Barn med lymfekreft
Ole Fredrik fikk lymfekreft som 5-åring
Kulen på halsen viste seg å være mer alvorlig enn hva mamma Lise og pappa Tommy først trodde.
Ås, januar 2013: Ole Fredrik er en glad og aktiv gutt på fem år. Han elsker å spille fotball, fiske og være sammen med mamma Lise, pappa Tommy, storesøster Eirin og storebror Jan Martin. Familien har mange felles interesser, og fotball og håndball tar mye av tiden. Ole Fredrik føler seg frisk, men han kjenner en kul på halsen. Mamma og pappa er ikke særlig bekymret. Det er ikke er så uvanlig at barn har hovne lymfeknuter, og gutten deres er ikke syk. Allikevel ønsker de legens vurdering av kulen. En kald vinterdag er de henvist fra fastlegen til øre-nese-hals. Veien går raskt videre til sykehuset som tar kulen på alvor, og det blir utført et inngrep for å ta vevsprøver av kulen. De finner ytterligere tre kuler.
Virkeligheten innhenter dem, og 14. mars 2013 får familien bekreftet at Ole Fredrik har kreft. Den endelige diagnosen viser lymfekreft. Familien er rammet av en krise, og de får virkelig kjenne på hvor sterke de er.
Ole Fredriks kropp blir herjet med, og gjentatte ganger legges han i narkose for å utføre MR og PT-scanning. Blodprøvene utløser harde kamper. Han gråter og det blir brukt tvang for at sykehuset skal kunne utføre den nødvendige jobben, slik at de kan prøve å redde livet hans. Mamma Lise og pappa Tommy føler seg ekstremt sårbare og hjelpeløse. Det vante hverdagslivet som jobb, aktiviteter og sosial omgang med venner og familie blir fjernt. Mamma og pappa klamrer seg til håpet om at sykehuset kan redde gutten deres. Det er ingen ting annet som teller.
Les også: Kreftsymptomene hos barn
Søsken på sidelinjen
Hjemme på Ås sitter storebror Jan Martin og storesøster Eirin. De må prøve å opprettholde sitt daglige liv med skole og aktiviteter. Mamma Lise overnatter stort sett på sykehuset, mens pappa Tommy prøver å holde hverdagen i gang hjemme. Både Jan Martin og Erin er redde, men de reagerer ulikt på at lillebror har fått kreft.
Jan Martin er bare 11 år, og det er vanskelig for ham å sette ord på følelsene. Sosionomen på sykehuset kommer på banen, og man ser tydelig en lettelse i Jan Martins ansikt etter samtalen deres.
– Det er umulig å erte på seg kreft, forklarer sosionomen.
Jan Martin har vært redd for at det er hans feil at lillebror er syk. Kanskje han har ertet han for mye eller ikke vært grei nok med ham. Etter samtalen forstår han at det ikke er hans feil at lillebroren er blitt syk.
Eirin derimot kjenner seg av og til veldig egoistisk fordi hun i en alder av 16 år føler hun får for liten oppmerksomhet. Samtidig er hun gammel nok til å forstå alvoret. Hun er redd, livredd for at Ole Fredrik skal dø. Eirin har fått en iPad av bestefar, og den gir hun til Ole Fredrik. Den blir hans fristed, hans pusterom.
Bivirkning
Behandlingene Ole Fredrik går igjennom, er ekstremt tøffe, og det er stor fare for infeksjon. Ole Fredrik holdes borte fra barnehage, butikker og annet sosialt samvær. Det er kun de aller nærmeste som får omgås ham. Ole Fredrik vil heller ikke ut blant folk. Han er redd for at andre skal le av ham. Selv barna på sykehuset holder hans seg borte fra. Han har behov for å være sammen med de få som han kjenner godt, og som han føler seg trygg på. Den aktive gutten går gjennom en radikal endring, og han blir mer og mer fjern.
Cellegiften og de andre medisinene gir bivirkninger, og brått begynner håret å falle av. Ole Fredrik drar større og større dotter ut fra hodet. Han tar en rask beslutning om å barbere vekk alt. Med et smil om munnen sier han at nå ligner han på bestefar. Men det blir ikke like lett å leve med. Kommentarer fra andre sårer ham dypt. Han isolerer seg enda mer og oppholder seg mye på rommet. Hodeplagg blir en trygghet.
