Den vakre sommerdagen på campingplassen ble et mareritt for familien 

Aaron er en moroklump som elsker å få folk til å le. Han er raus og veldig kjærlig, og deler villig ut klemmer og kyss til alle de han er glad i.

Han hilser på de han møter på sin vei og skuffelsen er stor om han ikke får et «hei» tilbake, sier Tina Karin Gilberg (35). 

Sammen med ektemannen Christer André (36) og de to barna deres Emma (5) og Aaron (3) bor hun på Ålgård i Gjesdal kommune i Rogaland.

Se video: «Hvor mye penger klarer du å bruke før du føder?»

Dramatikken som utspant seg sommeren 2023 sitter som spikret i hukommelsen:

Under en toukers campingferie merket foreldrene etter noen dager at sønnen var litt forkjølet. Han hadde nylig startet i barnehagen med alt det fører med seg av diverse sykdommer, så de opplevde ikke at det var noen grunn til bekymring.

På campingplassen i Aremark merket de at formen hans etter hvert forverret seg. Allmenntilstanden var redusert og Aaron var febervarm i perioder. Han var slapp og spiste lite, men han fikk i seg noe mat.

– Han hadde øyeblikk hvor han lekte med storesøster, men aller helst ville han sitte på fanget mitt. Gråten satt løst. Aaron slet med å finne roen og selv i søvn lå han urolig, forteller mammaen.

Marerittet

Dagen i slutten av juli startet som en av de bedre for Aaron. Han virket litt sliten etter flere dager med sykdom og lite mat, men det var ingenting som tilsa at familien bare en kort stund senere skulle befinne seg i sitt livs mareritt.

– Vi bestemte oss for å ta en dusj alle sammen før frokosten. Barna ble satt i en badebalje med skum og lekedyr. De storkoste seg, sier Tina.

På bare et øyeblikk snudde idyllen: Plutselig sank kroppen til Aaron sakte sammen.

Foreldrene forsøkte å løfte ham for å få ham til å sitte ordentlig, men den lille gutten var helt slapp. Øynene stirret skrått opp mot taket.

– Den første tanken som slo meg var at han tullet med oss, sier Christer André.

De forsøkte å snakke til ham. Løftet ham og dyttet varsomt. Ingen reaksjon. Selv da pappaen skrudde dusjen på det aller kaldeste, ga Aaron bare fra seg et svakt sukk. Det var umulig å få kontakt med ham.

– I det sekundet forsto vi at noe var galt, men ikke i vår villeste fantasi kunne vi se for oss hvor alvorlig det faktisk var, forteller Tina.

Mens Christer André desperat ringte 113, satt Tina sammen med sønnen på badet. Via en videolink fikk AMK se hvordan den lille gutten hadde rykninger i halve kroppen. De flyttet seg fra den ene siden til den andre.

– Jeg jobber selv som vaktleder på 110-sentralen og forsto raskt at det kunne bli behov for luftambulanse. Jeg var redd det ville bli nødvendig med hjerte- og lungeredning og håpet at Tina skulle slippe å bistå med det om det skulle gå så langt, forteller pappaen.

Etter 25 lange minutter kom brannvesenet til stedet. De ga oksygen og overtok det medisinske ansvaret for Aaron.

På det tidspunktet ble oksygenmetningen målt til 67 prosent – et livstruende lavt nivå. Kort tid etter var også ambulanse og luftambulanse på plass.

Paramedisinerne ga medikamenter i håp om å motvirke anfallet, men det bare fortsatte kontinuerlig i rundt 30 minutter. Aaron ble lagt på en båre og fraktet i helikopteret til Kalnes sykehus.

– Innen avgang hadde han sluttet å puste og måtte intuberes. Teamet trengte arbeidsrom for å sikre luftveier og stabilisere ham, og jeg fikk derfor ikke følge med på reisen. Beslutningen var helt forståelig, men for oss foreldre opplevdes det både følelsesladet og skremmende, sier Tina ærlig.

Foreldrene tok fatt på den timelange bilturen til sykehuset. Tusen tanker svirret rundt i hodet. Ville Aaron være våken da de kom frem? Kanskje var det ikke så alvorlig som først antatt?

– For det meste satt vi i stillhet og vekslet ikke mange ordene, sier Christer André.

Trodde at han var død

Ved ankomst akuttmottaket vokste den vonde klumpen i magen. Foreldrene ble ført gjennom en lang gang hvor de fikk øye på to vektere og en fra luftambulansen.

– Jeg tenkte at Aaron var død og at de sto der for å holde oss tilbake, forteller pappaen.

