Foreldrene merket tidlig at noe ikke stemte med Marvin. I voksen alder rammet et nytt sjokk

Onsdag 22. januar 2025 skulle svenske Marvin Huddén gjennomføre sin første treningsøkt på treningssenteret etter omtrent en måneds opphold.

Han begynte som vanlig med å gå opp på ellipsemaskinen for å varme opp. Men til tross for en myk start kjentes det allerede etter sju–åtte minutter at noe ikke var som det skulle.

– Jeg ble plutselig kjempetrøtt, og pulsen skjøt i været. Derfor valgte jeg å gå av maskinen. Da jeg bøyde meg ned etter vannflasken, begynte først hendene, så armene og snart resten av hele kroppen å skjelve. Jeg klarte ikke å stoppe det. Etter å ha tatt en slurk vann ble alt svart, forteller Marvin om den mildt sagt skremmende hendelsen.

Det som viste seg å være et epileptisk anfall, gjorde at han ble kjørt til akuttmottaket på Vrinnevisjukhuset hjemme i Norrköping, dit mamma Petra kom kort tid etter.

Se video: Ida Celine gikk viralt: «Hvor mye penger klarer du å bruke før du føder?»

Fryktelig urettferdig

Etter en ettermiddag fylt med tester og prøver, blant annet CT, kom den første diagnosen om kvelden: En mistenkt hjernesvulst.

– Jeg skjønte at det var noe alvorlig da foreldrene mine ville at jeg skulle komme til sykehuset. At akkurat Marvin, som har kjempet hele livet, i tillegg skulle bli rammet av dette, er bare så fryktelig urettferdig, mener Isak.

Lillebroren hadde jo allerede kjempet en tøff kamp helt siden han var liten, ettersom han er født med spastisk diplegi, en form for cerebral parese (CP-skade), som gjør at signalene mellom hjernen og beina forstyrres.

– Mamma og pappa mistenkte tidlig at noe var galt. Da jeg var rundt ni–ti måneder kunne jeg bare krabbe, ikke sitte på rumpa, for da veltet jeg. Så tok det helt til jeg var fire år før jeg lærte å gå, forteller Marvin.

På det tidspunktet hadde han allerede gjennomgått sine første operasjoner, som ofte var store og risikofylte. Bare to år gammel ble han lagt i narkose for at legene skulle kunne lukke en åpen ductus – en arterie rett utenfor hjertet som ikke skal være åpen.

Og som seksåring var det klart for den første multioperasjonen, der sju–åtte kroppsdeler ble justert på én og samme gang.

– Fordi jeg ikke kunne styre musklene i beina, ble de feilstilt og måtte rettes opp. Derfor gjorde de inngrep i begge leggene, lyskene og i midjen. Det gjaldt også hoftene, som ble sagd av og rettet opp. Der ble det satt inn en jernplate, som senere ble tatt bort.

Hele oppveksten var preget av inngrep, fysioterapi og restitusjon, fulgt av nye operasjoner.

Ble ertet på skolen

Marvin gikk glipp av en del tid på skolen, og da han kom opp i mellomtrinnsalderen, ble han ofte ertet og fikk ikke være med de andre klassekameratene.

– De fleste spilte fotball i friminuttene, og der kunne jeg ikke være med. Derfor satt jeg ofte alene og ventet på at neste time skulle begynne. Samtidig fikk jeg kommentarer om at jeg ikke kunne gå normalt. Det var veldig vanskelig og noe jeg var veldig lei meg for.

Når klassekameratene arrangerte bursdager der en eller annen aktivitet sto på programmet – som for eksempel laserdome eller gokart – ble ikke Marvin invitert.

– Noe jeg husker litt ekstra godt, var da en klassekamerat hadde klatrebursdag. Da ble alle unntatt meg invitert. Selv om jeg ikke kunne klatre, hadde jeg ønsket å være sammen med de andre, for å være sosial og spise kake. I stedet følte jeg meg veldig utenfor, som om ingen ville være med meg.

I barndommen hadde Marvin to venner som han lekte med og fortsatt treffer av og til den dag i dag, men det hendte fra tid til annen at han ikke engang fikk spørsmål om å være med på morsomme ting sammen med dem heller. Som å dra til Liseberg.

Men én som alltid har vært der og aldri sviktet, er Isak.

– Jeg har alltid hatt ham som mitt store forbilde. En bedre storebror kan man ikke ha. Isak er så snill og bryr seg virkelig om meg – og jeg om ham. Vi heier på og støtter hverandre i alt, fremhever Marvin og ser kjærlig på sitt tre år eldre søsken.

Storebror har alltid heiet på

Gjennom hele oppveksten har Isak fulgt med foreldrene sine og lillebroren på sykehus og tilpasset seg et liv der mye har vært styrt av operasjonstider og rehabilitering.

Men for ham har det alltid vært en selvfølge.

– Akkurat som alle andre søsken har vi også kranglet en del. Men jeg vil si at forholdet vårt gjennom alle år har vært veldig tett, noe jeg er veldig glad for, sier Isak.

I tøffe perioder med rehabilitering heiet storebror på ved å gi ulike former for belønninger når Marvin kjempet og gjorde fremskritt.

– Jeg har samlet på smurfefigurer siden jeg var liten, og iblant sa Isak at jeg kunne få en ny av ham når jeg klarte en bestemt ting, forteller lillebroren – som har over 200 figurer i samlingen sin.