Mellom behandlingene får Ole Fredrik reise hjem på permisjon. Kroppen er avmagret og blåhvit på grunn av cellegiftkuren som gjør ham kvalm. Og så begynner oksehungeren å melde seg. Kjøkkenet og stuen blir et sentrum for hverdagen hans, og appetitten øker voldsomt. Han spiser til alle døgnets tider, og det er ikke uvanlig at han gjemmer seg for å spise en hel pakke med salami. Han har et ekstremt saltsug.
Medisinene, den isolerte hverdagen og sykehusoppholdene tærer på Ole Fredrik. Humøret forandrer seg. Han går fra å være en glad gutt, til å bli illsint og deretter strigråte på brøkdelen av et sekund. Det er smertefullt for både mamma og pappa. De føler seg hjelpeløse, og noen ganger er det kun sykehuspersonalet som klarer å håndtere ham. De har bred erfaring og klarer å sette ord på følelsene Ole Fredrik går igjennom.
Annerledes 17. mai
Det blir vår, og Ole Fredrik har lyst til å se storebror Jan Martin gå i 17. mai-tog. Men Ole Fredrik er svak. Bena bærer ham ikke, og huden er oppblåst og har en blåhvit farge. Sykehuset gir ham likevel en kort permisjon. Mamma låner en barnevogn som hun triller Ole Fredrik i.
Ingen ting blir som han håpet. Han opplever at folk glor på ham. 17. mai er ikke lenger slik han minnes og han føler ingen glede. Han må tilbake på sykehuset samme dag. Ole Fredrik har fått en infeksjon.
Mamma Lise ligger i sykehussengen med Ole Fredrik i armkroken sin. Gutten hennes er helt utmattet. Heldigvis vet han ikke at dagen etter er det besøksdag på skolen. Da skal alle som skal begynne i første klasse den høsten, få bli kjent med skolen sin. Mammahjertet er knust, og Lise lurer på om hun noen gang kommer til å se ham med skolesekk på ryggen.
Les også: Jonathan (6) ble diagnostisert med lungefibrose
Barnehagebesøk
Like etterpå opplever mamma Lise en mager trøst. Førskolebarna fra barnehagen kommer på besøk til Rikshospitalet. De har leid buss, og det er en stor ekspedisjon for dem alle. Spenningen ligger i luften da Lise leier Ole Fredrik ut i korridoren, og han møter de forventningsfulle og nysgjerrige barna. Ansiktet til Ole Fredrik stråler. De er på hans territorium nå, og nå er det hans tur til å vise dem sin nye hverdag. Han føler seg trygg og glad. Ole Fredrik har gledet seg og forberedt seg til besøket. Han har laget boller sammen med barnehagelæreren på Rikshospitalet. Barna får omvisning på sykehuset, som både har lekerom, skole og sykehusklovner, men stemningen er også preget av alvor.
Ole Fredrik har nå mer livserfaring enn sine jevnaldrende venner. Han er blitt vant til en hverdag uten hår, og han tar raskt av seg det trygge hodeplagget slik at de nysgjerrige vennene får kjenne på den blanke skallen.
Vennene hans har laget en T-skjorte med håndavtrykket sitt på, og den bruker han stolt fra første stund. Alle leker og ler, men tårene presser på da barna må dra. Det er på tide å ta farvel. Ole Fredrik leier sin beste venninne ut til bussen. Da bussen ruller ut fra parkeringsplassen på Rikshospitalet, sitter Ole Fredrik trygt på mammas arm og ser etter vennene sine. Ole Fredrik er sliten og igjen nedstemt. Han må tilbake til sengen og hvile, og han sovner etter få minutter.
Dette var likevel en gledens dag for Ole Fredrik.
Les også: Livet med alvorlig syke barn
Livet som foreldre
Ukene og månedene går, og familien går gjennom en utfordrende tid som krever mye av dem alle. Lise føler seg mye alene. Hun tilbringer hvert eneste ledige minutt sammen med Ole Fredrik.
– Hver kveld når lyset ble slukket på sykehuset, gråt jeg. På den måten fikk jeg utspill for følelsene. Samtidig følte jeg meg fysisk alene, selv om jeg lå tett inntil Ole Fredrik, sier Lise.
