KATIE HAR LIGGET FEM ÅR PÅ SYKEHUS:
– Jeg er på A-listen, men ikke en A-liste du vil være på
Katie (42) er er en av Norges mest opererte hjertepasienter, og har vært døden nær flere ganger. Nå har hun fått en helt ny start.
– Jeg pleier å si at jeg både har hatt maksimal uflaks OG maksimal flaks, sier Katie Greet Toivonen.
Hun sier det med sin særegne hese stemme.
– Stemmen min ble ødelagt for alltid da jeg hadde en total korreksjon av hjertet som treåring. Det var en heftig operasjon der jeg ble liggende 17 dager i respirator, forklarer hun.
A-listen du ikke vil være på
Da hadde den lille jenta allerede gjennomgått tre hjerteoperasjoner. Den første allerede seks dager etter at hun ble født.
Legene forsto at ikke alt var som det skulle, og den alvorlige medfødte hjertefeilen «Fallots Tetrade» ble avdekket.
Kathrine Greet Toivonen
- Katie (42) ble født med hjertefeilen Fallot Tetrade, og er en av Norges mest opererte hjertepasienter.
- Gjennom livet har hun en lang rekke sykehusinnleggelser og komplikasjoner bak seg.
- Hun har blogget om livet sitt som pasient med medfødt hjertefeil på bloggen katieshjerte.blogg.no.
- Hun er også aktiv i Foreningen Voksne med Medfødt Hjertefeil vmh.no – en forening som hat betydd mye for henne gjennom årene.
I dag vil om lag 94 prosent av nyfødte overleve en slik diagnose frem til fylte 16 år. I 1978 var ikke prognosene fullt så gode, men Katie var en av de heldige.
Da hun lå på intensivavdelingen som spedbarn, var det ingen selvfølge at hun skulle overleve.
Alle i familien fryktet det verste, men så kom farfar på besøk.
– Jeg tror egentlig ikke på «det alternative» , men da farfar så meg for første gang på sykehuset, konstaterte han bare. «Det kommer til å gå bra. Hun blir fin». De ordene har på mange måter blitt et mantra som har fulgt meg gjennom livet, sier Katie.
Hennes livshistorie er helt unik. Katie er en av de mest opererte hjertepasientene i hele Norge.
– Jeg er jo et ganske spesielt tilfelle. Jeg er en del av «A-listen», sammen med kanskje fem andre pasienter på Riksen (Rikshospitalet, OUS), fordi de kjenner meg så godt. Det er ikke en A-liste man ønsker å være på, smiler hun.
Hjerteklaff av gore-tex
I løpet av livet har hun gjennomgått 12 hjerteoperasjoner. Som tiåring gikk hun gjennom en større operasjon og var tilnærmet funksjonsfrisk i mange år. Men etter at hun kom hjem fra et studieopphold i Barcelona i 2003, merket hun at noe var galt i kroppen.
Dette ble starten på mange år med nye operasjoner. Hun fikk operert hjerteklaff laget av gore-tex (!) året etter, men kroppen ville ikke ha den, og det oppsto komplikasjoner. Dermed måtte hun opereres igjen etter bare ett og et halvt år.
– Det var et hardt slag både mentalt og for kroppen som ikke var helt rehabilitert etter den første operasjonen, forteller hun.
Er en sammensatt medfødt hjertefeil som har fire kjennetegn. Misdannelsen er alvorlig og vil alltid bli behandlet kirurgisk. De ulike kjennetegnene kan finnes i ulike grader, og vil være avgjørende for operasjonstidspunkt.
De fire kjennetegnene er:
- hull i hjertekammerskilleveggen, også kalt ventrikkelseptumdefekt
- forsnevring av lungearterien, kalt pulmonal stenose
- feilplassering av hovedpulsåren (aorta), det vil si at den går ut over hjertekammerskilleveggen og ligger for langt til høyre, kalles også «overridende aorta»
- fortykkelse av høyre hjertekammers vegg, kalt ventrikkelhypertrofi
Kilde: Store norske liksikon
Katie fikk operert inn en kombinert pacemaker og hjertestarter (kalt for en ICD-boks). Den slår forsiktig inn om pulsen løper løpsk. Passerer pulsen 190 får hun elektrisk sjokk. Det har skjedd én gang.
