Gabriel var en frisk og sterk 14-åring. Ingen i familien var forberedt på diagnosen

Stabekk, 12. september 2024:

Noe skurrer.

Gabriel de Ramecourt (14) er elev i niende klasse på Steinerskolen i Bærum og har musikktime. Han har plutselig fått en merkelig, drømmeaktig déjà vu-følelse, og så blir han kvalm.

Nå høres det ut som om musikken og tonene rundt ham spilles hulter til bulter, oppå hverandre. 

Han kjenner brått at han må kaste opp og løper ut av klasserommet for å nå toalettet. I gangen møter han tvillingsøsteren sin. Gabriel faller om, og hele kroppen rister i voldsomme kramper.

Alt skjer så fort. Snart er Gabriel på vei til Drammen sykehus i ambulanse, med ulende sirener. Gabriel, som nesten aldri er syk, har trent nesten daglig siden 4. klasse. Spiller basketball, svømmer og skater. Han er i eksepsjonelt god form.

Familien hans består av mamma Mailiz (51) og pappa Guillaume (52), storesøster Eloïse (17) og tvillingsøsteren Mirabelle. Alle bor i et gult hus på Stabekk med to marsvin som heter Snusken og Rosie og katten Minou.

Tvillingsøsteren pleier å erte Gabriel med at han er lillebror. Hun ble født noen minutter før ham. De to har et nært forhold som tvillinger flest, men er ulike av natur.

Uredd og vågal

Gabriel er uredd og vågal. Litt for vågal, skal mamma Mailiz være ærlig. Hun får litt vondt i magen når sønnen tar halsbrekkende dødsstup fra klipper eller backflipper fra klatrestativet i hagen hjemme.

Ingen andre i familien er så glade i å pushe grenser som sønnen.

 Samtidig er han jordnær og reflektert, flink på skolen og med mange interesser: Glad i å tegne og spille piano. Og han er en gutt med et stort hjerte. Nøler ikke med å hjelpe andre hvis han ser noen som ikke har det bra.

På Drammen sykehus blir det fastslått at Gabriel har hatt et epilepsianfall. Legene har sine mistanker om hva det skyldes, men deler den ikke med Gabriel og foreldrene hans. 

Har han opplevd noe lignende før? spør de. Et par små episoder, kommer Gabriel på. Han har vært litt kvalm og uvel i det siste. Men ikke så ille som denne gangen.

Les også: Anne-Marte var seks år da hun forstod at mamma var syk. For tre år siden fikk hun selv den utenkelige beskjeden

Skremmende anfall

Mens Gabriel er til utredning, får han flere skremmende anfall. Familien drar i skytteltrafikk mellom Drammen sykehus og Rikshospitalet. Alt sammen tar på hele familien.

Etter mange tidkrevende undersøkelser skal Gabriel inn i en MR-maskin for å skanne hodet. 

Mamma Mailiz er i ferd med å puste ut. Det er den siste undersøkelsen sønnen skal igjennom. Så kan de endelig reise hjem. Og alt dette kan endelig være over. Det håper hun.

Mandag 7. oktober 2024 klokka 12.00:

Gabriel ligger og slapper av i en sykeseng. Mamma sitter ved siden av. De venter bare på at legene skal komme og gi beskjed om at de kan dra hjem. Hvorfor tar det så lang tid?

Så kommer endelig legen. Klokka har blitt 15.30. Da han setter seg på kne foran Gabriel, fryser Mailiz til. Noe er galt. Hun vet det bare.

– Vi har funnet en tumor, sier legen.

For Mailiz er det som om grunnen forsvinner under føttene hennes. Men Gabriel tar det hele med fatning. Det er bare sånt som kan skje. Han har vært så heldig med alt hittil i livet – hvorfor skulle ikke også han oppleve noe som er virkelig vanskelig?

Gangliogliom: Sjelden svulst

Mailiz innser at hun må skyve vekk alle tanker på at det verste kan skje og heller konsentrere seg om å være der for gutten sin. Hun må være sterk for Gabriel.

Legene vet ennå ikke om tumoren, som sitter på høyre side i hjernen og er på størrelse med en sitron, er ondartet. Sikkert er det at den må ut! 

De er også sikre på at svulsten står bak anfallene Gabriel har hatt den siste tiden. Det er et ganske vanlig tegn på hjernesvulst, forklarer de.

Familiens tilværelse snus på hodet. Alt handler om at Gabriel må bli frisk. Alle hverdagslige oppgaver blir et ork. Da er det kjærkomment når noen tilbyr seg å handle og lage mat til familien.

Mamma Mailiz inviterer en dame som har hatt hjernesvulst hjem til dem, så Gabriel kan få snakke med henne. 

Han blir tryggere når noen som har opplevd det samme kan fortelle hva han skal igjennom. Også det å få se bilder av svulsten, utstyret og høre hvordan operasjonen skal foregå, er med på å trygge ham. Legene viser ham svulsten på skjerm og forklarer prosedyrene.

31. oktober, på selveste Halloween, skal svulsten opereres ut.

Det viser seg at Gabriel har en sjelden form for hjernesvulst – en såkalt gangliogliom. 

