Da Lotte ble rammet av Alzheimer, gjorde hun en spesiell avtale med datteren

Du kommer til å glemme meg. Det var Rikkes aller første tanke da moren hennes fortalte at hun nettopp hadde fått påvist Alzheimers. En diagnose som sjokkerte hele familien, for Lotte var bare 57 år og mye yngre enn gjennomsnittsalderen for å få en demensdiagnose.

Derfor trodde de fleste – både familie og helsevesen – at det nok skyldtes stress at Lotte var blitt mer og mer glemsk.

I dag har Lotte blitt 63 år. Hun har nettopp kjørt fra hjemmet sitt i Farum inn til datteren Rikke, som bor på Islands Brygge. De to barnebarna er i barnehage, så mor og datter sitter rundt kjøkkenbordet med kaffe og kake.

Selv om Lotte har hatt diagnosen Alzheimers i fem år, lever hun fortsatt et så vanlig liv som mulig – og helt siden den tøffe beskjeden har hun valgt å snakke åpent om sykdommen sin.

– Jeg er en veldig utadvendt person, og jeg skammer meg ikke over sykdommen min. Men jeg er lei meg for at flere ikke vet noe om den.

Se video: Jenny Jenssens beste treningsøvelser

Og det er nettopp det hun håper historien hennes kan gjøre noe med.

Tror det er stress

For fem år siden merket Lotte noen symptomer hun ikke helt kunne plassere.

– Det året gikk jeg flere ganger til legen, for jeg kunne merke at det var noe galt, uten å kunne sette fingeren på hva det var. Jeg sa selv til legen at jeg syntes at jeg var stresset, og at det nok var derfor jeg ikke husket så godt. Det var heller ingen av testene som legen tok, som viste at noe var galt, så det ble forklart med at jeg nok bare hadde litt for travelt, forteller Lotte.

– Den gangen snakket vi ikke i det hele tatt om sykdom. Jeg var overbevist om at moren min var stresset, og at det påvirket hukommelsen, sier Rikke.

På det tidspunktet jobbet Lotte i et åpent kontorlandskap. Hun hadde ellers i mange år vært vant til en jobb der hun hadde sittet skjermet, men etter en omorganisering satt hun i daglig larm og støy, og det gjorde at hun ikke hadde det særlig bra i jobben sin.

– Jeg er en som får med meg alt. Så da jeg fikk en oppsigelse etter et år i den stillingen, ble jeg ikke spesielt lei meg for det.

Da Lotte mistet jobben sin, fikk hun tilbud om å gå på et excel-kurs, som hun så på som en mulighet til å lære noe nytt.

– Men når du jobber med et excel-ark, må du lage koder som du er nødt til å huske. Og det klarte jeg rett og slett ikke, så det var ingen suksess. Jeg var mer blank da jeg gikk ut enn da jeg gikk inn, sier Lotte, og Rikke supplerer:

– Det var seks timer, der du opplevde nederlag på nederlag på nederlag.

Brøt sammen

Etter kurset brøt Lotte sammen hos legen. Symptomene var ikke lenger til å overse.

– Jeg var sekretær i vår beboerforening, der jeg blant annet sto for å skrive referater, og jeg hadde vært vant til å skrive 350 anslag i minuttet i jobben min, men det begynte å ta meg lengre og lengre tid. Jeg hadde også vanskelig for å håndtere støy rundt meg, og venninnene mine begynte å kommentere at jeg allerede hadde fortalt dem den historien.

– Gråtende sa jeg at nå måtte de altså finne ut av hva som var galt. Jeg kunne ikke skjøtte jobben min, jeg kunne nærmest heller ikke leve livet mitt, så noe måtte gjøres. Og så fikk jeg en henvisning til hukommelsesklinikken.

På hukommelsesklinikken tok de både en hjerneskanning og en lumbalpunksjon, som er en prøve av ryggmargsvæsken.

