Jonathan ble diagnostisert med lungefibrose

– Gutten min fikk sovne inn under stjernehimmelen sin

I tre år sto Jonathan (15) på venteliste for å få nye lunger. De kom aldri.

JONATHAN BLE DIAGNOSTISERT MED LUNGEFIBROSE: Situasjonen gjorde at far og sønn også fikk en uhyre tett fysisk relasjon, og det ble mye kos og mange klemmer
JONATHAN BLE DIAGNOSTISERT MED LUNGEFIBROSE: Situasjonen gjorde at far og sønn også fikk en uhyre tett fysisk relasjon, og det ble mye kos og mange klemmer Foto: Anna Edlund
Publisert Oppdatert

Da 15 år gamle Jonathan Ivarsson døde på sykehuset i november 2015, med pappa Tommy, mamma Gunilla og storebror Christian ved sin side, gjorde han det i et rom fylt av blomster og et stort antall lyskjeder fra gulv til tak, med bitte små pærer – som stjerner på en himmel.

– Vi tilbragte åtte timer sammen på rommet, minnes Tommy Ivarsson.

– Vi fikk åtte timer med latter og gråt. Da slutten kom, var vi alle klare, og døden ble på en måte en befrielse. Man skal ikke trenge å lide sånn som Jonathan gjorde.

Tommy har akkurat kommet tilbake til landlige Lökeberg nord for Göteborg, hvor familien bor, etter en hektisk arbeidsuke i Stockholm. Tommy er programleder i Sveriges Radio og han har akkurat fått vite at P1s radiolyttere har valgt ham som deres favoritt.

GLEDESSPREDER: – Jonathan fikk alle til å føle at de kjente ham. Og mange snakker om øynene hans, hans evne til å åpne blikket og formidle mye med det. Til tross for at det ofte var vanskelig for ham å puste og prate, forteller mamma Gunilla.
GLEDESSPREDER: – Jonathan fikk alle til å føle at de kjente ham. Og mange snakker om øynene hans, hans evne til å åpne blikket og formidle mye med det. Til tross for at det ofte var vanskelig for ham å puste og prate, forteller mamma Gunilla. Foto: Privat

– Jeg tror at det er Jonathan som har sørget for at det ble sånn, sier Tommy og ler litt.

– Han ville at jeg skulle hjelpe andre. Jeg vil i alle fall tro at det er sånn.

Les også: Mona og Arne mistet sin eldste sønn

Diagnostisert med lungefibrose

Jonathan var bare seks år gammel da han ble diagnostisert med lungefibrose. Samtidig fikk familien beskjeden om at sønnen, på sikt, var nødt til å gjennomgå en lungetransplantasjon.

– Det var veldig spesielt å få vite at barnet ditt en gang i fremtiden kommer til å trenge å bytte ut vitale organer, og at det innebærer en stor risiko, sier Tommy dvelende.

– Jeg er en kontrollfreak. Dukker det opp en trussel, vil jeg forberede meg og være klar til kamp. Men etter som tiden gikk, begynte jeg å venne meg til tanken på at ting kunne gå galt, mens Jonathans mamma Gunilla var innstilt på at alt skulle gå bra.

Jonathan var syk i ni år og avhengig av oksygen døgnet rundt. 12 år gammel hadde han blitt så dårlig at han ble plassert på transplantasjonslisten.

Les også: Livet med alvorlig syke barn

Innenfor familien håndterte man situasjonen på ulikt vis, men alle ble gode på å ha det morsomt sammen. Til tross for mange tøffe år, forsøkte de hele tiden å finne glede og krydre tilværelsen så godt som mulig.

– Vi hadde ulike roller, Gunilla og jeg, og ingen av oss var bedre enn den andre, sier Tommy.

– Gunilla sørget for at alt det praktiske i hverdagen fungerte, med legebesøk og sånt, og jeg var «krydderministeren». Gunilla sto for tryggheten, og jeg for det litt mer sprelske.

– I de ni årene var jeg veldig grenseløs. Jeg visste at det kunne gå til helvete, og min drivkraft lå i å bygge en bank av så morsomme minner som mulig.

– Det førte til at Jonathan og jeg hadde en enormt tett relasjon. Vi var veldig fysiske. Når jeg kom hjem fra jobben og satt hos Jonathan, var vi alltid nødt til å holde i hverandre på en eller annen måte. Det var nesten magisk … Men om kvelden, når vi lå i sengen hans og jeg holdt rundt ham, tenkte jeg hver gang: «Er dette siste gangen?» Og hver dag tenkte jeg: «Tenk om det er over i morgen?» Det tappet meg for mye energi, men det fikk meg også på hugget. Å fange gleden ble viktig. Hvis Jonathan ville gjøre noe – for eksempel dra på spa, han elsket det – så gjorde vi det, selv om det var et lite prosjekt å komme seg av gårde med oksygentanken.

