Vår lille prinsesse
I dag er det litt over 4 måneder siden vi mista vår lille datter. Hun ble 8 og en halv måned gamme.
Tiden etter hennes død har vært forferdelig. Vi savner henne så uendelig mye. Plutselig så har vi ingen datter sammen med oss. Det er så veldig tomt her uten henne. Livet vårt har bare dreid seg om henne. Dag og natt. Men nå, ingenting.
Det å få vår prinsesse ble ikke akkurat slik vi hadde drømt om. Hun ble født med et syndrom.
Lørdag 18 oktober 2008 kom hun til verden ved hjelp av keisersnitt. Hun ble født i uke 36 ved keisersnitt. 1455g og 38.5 lang. Hun var så lita!!!! Når jeg så henne for første gang, ble jeg fylt med så mye lykke og glede jeg aldri har kjent før! Min datter:-) Hun var veldig sterk. Selv om hun var veldig lita, lå hun i lukka kuvøse i 1 døgn. Så kunne hun få komme ut og i fanget. Så utrolig skjønn!
Dagen etter keisersnittet kom det en lege som fortalte, at ut fra utseende og størrelsen mistenkte de at hun hadde et syndrom. Gjennomsnittet er ca et barn i året, som blir født med det syndromet i Norge.
Da falt alt i grus. Hvorfor oss????? Men dagene gikk og vi ble bare mer og mer glad i prinsessa vår. Dette skal vi klare!!! Vi ble på sykehuset fram til termin Og da fikk vi med stoltheten vår hjem:-)
Hun ble født med Cornelia deLanges syndrom. Det er veldig stor forskjell på barn med det syndromet. Hun hadde problemer med å suge og svelge. Fikk derfor mat via en sonde. Vi lærte oss etterhvert å skifte sonde selv. For hun måtte ha det for å få i seg mat. Men tiden framover ble planlagt. Hun skulle få knapp på magen, og etterhvert lære seg å spise selv. Mange med dette syndromet plages med refluks, dvs at mat kommer opp igjen som en stor sprutgulp. Hun hadde alvorlig refluks, så mye av måltidet kom opp. Det ble også planlagt operasjon for å stramme inn lukkemuskelen for at hun skulle bli kvitt refluksen. Vi spekulerte også litt på om hun kunne være stum. Det kom ikke så mange lyder fra henne, gråten var noen små og lave lyder. Og når hun lo, var det meste lyden av pusten og litt "knirkelyder" vi hørte. Men hva gjorde det? Vi skulle klare det å vi. Hørselen hennes var betydelig nedsatt, og det ble planlagt operasjon for å få satt inn cochlea implantat. Men hun hørte og reagerte på høye lyder. Hun var veldig "tilstede", skjønte det som foregikk og lekte seg mye. Og det var jo veldig bra!!:-) Oppførte seg egentlig som babyer flest, bare at hun var lita og så litt anderledes ut.
Tiden sammen med vår prinsesse var utfordrende, men også helt utrolig. Vi så at hun vokste og la på seg, og var for det meste fornøyd og blid. Hun var veldig sosial og kontaktsøkende. Mange spurte om hun forstod, hadde øyekontakt og "var tilstede". Men snuppa vår lo, gliste, lekte og forstod slik som andre barn. Var motorisk sen i utvikling. Men rett før hun døde lærte hun seg nesten å sitte selv:-) Vi var så stolte!
Fremtiden med prinsessa så veldig utfordene og litt tung ut.. Visste ikke helt hva som kom til å skje. Visste at det kom til å bli mange motbakker, men det skulle vi takle. Vi hadde jo fått snuppa vår, og hun skulle få det beste livet vi kunne gi henne!
I april i år ble hun syk. Ble innlagt på sykehuset med lungebetennelse. Det viste seg at når hun gulpa, så pusta hun inn en del av det på lungene. Ble satt igang behandling. Fikk antibiotika og tilførsel av oksygen. Hun hadde dårlig oksygenopptak pga at det ble for tungt å puste med væske på lungene. Etter en mnd på vårt lokale sykehus, ble vi flytta til St.Olavs pga at hun ikke ble stort bedre. Var veldig dårlig da vi ankom St.Olavs. Ble lagt på bipap. En slag respirator der hun får hjelp til å puste når hun trenger det. Hun ble bedre og bedre for hver dag. Og opersjonsdato ble satt. Vi begynte å se lyst på det hele. Jenta vår skulle få hjelp, hun skulle bli bra...
