Nina (58) har aldri sovet en hel natt – noensinne

Nina Voktor Amlie er 58 år og har aldri sovet en hel natt igjennom i hele sitt liv.

– Jeg kan i hvert fall ikke huske det. Rekorden er fire ­timer sammenhengende, sier hun.

Når natten faller på og de fleste av oss krabber under dynen for hvile og søvn, begynner Nina å vandre rundt i leiligheten.

Hun hører på lydbok, hun strikker. Med jevne mellomrom veksler hun på å gå og stå.

Hun kan ikke være i ro mer enn korte stunder av gangen før det begynner å krible så sterkt i bena at det er umulig å holde dem stille.

– Jeg sovner jo iblant, ­selvfølgelig, men det er bare kortere stunder, opptil et par timer på det meste.

– Her tilbringer jeg mye av nettene, både sommer og vinter, sier Nina og åpner døren ut til verandaen. Den har en storslått utsikt helt over til den andre kanten av Oslo.

Innimellom kan hun slenge seg ned på sofaen eller i en stol, men det er ikke lange hvilen hun får før bena begynner å krible så sterkt at hun må opp og bevege seg igjen.

Hun får ikke tatt igjen den tapte søvnen på dagtid heller, for selv om kriblingen er ­svakere da, så er den der konstant.

Vi snakker ikke om vanlig kribling her. Vi snakker om en intens, maurende følelse som er så sterk at det ikke nytter å holde bena i ro.

Forstyrrelse i hjernen

Nina er sterkt rammet av den forholdsvis ukjente lidelsen RLS. Restless legs syndrom.

Men selv om den ikke er så kjent, er den faktisk ganske utbredt: Studier viser at så mange som opptil ti prosent av befolkningen er plaget av den i større eller mindre grad.

Men bare et lite mindretall er så hardt rammet som Nina.

Ingen vet hva lidelsen ­kommer av, men det antas at den skyldes en forstyrrelse i kommunikasjonen mellom hjernecellene. Den foregår ved hjelp av signalstoffet dopamin.

Selv om man foreløpig ikke har funnet en ­helbredende behandling, får mange god hjelp av medisiner med dopamin.

Nina har prøvd det meste av medisiner, og har nå hjelp av en type som også brukes mot Parkinsons sykdom. Den demper kriblingen – litt.

Må stå

Under intervjuet med Hjemmet sitter hun rolig en liten stund, men så må hun reise seg opp og stå, lene seg mot stolryggen og bevege på bena.

– Hva gjør du når du er borte til middag, eller har gjester her?

– Det samme. Jeg har ikke noe valg. Familien og gode venner vet hva det dreier seg om, så det går greit.

– Hva med kinobesøk, da, eller flyreiser?

– Jeg var på kino for noen måneder siden, da hadde jeg billett ytterst på raden og sto ute på siden under halve filmen. På flyturer sitter jeg alltid bakerst og ytterst mot midtgangen slik at jeg kan bevege meg uten å forstyrre for mye for andre.

– Når jeg er på ferie med mannen min og vi deler hotellrom, står jeg på badet med strikketøy eller lydbok. Man finner sine løsninger, sier Nina.

Les også:  Så mye søvn trenger du: – Dette er en stor søvnfiende

Arvet lidelsen etter mor

RLS er en lidelse man kan få allerede som barn. Siden lidelsen er såpass ukjent, har nok en del blitt diagnostisert med for eksempel ADHD i stedet.

Eller, som i Ninas ­tilfelle, stadig fått kjeft fra skolen fordi hun ikke klarte å sitte stille.

– Jeg har hatt dette hele livet, forteller hun.

– Da jeg var liten hjemme på Stokmarknes, måtte for­eldrene mine massere bena mine for at jeg skulle kunne sove. Dette var velkjent i vår familie, for jeg er fjerde ­generasjon med dette. I en del tilfeller er lidelsen arvelig, jeg har fått det fra morssiden. Vi er fire søsken, to av oss har arvet det.

Nina og mannen Tom har selv to barn, en sønn og en datter.

Sønnen, som nå er 30 år, har arvet en snev av sykdommen. Nina håper det ikke vil bli verre. At det ikke blir så ille at sykdommen vil styre hele livet hans, som det har gjort med henne.

Siden hun alltid har hatt store problemer med å sitte stille under studietid og eksamener, måtte hun oppgi drømmen om å bli barnevernspedagog. Hun ble hjelpepleier i stedet.

– Jeg hadde nattevakter i 20 år fordi jeg trodde det var bedre enn å jobbe på dagen, men det hjalp ikke. Selv om kriblingen er verst på kveld og natt, får jeg ikke sove stort på dagtid heller. Og sove­medisiner virker ikke på meg, jeg blir bare gående og være sløv i stedet.

Mange rammes

I 2004 averterte Einar Kinge, spesialist i nevrologi, og medarbeiderne ved Sandvika nevrosenter etter forsøkspersoner til en studie på lidelsen rastløse ben.

– Vi ble nedrent av pasienter. Hundrevis ringte. Det var tydelig at dette er et folkehelseproblem. Dess­verre er det også mange som ikke får riktig diagnose og heller ikke riktig behandling, forteller han.

Ifølge Kinge kan de hardest rammede ha god hjelp av medisiner av samme type som brukes mot epilepsi eller Parkinsons sykdom, bare i lavere doser. 

Gode råd til dem som har RLS i mildere grad, er å følge livsstilsråd som å sørge for å få nok søvn, ha fysisk aktivitet på dagtid og ikke sent på kvelden, kalde bad eller massasje for føttene.

Hvis jernnivået i kroppen er litt lavt, (under 75 ug/L), kan det gi økt tendens til RLS. Da kan man prøve jerntilskudd i tre måneder og se om det hjelper.

Les også: (+) Tegn på å at du er i ferd med å bli utbrent

Sover i rykk og napp

I årenes løp har Nina prøvd alt mulig mot kriblingen, fra kjerringråd som ulltråd rundt anklene, iskalde sokker og magnesiumtilskudd, til fysioterapi, morfin og epilepsi­medisiner.

Ingenting har ­virket. For halvannet år siden ble hun uføretrygdet etter forslag fra NAV.

Men på tross av alt er det sannelig ikke mye selvmed­lidenhet å spore her i gården. Tvert imot sitter latteren løst, og hun forteller nøkternt om en hverdag som er nesten umulig å forestille seg – uten noensinne å kunne få hvile ordentlig.

– Jeg vet jo ikke om noe annet enn å ha det sånn som dette, sier Nina.

– Nå har jeg overlevd i 58 år på å sove i rykk og napp, så det går forhåpentligvis bra noen år til. Jeg er takknemlig over alt jeg har; en snill mann, fin familie og gode venner. Det er mange som har det verre enn meg.