Lotte (33): – Hun reddet livet mitt
Lotte følte at hverdagen fortonet seg nærmest som en kamp for å overleve. Så møtte hun kirurgen som skulle endre livet hennes.
Publisert
– Før jeg ble syk arbeidet jeg både som personlig trener, gruppeinstruktør, som servitør og i Nordsjøen. Jeg hadde flere jobber på en gang, var alltid sulten på noe nytt og stadig på farten, forteller Lotte Anfinsen Haaland (33) fra Haugesund.
13 år gammel hadde hun sin første gruppetime på treningsstudioet som foreldrene startet da hun ble født.
– Mye av det sosiale nettverket mitt både var og er fremdeles på treningsstudioet, og det er her jeg møter familien min hver dag.
Blod i avføringen
For syv år siden opplevde hun å få blodig avføring som varte over lengre tid.
Hun tok det opp med både fastlege og legevakt, men ble beroliget med at så lenge det var ferskt blod, så var det nok bare hemoroider eller en rift i endetarmen.
– Ettersom det ble mer og mer blod, og etter hvert utrolig smertefullt å gå på toalettet, så ble jeg etter fire måneder henvist til koloskopi. Der fant de ulcerøs kolitt, og jeg fikk diagnosen allerede samme dag.
På den tiden studerte hun på fiskerihøgskolen i Tromsø, ble henvist til sykehuset der og fikk rask oppfølging.
– I og med at jeg var så plaget med hyppige toalettbesøk, utmattelse og generell sykdomsfølelse måtte jeg avslutte studiene mine og flytte tilbake til Haugesund da jeg i perioder var for syk til å klare meg selv, sier Lotte.
Hun legger ikke skjul på at det opplevdes tungt å få diagnosen, og særlig da hun fikk vite at det var en kronisk sykdom hun kom til å være plaget av resten av livet.
– På diagnosetidspunktet var betennelsen i tarmen veldig aktiv. Jeg var totalt avhengig av å ha et toalett i nærheten, lå mye inne med smerter og var konstant sliten. Det ble mindre og mindre fjellturer, det sosiale dalte og treningen var vanskelig å gjennomføre.
Heldigvis responderte hun på medisinene hun fikk i Tromsø, og etter å ha flyttet tilbake til hjembyen fikk Lotte en periode hvor hun fungerte litt bedre. Hun kunne ta opp treningen, men var fremdeles opptatt av alltid å forsikre seg om at det fantes et toalett i umiddelbar nærhet.
– De neste fem årene gikk sykdommen litt opp og ned, men jeg var i stand til å være i jobb og sykehuset klarte å holde den i sjakk med immundempende medisiner som jeg fikk hver åttende uke. I perioder kunne jeg til og med føle meg helt frisk, beskriver Lotte.
I de dårlige periodene trakk hun seg gradvis litt og litt bort sosialt sett, og avlyste ikke sjelden avtaler i siste liten. Det var mye som kjentes umulig å delta på siden hun aldri visste når hun plutselig måtte på do eller fikk smerter.
– Jeg har ikke tall på alle de gangene jeg har kledd meg opp, sminket meg og fikset håret, men så blitt tvunget til å snu i døren fordi jeg rett og slett ikke har klart å komme meg fra A til B uten frykten for å skulle bli dårlig, sier Lotte ærlig.
Les også: Bella (26) var bestandig trøtt og utslitt. Sjokket var stort da hun fant ut hvorfor
20 toalettbesøk på én dag
I 2022 kjente hun på hele kroppen at sykdommen blusset opp igjen. Nå responderte hun ikke lenger på medisinene og ble innlagt på sykehuset etter vektnedgang, dehydrering og utrolig sterke smerter.
Smertene var de samme Lotte hadde kjent på før, men denne gangen så mye kraftigere. I perioder kjentes det som om hele tarmen skulle komme ut når hun gikk på toalettet.
– På én dag kunne jeg ha over 20 toalettbesøk, og jeg satt på do til alle døgnets tider. Nye medisiner ble utprøvd, og av legene fikk jeg beskjed om å være tålmodig og la medisinene få lov til å virke. Det ene medikamentet etter det andre ble forsøkt, men jeg ble bare verre og verre.
– Det ble flere sykehusinnleggelser, og jeg isolerte meg stadig mer og mer fra omverdenen. Jeg hadde mer enn nok med meg selv, og det å klare å komme meg gjennom den tøffe hverdagen.
Lotte beskriver at de to siste årene, og spesielt det siste året, har vært en kamp for å overleve.
Hver morgen har hun startet dagen, ofte etter en hel natt i helt ubeskrivelige smerter, med å tenke: «Å, nei, her kommer en ny dag». Hun har måttet stålsette seg og konsentrere seg om å ta en dag og en natt av gangen.
– Da jeg sto i det måtte jeg være sterk, for jeg visste at det ikke var noe annet alternativ. Det var viktig for meg å gripe den ene timen eller to i døgnet hvor jeg fikk fred til å forberede meg på nye runder på do og i smerter.
– Noen ganger brukte jeg de vinduene uten smerter til å gå på trening eller gjøre noe sosialt bare for å kunne føle litt på det å være «normal», sier Lotte.
Isolerte seg
I de verste periodene var det få som fikk se henne. Også foreldrene skånet 33-åringen så lenge hun klarte, for hun orket ikke tanken på at de skulle sitte med følelsen av ikke å kunne hjelpe henne.
– På et tidspunkt klarte jeg likevel ikke å stenge de ute lenger, og da kjempet de med nebb og klør for at jeg skulle bli sett og hørt.
