Sykdommen gir Frida (9) store plager: – Søsknene sier at hun er den tøffeste de kjenner

– Frida hadde atopisk eksem da hun bare var en måned gammel, og det ble bekreftet av lege under tremåneders kontrollen på helsestasjonen, forteller Cecilie Larsen (42) om datteren på 9 år. 

Siden de to søsknene allerede hadde vært plaget med det samme da de var små, og det var de samme sårene rundt anklene og sprekker i ledd, så skjønte foreldrene hva det var så snart de første små tegnene dukket opp.

– Jeg hadde i det lengste håpet at Frida ikke skulle bli rammet, for jeg visste jo hvor tungt det kunne komme til å bli.

Cecilie beskriver hvordan datterens hud var tørr og måtte smøres med fuktighetskrem både morgen og kveld. I tillegg ble hun badet i olje. De fikk god oppfølging på sykehuset fra 1-års alderen, men legene mente at mammaen hadde god kontroll på huden.

– De første tre årene var det ikke så altfor ille, men så begynte det å bli bare verre og verre.

Frida fikk sår over hele kroppen. Hun klødde seg til blods konstant, og det var ingenting som hjalp. Flere ganger endte det med innleggelse på sykehuset. Den lille jenta var bare sporadisk i barnehagen, og det kunne gå hele to måneder uten at hun var der i det hele tatt. Se fakta om sykdommen nederst i saken.

Intens kløe

Før skolestart ble det forsøkt lysbehandling i håp om at det kunne hjelpe, og Frida var innom sykehuset tre ganger i uken. Resultatet ble dessverre ikke som de hadde håpet på, for huden hennes hadde for mange åpne sår.

– Frida har sår som verker og blør mye, så skolegang er vanskelig. Ofte klarer hun ikke å sitte i timene, fordi det klør så mye. Hun får sår under føttene som gjør at hun ikke kan gå, og hun har måttet låne rullestol for å komme seg ut, beskriver mammaen.

Hun har vært så sår på fingrene at neglene har falt av, og det gjør det vanskelig å skulle skrive. I tillegg er nattesøvnen dårlig, og Frida må sove med våtbandasjer.

– Heldigvis får hun skolegang under oppholdene våre på Geilomo barnesykehus og ved opphold på Gran Canaria. Der møter hun andre med samme diagnose, og det er flere som må avbryte timen på grunn av smøring eller medisinering.

Cecilie forteller at datteren er like plaget gjennom hele året, og de gode periodene er svært få. Familien har forsøkt alt som er av godkjente medisiner i Norge for barn under 12 år. Dette innebar blant annet å sette penner med biologisk medisin i låret hver fjortende dag i et halvt år, prøve en immundempende medisin i ett år, samt ta en rekke blodprøver.

– Hele tiden har vi smurt med fuktighetskrem, kortison, tatt allergimedisin i et forsøk på å dempe kløen på natten og sovet med bandasje. Legene er fortvilte, og de vet ikke helt hva de skal tilby oss, sier mammaen.

– Frida har utviklet sprøyteskrekk etter dårlig erfaring med blodprøver, så det har vært en uutholdelig kamp. Som mamma er det helt grusomt å se henne så redd. Jeg gjør alt for å hjelpe henne, men det fører til store smerter, hver eneste dag, legger hun til.

Les også: (+) – Besteforeldrene rømmer til Spania og er alltid travle når vi ber om hjelp. Hva kan vi gjøre?

Ei livsglad jente

Mammaen beskriver ei blid og glad jente som elsker å være med andre barn, og som er veldig aktiv. Om du spør henne om eksemet hennes, så forklarer hun det gjerne til deg. Hun har vist andre barn med eksem hvordan man bruker de forskjellige behandlingene som hun gjør.

– Frida gjemmer ikke sårene sine. Likevel kan hun noen ganger bli litt lei seg og si at hun føler seg stygg og ekkel. At hun ikke passer inn. Når hun får besøk legger hun alltid et teppe over sengen, siden det kan være størknet blod på sengetøyet som ikke har gått bort i vask.

– Søsknene hennes sier ofte at hun er den tøffeste de kjenner, og det er hun virkelig, fastslår Cecilie.

Familien har innsett at dette kanskje ikke er noe hun vil vokse av seg, og da gjelder det å gjøre hverdagen så god som mulig. Fokus er hele tiden på hva Frida får til, og ikke på hva hun ikke mestrer.

– Nå har Frida nylig startet med en ny medisin. Den fungerer noe, men langt i fra optimalt. Vi gir ikke opp, og legene sier at det hele tiden vil godkjennes nye alternativer.

Frida selv sier at det er vondt å ha atopisk eksem, men det går over når man blir vant til det.

– Det viktigste er at man er en god venn og ikke  at man har mange sår på kroppen, sier 9-åringen. 

Les også: (+) Vi er lite sammen med andre familier. Er vi unormale?

Gode muligheter

– Atopisk eksem viser seg som oftest som tørr, rød og kløende hud. Hos spedbarn kommer det gjerne først på kinn, bryst og strekkesider av armer og ben, mens det hos større barn ofte sitter i bøyefurer som knehaser og albuebøy, forklarer Carina Madelen Saunders, overlege på barneavdelingen for allergi- og lungesykdommer på Oslo Universitetssykehus.

Mange barn med atopisk eksem er plaget med kløe. Diagnosen stilles klinisk: Det vil si basert på sykehistorie, hudfunn og familiær tendens til atopiske sykdommer som astma og allergi. 

Det finnes ingen enkelt blodprøve som kan bekrefte atopisk eksem, forteller overlegen.

– Eksemet kan være svært plagsomt, både på grunn av kløe og smerter fra sår hud. Mange barn får ødelagt nattesøvnen, og dette påvirker konsentrasjon, læring og trivsel på dagtid.

– Barn med alvorlig eksem kan være mye borte fra skole eller barnehage, og hele familien kan oppleve en betydelig belastning.

Saunders forteller at grunnbehandlingen er rikelig og regelmessig bruk av fuktighetskrem for å styrke hudbarrieren. Ved oppbluss brukes kortisonkremer eller andre betennelsesdempende salver.

Ved mer alvorlig eller behandlingsresistent eksem kan man bruke systemiske medisiner, inkludert nyere biologiske legemidler. De fleste barn oppnår god kontroll med standard behandling, men noen har alvorlig sykdom som krever mer intensiv oppfølging, i følge overlegen.

– Mange vokser delvis eller helt av seg eksemet i løpet av barndom eller ungdomstid. Hos noen fortsette plagene inn i voksen alder, men ofte i mildere fra.

– Selv om man ikke alltid kan «kurere» atopisk eksem, er det i dag gode muligheter til å holde sykdommen under kontroll og gi barna en bedre hverdag, sier Saunders.