Til tross for alle problemene Marvin har hatt og har, trekker Isak fram at lillebroren aldri har sett på seg selv som annerledes.

– Han har en herlig positiv energi og sprer mye glede. Innstillingen er at ingenting er umulig, og til tross for begrensningene sine gjør han alltid sitt beste i alle situasjoner. Det er sterke egenskaper som jeg er imponert over.

Og det med å være der for hverandre gjelder begge veier. Da Isak begynte å satse seriøst på kickbikekjøring, var Marvin hans største supporter.

– Da jeg satset hardest på konkurranser og tilhørte de beste i både Sverige og Norden, hjalp Marvin meg med mye rundt det hele, blant annet planlegging og økonomi. Det samme da jeg startet en aktivitetshall og arrangerte SM og andre konkurranser på mormors gård på Vikbolandet.

– Jeg elsker også å være med Isak når han reiser rundt i Sverige og holder kurs og arrangerer leirer for barn og ungdom. Han vil få flere ungdommer i bevegelse, fremhever Marvin.

– Det jeg synes er så kult og inspirerende, er at Marvin har våget å prøve å kjøre kickbike på en rampe og klart det mye bedre enn mange som ikke har noen problemer med kroppen sin. Han frykter ingenting og ser heller muligheter enn problemer, sier Isak.

Kollapset på treningssenteret

Da Marvin var tretten år, ble det gjennomført en ny multioperasjon, og totalt fram til i dag er antallet oppe i drøyt tjue ulike inngrep. Mange med gode resultater, men en kneoperasjon bidro i stedet til at han begynte å gå dårligere og måtte bruke krykker igjen.

Parallelt med alt som skjedde i kroppen, klarte Marvin likevel å fullføre økonomiprogrammet på videregående med høye karakterer, og utdannet seg deretter innen salg og markedsføring i to år i Stockholm.

Tilbake i Norrköping flyttet han hjem til foreldrene i familiens hus i Smedby igjen og begynte å lete etter arbeid. Fremtidsutsiktene så likevel ganske gode ut.

Det var da, i januar i fjor, at Marvin plutselig bare falt om på treningssenteret.

Svulsten i hjernen var seks ganger tre centimeter stor og satt farlig nær talesenteret. For å kunne fjerne så mye som mulig krevdes det en våkenoperasjon.

– Tankene kvernet, og det er klart at jeg var veldig bekymret før operasjonen. Var det slik dette skulle ende, skulle jeg dø nå, sier Marvin, tydelig preget av å snakke om det.

Våken under inngrepet

Han lå fastspent med hodet under inngrepet mens legene opererte og en nevropsykolog stilte spørsmål.

– Det var fryktelig nervepirrende, og vi hadde jo ingen anelse om hvordan det skulle gå. Tenk om vi aldri mer skulle få møte den Marvin som vi kjente fra før? Og risikoen var jo også at taleevnen skulle bli svekket, mener Isak.

Det positive var at alt gikk bra, og med tiden kom talen stadig mer tilbake. Familien fikk derimot den svært tunge beskjeden om at det var en grad tre-svulst.

– Et stort og fryktelig sjokk for oss alle. Ifølge statistikken lever man bare mellom fem og sju år med en slik diagnose. For noen går forløpet enda raskere, mens det finnes andre som har overlevd i opptil femten år, sier Marvin.

Operasjonen fjernet 97 prosent av svulsten, og resten forsvant under den påfølgende strålebehandlingen som pågikk i tretti dager i fjor sommer.

– På en måte var det tøft å miste alt håret. Men da det vokste ut igjen, var det krøllete i stedet for rett, og det liker jeg veldig godt. Det fantes noe positivt midt oppi alt – som at jeg har gått ned fra 96 til 67 kilo og spiser svært lite sukker nå, sier han.

Marvin fikk cellegift over en lengre periode, og ved den siste røntgenundersøkelsen var det ingen synlige spor av svulsten igjen.

– Men dessverre har denne typen kreft røtter som ikke synes på røntgen. Det er en veldig aggressiv og hurtigvoksende svulst som plutselig kan begynne å vokse igjen. Men jeg skal ta røntgen hver tredje måned resten av livet, så vi får håpe at den ikke rekker å vokse mye mellom disse gangene.

Drømmereise i sikte

Til tross for mye tretthet og dårlig økonomi på grunn av den lave sykeerstatningen vil han prøve å få mest mulig ut av livet. Drømmen er å reise til Los Angeles sammen med familien en gang i år – eller kanskje bare med storebror.

– Med begrenset tid vil jeg oppleve så mye som mulig. Jeg elsker film, ser av og til flere hver dag og har over 1 000 filmer, og det hadde vært fantastisk å få se alle filmstudioene og fornøyelsesparkene i Los Angeles, sier Marvin.

– Vi har startet en innsamlingsaksjon for å gjøre reisen mulig, og jeg håper virkelig at det blir noe av, det ville bety enormt mye, synes Isak.

Han har vanskelig for å se for seg et liv uten sin elskede lillebror – og selv sier Marvin at han er klar til å kjempe hardt for å overleve så lenge som mulig.

– Jeg har kommet fram til at jeg ikke er redd for døden. Derimot er jeg redd for å være uten Isak og foreldrene mine, forteller han.

Pia fra «Team Pølsa»: Slik går det nå

Denne artikkelen ble først publisert på hemtrevligt.se og er en redigert versjon.