeg hadde knapt vært inne i rommet i to minutter før han kunne fortelle meg at jeg led av spastisk dysfoni, en sykdom som gir ufrivillige kramper i musklene på stemmebåndet.

– Det var en stor lettelse endelig å få bekreftet den mistanken som jeg selv hadde hatt en stund, sier Johanne.

Med en diagnose kunne hun omsider starte med behandling.

I dag får hun botox-injeksjoner i stemmebåndet omtrent hver tredje måned. Denne behandlingen gjør at stemmebåndene hennes lammes, og stopper de ufrivillige sammentrekningene som gjør at stemmen høres annerledes ut.

Behandlingen har gjort Johannes liv mye lettere.

– Stemmen min er helt normal når jeg får behandling og den har funket godt. Om jeg skulle være uheldig å bli forkjølet rett etter, kan det forstyrre behandlingen slik at den ikke vil ha en like god effekt, sier Johanne.

Til tross for injeksjonene føler hun fortsatt at stemmen begrenser henne i perioder.

– Jeg planlegger ikke aktiviteter og andre ting når jeg vet at det er lenge til jeg skal ha neste behandling, eller når jeg vet at stemmen min kommer til å være dårlig, forklarer Johanne.

Les også:  (+) Trine (56) hadde aldri hørt om den tabubelagte sykdommen som rammet henne

Håper på operasjon

I perioder hvor stemmen er dårlig, lar 33-åringen være å ta på seg jobboppdrag hvor hun må bruke stemmen og dropper sosiale settinger.

– Det er heldigvis sjelden at noen kommenterer stemmen min negativt, men det hender rett som det er at noen er nysgjerrige på hvorfor den er slik. De kan for eksempel lure på om det gjør vondt for meg, sier Johanne, og utdyper:

– Det er ikke smertefullt, men bare ubehagelig og slitsomt. Det kan beskrives som om man er veldig hes eller har mistet stemmen etter en kveld på konsert.

Hun har sagt opp sin faste åtte til fire-jobb og satser nå for seg selv som innholdsprodusent og UGC-kreatør. Om stemmen hadde fungert 100 prosent hele tiden, ville hun kunne tatt på seg mange flere oppdrag og bydd enda mer på seg selv – både i jobbsammenheng og privat.

– Jeg har søkt om å få gjennomføre en operasjon i Helsinki, og håper at jeg får innvilget dette, sier hun. 

Ifølge Johanne kan det ta tid å få svar på en slik søknad om operasjon i utlandet, da hennes tilfelle ikke anses som kritisk. 

– Slik jeg har fortsått det, fjerner de en del av stemmebåndet – sikkert den delen som trekker seg ufrivillig sammen. Et slikt inngrep kan føre til at stemmen min blir helt normal igjen, og da vil ingenting hindre meg i å gjøre det jeg ønsker i livet, sier Johanne med optimisme i stemmen.

Johannes historie ble først omtalt av TV 2.