– Jeg blir veldig lei meg, men jeg gjør det ikke det med vilje

– Jeg vil fortelle andre om Tourettes så de skal vite at jeg ikke gjør bevegelsene mine med vilje, og at all uroen jeg har i kroppen er på grunn av Tourettes. Når jeg plutselig må hoppe, løpe eller gjøre raske bevegelser med kroppen, så er det bare fordi uroen min må ut, sier gutten.

Noen ganger kjennes det slitsomt med alle ticsene som ikke lar seg kontrollere. All uroen som mer eller mindre konstant sitter i kroppen, og ikke alltid kommer ut, selv om han prøver og prøver. Ikke sjelden blir han så sliten at han bare må legge seg rett ned.

– Jeg vil også at alle skal vite at Tourettes er mer enn bare tics. Oftest har jeg ikke så mye tics at det plager meg eller noen andre, men jeg er fremdeles sensitiv, har tvangstanker og masse uro inni meg. Det er også en stor del av Tourettes, og jeg vil at alle skal vite det.

Les også: Tics hos barn – dette må du vite

– Spør du meg, blir det verre

Ticsene forandrer seg hele tiden. Den ene dagen du møter den blide gutten, blunker han masse, mens det neste gang er helt andre tics som er fremtredende. Og det kan være mange tics på en gang også.

– Jeg vil at alle de voksne skal vite at vi ikke kan stoppe ticsene når det har begynt, og når du spør meg, så blir det bare mye verre. Da kommer ticsene oftere og enda mer intenst. Hvis du synes det er slitsomt å se på ticsene mine, så tenk på hvordan jeg har ticsene, da. Det er slitsomt for meg også.

Skrek konstant

Mamma ser stolt bort på sønnen, og nikker bekreftende til sønnens beskrivelser og innsikt i egen situasjon. Hun forteller at de helt klare symptomene kom da han var fire år, men at de psykiske symptomene var til stede helt fra fødselen av.

– Vi merket raskt at han var en annerledes baby, uten at vi der og da klarte å sette fingeren på hva det var. Han skrek mye, var veldig sensitiv og krevde alltid nærhet. Faktisk skrek han konstant i over fem måneder. Ingenting hjalp. Bare jeg som mamma fikk holde ham. Først da han begynte å krabbe stilnet gråten, sier moren åpenhjertig.

Les også: – Jeg glad for å slippe å være barselkvinne i en tid der kjendiser og apper skal fortelle meg hva som er riktig og galt

Hun beskriver et barn som alltid har vært sensitiv for både lyd, lukter og lys. En generelt engstelig gutt, som allerede tidlig hadde et sterkt behov for på forhånd å vite hva som skulle skje. Om noe skjedde spontant, eller ble annerledes enn først planlagt, kom reaksjonene raskt.

– Da han begynte på skolen måtte han eksempelvis allerede da han sto opp vite når han skulle bli hentet på SFO, hva vi skulle spise til middag og generelt hva som skulle skje hele denne dagen. Om jeg kom ti minutter før tiden, ble han sittende og vente på plassen sin i ti minutter før vi kunne gå. Han var fast bestemt på ikke å dra hverken før eller etter det tidspunktet jeg hadde forespeilet ham.

– Om jeg hadde sagt at vi skulle ha kjøttkaker til middag, som han ikke er særlig glad i, men ombestemte meg og lagde pannekaker som han elsker, kunne han også bli fryktelig sint, siden jeg ikke holdt meg til planen.

Tvangstanker

Tvangstankene kommer blant annet til uttrykk ved at leker skal sorteres etter form og farge. Klærne må legges frem om morgenen på en helt spesiell måte. Ellers vil han ikke kle på seg. 

Maten må ligge perfekt på tallerkenen, og de ulike ingrediensene må skilles fra hverandre. Måltidet må spises i en helt bestemt rekkefølge: Først kjøttet, deretter tilbehøret og helt til sist alle grønnsakene.

