Da legen spurte om Victoria hadde kjent noe liv, sank hjertet i magen hennes

– Alexander er en veldig artig og sjarmerende liten fyr! Alle roser ham for å være så blid og sosial. Ikke minst er han både sta og viljesterk, og gir seg sjelden før han får det som han vil, sier Victoria (28) med et smil.

Sammen med ektemannen og sønnen Alexander (2) bor hun i Tønsberg.

Frem til uke 30 hadde hun et normalt svangerskap med lette plager. Etterhvert fikk hun lett forhøyet blodtrykk, påvist litt proteiner og følte seg tung i kroppen. Siden symptomene var helt på grensen fikk hun ikke da diagnosen svangerskapsforgiftning, men det ble hyppige kontroller hos jordmor.

Hun kjente på at den lille gutten i magen var så rolig og nærmest bare romsterte og strøk litt med hender og føtter der inne.

– Jeg hadde inntrykk av at alle gravide etter uke 30 hadde en «bokser» i magen, men jeg ble beroliget med at også det jeg opplevde var helt normalt, sier Victoria.

En dag midt i arbeidstiden i uke 32 fikk hun plutselig veldig vondt i hodet og pannen. Blodtrykket ble målt til 170/110, og Victoria som jobbet som sykepleier på sykehuset ringte til barsel med spørsmål om hun kunne komme bort.

– De var enige i at blodtrykket var for høyt. Sparketesten viste at gutten min, Alexander, hadde det bra. Ultralyden gikk fint, men babyen bevegde seg for mye til at det var mulig å se navlestrengen godt nok og få de helt riktige målene av den lille kroppen.

Legens tøffe ord

Jordmor mente han kanskje var litt liten, og det ble bestemt at Victoria skulle bli til observasjon over natten. Ved hjemreise neste dag fikk hun beskjed om å komme til kontroll om 2-3 uker for å sjekke at Alexander vokste som han skulle.

– Han må ut nå!

En maidag møtte Victoria litt stresset opp til den planlagte kontrollen på sykehuset. Legen tok en rask ultralyd før hun utbrøt:

«Han er liten. Veldig liten. Han må ut nå».

– I det sekundet gikk sykepleieren i meg rett i medisinsk modus: Hva betydde dette? Ville det bli igangsetting? Keisersnitt?

Victoria hørte legen si:

«Har du kjent noe liv i dag?»

– Da sank hjertet i magen min. Jeg forsto med ett alvoret. Der og da visste jeg ikke om sønnen min ville overleve, sier Victoria stille, og legger til:

– Jeg visste likevel at det viktigste jeg nå kunne gjøre for sønnen min var å forholde meg rolig.

Alt gikk veldig fort

Fra da av gikk alt veldig fort. Legene småløp med sengen bortover de lange korridorene, og fremme i operasjonssalen ble Victoria klargjort for keisersnitt. Stemningen i rommet var effektiv, men rolig. Etter bare 10 minutter kunne hun høre en av de grønnkledde utbryte:

«Se, så mye hår!».

Deretter fulgte lyden av kraftig barnegråt. Lettelsen spredde seg blant alle i rommet: Lille Alexander pustet helt selv.

– De løftet ham varsomt opp til ansiktet mitt. Han var så utrolig liten. Øynene var store og mørke, sier Victoria.

Hun fikk nyte synet og lukten av den lille gutten i et par minutter før han ble trillet til nyfødt intensiv for videre behandling. Timene som fulgte føltes uendelig lange. Victoria kjente på ensomheten der hun lå på overvåkningen og ikke visste hvordan det gikk med sønnen.

– Da jeg endelig kunne få se ham igjen, lå han i en kuvøse med pustestøtte, sonde og prober som dekte den bittelille kroppen. Jeg fikk stryke ham varsomt og hviske noen ord i øret hans. Sykepleierne sa at han var stabil, forteller Victoria.

