Foreldrene fikk lykkebeskjed om Bianca (4): – Jeg unner ingen å gå den veien vi har gått

 «Jeg husker første gangen vi gikk inn dørene på Ahus med Bianca i armene. Frykten var større enn ordene kunne romme. I dag gikk vi ut igjen med tårer av lettelse, glede og slitenhet. Bianca har fullført to fulle år med cellegiftkur og kreftbehandling.

For trolig var dette siste dag Bianca fikk cellegift intravenøst. Hjemme venter noen uker med medisiner, og fremover blir det månedlige kontroller. Men selve reisen til sykehuset, med de endeløse behandlingene, er nå over.

Jeg unner ingen å gå den veien vi har gått. Kreft er brutalt, urettferdig og nådeløst. Samtidig har vi sett en annen side: Menneskene som står midt i stormen, og likevel møter oss med varme og omsorg.

… Fremtiden bærer fortsatt uro. Vi snakket med legen i dag om frykt for tilbakefall og om utmattelsen som følger. Men først og fremst er dette en gledens dag.»

 Dette skrev Kjell-Ola Kleiven (47) i et innlegg på Facebook nylig. Datteren Bianca (4) ble i september 2023 diagnostisert med blodkreft, også kjent som leukemi. Du kan lese fakta om sykdommen nederst i saken.

– Det siste året har vært som å leve i to parallelle verdener. På den ene siden har det vært tøft etter kurer med behandlingsrunder og bekymringer som aldri helt slipper taket. På den andre siden har vi sett fremgang og mer normalitet, forteller Kjell-Ola til klikk.no.

– Det tøffeste har vært å se Bianca gå gjennom mer enn et barn noen gang burde. Samtidig har det vært små og store lyspunkt som har holdt oss oppe, legger mamma Benedicte (32) til.

Mye kvalitetstid har blitt brukt sammen som familie. Foreldrene beskriver hvordan de har sett en utrolig styrke i datteren. 

De har hatt stunder sammen som føles ekstra verdifulle nettopp fordi de vet hvor skjør hverdagen kan være.

– Smilene hennes, latteren og de helt vanlige hverdagstingene har blitt til våre største gleder, sier Kjell-Ola. 

Ei tøff jente

Det siste året har de vært i en såkalt vedlikeholdsfase, og Bianca har taklet det bedre enn de fleste, selv om ukene etter kur er variable: Da kan formen være dårlig, og hun har tidvis lite energi. Ofte følger også kvalmen.

– Behandlingen det første halvåret er megatøff. Siden det har vi sett at vi har fått tilbake jenta vår litt for litt, og selv det har vært krevende, med både oppturer og nedturer underveis, sier Benedicte, og legger til:

– Bianca har overrasket oss med sin evne til å tilpasse seg, sin humor og sitt mot. Hun har hatt tunge dager, men hun har også en evne til å finne glede midt i alt, noe som inspirerer oss voksne. 

Les også (+): Mamma skryter over alt hun gjør for barnebarnet. Sannheten er en helt annen

Skape normalitet

Å skape en så normal hverdag som mulig har vært noe av det viktigste i denne tiden, påpeker foreldrene. Rutiner, trygghet og små øyeblikk av normalitet har betydd mye. De har måttet ta hensyn til smittefare, energi og behandlingsplanen, noe som betyr at de ikke alltid har kunnet delta på alt de ønsker.

– Vi har likevel vært flinke til å være med på alt vi kan av aktiviter. Det har for eksempel vært turer i regi av Barnekreftforeningen, og vi har hatt en idyllisk sommerferie i seilbåten vår, med bil tilgjengelig for rask tilgang til sykehuset.

– Vi har også blitt flinke til å finne glede i det lille: En filmkveld, lek hjemme eller en kort tur ut når formen tillater det. Vi er opptatt av at hun skal ha det gøy på tross av alt, forteller Kjell-Ola.

I slutten av september i år fikk Bianca sin siste cellegift på sykehuset. Denne høsten skal hun medisineres hjemme, også med cellegift, men denne er mildere. Snart er hun ferdig med all behandling etter to år.

– Vi venter også på operasjonstime for fjerning av såkalt CVK som er slangen hun har på brystet for sentralt venekateter. Denne vil vi selvfølgelig ha fjernet så raskt som mulig da infeksjoner i den er er noe av det vi har frykte mest det siste året. Vi står i kø for dette nå i høst, forklarer Benedicte.

I dag har Bianca det etter forholdene bra. Hun er fortsatt i behandling og følges tett opp, men foreldrene opplever at hun er sterkere nå enn for et år siden. De er i et løp hvor oppfølgingen vil fortsette en god stund fremover.

– Men vi ser fremgang, og det er fantastisk! Bianca er jo kreftfri, og selv om vi tidvis bekymrer oss for tilbakefall så forsøker vi å leve i nuet, fastslår Kjell-Ola.

Drømmene for fremtiden handler først og fremst om helse og frihet. De har kontroll på sykehuset hver måned i lang tid fremover. Som familie drømmer de om å skape minner sammen, reise og etter hvert virkeliggjøre den store drømmen om å reise verden rundt med seilbåten.

– Men mest av alt handler det om å få være friske, sterke og med blikket rettet fremover. Det å kunne gi barna en normal barndom med god helse er viktigere enn noe annet.

– At Bianca fikk en lillebror i Bentley på vårparten betyr veldig mye for vår lille kriger som nå også er storesøster, sier Kjell-Ola.

Fakta om leukemi

I 2024 fikk 48 barn og unge under 17 år leukemi i Norge.

Barn med leukemi får cellegiftbehandling fra et halvt til to og et halvt år. 80-85 prosent helbredes.

Det har vært en sterk økning i overlevelsen av leukemi siden begynnelsen av 1990-tallet, noe som først og fremst skyldes økt bruk av kjemoimmunterapi.

Rundt 1990 var det 38 prosent som levde fem år etter diagnosen, mens i dag er det hele 90 prosent som gjør det samme.

Akutt lymfatisk leukemi (ALL) har en 5 års overlevelse på over 92 prosent. Akutt myelogen leukemi (AML) har en 5 års overlevelse på 78,4 prosent.

Det finnes to forskjellige former for akutt leukemi, der akutt lymfatisk leukemi (ALL) er den vanligste formen som rammer barn og unge.

Les også:

Victoria ble mor 17 år gammel

Symptomer

Vanlige symptomer kan være slapphet, hyppige infeksjoner, blødninger i hud og slimhinner og muskel- og skjelettsmerter. Uskarpt syn eller dobbeltsyn, vekttap, nattesvette, tilbakevendende feber, utslett, hodepine, kvalme og oppkast er andre symptomer.

Hvis det er mistanke om leukemi, vil man starte med å ta en blodprøve fordi barnet da ofte vil være blodfattig.

For å stille diagnosen, må man ta en benmargsundersøkelse (biopsi). Det skjer ved at en liten mengde celler suges ut av benmargen med en nål, og det tas vevsprøve fra hoftekammen.

Samtidig som man tar denne undersøkelsen, vil man også ta en kromosom- og immunologisk undersøkelse av leukemi- og kreftcellene mens barnet er i narkose.

På denne måten vil legen kunne fastsette hvilken type leukemi barnet har, si noe om prognosen og bestemme hvordan sykdommen skal behandles.

Kilde: Ingrid Stenstadvold Ross, generalsekretær i Kreftforeningen og kreftforeningen.no