Foreldrene fikk høre at Charlotte bare var sen i utviklingen. Sannheten var en helt annen

– Som liten var Charlotte en leken, sprudlende og omtenksom jente. Hun var bare få måneder gammel da vi foreldre la merke til ting som vi ikke hadde sett med de to eldste barna våre. Jeg kan ikke akkurat sette fingeren på hva, men det var noe, forteller Hilde Holten (52) om datteren som nå har blitt 26 år gammel.

Hun beskriver at det var som om jenta deres ikke «så» dem da de lekte, i matsituasjoner eller i kos.

Da hun som 2-åring startet i barnehagen, tok det ikke lange tiden før de ansatte begynte å kommentere at hun fremfor å leke med de andre barna heller trakk seg mot en voksen.

– Vi fikk beskjed om at vi måtte sørge for at hun lekte med andre barn og ikke oppmuntre henne når hun heller gikk til voksne for samhandling.

For foreldrene opplevdes denne beskjeden tøff og frustrerende. Det føltes som om de ble kritisert på bakgrunn av hvordan Charlotte var som person.

– Etter hvert som årene gikk og hun ble eldre, så vi forskjellene enda bedre. Likevel kunne vi fremdeles ikke si hva det var, sier mammaen.

Se video: Ida Celines video gikk viralt: «Hvor mye penger klarer du å bruke før du føder?»

Etter utredning hos Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) ble det konkludert med at det ikke var noe feil med Charlotte. Hun var bare sen i utviklingen av språk og motorikk.

– Beskjeden vi fikk var at hun skulle utredes videre etter skolestart, sier Hilde.

Hun smalt i gulvet

Da nye tester ble utført, både språktester og IQ-tester, viste disse at Charlotte på enkelte områder lå langt over sitt aldersnivå.

Dette gjaldt eksempelvis innen kunstneriske emner. På andre områder, som matematiske evner, scoret hun noe lavere enn gjennomsnittet.

Til tross for at foreldrenes magefølelse så sterkt sa at det var noe som feilte datteren, skulle det gå hele 13 år før de fikk en diagnose.

– Som barn var hun innom flere ulike fritidsaktiviteter som turn, fotball, sang og speider. Først da hun startet med kunstløp, fant hun noe hun virkelig elsket. Der kunne hun gli over isen og bare fokusere på seg selv.

– Det var på en måte som om verden utenfor ble borte for en liten stund. Der fant Charlotte sitt fristed, forteller Hilde.

Etter hvert som skøyteløperne utvikler gitte ferdigheter, kan det være aktuelt å få gå på isen uten hjelm. En desemberdag i 2008 kunne Charlotte stolt vise at hun mestret dette.

– Bare ni uker senere falt Charlotte om hjemme en søndagsmorgen. Hun smalt i flisene på kjøkkengulvet, med ansiktet først. Som utdannet vernepleier skjønte jeg med det samme at dette var et epileptisk anfall, beskriver Hilde.

I all hast ble ambulansen tilkalt. På sykehuset ble det gjennomført en EEG-undersøkelse. Svaret fra overlegen var at Charlotte hadde idiopatisk epilepsi, men at det var et engangstilfelle og ikke trengte behandling.

– Jeg ble likevel engstelig og var stadig på vakt etter dette, sier mammaen.

Den vonde beskjeden

På skolen ble det stadig mer synlig at Charlotte ikke fulgte utviklingen som de jevnaldrende, hverken faglig eller sosialt.

Vennene, som hun hadde hatt de første årene på barneskolen, forsvant en etter en. Til slutt var den unge jenta helt alene.

– Den verste enkelthendelsen var da Charlotte hadde invitert alle jentene i klassen i bursdag. De dro etter bare 30 minutter. Det var utrolig vondt både for henne og oss foreldre, sier mammaen ærlig.

– Siden den gang har jeg hverken invitert selv eller blitt invitert til bursdager, fester eller andre sosiale sammenkomster, legger Charlotte til.

På ungdomsskolen opplevde hun å få mye vondt i magen og klagde stadig på hodepine. Smilet på leppene forsvant stadig mer. Foreldrene skjønte at noe var galt, men fremdeles visste de ikke hva det var.

En fredagskveld i begynnelsen av 2013, midt under fredagstacoen, sitter som spikret i mammaens hukommelse:

– Plutselig hørte vi en mekanisk lyd. Deretter så vi Charlotte ligge i en bue på sofaen. Øynene var vidåpne, det frådet fra munnen og koppen begynte å riste, sier Hilde stille.

Igjen ble ambulansen tilkalt i all hast, og den unge jenta ble lagt inn på sykehuset. Hun hadde hatt sitt første GTK-anfall, den dramatiske typen epilepsianfall. I ukene som fulgte kom stadig ny anfall, innleggelser på sykehuset og turer i ambulansen med blålys.

Måtte bryte opp døren

– Jeg var 13 år gammel da jeg fikk denne diagnosen og husker egentlig ikke så mye fra den tiden. Jeg tenkte ikke så mye på hva epilepsi faktisk er, jeg godtok bare at jeg hadde det, forteller Charlotte.

– Med de nye anfallene var det for oss en ny hverdag, vi følte at vi knapt hadde hodet over vannet. Det hendte vi måtte bryte opp baderomsdøren da vi hørte hun hadde anfall i dusjen. Alt føltes veldig kaotisk, sier mammaen ærlig.