Den vonde beskjeden

Etter to lange uke fikk den lille familien omsider dra hjem. Fra å veie 1640 gram ved fødsel veide Alexander nå 2200 gram. Siden han la så godt på seg, var foreldrene sikre på at det fra da av bare ville gå oppover med den lille.

– De første ukene hjemme sov han mye, men snart våknet han mer og mer til, og ble da også økende urolig. Det var tydelig at Alexander hadde mye vondt. Han ville bli båret hele tiden han var våken, og aller helst ville han sove på meg, sier mammaen.

Frem til 4-måneders alder knøt han seg mye sammen, gulpet en del og gråt mye. Fra å tenke at det var ganske normalt, opplevde foreldrene nå at det måtte være noe som ikke stemte. Uroen i kroppen var stor, og Alexander hang etter på en del milepæler.

– Helse og vekt ble nøye fulgt opp på helsestasjonen, og de var ikke direkte bekymret. Likevel ble fysioterapeut involvert for videre oppfølging. Alexander ga noe kontakt, kunne smile og lo dersom vi var veldig morsomme, forteller Victoria.

Tilfeldigheter gjorde at Victoria og Alexander ble spurt om å delta på et kurs for fysioterapeuter som arbeider med barn. At hun takket ja til dette skulle vise seg å få en svært stor betydning videre. 

Det tok ikke lange tiden før kurslederen observerte at den lille gutten hadde nevrologisk betingede bevegelser, og hun var klar på at han måtte undersøkes videre.

– Allerede to dager senere befant vi oss på sykehuset igjen. Alexander viste ikke særlig interesse for å bli undersøkt, men både fysioterapeut og barnelege var samstemte i at det var noe nevrologisk som plaget ham, sier mammaen.

Les også: Slik hjelper du barnet å leve med epilepsi

Medisinen hjalp ikke

Snart fulgte en rekke henvisninger på sykehuset hvor Alexander måtte ta EEG, MR, spinalprøve og blodprøver med genetisk testing. Fem måneder gammel fikk han påvist epilepsi og startet på medisiner.

– Vi trodde medisinen ville hjelpe, men det gjorde den ikke. Dagene gikk med på å bære ham, men den store uroen var der hele tiden. Det var så fortvilende ikke å kunne hjelpe. En tid senere fikk Alexander påvist også infantile spasmer, sier Victoria.

Behandlingen med kortison gjorde Alexander sulten hele tiden, og med refluks, så kastet han mer eller mindre konstant opp. Mammaen beskriver at de gikk inn i en overlevelsesmodus - hvor det eneste som holdt dem gående var håpet om at sønnen snart skulle få det bedre.

– De infantile spasmene hadde stoppet utviklingen hans, og på noen områder også satt ham et stykke tilbake. Lille julaften det året smilte han for aller første gang siden han ble «borte», og lykken over at alt nå skulle bli bra var overveldende, sier Victoria.

Et nytt slag i magen

Foreldrene så med glede frem mot en vinter og vår hvor sønnen kunne starte utviklingen på ny og forhåpentligvis snart nå milepæler som å krype, sitte i en småbarn-stol, bable og leke som andre barn på 6-9 måneder gjør.

– Men, det skjedde aldri, sier mammaen stille.

– Månedene gikk, men Alexander hang fremdeles etter med motorikken. Alle undersøkelsene var greie, men han hadde noen flekkvis endringer på MR. Gentestene viste ingen kjente sykdommer.

Gjennom vårparten ble familien henvist til habiliteringen på sykehuset. Nå handlet det om å leve med de utfordringene sønnen har. Etter en tverrfaglig konklusjon fikk foreldrene den tøffe beskjeden:

«Alexander har cerebral parese».

– Den diagnosen var både god og vond å få. Vi visste at trøbbel med motorikken kunne bety CP, men å få det bekreftet var likevel hjerteskjærende, sier Victoria ærlig.

Mange spørsmål gikk gjennom hodene deres: Hva ville diagnosen bety for Alexanders fremtid? Og for deres fremtid? Ville han kunne prate? Ville han ha noen form for psykisk utviklingshemming? Betydde dette at han var multihandikappet?

