Liv var to uker gammel da hun ble smittet av storebror. Familien var uforberedt på det som ventet 

– De første ukene med Liv var veldig fine, og hun var som nyfødte babyer flest. Hun spiste og sov godt. Livet som en familie på fire startet uproblematisk, og siden hun er vårt andre barn følte vi oss denne gangen tryggere i foreldrerollen, forteller Anna Nysetvold (44) om da datteren Liv (11) kom til verden.

RS-viruset gikk som en epidemi vinteren 2015, og det var svært mange syke barn i barnehagen hvor storebror på to år gikk. Han slet med astma, og en dag måtte familien oppsøke legevakten da han trengte pustehjelp. 

Luftveiene hans var innsnevrete, og han klarte ikke ta til seg noe særlig næring.

– Liv, som da var rundt to uke gammel, måtte bli med på legevakten. Begge barna ble registrert der for å sikre en rask retur dersom behovet skulle oppstå, sier mammaen.

Forsto det med en gang

Da hun allerede samme kveld så en dråpe snørr på Liv, forsto hun med en gang at datteren var smittet av RS-viruset og hvor dette kunne bære.

– Hun var så liten i forhold til storebroren, og han fikk knapt puste. Flere rundt meg ga uttrykk for at jeg overreagerte da jeg fryktet vi måtte tilbake til sykehuset med henne.

Fra de første lette symptomene oppstod, tok det ikke lange tiden før det eskalerte og tilstanden forverret seg. Liv klarte ikke puste med nesen, og ammingen ble vanskelig å få til.

– Vi kunne se inndragningene mellom ribbena når hun pustet inn, beskriver Anna.

Tre døgn senere, på mammaens bursdag, ble de lagt inn på sykehuset. Siden storebror hadde fått bekreftet RS-virus bare få dager tidligere, startet behandlingen raskt. Det var ingen tid å miste og ikke tid til å vente på endelige prøvesvar.

Les også: Dette er symptomene på at babyen kan ha RS-virus

I kunstig koma

Ved oppstart av oksygenbehandling fikk Liv morsmelk gjennom en sonde. Tilstanden forverret seg imidlertid raskt. Oksygenbehandlingen ble forsterket til CPAP maske, men etter to dager ble det klart at den lille jenta måtte legges i kunstig koma og respirator.

– Vi ble flyttet til en intensivpost på et rom hvor det lå tre andre barn med samme overvåking og oppfølging. Der var det mye folk. Leger, sykepleiere og foreldrene til de andre barna var til stede

– Det opplevdes helt uvirkelig. Jeg sov alene på pasienthotellet. Far og bror var hjemme i karantene siden de også var syke. Det var ensomt og skummelt, sier Anna ærlig.

Da Liv ble lagt i respirator, ble hun medisinert ned i kunstig koma. Mammaen sier det er vanskelig å skulle sette ord på hvordan en slik opplevelse føles. Puls, hjerte og oksygenmetning ble konstant overvåket. Overalt var det masse ledninger.

– Jeg husker at jeg ikke fikk ta så mye på henne, siden medisinene førte til at hun kunne bli overstimulert. Flere ganger ble hun tett i luftveiene på grunn av slim. Alarmene gikk rundt sengen og pulsen droppet.

– Det var så vondt å sitte der uten å kunne gjøre noe. Hver gang fjernet de slim fra lungene og fikk normalisert pulsen hennes. Dette skjedde minst 3-4 ganger.

Les også: (+) Smertene var så store at Oscar ville dø. Mammas forslag endret alt

Pumping døgnet rundt

Anna beskriver hvordan det eneste hun som mamma kunne gjøre var å holde på morsmelken, slik at Liv kunne få den i sonde der hun lå. 

Gjennom hele døgnet måtte hun derfor pumpe seg. Time etter time ble tilbragt ved sengen til datteren.

– Jeg fulgte med på målinger, tester og utviklingen. Strikket litt innimellom. Visste at jeg bare måtte holde ut.

– Jeg var redd, men samtidig følte jeg meg trygg på at det kom til å gå bra. Jeg stolte på at vi var på riktig sted og kom til å få all den hjelpen som var nødvendig.

Det føltes likevel sårt og tøft at familien var blitt tvunget til å dele seg i to, og tankene gikk ofte til storebror som hadde opplevd at både mammaen og babyen plutselig forsvant.

– Det var vanskelig. Etter hvert ble storebror heldigvis frisk nok til at de kunne komme på besøk på sykehuset, men han var ikke stor nok til å forstå så mye av situasjonen og hvorfor jeg måtte være der.

I en hel uke ble Liv liggende i kunstig koma, frem til viruset hadde sluppet taket. Gradvis ble medisinene trappet ned slik at hun kunne puste selv igjen. Det gikk likevel ikke helt slik som legene hadde håpet på.

– Liv våknet og kunne puste selv, men hun hadde veldig store abstinenser. Hun lå våken med vidåpne øyne og klarte ikke å sove. Hun var var for lyder, og hun lignet ikke på den babyen som vi hadde blitt kjent med de første tre ukene etter fødsel, forteller Anna.

Den lille jenta klarte heller ikke å spise selv. Det ble besluttet at hun måtte starte opp igjen med mange av medisinene, for så å trappe ned igjen i et mye saktere tempo.

– Problemene var lang i fra over. Liv kastet opp all maten hun fikk i seg i våken tilstand, og hun måtte få mat gjennom sonde mens hun sov.

I følge mammaen skjønte ingen hvorfor hun ikke klarte å holde på maten, og det ble uttrykt bekymring for at hun kunne ha tatt skade av sykdommen eller behandlingen som hun hadde fått.