Det ble en del tilbakefall med lungebetennelse. Og operasjonsdatoen ble flytta to ganger. Tilslutt ble hun satt på bare intravenøs næring. Pga av at det hele tiden kom opp mat og hun aspirerte det hele tiden. Og for at hun skulle få gjennomført operasjonen måtte hun være helt frisk. De siste 14 dagene med henne var helt fantastisk. Hun hadde det så bra, var så fornøyd og blid. Hadde nesten ikke tid til å sove engang!:-)Leika og storkosa seg, og sjarmerte alle rundt seg:-) Hele livet hennes ble så mye bedre når hun slapp å gulpe opp mat. Hun fikk ikke noe i magesekken på over 14 dager. Men hun klagde ikke. Var så tolmodig og tapper! Jeg bodde på sykehuset sammen henne hele tiden. Selv om dagene var tunge, fikk hun de til å lyse opp. Hun var så utrolig! Jeg elsket å tilbringe hvert øyeblikk med henne.
Dagen for operasjon ble satt, og vi hadde noe å se frem til. Snart skulle vi få dra hjem og tilbringe sommeren sammen. Men slik ble det ikke... Mandag 22 juni bar jeg henne ned til operasjonen. Hun smilte og var i så godt humør:-) Det var siste gangen jeg fikk oppleve henne i den tilstanden. Operasjonen varte i 4 timer, og vi satt spente å venta. Legen kom: Operasjonen var vellykket og alt så bra ut. Hun ble kjørt på barnintensiv for å komme seg. Vi satt ved siden av henne og så at hun våknet såvdt. Hun så på oss for å se om vi satt der. Men smertene var for store og hun måtte neddopes for å ha det best. Alt så så bra ut:-) Hun skulle bare komme seg etter operasjonen, så skulle vi få hjem. Men slik ble det ikke..
Hun ble lagt i respirator for at kroppen skulle få slappet av, og hun skulle slippe å kjenne på smertene. Vi satt ved siden av henne hver dag, strøk og snakket med henne. Lå i ca 1 uke før de prøvde å ta henne av respiratoren. Det så veldig bra ut, hun begynte å våkne og alt så ut som det skulle. Men kvelden etter begynte det å se verre ut. Vi ble oppringt i 1 tida den natta. Gikk ned til barnintensiven for å være sammen med henne. Men hun hadde blitt fort alvorlig dårlig, så hun ble fraktet til operasjonsstua. Der holdt de på å miste henne, men fikk intubert slange igjen. Ble kjørt ned til hovedintensiven, der vi fikk se henne igjen. De prøvde så godt de kunne hele natta. Men til og med den kraftigste respiratoren ble for svak. Lungene var blitt fylt med væske, og var for svake. Jeg husker så godt nå kirurgen så på oss og sa: dette går ikke, hun kommer til å dø.. Alt stoppa opp for meg, dette går ikke, dette er ikke sant!!! Vi satt å holdt henne i handa helt til det siste..... Prinsessa vår var død...... Vår elskede datter..
Hun døde 1. juli kl 08.20 av akutt lungesvikt....
Foreldrene til min mann og mine kom fort. Deres eneste barnebarn var ikke mer... Jeg satt med henne lenge, skjønte ikke at hun var død. Dette er ikke sant tenkte jeg om og om igjen! Hun var så fin med rosa kjole, rosa body og hvit strømpebukse. Verdens skjønneste.... Vi ville ta farvel med henne der, før hun ble kjørt til vår hjemkommune. Følte at det var det rette for oss.. Det var siste gang vi så prinsessa vår......
Begravelsen var så nydelig den bare kunne bli. Kirka var dekket av rosa og lilla blomster, hun hadde satt igjen dype spor etter seg hos mange.Hadde to solister som sang to nydelige sanger: The end of the world - Vonda Shephard og D e slutt - Too far gone...Og presten leste opp noe vi hadde skrevet til jenta vår. Ble en veldig tung, men fin dag... En verdig avslutning for ei nydelig prinsesse... Kjenner at tårene presser seg fram når jeg sitter å skriver nå. Og dagene kan væretunge, og mange tårer kommer. Men jeg kjenner at det begynner å gå lenger og lenger mellom de tunge dagene. Jeg tenker på henne døgnet rundt, men nå smiler jeg oftere når jeg tenker på henne. De gode minnene begynner å ta plassen til sorgen. Er så utrolig takknemlig for tiden vi fikk sammen med henne, hun har forandret oss som personer...
VI SAVNER DEG, VÅR LILLE PRINSESSE...
DU ER HØYT ELSKET.
Denne saken ble første gang publisert 02/03 2010, og sist oppdatert 24/06 2017.