En dag sluttet sønnen til Hilde og Claus å snakke. Hans første beskjed til foreldrene var hjerteskjærende

Jeg er sykt smart og en snill gutt som liker å henge med venner. Jeg kan ikke snakke, men jeg kan stave for å kommunisere, beskriver Edward (12).

Han bor i Larvik sammen med foreldrene, Hilde Lorentzen (51) og Claus Erlandsen (50).

Mammaen beskriver en nysgjerrig, intelligent, morsom og aktiv gutt, som har lett for å le og elsker å tulle. En som sprer masse kjærlighet til menneskene rundt seg. 

Han elsker å være på farten, besøke folk, svømme, hoppe på Rush eller være sammen med andre ikke-snakkende venner.

– Han får med seg alt som skjer og husker absolutt alt, sier Hilde.

Forandringen

Som liten utviklet Edward seg helt normalt. Han var aktiv som baby, tok sine første skritt bare ni måneder gammel, var blid og fornøyd, pekte på ting og snakket litt. Frem til en septemberdag i 2014 var det ingenting som tydet på at noe kunne være galt.

Sommeren det året fikk den lille gutten ørebetennelse og antibiotika. Ikke lenge etterpå merket foreldrene plutselig store endringer: Edward sluttet å snakke, blikkontakten forsvant og han trakk seg inn i seg selv. Til stadighet var han syk, med rennende nese og gjentatte ørebetennelser.

– Lenge trodde vi at han ikke snakket fordi han ikke hørte. Etter at han fikk satt inn dren våren 2015, forsto vi at det var noe mer, sier mammaen.

Jakten på svar

Bare 2,5 år gammel fikk Edward diagnosen F84, som er den mest alvorlige formen for barneautisme – og som omtales som gjennomgripende utviklingsforstyrrelse. For foreldrene kom beskjeden som et stort sjokk, og helsevesenet var tydelige:

Det er ikke noe å gjøre. Dere må lære dere å leve med det.

– Vi bestemte oss raskt for at vi måtte se fremover og ikke innta en offerrolle. Vi hadde tre barn å ta oss av, og kunne ikke la sorgen ta overhånd, sier Hilde.

De neste månedene brukte foreldrene til å lete etter svar. De så at Edward hadde det vondt og spurte seg selv: Hva kan vi gjøre for at sønnen vår skal få det bedre?

– Da Edward var fire år gammel, la vi om kostholdet og søkte ekspertise utenom det offentlige. Det har bidratt til merkbare forbedringer av helsen hans.

Søvnen var lenge en ekstremt stor utfordring, han slet med mageproblemer og hadde lite blikkontakt. Rett som det var kunne han stikke av, hadde ofte sammenbrudd og var til tider utrøstelig.

– Men opp i alt dette, var og er han også en svært kjærlig og blid gutt, forteller Hilde.

Les også: Foreldrene merket tidlig at noe var annerledes med Martin. Først 15 år gammel fikk han diagnosen

Tilrettelegging

I barnehagen fikk han tett oppfølging av assistent og spesialpedagog. Edward lærte seg å telle til tre, men utover det var det ingen merkbare forbedringer. Det gjorde foreldrene litt stresset. De hadde blitt fortalt at det fantes et «vindu» frem til femårsalderen.

– Etter dette ville mulighetene for utvikling avta, fikk vi høre, og håpet om større forbedring bli mindre. Heldigvis er det ikke slik. Vi vet nå at hjernen er plastisk og at den kan endre seg, danne nye forbindelser og lære nye ferdigheter hele livet.

– Med riktig tilrettelegging og målrettet trening kan utvikling skje langt utover de tidlige barneårene, sier Hilde.

For foreldrene var det en stor sorg ikke å kunne snakke med sønnen, selv om de visste at han forsto mye. Da han var ni år, ba de PPT teste forståelsen hans. Resultatet viste en kognitiv alder på to år.

– Jeg valgte ikke å tro på det, fastslår mammaen.

Metoden som endret alt

I en periode brukte familien fotografier hvor Edward kunne uttrykke konkrete valg, som for eksempel hvor han ville dra. Han kunne imidlertid ikke formidle hva han tenkte eller følte. Tilfeldigheter gjorde at foreldrene for to år siden fikk tips om å se filmen Spellers. Her ble det vist til en helt egen stavemetode.

– Filmen gjorde sterkt inntrykk. Dagen etter tok vi kontakt med I-ASC (International Association for Spelling as Communication) i USA. Jeg fikk opplæring, og et par måneder senere begynte vi å stave her hjemme. Ved skolestart samme høst begynte Edward å stave med læreren på skolen, sier Hilde.

Hun forteller at stavemetoden i utgangspunktet er enkel, men at det er avgjørende å gjøre den riktig for å sikre progresjon. Metoden er utviklet for personer som forstår, men som på grunn av motoriske utfordringer ikke får uttrykt seg.