– Det er en veldig smertefull prosedyre, men jeg tenkte at vi var nødt til det, selv om det ikke var noe hyggelig. Men jeg vurderte fortsatt ikke i det hele tatt at det kunne være noe alvorlig, sier Lotte.

– Det var det ingen av oss som gjorde. Jeg tenkte at det var bra at du ble henvist, for da kunne de kanskje gi deg noen måter og teknikker for å bli bedre til å huske. Vi var jo alle overbevist om at det skyldtes stress, sier Rikke.

Men svaret var noe helt annet. Lotte hadde Alzheimers sykdom i mild grad, og legene ville derfor innstille henne til uføretrygd.

For sykdommen ville bety at Lotte gradvis mister hukommelsen, evnen til å huske ord og personligheten sin.

Redd hun ville bli glemt i morgen

På tidspunktet da Lotte fikk diagnosen, holdt Rikke på med masterutdanningen sin og var derfor på skolen da telefonen ringte.

– Moren min spurte om det passet dårlig, men jeg hadde akkurat pause, så jeg svarte nei, og da fortalte du at du hadde fått en Alzheimer-diagnose, og så ble vi begge helt stille. Jeg kjente ikke til den diagnosen, så min eneste tanke var at du kom til å glemme meg - og nå blir jeg helt rørt av å snakke om det, sier Rikke og samler seg et øyeblikk.

– Jeg ble helt utrolig lei meg. Jeg så for meg der og da at du ville ha glemt meg i morgen. Men jeg ble klokere, for det gjør du jo ikke. Det kommer selvfølgelig et tidspunkt, det vet vi, men det ligger ute i framtiden.

Lotte var selv glad for endelig å få en avklaring på at det var noe galt, men diagnosen kom som et sjokk, og tiden etterpå var veldig sorgfull.

– Reaksjonen din kom litt senere, da du ble ordentlig lei deg. Jeg husker at de ofte kom bort til meg i familiesammenkomster og spurte: «Rikke, hvordan har moren din det?». Da måtte jeg svare: «Du kan spørre henne selv». Hun er fortsatt moren min, og hun kan fortsatt snakke selv og fortelle hvordan hun har det, sier Rikke, og Lotte fortsetter:

– Demens er svært tabubelagt, og folk tør ikke helt å spørre meg om det. Jeg skulle så gjerne ønske at de bare var åpne og ærlige, for det er jo jeg selv, men det er det ikke så mange som er. Det har jeg vært helt siden jeg fikk diagnosen. Jeg husker at jeg kort tid etter at jeg hadde fått diagnosen, luftet hunden vår, og der møtte jeg en nabo som også har hund. Jeg fortalte henne at jeg nettopp hadde kommet hjem fra sykehuset, fordi jeg hadde fått Alzheimers. Og hun svarte at en slik diagnose hadde hun også selv.

Lotte står fast på at hun ikke vil la sykdommen diktere livet hennes, men i tiden etter at hun fikk diagnosen, opplevde hun flere nederlag. Hun ønsket fortsatt å ha et aktivt arbeidsliv innenfor de rammene det lot seg gjøre, så hun prøvde seg i ulike fleksjobber, men korttidshukommelsen spilte henne et puss.

– Jeg jobbet blant annet som frivillig i en gjenbruksbutikk, der jeg skulle henge klær på kleshengere etter bestemte farger og priser, men når eieren hadde gått inn for å passe butikken, hadde jeg glemt hva hun hadde sagt, så det fungerte dessverre ikke. Jeg deltok også i styrearbeid for foreningen vår, der jeg skulle dele ut innkallinger til en ekstraordinær generalforsamling, men endte med å stå igjen med en bunke som jeg ikke visste hvor hørte til. Da måtte jeg jo bare begynne i en ende og banke på for å høre om de hadde fått innkallingen i postkassen sin.

– Jeg var så lei meg, for jeg ville vanvittig gjerne ha en jobb der jeg kunne tjene mine egne penger, og at det bare var litt som før, sier Lotte.