– Mye av hverdagen vår går ut på å tolke hans behov og ønsker, og klare å møte de på best mulig måte, sier Victoria.

Les også: (+) Miras motoriske utvikling stoppet opp. Da skjønte foreldrene at noe var galt

Mestring og glede

Som 2-åring kan Alexander i dag hverken sitte, stå eller gå. For å komme seg frem må han bli båret eller bruke hjelpemidler. Den siste tiden har han blitt god på selv å rulle fra rygg til mage, og han mestrer å krype seg fremover når både dagsform og underlag spiller på lag.

– Alexander har utfordringer med munnmotorikken, og det fører til både feilsvelging og utfordringer med talen. Nå er han i startfasen med å lære seg ASK (alternativ kommunikasjon) som innebærer at han kan bruke symboler for å uttrykke behov og ønsker, forteller mammaen.

Selv om han enda ikke har fått diagnosen dyskinetisk CP, så ser foreldrene tydelig de typiske trekkene. Alt av følelser setter seg i kroppen til den lille gutten og fører til spasmer.

– Om han blir glad og giret, så stivner han som en stokk med en smittende latter og et lurt blikk. Når han blir lei seg, er syk eller opplever smerter får han spasmer i kroppen. Spasmene er vonde og plagsomme. Dersom vi ikke passer på, kan de ødelegge leddene hans.

– Alexander er utrolig uttrykksfull, så du ser alt han føler. Mange spør om de kan gjøre noe galt, og da sier jeg bare at det vil Alexander selv gi uttrykk for, sier Victoria.

Hun legger ikke skjul på at foreldrene ofte kan kjenne på følelsen av å komme til kort når det gjelder å tolke og imøtekomme sønnens behov gjennom døgnet. Alexander har mye våkentid om nettene og et stort behov for aktivisering og stimulering gjennom dagen.

– Det krever at vi er påkoblet hele tiden, sier mammaen.

Hun er full av lovord om barnehagen hvor 2-åringen startet i høst:

– Vi kunne ikke ha vært mer fornøyde! De har tatt over mye ansvar for trening og utvikling, og de jobber godt med å tilrettelegge for at Alexander skal kunne være sammen med de andre barna.

Krevende med måltider

Fremdeles sliter han med inntak av næring. Måltider kan gjerne ta opptil en time, siden foreldrene må bruke ulike strategier for å få i ham nok mat.

– Tross mange krevende stunder, er det hos Alexander kort vei fra sterkt sinne og frustrasjon til sprudlende latter og de beste klemmer. Han er en ordentlig kosegutt som elsker å underholde, «flørte» og engasjere, forteller Victoria.

Mammaen beskriver en gutt med et utrolig sterkt pågangsmot og motivasjon til å nå målene sine. Han har kanskje ikke stabiliteten i rygg og mage for å holde kroppen oppe selv, men om du holder ham oppe, så går han med iver og glede.

– Viljen hans er et stort lyspunkt for oss og gir oss mye motivasjon, sier Victoria stolt.

Hun tror sønnen alltid vil være avhengig av hjelpemidler i en eller annen form, men målet er at han skal få leve et så normalt liv som mulig. Han skal få kjenne på følelsen av å ha de samme mulighetene som de andre barna.

– Som pedagogen i barnehagen så godt sier det: Når de andre barna løper i gangene, så skal den voksne være beina hans og løpe med. Om han har lyst til å smake på sand eller snø, så skal han få lov til det. Han skal få oppleve og oppdage verden, og vi skal tilrettelegge.

– Han skal kjenne på mestring og glede. Håpet om at kroppen hans etterhvert vil bli mer samarbeidsvillig når vi prøver ut ulike former for behandling og hjelpemidler vil alltid være der, men vi er også forberedt på at man ikke får behandlet bort alt. Alexander er Alexander, og det er han som viser oss fasiten over tid, fastslår Victoria.