– Gjennom systematisk opplæring lærer brukeren å stave ord ved å peke på bokstaver. I starten kreves det mye motorisk veiledning, og det tar tid før bevegelsene som trengs for å stave blir automatisert. Vi bruker aldri fysisk støtte, og det er alltid Edward selv som staver.

Noe av det første Edward stavet var:

«Jeg savner å ha venner».

For mammaen var beskjeden hjerteskjærende. Hun lå våken hele natten og lurte på hvordan foreldrene kunne hjelpe ham med det.

– Nå har han fått venner. Dype og ekte vennskap med andre som også kommuniserer med stavemetoden.

Det andre han stavet tidlig, var:

«Jeg vil lære å snakke».

– Det er dessverre ikke like enkelt. Edward har hatt mange timer med logoped, uten at det har ført frem, sier Hilde.

Les også: (+) Kan en tolvåring være alene hjemme en helg med venner?

Liker «harde» klemmer

Siden han begynte å stave, har han fortalt foreldrene at han sliter mye med angst. Den uroen og de vanskene de har opplevd gjennom årene – sammen med sansemotoriske utfordringer – har i stor grad vært knyttet til vonde og vanskelige tanker.

– Edward har utviklet en usedvanlig god hørsel etter flere år i stillhet. Samtidig er han sårbar, og blir såret når folk ikke tror på at han er smart eller kan kommunisere ved å stave. Han har en kropp som ikke samarbeider, så han lager mye lyder, stemmer og er ofte urolig.

12-åringen har beskrevet:

«Hodet vet hva det vil gjøre, men kroppen adlyder ikke».

– Han har fortalt oss at tankene roer seg når vi gir han «harde» klemmer. Dessuten elsker han å herje, tulle og kile – spesielt med pappaen, sier Hilde.

Kan vise hvem jeg er

For mammaen er det vanskelig å beskrive lykkefølelsen det endelig er å kunne kommunisere med sønnen. Før måtte de gjette seg frem til hvorfor han for eksempel var lei seg. En gang trodde hun det var magen, men Edward fortalte at han var trist fordi han ikke fikk være på SFO. Nå kan de snakke om ting og finne løsninger.

– Om jeg skal trekke frem et lyspunkt som betydde ekstra mye for meg, så tror jeg nok det var en setning i et julekort Edward skrev til oss på skolen:

«Takk mamma, for at du aldri ga opp at jeg skulle defineres som smart».

– Alle i familien fikk julekort: Brødrene, besteforeldre, tanter og onkler. Storebroren hans sa:

«Jeg bare visste det! Jeg visste at han var smart!».

– For vi har hele tiden visst at han er der inne, og at det bodde så mye mer i Edward enn det han kunne vise, fastslår Hilde.

Selv formidler Edward at stavemetoden har betydd og betyr alt for ham:

– Før var det sykt ensomt, og jeg synes det var frustrerende. Jeg ble ofte lei meg. Jeg ble behandlet som en baby på skolen. De trodde jeg ikke forsto noe som helst, men jeg skjønte alt de sa. Så det var veldig vanskelig å være meg.

– Nå kan jeg si hva som helst, når som helst. Og folk ser at jeg faktisk er her inne. Jeg har blitt undervurdert hele mitt liv. Men etter at jeg lærte stavemetoden, kan jeg vise hvem jeg er. Livet mitt er sykt mye bedre. Jeg har fått venner, og jeg får undervisning på skolen i alle fag.

Drømmer stort

12-åringen har eksepsjonelle evner i matematikk, og han elsker å løse kompliserte regnestykker i hodet – der vi andre må bruke kalkulator.

– Edward har lyttet hele livet og tatt til seg kunnskap, uten at vi har visst at han forsto alt som ble sagt, sier Hilde.

På spørsmål om fremtidsdrømmer kommer svaret kjapt:

– Jeg drømmer om å bli professor i matematikk.

– Stavemetoden føles ikke som en døråpner – det føles mer som om hele vegger er slått ut. Alt er forandret. Nå har de uendelige muligheter for dype samtaler og korte beskjeder. Edward kan fortelle hva han tenker og føler, hvilke meninger han har, hva han har lyst til å gjøre, og om han har vondt et sted, beskriver mamma Hilde.

Nå vet de hvordan kroppen hans fungerer. Edward er følsom, opptatt av hva andre mener og har uttrykt:

«Ikke døm meg ut fra hva jeg gjør, men godta at jeg er annerledes».

– Jeg er så uendelig stolt av Edward og jobben han har gjort. Jeg ser tilbake på mange år uten reell kommunikasjon, men er overlykkelig over at det ikke gikk enda flere år uten mulighet til å kommunisere. Han var 10 år da vi begynte og 12 år nå. Mye er tapt, men så mye mer er vunnet, sier Hilde.