– Vi snakket mye om hvilke mestringsopplevelser du kunne få hvis du skulle ha en fleksjobb. Men det har vært en av de største utfordringene å finne noe. Det var først da du ble med i «Demenskoret», at ting snudde i positiv retning. Det ble lyspunktet vårt, der du fikk et mer positivt livssyn – og i dag har du gjort det til din nye levevei.

Sang gjør en forskjell

I 2023 så Lotte et oppslag om at Danmarks Radio ville lage en dokumentarserie om et demenskor, og de søkte deltakere med ulike demenssykdommer og deres pårørende. Det gikk ikke mange minutter før hun hadde meldt på seg selv og Rikke, og Lotte ble en av de 17 danskene som danskene kunne følge i serien «Demenskoret», der en korleder skulle gjøre koret klart til å holde en stor konsert i DR Koncerthuset.

Å være med i demenskoret ble et vendepunkt for Lotte, men det har også vært et vendepunkt for forholdet mellom Lotte og Rikke. Selv om opptakene for lengst er over, finnes demenskoret fortsatt, og Lotte synger fortsatt med.

– Demenskoret betyr at jeg har to dager i uken som jeg kan glede meg veldig til – og enda mer fordi Rikke og hennes yngste datter var med underveis, og du kommer jo også fortsatt når det er mulig sammen med Sofine.

– Demenskoret har gjort at vi har kommet nærmere hverandre, mamma. Det var deilig å være med, og at vi fikk de opplevelsene sammen. På et tidspunkt kan vi se tilbake og se det på fjernsyn sammen. Ofte tenker jeg at dette er rett inn i minneboken. Enten det blir en fysisk minnebok vi får sammen, eller om det er på fjernsyn, ser jeg det som en kjempegave for mamma og meg at vi kan gjøre dette sammen og få den opplevelsen.

For Lotte har «Demenskoret» vært en av de største opplevelsene i livet hennes, der hun også har fått nye gode vennskap og store opplevelser – og så har hun blitt glad i å synge. Derfor har hun også meldt seg på enda et kor på det nærmeste pleiehjemmet.

– Jeg går alltid rundt og synger. Man kan ikke være sur når man synger, og det gjør meg bare glad å synge. Det skaper masse godt, sier Lotte.

Ble talsperson for sykdomen

Noe annet godt som kom ut av Lottes medvirkning i programmet, var at hun møtte noen fra Alzheimerforeningen, slik at Lotte i dag har blitt talsperson og er med på å spre kunnskap om sykdommen og demenssymbolet – et symbol hun har fått tatovert på venstre håndledd.

– Jeg møter så mange som ikke vet hva det betyr å leve med demens. Og jeg vet at det kan være vanskelig, fordi det finnes så mange ulike diagnoser innen demens. Jeg kan bli skuffet over den manglende kunnskapen jeg opplever at det er – både i samfunnet generelt, men også i helsevesenet. Derfor er det viktig for meg å informere om sykdommen.

– Jeg beundrer at du gjør dette og viser alle at det ikke trenger å være verdens undergang å få en demensdiagnose. Det synes jeg er en kjempefin ting. Og jeg beundrer måten du går til det på og ser det som din styrke fremfor din svakhet, sier Rikke.

Lotte har til og med tatt steget videre og blitt en aktiv ambassadør for demenssaken. Hun sitter i flere nettverk og paneler som arbeider for å forbedre vilkårene for mennesker med demens. Hun medvirker i en kampanjefilm for Demensvennlig Danmark og deler historien sin i flere podkaster og artikler.

– Det betyr veldig mye, og det gir verdi og mening for hodet mitt at jeg kan fortelle hvordan jeg har det, og hvordan det fungerer for meg, forteller Lotte, som også drømmer om å holde foredrag om sykdommen sin – det må bare bli tid til å skrive det.

– Det er veldig mye kunnskap og mange perspektiver å få som pårørende, men det er ikke så mye perspektiv for dem som har sykdommen. Og du har vært med på å spre hvordan det føles å være henne med demens. For du er fortsatt moren min, og du har jo ikke glemt meg.