Gangliogliom: Sjelden svulst

• Gangliogliom er en svært sjelden type hjernesvulst som inneholder en blanding av nevron- og gliaceller.
•  Et gangliogliom kan gi alle symptomene som er vanlig ved hjernesvulst, avhengig av hvor den oppstår i hjernen.
• Det er vanlig å oppleve anfall med denne tumortypen. Derfor behandles pasienten med medisiner som forebygger anfallene.
• Kirurgi for å redusere eller fjerne svulsten bidrar vanligvis til å redusere eller helt fjerne anfallene.
•  Mer enn 95 prosent av gangliogliomer kommer vanligvis ikke tilbake etter fjerning.

Kilde: braintumourresearch.org

Heldigvis er den godartet og vokser sakte, forklarer legene. Siden svulsten ligger såpass nært språksenteret i hjernen, lar de en bitte liten del bli igjen. 

De vil ikke risikere å skade noe i hjernen hans. Gabriel må til MR-skanning to ganger i året i ti år for å følge med at svulsten ikke vokser. Hvis det skjer, må han gjennom samme operasjon på nytt. Men sannsynligheten for det er liten.

At Gabriel blir erklært frisk, er en lettelse for hele familien. Først da alt er over, forstår de hvilken krise de har stått i. 

Alle får tilbud om samtale med psykolog ved sykehuset. De opplever også støtte og varme fra sine nærmeste, venner og kjente. Etter at livet ble satt på pause, kan det endelig fortsette videre.

Les også (+): På pappas dødsleie møtte jeg en fremmed kvinne. Hun holdt ham i hånden

Ikke redd for døden

Stabekk, april 2025: 

Seks måneder etter operasjonen føler mamma Mailiz at Gabriel er litt annerledes enn han var før. Han tar fremdeles halsbrekkende backflips fra klatrestativet i hagen og gleder seg til å hoppe fra klippene til sommeren. Men han er blitt litt mer ettertenksom og litt mer forsiktig. Hopper ikke like fort ut i noe som før, sier mamma.

Selv om alle var redde for at det verste skulle skje – at Gabriel skulle dø – var det ikke noe de snakket om. Mamma Mailiz orket ikke engang tenke den tanken.

– Kreftene gikk med på å bidra til at Gabriel skulle klare seg.

Men Gabriel er ikke redd for å snakke om døden. Han har tenkt mye over livet og døden og hva som skjer etterpå.

– Alle skal vi dø en gang, men jeg tror vi lever videre på en annen måte, sier han filosofisk.

Det som bekymret ham mer, var om han ville våkne opp som seg selv etter operasjonen. Det gjorde han, selv om han ifølge mamma er litt mindre vågal.

Samtidig er han den samme gode Gabriel. Den filosofiske gutten som virker som han har langt mer livserfaring enn sine 14 år.

– Jeg bruker ikke energi på det jeg ikke kan gjøre noe med, sier han.

Etter operasjonen hadde Gabriel skjermforbud i seks uker. Da brukte han tiden til noe av det han elsker mest – nemlig å tegne. Og han skrev og komponerte et musikkstykke som han gjerne fremfører.

Å stå i en krise

Noe av det viktigste ved å fortelle historien deres, er ønsket om å vise andre hvordan de som familie har håndtert å stå i en krise.

– Vi er så flinke til å dele alt som er fint og bra, men jeg tror det kan hjelpe oss som samfunn å dele når det er på det mest utfordrende også, sier mamma Mailiz.

En annen erfaring de har tatt med seg, er at det ikke bare finnes én måte å sørge på. Gabriels familie har taklet krisen de har stått i på ulike måter.

– Å ha respekt for hverandres måte å sørge på er viktig, sier Mailiz.

– Det er så mye som skjer følelsesmessig, både inni deg og i familien. To personer kan gå gjennom samme vanskelige situasjon på totalt ulike måter og til ulike tider. 

Gabriels råd til andre som går gjennom vanskelige ting i livet er å forsøke å beholde hverdagen. Å synes synd på seg selv hjelper ikke. Prøv heller å finne ting som gjør det glad. 

– Ta tak i situasjonen og gjør det beste ut av det, sier den kloke gutten. De vil også rose alt de har møtt av helsepersonell og hvordan de ble ivaretatt som familie. 

Da krisen rammet oss, opplevde vi hvilke fantastisk mennesker som jobber i helsevesenet vårt.

– Alle gjorde en fabelaktig jobb, sier Mailiz. 

Gabriel avslutter gjerne intervjuet som Norsk Ukeblad har gjort hjemme hos familien på Stabekk med en backflip.

Selv om han ifølge seg selv har mistet mye muskler etter operasjonen, har han fremdeles en god porsjon spenst og styrke igjen.

Oppe på klatrestativet kaster han seg ut i det, mens vi har hjertet i halsen. Gabriel lander trygt på begge bena hver gang. Endelig kan han og familien gå videre. 

– Hele familien er så takknemlig for at vi fortsatt har Gabriel hos oss. Det er verdt å feire hver dag, sier Mailiz.