– Det var som å bli slått i bakhodet med en planke.
Trengte nytt hjerte – fikk kreft
Etter hvert som årene gikk ble det klart at Katie var avhengig av et nytt hjerte fra en donor for å kunne overleve. Men dette ble ikke en rett-frem prosess.
For noen år siden fikk hun påvist livmorkreft. Hun var heldig, ettersom kreften ble operert bort uten at hun behøvde cellegift eller strålebehandling.
Samtidig innebærer en kreftsykdom at man må vente lenger på å bli vurdert som organmottaker. Dette er fordi man etter en transplantasjon må gå på sterke immundempende medisiner. Medisiner som øker sjansene for at kreften skal komme tilbake eller for andre sykdommer som infeksjoner.
Katie hadde overvunnet kreften. Men nå var tiden likevel i ferd med å løpe ut.
Hun trengte et nytt hjerte. Nå.
– Det kunne fort ha blitt for sent og det kunne hendt at hun ikke hadde overlevd.
Les også: Anne Berit hadde så vondt i hjertet at hun måtte ringe 113. Ingen fant ut hva det var
Takker to leger for livet
Det forteller kardiolog Ola Gjesdal ved Kardiologisk avdeling og GUCH-poliklinikken på Rikshospitalet. Han tok tak i saken hennes, og fikk gehør av teamet som vurderer hvem som skal bli utredet for hjertetransplantasjon.
– Vi fant en ideell tidsramme der hun hadde vært frisk nok fra kreften lenge nok, samtidig som hun ennå ikke var blitt for dårlig i hjertet.
– Hadde det ikke vært for kardiologene Ola Gjesdal og Gunnar Eriksen, hadde du ikke sittet her i dag. Deres innsats for deg var livsviktig, sier ektemannen Toivo.
Gjesdal understreker at det er et stort team av leger og sykepleiere som står bak.
– Personlig opplever jeg bare at jeg har gjort jobben min sammen med alle de andre her på huset. Vi vet at transplantasjon er en potensielt farlig behandling. Det er dessverre noen som dør tidlig i forløpet av en transplantasjon. Det betyr rett og slett at man forkorter livet til noen pasienter. Samtidig forlenger vi i gjennomsnitt livet til langt flere. Det er vanskelige vurderinger som gjøres av et stort tverrfaglig team. Det var ikke en avgjørelse som jeg tok alene, men jeg brakte henne inn i prosessen. Teamet vurderte det dithen at det var på tide og at det var mulig, sier Gjesdal.
Livsviktige tilfeldigheter
Livsviktig ble også den ICD-boksen, men ikke av den årsaken man kanskje skulle tro.
Katie ble utredet for transplantasjon av nytt hjerte. På grunn av pacemakeren kunne hun bare gjennomgå en CT-scan, og ikke en MR-scan som er mer detaljert.
Akkurat det reddet trolig livet hennes – igjen.
En MR-scan ville nemlig ha avdekket at hjertet hennes var grodd fast i brystbeinet og i lungene – og at transplantasjonen dermed ville bli mer risikabel og komplisert.
Inngrepet som tar normalt fire til fem timer, endte opp med å ta ni.
– Hadde legene sett hvor ødelagt du var innvendig, er det ikke sikkert de ville gjennomført operasjonen. Da kan det hende hjertet hadde gått til nestemann på listen, sier Toivo.
Gjesdal sier at det er vanskelig å si sikkert, men at det kan medføre riktighet.
– Det er nok ikke selvsagt at hun ville fått operasjonen hvis vi hadde visst hvor vanskelig det kom til å bli, for det var en spesielt vanskelig operasjon, bekrefter kardiologen.