Snart dukket en lege og to sykepleiere opp. Foreldrene ble vennlig tatt til side. Sykdomsforløpet ble gjennomgått og de ble spurt om å gjengi hva de hadde opplevd.

De fikk vite at sønnen levde, men at tilstanden var alvorlig. Han lå i kunstig koma for å gi hjernen en pause, siden de ikke hadde lyktes i å stoppe anfallet. Inne på rommet var det rundt 20 leger og sykepleiere som jobbet iherdig.

– Likevel ble det gjort plass til oss ved sengen hans. Aaron var kritisk syk, og det ble besluttet at han måtte fraktes til Rikshospitalet for videre behandling.

Fremme på sykehuset ble de møtt av at sønnen fortsatt lå i kunstig koma, tilkoblet respirator og med konstant overvåkning av sykepleiere. Flere ganger i timen måtte det suges slim fra lungene hans. Først etter to døgn våknet den lille gutten.

– Vi fikk være med ham hele tiden, men ble oppfordret til å ta lufteturer ut. Vi ble forsikret om at vi ville bli oppringt umiddelbart dersom tilstanden endret seg. Oppfølgingen vi fikk var helt fantastisk. Vi møtte så mange hjertevarme leger og sykepleiere, sier Tina takknemlig.

Håp og optimisme

Sakte, men sikkert ble formen bedre. Etter to lange uker på sykehus fikk foreldrene endelig ta Aaron med hjem. Til tross for at han var sliten etter alt kroppen hadde gjennomgått, kunne foreldrene med glede se glimt av den gutten han var før sykdommen rammet.

Det skulle ta tid før de fikk en diagnose og forklaring på hva som hadde skjedd.

Beskjeden var at Aaron hadde encefalitt – en betennelse i hjernen forårsaket av et virus som hadde «sneket seg opp».

– Aaron har i tillegg malasi viste det seg, som betyr at luftveiene er svake. Han har fra tidlig av vært mer utsatt for luftveisinfeksjoner, men fastlegen har da vært rask med å fange opp ulyder i lungene og henvist oss til videre utredning.

– Vi har fått vite at dette oftest forbedrer seg med alderen, og at mange opplever å vokse det av seg, forklarer mammaen.

En krevende tid

Hun legger ikke skjul på at de i tiden etter hjemkomst var engstelige for at sønnen skulle få nye anfall. I tillegg måtte han gå på en del medisiner med mye bivirkninger, og den ene gjorde at han opplevde mye sinne.

– Situasjonen var krevende å stå i, og jeg følte at jeg gikk rundt med en konstant bekymring. Siden forløpet varierer så fra barn til barn, så har det vært utfordrende å få konkret informasjon. Mye kunnskap har vi tilegnet oss selv, sier Tina.

De siste seks månedene har hun i større grad klart å senke skuldrene, legge planer og se fremover. Selv om Aaron ikke har vokst sykdommen fullstendig av seg ennå, så er tilstanden så mye bedre enn den var for bare et halvt år siden.

– Han har vist en stor progresjon det siste året, og han har blitt mindre og mindre syk. Tidligere kunne en liten forkjølelse slå ham ut i månedsvis, men dette har endret seg. Vi har stor tro på at malasien ikke vil begrense ham etter hvert som han vokser til og luftveiene blir større, sier Tina.

Selv har Aaron blitt flinkere til å kjenne sine egne begrensninger, ber gjerne om en «timeout» når behovet melder seg og bruker CPAP pustemaskin når det trengs.

– Da går han selv og finner frem apparatet, sier mammaen.

Foreldrene mener den traumatiske opplevelsen har gjort dem enda mer årvåkne.

– Sjokket sitter fremdeles i oss, og vi unner ingen å oppleve det samme. Vi har brukt lang tid på å bearbeide, men lever i dag ganske «normalt». Hendelsen har gjort oss enda mer bevisste på å tolke Aarons helsesignaler, forteller Tina.

Hun beskriver en livsglad gutt som elsker å lekesloss med pappaen, løper rundt og tuller og underholder. Som storkoser seg når hverdagen er preget av actionfylte aktiviteter.

– Vi vet at malasi er noe som han alltid vil ha, men vi tror det vil bli lettere etter hvert som han blir eldre og «vokser» seg inn i det. Allerede på bare ett år merker vi nå stor bedring. Kanskje fordi vi nå vet mer og kan hjelpe ham med regulering.

– Vi har stor tro på at fremgangen vil fortsette og ser lyst på fremtiden. Håpet er at Aaron ikke skal måtte begrense seg selv, men gjøre det han vil og følge drømmene sine.