Foreldrene stusset da Mina ble født. De forsto raskt på legen at det var noe alvorlig

– De første ukene etter at Mina ble født gikk som en drøm. Vi var andregangsforeldre og tok det meste med større ro. Jenta vår smilte, lo og fulgte nøye med på når storebror lekte og lagde babylyder, og de første utviklingsområdene kom når de skulle, forteller Iselin Gustavsen Pedersen (31).

Sammen med ektemannen Kristoffer (32) og barna Kevin (11), Mina (8) og Felix (2) bor hun på Hundvåg i Stavanger.

Likevel var det noe foreldrene kanskje stusset litt over: 

Helsesykepleier reagerte

Datteren slet noe med øyekontakt, og hun festet blikket sitt mye bakover når hun lå på ryggen. Hun hadde problemer med å få et godt grep rundt ranglene, og de bet seg merke i at hun hadde en uvanlig hodefasong. Men, minnet de hverandre på, babyer er jo så forskjellige og har ulike interesser og særegenskaper.

– Om det skulle være noe galt med hendene og grepet hennes, så tenkte vi at det kunne være muskulært eller noe som i alle fall kunne trenes opp, sier mammaen.

Da tiden var inne for seksukerskontrollen på helsestasjonen, gikk det fint helt til helsesykepleier ville måle hodeomkretsen til babyen. 

Hun stoppet opp, så på foreldrene og ga uttrykk for at hun reagerte på at hodeomkretsen ikke bare hadde holdt seg på samme mål som ved fødsel, men til og med var blitt noe mindre.

Hun ville forsikre seg om at resultatet stemte, og en annen helsesykepleier kom inn i rommet. Flere ganger tok de målebåndet rundt det lille hodet, uten å si så mye til mammaen. Etter det som føltes som en evighet tok hun mot til seg og spurte hva det kunne være. Svaret var direkte, men et forsøk på å berolige:

Det kunne være en tilstand som er alvorlig, men uhyre sjelden. Sjansen for at dette skulle ha rammet Mina, var minimal. 

Iselin fikk beskjed om å gå hjem og ikke tenke mer på dette. Hun måtte ikke bekymre seg unødvendig, for det ville nok ordne seg.

Les også:

Aria ble født med sjelden tilstand: – Hjelpes, det har vært mange blikk og kommentarer

– Jeg forstår godt reaksjonen deres, men jeg klarte jo selvfølgelig ikke å ta livet med ro lengre etter dette, sier mammaen ærlig.

Brast i gråt

Den neste tiden fulgte flere undersøkelser ved sykehuset. Det ble tatt røntgen og ultralyd av hodet for å sjekke om det var hodeskallen som ikke utviklet seg slik den skulle. Ingenting på bildene ga grunn til bekymring.

Legene trykket, dro og strekte den lille kroppen opp og ned, men ingen fant noe galt.

Til slutt sto den endelige testen for tur: En MR-undersøkelse av hodet. Da de møtte opp til timen, kjente foreldrene på en frykt og usikkerhet. Magefølelsen sa dem at de nå skulle få et svar, og kanskje et svar de egentlig ikke ønsket eller var forberedt på.

– Sannsynligheten for at noe var forferdelig galt med den lille jenta vår, hadde økt voldsomt i løpet av de siste månedene i forkant, forteller Iselin.

Etter undersøkelsen i narkose var det bare å vente. Døgnet rundt svirret tusen tanker rundt i hodet, og mammaen nøler ikke med å beskrive denne perioden som den verste i livet. Få dager senere ringte telefonen. En lege ba foreldrene møte opp til en time for å få svarene. Iselin kjente hvordan kroppen stivnet, og dagene som fulgte var nesten ikke til å holde ut.

– En legetime på sykehuset kan det ta både uker og måneder før en får. Og hvorfor skulle en lege ringe meg så raskt, i stedet for bare å motta innkallelsen i posten slik vi alltid pleide å gjøre?

Fra det øyeblikket de gikk inn til legetimen visste foreldrene at livene deres ville endre seg for alltid. De visste bare enda ikke hvordan eller hvorfor. Inne på kontoret forklarte legen med rolig stemme at Mina har diagnosen Pontocerebellar Hypoplasi – som er en latinsk form for å beskrive at lillehjernen, pluss hjernestammen, er vesentlig underutviklet.

– Jeg skjønte egentlig veldig lite av det legen forsøkte å forklare, men forsto jo med en gang at dette var noe veldig alvorlig. Det ble så mye å ta innover seg på en gang, og jeg begynte umiddelbart å gråte, sier Iselin åpenhjertig.

Legen fortalte at tilstanden ville gå utover Minas motoriske ferdigheter og svekke balansen og koordinasjon. Signalene fra hjernen ville bruke ekstra lang tid på å nå frem dit de skulle, og kanskje møte på hinder på veien. Trolig ville jenta deres bli veldig forsinket på de aller fleste motoriske utviklingsområdene.