MORO: Jonathan sammen med storebror Christian (t.h.) og artisten og vennen Mojje. Fondet familien opprettet, skal gjøre det mulig for andre syke barn å få slike opplevelser. (Foto: Privat)
MORO: Jonathan sammen med storebror Christian (t.h.) og artisten og vennen Mojje. Fondet familien opprettet, skal gjøre det mulig for andre syke barn å få slike opplevelser. (Foto: Privat) Foto: Privat

Tommy ler igjen da han forteller om hvordan han pleide å pynte opp sykehusrommet de gangene Jonathan var innlagt.

– Jeg gjorde det koselig med tepper og puter for at vi skulle føle oss som hjemme.

Kjærlighet i sorgen

Noe annet som kom til å bety mye, var stiftelsen familien opprettet – Jontefondet.

Formålet med fondet var, og er fortsatt, å lyse opp hverdagen for barn og ungdommer som venter på, eller som har gjennomført, en transplantasjon – og deres søsken.

– Jontefondet skapte så mye glede i disse årene, sier Tommy.

– Det ble et familieprosjekt som ga oss energi og motivasjon. Og fondet var utrolig viktig for Jonathan. Vi lovet ham, i løpet av de siste timene, at når det var over for ham, skulle vi fortsette arbeidet.

Tommy forteller at et drøyt døgn før Jonathan ikke orket mer, kom legene med beskjeden om at de måtte fjerne ham fra transplantasjonslisten.

– Vårt store mareritt slo til for fullt. I det øyeblikket visste vi at Jonathan skulle dø. Det var ubeskrivelig tøft. Og hele personalet som var blitt kjent med oss, og som hadde vært der under hele reisen, gråt. Det var forferdelig tungt. Det er lett å si at sorgen rammet oss foreldre og søsken, men ringene på vannet ble så store. Sorgen var ikke bare vår.

En halvtime etter at Jonathan hadde tatt sitt siste åndedrag, bestemte familien seg for å fortelle hva som hadde skjedd. De skrev et innlegg på Facebook, og reaksjonene lot ikke vente på seg.

– Vi fikk en enorm støtte. Det var fantastisk fint. Beskjeder på Facebook, SMS-er … det betydde mye for oss. Ga oss kjærlighet, som var akkurat det vi trengte da. Det er så fint at den medmenneskeligheten finnes, i denne verdenen som snurrer så fort. Jonathan berørte mange og gjorde en forskjell. Men mange hadde også problemer med å ta innover seg at kampen, som hadde vært så hard og pågått i så mange år, nå var over.

Tommys øyne blir blanke da han litt senere sier:

Vil du bli donor?

Ved årsskiftet sto 448 mennesker på venteliste for organdonasjon i Norge.

Over 11 000 mennesker har fått transplantert inn organer her i landet siden 1969. For mange har det reddet livet deres.

I utgangspunktet kan alle donere organer; det er ingen aldersgrense, og tidligere sykdommer eller medisinbruk har sjelden noe å si. Legene vurderer om organene kan brukes.

Fortell dine nærmeste at du vil donere organer hvis du skulle dø. Da slipper de å ta beslutningen på dine vegne.

(Kilde: Stiftelsen Organdonasjon)

– Jeg er overbevist om at Jonathan holdt seg værende på jorden såpass lenge som han gjorde fordi han ville være lojal mot oss. Han visste at vi ville bli lei oss når han døde, og han tviholdt på et stort håp om at det skulle komme nye lunger.

Les også: Slik kjenner du igjen depresjon hos barn

Kampen over

– Det var fantastisk at vi fikk sjansen til å ta avskjed, og at storebror Christian fikk muligheten til å fortelle Jonathan hva han hadde betydd for ham. Christian sa også til Jonathan at han skulle passe på mamma og pappa og Buster, Jonathans hund. Det var vakkert, men tøft som pappa å høre på.

Ved Jonathans begravelse var det nærmere 500 personer til stede.

– Det finnes så mye kjærlighet. Jeg tror det er viktig å samles i sorgen og tillate hverandre å sørge, uansett hvor lite eller mye man kjenner hverandre. Vi klemte alle som kom, det var herlig.

Tommy konstaterer lattermildt at Jonathan fikk være konge for en dag under sin egen begravelse.

– Jonathans kameratgjeng bar ham ut av kirken, til lyden av koret og orkesteret som spilte Jon Henrik Fjällgrens låt Jag är fri. Jonathan elsket den låten, og jeg hadde på forhånd sagt at «når vi nærmer oss slutten, spar ikke på kruttet». Det var magisk. Nesten litt trolsk – og så veldig Jonathan.

Nyttige tjenester

FORUM

Underholdning