Foreldrene fikk vond beskjed om Viktor (1): – Hjertene våre knuste i tusen biter

– Jeg hadde en helt normal graviditet. Alle undersøkelser og kontroller gikk som de skulle, og det var aldri noen tegn til at noe ikke stemte. Vi gledet oss bare stort til å bli foreldre, og vi hadde ingen grunn til å tro at noe kunne være annerledes, forteller Sladjana Petrovic (31).

Sammen med ektemannen Darko (26) og sønnen Viktor (1) bor hun på Finstadjordet i Lørenskog kommune.

Fødselen var helt fri for komplikasjoner, og alt gikk som foreldrene hadde håpet på. Da den lille gutten deres kom til verden, var det som om tiden stod stille. 

Det første møtet med med ham var det lykkeligste øyeblikket i hele deres liv.

– Det var en ubeskrivelig følelse av glede, kjærlighet og lettelse. Han var så liten og vakker, og for oss var han helt perfekt fra første stund, sier Sladjana.

Mistanken

De første månedene med Viktor var på mange måter fine, men foreldrene merket tidlig at noe ikke var som det skulle. 

Først begynte det ene øyet å bevege seg fra side til side, og kort tid etter startet det andre.

Det ble mange legebesøk og utredninger, både i Norge og i utlandet. Likevel fikk foreldrene alltid høre at han var frisk nevrologisk, og at øyeproblemene skyldtes en tilstand som heter nystagmus.

– For oss var det utrolig vanskelig, fordi vi kjente på at noe mer måtte ligge bak, men vi fikk aldri noen forklaring. Samtidig ga vi aldri opp, og vi var fast bestemte på å finne ut hva som egentlig var galt, forteller mammaen.

Etter hvert som Viktor ble eldre, ble det tydelig at han ikke nådde de utviklingsmessige milepælene man forventer. Til slutt møtte familien en lege i Norge som virkelig tok bekymringene deres på alvor. Hun sørget for at Viktor ble sendt til MR og senere genetiske tester.

– Det var først da vi fikk svaret: Diagnosen leukodystrofi, TUBB4A-variant, sier Sladjana stille.

Hun forteller at TUBB4A er en svært sjelden genetisk sykdom som påvirker hjernens hvite substans – nettverket som muliggjør kommunikasjon mellom ulike deler av hjernen.

– Sykdommen fører til betydelige utfordringer med balanse, bevegelighet og utvikling, og er livsbegrensende.

I det sekundet føltes det som om bakken forsvant under dem. 

De hadde levd i stor uvisshet så lenge. Selv om de aldri ga opp håpet om å finne svar, kunne ingenting ha forberedt dem på beskjeden om at barnet deres hadde en alvorlig, livsforandrende sykdom.

– Det var som om hjertene våre knuste i tusen biter, sier pappaen.

De hadde ønsket seg en forklaring som kunne gi håp om en enkel løsning, men i stedet fikk de vite at Viktor har en sjelden diagnose uten en medisin.

– Det var uendelig vondt å sitte der og forstå at livet hans, og vårt, aldri kom til å bli som vi hadde sett for oss, forteller Sladjana.

Hele den tiden var fylt med sorg, fortvilelse og frykt for fremtiden.

– Vi måtte samle oss midt i tårene og minne oss selv på at uansett hva diagnosen sa, så er Viktor vårt alt, og vi vil aldri slutte å kjempe for ham, sier Darko.

– Alt vi gjør nå handler om ham. Vi skal gi ham et best mulig liv, og ikke minst lete etter en medisin eller behandling som kan stoppe sykdomsutviklingen, legger han til.

Les også (+): Brannfakkel fra erfaren jordmor: – Denne gruppen takler best å bli mor

Gleder og sorger

Det første leveåret med Viktor har vært en blanding av utfordringer og uendelig glede, beskriver foreldrene. Sykdommen har gjort at han har dårlig balanse, og han klarer hverken å sitte eller stå selv. Likevel er han alltid blid, nysgjerrig og full av liv.

Hver bevegelse, hvert smil og hver latter gir familien en enorm glede og minner dem om hvor utrolig sterk og spesiell han er. Selv om han møter begrensninger på grunn av sykdommen, har han en egen evne til å fylle rommet med varme og kjærlighet.

– Han minner oss om at det vakreste i livet ofte ligger i de små øyeblikkene, i smilene, latteren og nysgjerrigheten hans, og at hans unike personlighet gjør hver dag verdifull, sier Sladjana.