– Mister kontrollen
Katie ble satt på listen for transplantasjon en fredag. Allerede på kvelden den påfølgende tirsdagen ringte telefonen fra Rikshospitalet:
De hadde funnet et nytt hjerte til denne.
Dagen etter møtte hun, Toivo og flere andre familiemedlemmet grytidlig på Rikshospitalet.
– Jeg og Toivo dro inn tidlig og møtte mamma pappa, min bror, søster og mine nieser. Så kom kirurgen og sa at hjertet var på vei, men ikke kommet ennå. Det var en veldig rar følelse å sitte å vente på et hjerte fra en annen person. En person jeg ikke visste noe om.
Hun beskriver en panikkartet følelse da hun ble trillet inn til inngrepet.
– Det er en følelse av total mangel på kontroll. Du vet så godt at du må igjennom dette, for å ha sjanse til å leve videre. Samtidig som du også vet at det er livsfarlig kirurgi og et langt løp etterpå. Jeg gråt en del da jeg ble trillet inn og var litt panisk. Jeg husker at jeg jeg ble løftet over på operasjonsbenken. Jeg tror jeg sa «sy pent» eller noe sånt. Så husker jeg ikke noe mer.
Les også: – Hjemme hos oss var mye på halv tolv, men jeg visste at jeg var velkommen hos naboene
Hatet alle nummer på 2307
Etter den dramatiske operasjonen ble hun liggende innlagt på OUS i over fire måneder. Rehabiliteringen ble uvanlig langvarig og tøff og hun lå veldig lenge nesten lammet ettersom hun ikke var i stand til å bruke armene og beina.
Sykepleiere eller min mann og familie måtte holde glasset mitt når jeg skulle drikke og mate meg med enkle ting som yoghurt eller banan. Tanken på mat var jo totalt fraværende, sier hun.
– I perioden etter operasjonen lå jeg i respirator og var stort sett neddopet eller bevisstløs. Jeg holdt på å stryke med flere ganger, og det gikk veldig opp og ned. En dag kunne jeg være bedre, for så å være dausjuk igjen dagen etter. Jeg fikk også akutt nyresvikt og gikk et halvt på på dialyse.
– Jeg ble forberedt på at det ikke var sikkert at hun kom til å overleve. Heldigvis er hun en utrolig fighter, forteller Toivo.
Det er ikke første gang han har fått beskjed om at han risikerer å miste Katie.
Etter at hun måtte fjerne skjoldbruskkjertelen i 2016 ble hun rammet av fullstendig nyresvikt og hun ble liggende over én uke i koma.
– Da ble jeg på et tidspunkt spurt om jeg ville at hun skulle dø på sykehuset eller hjemme, minnes han.
Derfor satt han ofte og fryktet at telefonen skulle ringe – og gi ham beskjed om det verste.
– Jeg hatet alle nummer som begynte på 2307, for da visste jeg at det var fra Riksen, sier han.
Les også: Kim (31) skjønte at noe var galt med pappa
Korona-isolert
Før 17. mai i fjor fikk hun imidlertid lov til å bli trillet ut i frisk luft, der hun fikk se Garden opptre før 17. mai. Tilstanden hennes ble etter hvert bedre, og det nye hjertet så ut til å være en perfekt match.
Hun ble etter hvert overflyttet til Drammen sykehus, men oppholdet skulle vise seg å bli mye lenger enn planlagt.
– Da jeg ble skrevet ut tidligere i år, hadde jeg nesten ligget et helt år på sykehus.
Hun fikk nemlig betente sår (nekroser) på begge beina, og måtte gjennomføre en biopsi. Hun fikk også sykehusbakterie-infeksjon i et av sårene. Dermed ble hun liggende i full isolasjon i en lengre periode.
Så kom koronaviruset.
Ettersom Katie i aller høyeste grad er i risikogruppen, måtte hun isoleres totalt.
– De siste seks ukene fikk jeg kun sett de som jobbet der. Toivo kjørte til sykehuset nesten daglig før eller etter jobb og stod på plassen nedenfor rommet mitt. Vi vinket og utvekslet slengkyss mens vi snakket i telefonen. Det var fint.