Hun er full av lovord over hjelpen de etter hvert fikk på Spesialsykehuset for epilepsi.

– Først da vi kom dit, følte vi at vi ble trodd, sett og hørt. Ikke minst fikk Charlotte en fagperson som virkelig forsto henne og ville hjelpe.

– Endelig fikk vi noen knagger å henge all erfaring og spørsmål på. For oss ble dette sykehuset redningen, sier Hilde takknemlig.

På diagnosetidspunktet hadde Charlotte 20 tilfeller av epileptisk aktivitet i døgnet. I ettertid har familien fått vite at hun sannsynligvis har opplevd slik aktivitet siden hun bare var et par måneder gammel. 

– Med den beskjeden fikk vi forklaringen på hvorfor vi allerede veldig tidlig reagerte på at det var noe med Charlotte, påpeker mammaen.

Anfallene har påvirket Charlotte på flere måter i hverdagen. På skolen var det vanskelig for henne å følge med i timene. Ofte førte det til kjeft fra de voksne i klasserommet. Siden hjernen blir avbrutt av den epileptiske aktiviteten, har det tatt lengre tid for henne å lære.

– Det har tatt tid å hente seg inn igjen etter anfallene. Jeg har også brukt lengre tid på å lese. Epilepsien har påvirket ting som talen, og jeg kan glemme ord som jeg vil bruke. Da må jeg finne ord som ligner, forteller hun.

– Selve ordet er altså borte, men meningen og beskrivelsen sitter fortsatt i hodet. Det kan ta minutter eller til og med opp til en hel dag før det kommer tilbake, forklarer Charlotte.

I begynnelsen hadde hun mellom to og fire anfall i uken, ifølge mammaen. Etter hvert som hun fikk prøvd ut ulike medisiner for å finne den som hjalp best, ble anfallene sjeldnere og sjeldnere.

– Skolegangen var preget av mobbing og utestengelse. Det førte til mye fravær. Jeg tror anfallene virket skremmende på både lærere og medelever. Ved oppstart på videregående ble jeg anbefalt å ta det over flere år, men jeg klarte det på normert tid, sier Charlotte.

Bachelor og master

I dag er 26-åringen på sin syvende hovedmedisin. Flere av medisinene har gitt henne store bivirkninger som kvalme, ustødighet, trøtthet, hodepine og sløv tale.

En periode var tilstanden ganske stabil, mens siste halvdel av 2025 var preget av flere ukentlige anfall før medisinering gjorde at det igjen stabiliserte seg.

– Jeg har gjennomført en bachelor i historie ved Universitetet i Sørøst-Norge og en master ved NTNU. Disse har jeg nylig klart å bestå til normert tid, til tross for at jeg ble oppfordret til å ta studiene over lengre tid, sier Charlotte.

– Drømmen min er å komme ut i jobb. På grunn av epilepsien kan jeg ikke kjøre bil, så det gjør jobbmulighetene mine litt begrenset. I dag jobber jeg som frivillig gjennom Frivillighetssentralen, og det gir meg mye glede, legger hun til.

Charlotte har tatt et bevisst valg om å leve i nået og ta dagene som de kommer. Med varme i stemmen beskriver hun hvor mye støtten fra mammaen gjennom alle disse årene har betydd og betyr for henne.

– Den har betydd absolutt alt. Jeg vet at hun har ofret mye for meg. Det er jeg evig takknemlig for, og det er noe jeg aldri vil kunne gjengjelde. Hun er min mamma, støttespiller og bestevenn, fastslår 26-åringen.

Dårlig samvittighet

For Hilde har det føltes helt naturlig å være der for datteren i en krevende hverdag.

– Å stille opp når hun trenger hjelp, råd, veiledning, å kjøres til diverse legetimer, hjelpe til med å huske på medisinering og lignende er ikke noe jeg tenker på som en jobb. Det er bare sånn det er. Livet med Charlotte har lært meg at jeg kan være en ordentlig løvemamma.

Hun legger ikke skjul på at hun til tider har kjent på dårlig samvittighet overfor Charlottes to søsken, men vet at det er noe hun ikke kan dvele ved.

– Vi har hatt mange og gode samtaler, og de vet hvorfor det har blitt som det har blitt.

Mammaen har alltid vært opptatt av at Charlotte til tross for den krevende diagnosen skal ha samme muligheter som alle andre når det kommer til skole, jobb, venner, kjæreste, familie og hobbyer.

– Jeg skal støtte opp under drømmene hennes, for at hun skal ha et så godt liv som mulig. Hun trenger hjelp og tilrettelegging, både hjemme og i arbeid, men det er en helt overkommelig oppgave.

– Jeg ser at Charlotte er engasjert og ønsker å få kommunisert ut hva det vil si å ha epilepsi. Vi har klart å stifte et lokallag i Østfold nå i samarbeid med Epilepsiforbundet, forteller Hilde.

Hun påpeker at det for mennesker med epilepsi er ulike utfordringer enten det er barn, ungdom, studenter, voksne eller eldre. Felles for alle er at de skal ha god livskvalitet. Mennesker med diagnosen er så mye mer enn sykdommen sin.

– Vi pleier å si at Charlotte ikke er epilepsi. Hun har epilepsi.