– Slik har det vært i alle år, men vi visste ikke i starten at dette var et tegn på Tourettes. De første motoriske ticsene kom ved fireårs alderen da han blunket konstant. Jeg tok sønnen min med til utallige øyeleger, men det ble ikke funnet noe galt. Om jeg helt fra fødsel hadde visst det som jeg vet nå om diagnosen, så ville jeg ha gjort mye annerledes, men det er lett å være etterpåklok, sier hun ettertenksomt.

Les også: Legene trodde ikke bitte lille Emilie kom til å overleve

Ticsene kan vare i måneder

Hun koblet ikke selv sønnens tics, sensitivitet og tvangshandlinger til diagnosen før han var rundt seks år. Ticsene kan vare i dager eller måneder, og de som oftest forekommer er kremting, blunking, strekking på fingrene og risting på hodet. Han kan også noen ganger ha hang-ups på ord eller på en sangstrofe, ukontrollert skriking, gjøre grimaser med munnen eller nesen og klappe med hendene.

– På dette tidspunktet hadde enda flere tics kommet, og jeg var nå selv sikker på diagnosen. 

Hun beskriver det som en lettelse å få diagnosen svart på hvitt. Med den fikk de voksne rundt ham mer hjelp, og han fikk selv større forståelse av hva som skjer i kroppen hans. En dyktig lege har spilt en viktig rolle, og vært en stor trygghet.

Selv er han bevisst på at det som oppleves utfordrende, også kan sees på som en styrke. At luktesansen er så sterk, og at han ofte lukter det ingen andre kan, er noen ganger fryktelig slitsomt. Så anstrengende at eneste utvei er å forlate rommet.

– Men når jeg lukter på ting som lukter godt, så er det jo fint å være sensitiv. Jeg klarer ofte å lukte akkurat hvilke krydder som er i maten. Smakssansene mine er også veldig gode, og jeg kan si akkurat hva som er i maten fordi jeg kan smake eller lukte det. Noen ganger blir de voksne veldig overrasket over at jeg kan det, og det er gøy.

– Det mest slitsomme med å ha Tourettes og å være sensitiv er kanskje ikke alltid ticsene, men det at jeg ikke tåler lyder så godt. Jeg bruker mye hørselvern hjemme, men når jeg er ute liker jeg best å bruke hodetelefonene mine, for da tror kanskje andre mennesker at jeg egentlig hører på musikk.

Les også: Tips til deg med et høysensitivt barn

Absolutt gehør

Han tror selv det er Tourettes som er årsaken til musikkinteressen, og forteller stolt at han kan spille flere instrumenter. I følge musikklæreren har han absolutt gehør.

– Noen ganger når jeg hører en sang kan jeg finne de riktige tonene selv og spille sangen på piano, selv om jeg egentlig ikke kan noter. Jeg spiller også trommer. Men det er også litt slitsomt når andre spiller feil, for da blir jeg litt urolig i kroppen.

De er opptatt av å være åpne om diagnosen. At klassen vet føles bra, og han forteller om forståelsesfulle medelever og en lærer som lar han få bruke hørselvern og noe å holde i hendene som kan gi større ro.

Lar ikke diagnosen definere

Mammaen beskriver sønnen som en tøff gutt, som ikke lar diagnosen definere hvem han er. Noen ganger tar hun seg i å tenke på fremtiden hans, og om diagnosen vil gi begrensninger i ungdoms- og voksenlivet. Hun er likevel opptatt av at han ikke skal få særbehandling.

– Vi legger ned mye energi i at han ikke skal føle seg annerledes, og at han stort sett skal få delta på alle de samme tingene som andre. Noe vil være spesielt for ham, men vi har fokus på at vi alle er ulike, og alle har sine ting som er utfordrende.

Selv har han en klar oppfordring til andre barn med Tourettes:

– Hvis noen spør om hvorfor du lager lyder eller bevegelser, så må du si at det er tics og ikke med vilje. Tics er noe kroppen gjør helt av seg selv og som man ikke kan stoppe. Det er veldig dumt å holde touretten hemmelig, for man kan få hjelp hvis man trenger det!

Les også: Tegn på ADHD hos barn