Hun tenker at menn og kvinner er ulike, og hun opplever at som foreldre håndterer hun og Tommy følelsene og frykten for å miste Ole Fredrik på ulik måte.
– Menn har sine praktiske måter å tenke på, og kvinnen har mer følelser i tankegangen, mener Lise.
Hun har skjønt i ettertid, uten at Tommy har sagt det, at hun ikke slapp ham helt til. Mens Ole Fredrik var på sykehuset, sov Lise kun én natt hjemme. Tommy tok seg av de andre barna og holdt hjulene i gang på hjemmefronten.
Artikkelen fortsetter under bildet.
Snikende frykt
Ole Fredrik blir erklært symptomfri i juni 2013, men han må til kontroll hver tredje måned. Han synes det er litt deilig å få fri fra skolen, men han forstår alvoret. Selv om han er symptomfri blir han kvalm når han kommer inn på sykehuset. Sykehuset har sin spesielle atmosfære og lukt, og det bringer frem vonde minner. Mange tanker går gjennom hodet før og etter kontrollene. Han er redd for ikke å ha like mye flaks som sist.
Lymfekreft
• Lymfekreft er den tredje hyppigste kreftformen hos barn. Symptomene hos barn er forstørret ømme lymfeknuter. Denne sitter ofte i nakken eller i armhulen. Utfordringen er at nesten alle barn til tider har forstørrede lymfeknuter.
• Behandlingen tar sikte på å gjøre barnet helt friskt, men det er tøff behandling med stor risiko for senskader.
• Lymfekreft deles inn i to hovedgrupper: Hodgkins lymfom og Non-Hodgkins lymfom. Ole Fredrik hadde Hodgkins lymfom, gra 2.
• Av pasienter med Hodgkins lymfom grad 1–2 vil 90 prosent overleve, men tilsvarende tall for grad 3–4 er omkring 50 prosent. Hodgkins lymfom er svært sjelden hos barn under fem år, og sykdommen rammer oftest gutter.
Kilde: Nhi.no og kreftlex.no
Etter kontrollene sier Ole Fredrik:
– Det var flaks at jeg ikke hadde kreft. Da trenger jeg ikke å dø nå.
Sist sommer var det fem år siden Ole Fredrik ble erklært symptomfri. Nå går han til kontroll hver sjette måned. Kontrollene vil vare på ubestemt tid.
– Hver gang brevet med innkalling ligger i postkassen, kommer frykten snikende. Jeg blir redd, får dårlig nattesøvn, og tankene påvirker meg negativt slik at jeg graver meg litt ned, sier mamma Lise til Norsk Ukeblad.
Hun blir stille og tankefull.
– Når kreften først rammet oss, er jeg takknemlig for at vi bor i Norge. Sykehuset gjorde alt de kunne for at både Ole Fredrik og vi skulle få en så god hverdag som mulig.
Lise forteller at det er vanskelig, men viktig å holde motet oppe. Selv har hun aldri vært redd for å være åpen om følelser og utfordringer i livet. Hun skulle ønske at folk ikke var så redde for å snakke om de vanskelige tingene. Hun opplever at de rundt henne ikke tør spørre om Ole Fredriks sykdom. Hun håper derfor at ved å dele deres historie kan det hjelpe andre i lignende situasjon.
– Samtidig er det viktig å belyse at det å ha et alvorlig sykt barn, eller følelsen av at du er nær ved å miste ditt barn, det setter sine spor. Det blir et arr som aldri helt gror. Det kan bety veldig mye å få snakket ut om følelsene sine, da de kan være tunge å bære på alene, sier Lise.
Lise og Tommy har innsett at ingenting er en selvfølge. Det er blitt mer viktig for dem å leve her og nå. Og selv om de slapp å miste sønnen sin, er de ikke i tvil om at det verste et menneske kan oppleve, er nettopp å miste sitt barn.
– Som foreldre til et kreftsykt barn kommer man gjerne på sykehuset med et tilsynelatende friskt og aktivt barn. Noen foreldre går ut igjen uten barnet sitt. Vi var heldige, sier Lise.
Denne saken ble første gang publisert 01/02 2019.
