Mari Storstein: – Uten assistenter blir du fengslet i eget liv
Filmregissør Mari Storstein lar seg ikke begrense. Men hun vet at livet kunne blitt helt annerledes uten kampen hjemmefra.
I en gammel sveitservilla på Fagerborg i Oslo vokser en jente opp i en kunstnerisk og ressurssterk familie.
Hun heter Mari og er en av tre søsken. Mari har en muskelsykdom, sitter i rullestol og kan ikke gå.
Men det er ikke noe hun opplever som et problem. Sånn er det bare. Sånn er hun.
Møte med fordommer
Mari går på Steinerskolen og driver med barneteater. Hun er en av søskenflokken, en av vennegjengen, en i barnehagen, en i klassen, og føler seg egentlig ikke så annerledes.
Men etter hvert merker hun at det finnes fordommer, et vanskelig byråkrati og at det er barrierer hun må bryte.
– Da jeg søkte på dramalinjen på Nissen, mente noen at jeg hadde lærevansker, og at jeg ville komme til å ha mye fravær, forteller Mari.
– Det stemte jo ikke. Og det var ikke lærere eller elever som var problemet, men systemet.
Da kommer moren og søsknene hennes på banen. Dette kan hverken de eller Mari godta.
Så Mari kommer inn på Nissen og fullfører videregående – uten hverken lærevansker eller mye fravær.
Kunne endt på institusjon
– Jeg flyttet hjemmefra da jeg var 19, og bodde i kollektiv med to venner som leide hos meg, forteller hun.
Mari var en student som alle andre, med venner og et aktivt liv. Det kunne vært helt annerledes om hun hadde bodd i en annen kommune, eller ikke hatt foreldre som kjempet for henne. Da kunne hun endt opp på institusjon.
– Jeg er veldig bevisst på at jeg har vokst opp i en privilegert familie, som alltid har støttet meg.
Femten assistenter
I dag er Mari Storstein voksen. Hun er 40 år, og det er mange år siden hun gikk ut av videregående, flyttet hjemmefra og etter hvert utdannet seg til filmregissør.
– Kan jeg få en slurk kaffe?
Assistent Thea fører koppen opp til Maris munn, før hun fortsetter å snakke. Maris fingre med rød neglelakk hviler på det lille brettet på den elektriske rullestolen.
Thea er én av femten personlige assistenter som gjør at Mari Storstein kan leve et fritt liv. Jobbe, reise på turné, være kreativ.
– Hvordan har det vært å skulle ha med seg assistenter overalt?
– Det er helt naturlig for meg, siden jeg alltid har hatt det. Jeg er veldig tydelig på assistentenes rolle – altså hvor og hvordan de skal være i ulike situasjoner. Uten personlig assistent blir du fengslet i ditt eget liv, sier Mari.
Mari har kunnet holde på med filmprosjekter, reise, spise god mat, henge med venner. At hun hele livet har sittet i rullestol, har ikke hindret henne i å leve et aktivt liv.
– Jeg er en supersosial person.
Hun smiler.
– Det at jeg ikke kan gå, er ikke noe problem. Det er samfunnsstrukturer og holdninger det er noe feil med. Man må se folk som hele mennesker, sier filmregissøren og kaster et blikk bort på assistenten. Thea har en synlig, men samtidig diskret tilstedeværelse – og er en helt nødvendig hjelper.
Håp, mot, motgang og kjærlighet
– Har du alltid visst at du ville drive med film?
– Jeg rotet litt rundt med forskjellige studier, og var innom journalistikk, før jeg søkte på TV-skolen på Lillehammer, forteller hun.
På Lillehammer falt ting på plass, og Mari kunne fortelle historier med kamera. Historier hun selv synes er viktige.
I vår debutert Mari Storstein med spillefilmen «Min første kjærlighet». En romantisk og til tider brutal film basert på mange funksjonshemmedes historier, om håp, mot, motgang og kjærlighet.
Romantikk i rullestol
Hun ville fortelle historien for å vise at det er samfunnsstrukturer som hindrer funksjonshemmede i å leve et verdig liv. Og at en romantisk kjærlighetshistorie kan ha en rullestolbruker i hovedrollen.
– Jeg har aldri sett en film med folk som selv sitter i rullestol som skuespillere.
Som NRKs anmelder skrev: «Min første kjærlighet har nydelige beskrivelser av forelskelse og frihetstrang».
Komplisert å gå på date
Hovedpersonen Ella sitter i rullestol. Hun forelsker seg i en gutt som ikke har noen funksjonshemning.
Forelskelsen er gjensidig. Etter å ha blitt kjent med Ella bryr han seg egentlig ikke om at hun sitter i rullestol.
– I filmen hører vi ham fortelle Ella at han først syntes hun var litt skummel. Er det en vanlig reaksjon man kan få som rullestolbruker?
– Jeg tror nok folk kan synes det er skummelt med ting man ikke kjenner til i starten, og det er nok en del fordommer knyttet til å være i en relasjon hvis man sitter i rullestol, sier Mari.
Hun mener mye handler om tilrettelegging.
– Det er ikke så kult å gå på date når du må ta bakdøren for å komme inn med rullestol, eller ikke kan gå på do fordi de ikke har toaletter tilpasset rullestolbrukere.
– Hva tenker du om fremtiden? Hvor ser du for deg selv om 10 år?
– Jeg vil alltid holde på med film, det er en livsstil. Og så vil jeg tilbringe tid med venner og familie, som nevøen min, som er ti år, og innimellom overnatter hos meg. Det er veldig hyggelig, sier Mari og kikker bort på assistenten og gjør seg klar med rullestolen. Det er på tide å komme seg videre.