Les også: Tegn på hjerteflimmer
Hyller helsevesenet
Katie anslår at hun til sammen har vært innlagt i rundt fem år i løpet av livet. Hun har dermed mildt sagt fått et tett innblikk i det norske helsevesenet.
– Mine erfaringer med det norske helsevesenet er bare positive. Det jobber så mange helter rundt omkring på norske sykehus. Medisin 1 på Drammen sykehus er underbemannet og overarbeidet, men likevel er de som jobber det helt fenomenale. Det var særlig en kardiologisk sykepleier der som gjorde hver dag bra og spredte så mye godt humør. Hvis jeg visste at han hadde vakt, så visste jeg det ville bli en bra dag. Da jeg ble utskrevet spurte alle: «Hvem skal ligge på rom 413 nå da? ».
Hun forteller at hun få dager etter utskrivelsen begynte å savne alle sykepleierne og legene.
– Etter noen dager kom savnet etter dem. Jeg fikk en trang til å fortelle om dem gode dager og vanskelige dager. Ja, de hadde jo vært som mine nærmeste i ett års tid.
Hun aner ikke hvem de er, men hun vil alltid være evig takknemlig overfor donoren og vedkommendes familie.
Hun og familien tente alle et lys på ettårsdagen for transplantasjonen.
– Jeg er enormt takknemlig overfor donoren og donorfamilien, og tenker ofte på dem. Den første julen etter transplantasjonen tenkte jeg at nå sitter det en familie å feirer jul uten en de er glad i. Selv om de ikke vet noe om meg, så håper jeg de vet at det har gått til en person som kan leve videre, sier Katie.
Katie oppfordrer alle til å ta stilling til om de vil bli organdonor, slik at familien slipper å gjøre det for dem.
– Jeg tror det er viktig å snakke om slike ting, før man kommer i den situasjonen selv. Hvis du ikke er villig til å gi bort et organ, hvorfor skal du da få bli organmottaker selv? Ett enkelt menneske kan redde syv personer med sine organer. Hvorfor ikke bli det? Spør hun.
Les mer om hvordan du blir organdonor her.
Et nytt liv
Etter transplantasjonen er ikke Katie lenger i kategorien med pasienter med medfødt hjertefeil. Og selv om hun må gå på medisiner, håper hun å kunne leve et normalt liv i årene fremover.
De har etablert seg i Sande i Vestfold, og er i full sving med å rehabilitere huset. Samtidig må de også bruke tid på å finne tilbake til hverdagen, etter å ha levd borte fra hverandre i nesten ett år.
– Jeg har jo levd et slags ungkarsliv mens hun har vært innlagt, smiler Toivo.
– Det er klart det er litt utfordrende og rart å skulle starte fra «skrætsj» igjen, men ting begynner å falle mer på plass, sier Katie.
Hun har et svært godt forhold til stesønnen Marcus på 22 år som har bodd sammen med dem siden 2006.
– Jeg har heller ikke hatt muligheten til å få egne barn. Det var et øyeblikk der det var en liten mulighet for at det kunne skje, men det ble ikke slik, og det var ikke noe gøy. Men sånn er det. Jeg har en fantastisk stesønn som jeg har et utrolig godt forhold til.
Magisk øyeblikk på stuegulvet
Nylig oppsto det et lite, men samtidig enormt stort, magisk øyeblikk hjemme på stuegulvet.
– Her om dagen dukket det opp danseband-musikk på TV-en. Det er ikke er helt min musikk, men min mann er fryktelig glad i å danse. Vi danset tre svingom-er på stuegulvet sammen. Etter det gråt vi noen tårer, sier hun.
Årsaken til at de felte noen tårer var at Kate ikke ble sliten av dansingen.
– Pusten og pulsen stoppet meg ikke og det er noe helt nytt. Jeg vet hvordan jeg skal være syk, nå må jeg lære meg å være frisk!
Denne saken ble første gang publisert 05/06 2020, og sist oppdatert 05/06 2020.