Foreldrene legger mye tid og energi i å hjelpe Viktor til å utvikle seg, med fokus på øvelser, lek og fysisk trening som styrker balanse, muskler og motorikk.

– Vi prøver å gjøre alt på en måte som føles naturlig og trygg for ham, og som samtidig gjør at han kan ha det gøy mens han lærer nye ferdigheter, forteller pappaen.

Viktor vil så gjerne gjøre de tingene som andre ettåringer kan: krabbe, sitte selv og leke på gulvet. Kroppen hans klarer det likevel ikke helt ennå.

– For å unngå at han blir frustrert, bistår vi ham i alt han prøver på, samtidig som vi prøver å gi ham følelsen av å mestre så mye som mulig på egen hånd. Det gir en enorm glede å se de små fremskrittene hans, sier Sladjana.

Håpet

Siden Viktors sykdom er så sjelden, finnes det begrenset erfaring og kunnskap om den i Norge. 

Familien har derfor måttet søke hjelp og ekspertise internasjonalt for å gi ham den best mulige oppfølgingen og behandlingen.

– Viktor får foreløpig ingen medisin, men vi har inkludert ham i forskning ved Children's Hospital of Philadelphia, som er verdensledende innen leukodystrofier og også hans variant. Vi reiser dit i oktober for en vurdering, sier mammaen.

Behandlingen Victor er en kandidat til å bli inkludert i, er en såkalt ASO-behandling gjennom det nevnte barnesykehuset i Philadelphia og forskningsselskapet Synaptex Bio, opplyser foreldrene.

Dersom Victor tas med, er behandlingen ventet å kunne bli både langvarig og svært kostbar. 

De opprettet derfor en innsamling via Spleis i håp om at noen vil gi et økonomisk bidrag til behandlingen. Innsamlingen samlet inn 407.000 kroner.

Nå har den frivillige foreningen Håp startet en ny spleis-innsamling for familien.

Det finnes en type medisin som forskerne håper kan bremse eller stoppe sykdomsutviklingen hos barn med samme diagnose som Viktor. Den fungerer i følge Sladjana ved å rette opp eller justere hvordan det syke genet oppfører seg.

Behandlingen er fortsatt under utvikling og testes i kliniske studier, men forskerne er veldig optimistiske, forteller mammaen. 

Reiser til USA

Nå reiser den lille familien til USA for å få tatt en vurdering av Victor.

– Vi reiser til Children’s Hospital of Philadelphia, et verdensledende sykehus for behandling av leukodystrofier. Målet er å få Viktor inkludert i en klinisk studie der han kan motta en ny medisin (ASO) som har potensial til å stoppe, og muligens reversere, sykdomsutviklingen, forteller mamma Sladjana til klikk.no.

Foreldrene følger prosessen nøye, og håpet deres er at Viktor blir inkludert i studien, slik at han kan få muligheten til denne behandlingen og kanskje få en virkelig forskjell i livet sitt.

– Vår største drøm er at Viktor en dag skal få medisin som kan stoppe sykdomsutviklingen, slik at han kan leve et langt, godt og lykkelig liv sammen med med oss. Vi ønsker at han skal få oppleve alt det livet har å by på: Små og store gleder, lek og kjærlighet, sier Sladjana.

Les også:

Victoria ble mor 17 år gammel

Hun har kontakt med andre foreldre rundt om i verden som har barn med samme sykdom som sønnen. 

De deler erfaringer, tips og råd. Gjennom disse samtalene har foreldrene lært at barna kan få til så mye mer enn man kanskje tror. De trenger bare litt lengre tid, tålmodighet og mye øvelse.

– Det gir oss både håp og inspirasjon i hverdagen, og minner oss om at vi aldri står alene i denne kampen, sier Darko.

De legger ikke skjul på at de samtidig møter økonomiske utfordringer knyttet til alt de gjør for sønnen. Det gjelder blant annet reiser til spesialister i utlandet, nødvendig utstyr og oppfølging som ikke alltid dekkes.

– Derfor betyr støtten fra spleisen som vi har ute nå helt enormt mye. Hver donasjon, stor eller liten, gjør at vi kan gi Viktor de beste mulighetene, både i hverdagen og i håpet om behandling som kan forandre livet hans, sier Sladjana takknemlig.