– Nei, jeg er fortsatt Lotte, som er gift og har to voksne barn og er både mormor og farmor til en liten flokk herlige barnebarn. Men iblant kan jeg ikke la være å se på at forventet levealder er fem til sju år når du har fått diagnosen. Men så tenker jeg at det vet jeg ikke noe om, og det gidder jeg heller ikke å tenke for mye over, sier Lotte.

– Legene på sykehuset har sagt at man kan leve 20 år med diagnosen. Man kjenner jo ikke sykdomsutviklingen. Nå har det stått stille i lang tid, men det er dessverre det man ikke vet med den sykdommen. Om det går fort de neste fem årene, eller om vi får ha deg i 15 år til, sier Rikke.

Kan de ta vare på meg?

Lottes gode humør og livsglede smitter, men det er også bekymringer for fremtiden som kan skremme - og som henger sammen med det hun holder innlegg om, nemlig hvordan vi passer og pleier våre syke.

– Det er den usikkerheten for fremtiden, om jeg vil bli behandlet ordentlig, og om de kan ta vare på meg. Vi bor 200-300 meter fra et pleiehjem, hvor jeg har møtt en person i jakke og tøfler som var på vei feil vei. Så parkerte jeg hunden og hjalp vedkommende tilbake. Det var trist, og jeg håper aldri at jeg skal bo der, men det ender jeg nok med, sier Lotte.

Inngikk avtale

Hun tar i dag ulike medisiner mot sykdommen, og hun kan fortløpende følge med i journalen sin på hvordan hun klarer seg i testene som blir tatt for å følge utviklingen.

– Jeg hater når jeg skal testes og gjøre oppgaver som kan si noe om sykdomsutviklingen. Det er som en forferdelig eksamen jeg må opp til hver gang, forklarer Lotte, og Rikke supplerer:

– Jeg synes godt man kan merke at det har skjedd noe i løpet av de siste par årene. Vi vet at det går én vei. Da vi fikk diagnosen, snakket vi mye om hva jeg kan gjøre for å hjelpe deg. Og da avtalte vi at jeg ikke skal fortelle deg det når du allerede har fortalt en historie, så lytter jeg bare og snakker med. Det var for eksempel en annen journalist som sa: «oi, så fint at du lar moren din snakke selv». «Hva mener du», spurte jeg. Dessverre er det så ofte at du har opplevd det. Som om de pårørende skal snakke på vegne av den syke. Og du kan jo fint snakke selv.

– Det er jo litt morsomt at de fleste tar tak i den pårørende til den syke, men jeg er her altså fortsatt. Snakk til meg i stedet for å trekke den pårørende til side for å snakke om den syke. Der kan jeg bli nervøs, for når blir det for mye for noen at jeg ikke kan huske? Det vet jeg ikke, sier Lotte, og fortsetter:

– Jeg liker ikke å få vite at den historien har de allerede hørt. Det føles faktisk verre etter at jeg fikk diagnosen, fordi det er som en hammer i hodet på meg. Mannen min gjør det også, og da sier jeg at du trenger ikke skjelle ut én gang til. Jeg kommer til å gjøre det igjen og igjen, og jeg kan spørre om det samme 10 ganger, men lat som ingenting, for ellers vil jeg føle meg feil.

– Jeg kan jo snakke med noen som sier: «Husk å si det til Frank». «Jeg skal prøve», svarer jeg da, for jeg klarer nok ikke å huske det. Derfor har jeg det best med å skrive det ned på telefonen min eller spille inn beskjeder hvis det er noe jeg skal huske. Ellers pleier jeg å la det være opp til den andre å sende meg en melding hvis det er noe som jeg bare skal huske.