Selv om de fleste ikke har sett henne på de verste dagene, har Lotte hele veien vært åpen med de rundt om sykdommen.
Det var viktig å gi en forståelse for hvorfor hun plutselig kunne avlyse avtaler, hvorfor hun gikk så mye opp og ned i vekt og hvorfor hun var så mye inn og ut av sykehuset.
– Jeg har opplevd en helt enorm forståelse og kjærlighet.
Lillesøster har hjulpet
Med varme i stemmen forteller Lotte om lillesøsteren, Live, som er utdannet sykepleier og i perioder virkelig har gått inn i rollen. Men, fremfor alt vært en søster hun aldri kunne ha klart seg foruten.
– Live har vært tilgjengelig til alle døgnets tider, og mine foreldre har i perioder bare sittet hjemme hos meg og ventet på at de verste smertetoppene skulle gi seg.
Tross alle smertene klarte Lotte å holde humøret opp. Hun visste at om hun mistet humoren, så ville løpet være kjørt. Det har blitt mye galgenhumor, snapper fra doen og dumme vitser.
– Jeg spurte en gang legen min om han kunne sette litt Botox i pannen min i samme slengen, siden han likevel skulle sette det som smertelindring i endetarmen min, ler Lotte, og legger til:
– Jeg har også sittet med dodøren åpen når jeg har hatt besøk, for jeg var livredd for å skulle gå glipp av noe.
En skygge av seg selv
Tanken om stomi streifet Lotte lenge før legene luftet det som et alternativ, og hun skjønte tidlig at det var eneste mulighet for henne.
Veien dit ble likevel kronglete, og alt skulle prøves før en eventuell operasjon. Etter hvert som månedene gikk, ble hun svakere og sykere.
– Til slutt ble fastlegen min så lei av at det tok tid å få hjelp, og han sendte flere henvendelser rundt til sykehus i hele landet. Da vi omsider fikk napp, kjørte pappa meg i bobil til Bergen.
På dette tidspunktet var smertene så store at Lotte hadde problemer med å sitte på rumpa. I bobilen kunne hun ligge, og det var fri tilgang på toalett.
– Kirurgen som møtte meg i Bergen for drøye fire måneder siden reddet livet mitt. Hun så hele meg uten å kjenne meg. Da jeg fortalte at jeg ikke hadde noen livskvalitet lenger, var hun lyttende og forståelsesfull. Jeg hadde mistet treningen, og store deler av døgnet var jeg alene i et svart rom eller på do, sier Lotte.
Maten var blitt hennes verste fiende. Hun var så fullstappet i smertestillende at hun i perioder spiste tabletter som om det var cashewnøtter.
Lotte, som ikke er så stor fra før, hadde gått ned ti kilo. Mye av håret var blitt borte, huden var grå og i perioder var smertene så sterke at hun ikke klarte stå oppreist på beina.
Hun var blitt en skygge av seg selv. Utallige netter sovnet hun på badet siden varmekablene føltes smertelindrende, men fremfor alt grunnet den korte veien til doen.
Hun visste det var fare for å besvime av de uutholdelige smertene og pakket dyner og puter rundt seg for å forebygge skader ved et fall.
– Kirurgen lovet meg operasjon så snart hun fikk ledig plass. Hun holdt ord. Et par uker senere var tarmen min utlagt.
Les også (+): Vi har testet tolv mellombarer. Én får terningkast seks
Stomien Billy Bob
Leende forteller hun at stomien har fått navnet Billy Bob.
– Han har uten tvil gitt meg livet i gave!
– Alle som møter Billy digger ham! Mange er nysgjerrige og interesserte, og jeg får spørsmål som jeg med glede svarer på. Det flest lurer på er om jeg tisser på do. Ja, det gjør jeg.
De første ukene etter operasjonen var utfordrende, men mest fordi kroppen hadde fått litt juling. Det tok ikke lange tiden før hun ble vant til stomien, lærte seg å stelle den selv og raskt sto på egne ben.
– Nå våkner jeg hver morgen med en varm følelse i kroppen og gleder meg til hva dagen vil bringe.
Tilværelsen i dag er akkurat det livet hun så lenge savnet så sårt: Spontaniteten, god mat, reiser, mye fysisk aktivitet og samvær med familie og venner.
– Jeg bygger stein for stein, men det har gått mye raskere enn hva jeg hadde våget å se for meg. Målet er å komme tilbake til jobben min offshore. Den største fordelen er at jeg i utgangspunktet var i så god fysisk form, for ellers hadde jeg ikke taklet dette like godt.
– Ikke minst har jeg vært opptatt av å ha hodet på rett plass: Jeg skulle ikke dø, og jeg var helt sikker på at fantes en løsning på problemet, sier Lotte.
Fortsatt har hun ulcerøs kolitt og er ærlig om at det også er dager med både utmattelse og smerter.
Smertene er likevel til å leve med, og målet er at betennelsen skal få fred, slik at den tørker bort og hun en dag kan legge tarmen tilbake.
– Det tenker jeg ikke så mye på nå. Den livskvaliteten stomi har gitt meg er verdt hver eneste dag med pose på magen.
Lotte og Billy Bob har blitt som et ustoppelig radarpar.
– Han er med på alt.
Hun er evig takknemlig for til slutt å ha fått hjelp og livet sitt tilbake.
– Jeg føler på mange måter at jeg ser livet med nye øyne. Bare det å kunne gå på butikken når jeg vil, eller drikke kaffe i bilen.
– Drømmen min er å ha et hjem med peis på kjøkkenet. Forhåpentligvis finner jeg en dag en mann som ønsker å dele tilværelsen med Billy Bob og meg, sier Lotte.