– Da vi etterpå satte oss ned for å gi Mina ei flaske med melk, trillet tårene fortsatt nedover kinnene mine. Med et forsiktig smil prøvde Kristoffer å lette på stemningen ved å si: «Ja, ja, hun får vel bare være litt klumsete hun da». Akkurat der og da gjorde faktisk det utsagnet det lettere for meg å takle det hele, sier Iselin.

Senere skulle de, ved hjelp av helsepersonell, bli bevisste på at det var en sorgprosess de befant seg i. Det kjentes så surrealistisk å sørge over et barn som fremdeles var hos dem. Den lille jenta deres som i bunn og grunn akkurat hadde startet på livet.

– Jeg kjente på så dårlig samvittighet over å erkjenne dette faktum til meg selv. Samtidig ble det litt lettere å bane seg vei fremover i livet igjen. I et riktignok nytt, fremmed og skremmende liv, men likevel vårt.

Multifunksjonsnedsatt

Mina lærte seg aldri å krype eller gå, og hun vil sannsynligvis aldri lære seg det – i alle fall ikke uten støtte. Som baby lagde hun babylyder, men talen kom aldri. All kommunikasjon leses via kroppsspråket hennes: Enten det er uttrykkelse av glede, tristhet, forventning og engasjement, eller når noe er vondt eller ubehagelig.

– Diagnosen innebærer svekkelse av det kognitive, og ikke kun det motoriske. Den aller største milepælen var da hun 15 måneder gammel lærte å sette seg opp, og bli sittende – helt på egen hånd, sier pappaen.

I det daglige trenger 8-åringen hjelp til alt, og hun er betydelig forsinket i absolutt alle utviklingsområder. På mange måter vil hun minne om en baby mellom 6–12 måneder. Foreldrene legger ikke skjul på at det såreste er å vite at jenta deres aldri vil være i stand til å ta styringen over eget liv.

– Hun fikk ikke det livet hun skulle hatt. Mina kan hverken løpe rundt sammen med venninner, bli bedt i titalls bursdagsfester i året eller mase om ting hun vil ha lov til å gjøre, sier Iselin stille.

Les også:

Ble forberedt på det verste og planla nøddåp: – Vi følte oss konstant redde

Hun beskriver hvor utfordrende det kan være å både ta stilling til at Mina tross alt er ei åtte år gammel jente, samtidig som de må ta hensyn til hennes utfordringer og begrensninger.

Foreldrene vet at det finnes barn med samme diagnose som ikke lever lenger enn til rundt 10-års alder. Samtidig kjenner de til noen få som er blitt både 30 og nærmere 40 år gamle. Men at de må forberede seg på et betydelig kortere livsløp enn gjennomsnittet, det er de ikke i tvil om.

– Kanskje er det den aller vondeste tanken av dem alle. Det er klart at denne tanken også bidrar til ønsket vårt om at Minas liv, uansett hvor lenge det vil vare vil være verdt å leve. At det skal være betydningsfullt, lykkelig og verdt å huske, sier Iselin.

Smittende latter

Mina elsker rare lyder, dinglende og klirrende gjenstander og å få leke i vann. Hun fryder seg over fart og spenning, så når familien på fem besøker en fornøyelsespark er hun som oftest tøffere i karusellene enn begge brødrene til sammen. At smilet sitter løst og at hun stort sett er ei veldig glad og fornøyd jente, gjør det hakket lettere for foreldrene. Det betyr alt for dem når de kan se at datteren virkelig koser seg.

– Klart det hadde vært vanskelig om hun aldri viste tegn på lykke. Det hadde nærmest vært uutholdelig. Oppi det hele er vi ekstremt glade for at Mina i det minste er den jenta hun er; med en smittende latter og glimt i øyet, og en tilstedeværelse som sier at hun vil være sammen med – og finner trygghet i oss.

Helt fra starten har prognosene vært svært uvisse, og det er de fremdeles, men foreldrene har tatt et bevisst valg om å se Mina som den hun er. De prøve ikke å tenke så veldig langt frem i tid. Håpet er at tilstanden ikke vil snu om og bli regressiv, men at hun fortsatt vil ha muligheten til å fortsette med den positive utviklingen hun har, selv om det er i eget saktegående tempo.

– Vi vil legge alt til rette for at jenta vår skal ha muligheter for å oppnå nye milepæler og at hun skal klare å beholde sitt gode humør og trillende latter. Nærmest alle forventninger i forhold til ferdigheter er lagt på hyllen, men håpet bærer vi heldigvis fortsatt med oss.

– Jeg drømmer om at vi skal klare å holde på et sterkt og lykkelig bånd sammen som familie, uansett hvilke utfordringer vi møter på. Jeg håper at brødrene hennes heller kommer sterkere ut av livssituasjonen vår enn det motsatte. Jeg håper at vi vil stå i det sammen, sier Iselin.