– Det er jo litt pussig at de fleste henvender seg til den pårørende til den syke, men jeg er jo fortsatt her. Snakk til meg i stedet for å trekke den pårørende til side for å snakke om den syke. Da kan jeg bli nervøs, for når blir det for mye for noen at jeg ikke kan huske? Det vet jeg ikke, sier Lotte, og fortsetter:

– Jeg liker ikke å få høre at den historien har de allerede hørt. Det føles faktisk verre etter at jeg har fått diagnosen, fordi det er som en hammer i hodet på meg. Mannen min gjør det også, og da sier jeg at du trenger ikke å skjelle ut én gang til. Jeg kommer til å gjøre det igjen og igjen, og jeg kan spørre om det samme 10 ganger, men lat som ingenting, for ellers vil jeg føle meg feil.

– Jeg kan jo snakke med noen som sier: «Husk å si det til Frank». «Jeg skal prøve», svarer jeg da, for jeg kommer jo nok ikke til å huske det. Derfor har jeg det best med å skrive det ned på telefonen min eller spille inn beskjeder hvis det er noe jeg skal huske. Ellers pleier jeg å la det være opp til den andre å sende meg en melding hvis det er noe jeg bare skal huske.

En feil syklus

Å være datter til en mor med demens har selvfølgelig ført med seg bekymringer, men Rikke har også lært en viktig ting av moren sin: å ikke tenke altfor mye på det som kommer til å skje.

– Så langt synes jeg ikke at vi har støtt på noe av det vanskelige. Vi vet at det kommer, men vi har snakket mye om at det får vi ta når den tid kommer. Det er litt uvirkelig at det mennesket som har oppdratt meg, kommer til å glemme meg. Det er en syklus som er feil. Tanken var at hun skulle huske meg hele livet og så dø. Men sykdommen gjør jo noe annet, og det er mange ting hvor jeg tenker: Opplever hun dette? Kjæresten min og jeg er forlovet, og vi skal ha bryllup på et tidspunkt, og jeg tenker selvfølgelig: Hvor lenge skal vi vente? Jeg vil jo gjerne at du er med i bryllupet. Og det kommer du, men kommer du til å kunne huske det, for du vil helt sikkert være med på et bilde, men er du mentalt til stede?

– Det håper jeg da, så får vi ta et hastebryllup, sier Lotte, og fortsetter:

Et forferdelig ord

– Du trenger ikke ta sorgene på forskudd, fordi de kommer når de kommer. Det er mange som snakker om ventesorg – jeg hater det ordet. 

– Det er et litt forferdelig ord, men jeg kan godt forstå det. Moren min er bare ikke så syk ennå at jeg ser på det som en ventesorg. Jeg tenker fortsatt på alle minnene vi kan få skapt sammen, og det er ikke for å være egoistisk, men det er jo noen jeg kan gi videre til jentene mine, for du kommer jo ikke til å være klar over det du mister, mamma. Og det er kanskje også det gode for deg.

– Nei, jeg kan ikke gjøre noe med det, og jeg kommer ikke til å merke det – det blir jo deg, Rikke, som merker det. Men sånn er det, uansett hvem som går bort. Akkurat nå kan jeg engasjere meg i alt det jeg har lyst til. For meg er det en gave å sitte her nå, for jeg elsker å fortelle og bidra med noe om sykdommen min, som jeg heller ikke selv vet hvor ender. Men akkurat i øyeblikket er jeg her. Jeg kan ikke la sorgen tynge meg og sette meg ned og tude, da er det fortsatt lang vei igjen, sier Lotte.

– Jeg vil heller ikke se på det som en sorg på nåværende tidspunkt, sier Rikke, og Lotte bryter inn:

– Vi lever livet.

– Livet er nå, som du sier, mor. Og så må vi ta hver dag som den kommer. Og det er ikke fordi vi ikke vil snakke om det vanskelige. Jeg tror bare det er vår måte å gripe livet an på, å se på det positive, og det vi har nå, skal vi være glade for og sette pris på. Og i morgen vil det være annerledes. Og om tre dager vil det være noe annet.

Åpner opp om den nådeløse sykdommen: – Rev familien i stykker

Denne artikkelen ble først publisert på alt.dk og er en redigert versjon.