– Noe av det aller tøffeste var da de skulle undersøke hodet hennes for å se om hun hadde fått en hjerneskade. De fant heldigvis ingenting, men de fant heller ikke ut hvorfor hun ikke klarte å holde på maten.

Da de ble sendt hjem etter tre uke på sykehuset, tok det under et døgn før de ble lagt inn igjen. Uten sonde klarte den lille jenta ikke å holde på noe næring.

– Den vinteren endte vi opp med å være innlagt på sykehuset i til sammen fem uker, sier Anna.

Les også: (+) Vi er lite sammen med andre familier. Er vi unormale? Eksperten svarer

Svært krevende tid 

Da Liv ble innlagt på sykehuset veide hun fire kilo. Fem uker senere hadde hun gått opp 200 gram. Hun gikk fra å være gjennomsnittlig stor til å være altfor tynn i forhold til alder. Problemene med spising og vekt satt i lenge, og det tok hele 2-3 år før hun fikk et normalt forhold til sult og metthet.

– Siden hun var så tynn hadde hun veldig lite å gå på når hun fikk andre sykdommer som barn ofte får.

Lenge gråt hun veldig mye, mange timer daglig. Hun hadde kolikk. Dag og natt bar foreldrene henne rundt, bysset og trøstet. Slik holdt de på i månedsvis. Mammaen legger ikke skjul på at det første året var ufattelig slitsomt.

– Det ble veldig lite søvn og få pustepauser. Å ta vare på en 2-åring med astma og samtidig en baby med kolikk og spiseforstyrrelser krever egentlig mer enn én forelder i permisjon av gangen, sier Anna.

De første to årene hadde de som familie mer enn nok med å komme seg gjennom dag for dag. Redselen de hadde kjent på da Liv var syk med RS-virus la de igjen på sykehuset.

– Vi hadde nok rett og slett ikke kapasitet til å gå rundt og være redde lenger.

– I ettertid ser vi at den skremmende opplevelsen absolutt har satt spor, selv om det ikke er noe vi går rundt og tenker på i hverdagen.

Sterk oppfordring til andre

Anna er opptatt av å få frem at selv en forkjølelse kan få ringvirkninger som er veldig store. Hun er redd utfallet kunne ha blitt et annet dersom familien ikke hadde bodd så nært et godt sykehus.

Hun har en klar oppfordring til foreldre med nyfødte barn:

– Unngå besøk og steder med mye folk de første ukene og månedene. Vask hender. Ikke la alle få holde og bære på babyen. Det kan fint vente til de blir litt større. Spedbarna er så sårbare.

– Og ta vaksinen som tilbys!

I dag beskriver Anna at Liv er ei positiv og aktiv jente som ikke bærer preg av den første vinteren i det hele tatt lenger. Hun driver med turn og dans, leser bøker, står på ski og henger med venner.

– Vi er utrolig stolte av jenta vår!

Selv synes 11-åringen det er rart å høre om hva som skjedde da hun var få uker gammel.

– Jeg synes det er rart å tenke på at jeg var så syk, og at jeg er helt frisk i dag. Nå merker jeg ingenting til det som skjedde med meg!

Les også: (+) Jeg tok med barna og flyttet inn hos min nye kjæreste. Det skulle jeg komme til å angre på

Symptomer på RS-virus

Jacob Dag Berild er overlege ved avdeling for smittevern og vaksine ved Folkehelseinstituttet. Han forteller at det enda er for tidlig å si noe om årets sesong blir en sesong med mye eller lite RS-virus. 

Symptomene på RS-virussykdom avhenger delvis av alder. Hos de fleste barn og voksne vil RS-virussykdom gi symptomer fra de øvre luftveiene i form av sår hals, tett nese, hoste og eventuelt feber, forklarer overlegen. 

– Hos de aller minste barna kan sykdommen spre seg videre ned i de nedre luftveiene og gir mer alvorlige symptomer som rask pust, hvesende utpust, slapphet og problemer med å hoste opp slim. Det er særlig nyfødte og spedbarn som er mest utsatt for alvorlig RS-virussykdom, sier Berild.

Som for alle infeksjoner bør man søke lege dersom man er bekymret for barnet, eller dersom barnet har dårlig allmenntilstand.

Det er særlig viktig å oppsøke helsehjelp dersom barnet sliter med å puste, virker slapt eller er vanskelig å vekke, påpeker overlegen.

– Som for alle luftveisinfeksjoner er god hoste- og håndhygiene viktige forebyggende tiltak. Dersom det er mulig, bør nyfødte og spedbarn unngå kontakt med syke personer, sier overlegen.

Slik kan RS-viruset forebygges

Han opplyser at det ikke finnes noen vaksine mot viruset til bruk hos barn, men at RS-sykdom hos spedbarn kan forebygges ved å enten vaksinere mor i svangerskapet (maternell vaksinasjon) eller ved å gi langtidsvirkende monoklonalt antistoff til barnet. 

– Vi har anbefalt at enten vaksine til mor eller antistoff til spedbarn innføres i barnevaksinasjonsprogrammet. Foreløpig er det kun vaksinen som er tilgjengelig i Norge, og gravide som ønsker å ta vaksinen må kjøpe den selv. 

– Vaksinen heter Abrysvo, og koster omkring 2500 kroner. Vaksinen fungerer ved at mor etter vaksinasjon danner antistoffer som overføres til barnet i magen. Barnet fødes derfor med et høyt nivå av antistoffer som beskytter mot infeksjon de første levemånedene, sier Berild.