Foreldrene merket tidlig at noe var annerledes med Martin. Først 15 år gammel fikk han diagnosen

– Martin er en utrolig positiv og sosial gutt. Han er svært opptatt av andre mennesker og vil alle godt. Komplimentene sitter løst. Han sprer så mye glede og lærer oss om det som er viktig i livet: Nemlig være sammen. Studere en fugl på fuglebrettet. Å nyte og verdsette de små øyeblikkene, forteller Marianne Birkeland (50) fra Son om sønnen Martin (17).

Foreldrene gikk fra hverandre for tre år siden, og de siste to årene har Martin bodd hos dem annenhver uke. Det var ingen dramatisk separasjon, foreldrene samarbeider godt og han har mestret den nye hverdagen bedre enn forventet.

Bare få måneder etter at førstefødte kom til verden ble Marianne gravid med Martin. I motsetning til første svangerskap som innebar svangerskapsforgiftning, gikk denne graviditeten fint.

– Martin var veldig rolig som nyfødt og i den første tiden. Vi merket likevel før han var ett år at han ikke var like interessert i omgivelsene som storebror, Simen. Storebror var veldig energisk og dro seg frem overalt ved 6-måneders alder, var svært nysgjerrig og kommuniserte godt med alt og alle, sier mammaen.

Aller best likte Martin å observere storebroren, og han var ikke særlig interessert i å undersøke tingene rundt seg. Han sov godt om natten fra tidlig av. 

Rundt 1-års alder la foreldrene merke til at han hørte dårlig, og han fikk innlagt dren i ørene.

– Da han kort tid etterpå startet i barnehagen, fikk han ganske raskt en egen assistent på grunn av atferdsutfordringer i form av å være lite interessert i verden rundt seg. Martin hadde dårlig balanse og falt mye etter at han med hjelp lærte seg å gå ved 17-måneders alder, sier Marianne.

Ultrasjelden genfeil

Da sønnen var rundt fire år gammel, fikk foreldrene beskjed om at han har autisme. 

I årene som fulgte ble Martin diagnostisert med ADHD, epilepsi og lett psykisk utviklingshemming.

 Den dårlige balansen varte frem til skolestart, og han kunne ha synlige blåmerker i ansiktet etter fall. Mammaen legger ikke skjul på at de voksne kunne få skråblikk når de var ute blant folk.

– Martin hadde mye repetitiv atferd, og han spurte om det samme igjen og igjen flere ganger. Mye tid ble brukt til å «snakke» med bamsen på rommet. Snakkingen kunne bli veldig høylytt, og han bruker de samme historiene han forteller og fabulerer rundt helt til den dag i dag.

– Dette er historier om blant annet Elias båten og Thomas toget. Denne interessen har han hatt siden han var 4-5 år, og den sier noe om hans mentale alder. Når Martin «snakker» på rommet virker det som han får «tømt» hodet, og han er alltid rolig etterpå.

Å sykle lærte han ved 7-års alder. Det tok tid før han forsto prinsippet med å trå beina rundt og rundt. Opp i gjennom barne- og ungdomsårene har Martin hatt noen få gode venner, men ingen nære. 

Flere jenter på barneskolen var fantastiske og viste stor omsorg og tålmodighet med ham, beskriver mammaen.

– Disse jentene er vi evig takknemlige for. Martin hadde fine år på barneskolen. Mye av skoledagen ble tilbragt på enerom sammen med en voksen, men med dyktige lærere og assistenter var trivselen stor.

For et drøyt år siden, da Martin var 15 år gammel, fikk han påvist genfeilen TCF-20. Foranledningen var at han ble utredet etter forslag fra ny spesialist.

Foreldrene hadde ingen mistanke tidligere.

Det er en tilstand som kalles autosomal dominant forsinket utvikling med variabel psykisk utviklingshemming og adferdsavvik.

– Dette er en svært sjelden tilstand, og det er kun et fåtall pasienter beskrevet så lang i litteraturen. Ingen flere i Norge har denne genfeilen. Om Martin i fremtiden vil få barn, så er det 50% sjanse for at den vil bli ført videre, forklarer Marianne.

Pusterom i hverdagen

Fra han var åtte år gammel tilbrakte han hver tredje helg på avlastning på en institusjon i nærheten. Marianne forteller ærlig at hun følte seg som en helt elendig mamma som «satte bort» barnet sitt, selv om det var tydelig at Martin trivdes der.

Hun husker så godt hvordan hun konfererte med seg selv hver gang hun dro derfra: Hvor dårlig mamma er jeg på en skala fra 1-10, hvor 10 er det verste?

– I starten ga jeg meg selv 8, men etter hvert som jeg innså at det var til det beste for oss alle, ble jeg litt mindre streng med meg selv. Disse «pusterommene» har vært nødvendige for oss som foreldre, og ikke minst for storebror.

16-åringen er enkel å ta med på ulike ting, og han gir lett uttrykk for glede og begeistring. Han snakker og lurer på mye, men om man som menneske har litt ekstra tid og nestekjærlighet, så får man så mye tilbake. På fritiden har han ikke kontakt med venner, men han stortrives som elev på en tilrettelagt avdeling ved Ås videregående skole.

– Der går han på idrett og friluftsliv. Han er omgitt av gode klassekamerater og har også en kjæreste, sier mammaen med et smil.

Nå er Martin på avlastning hver sjette helg på Randem Avlastning og kompetanse. Foreldrene ser at det gjør ham godt. Håpet er at han senere kan få bo noen år ved Vidaråsen Landsby - et bo- og arbeidsfellesskap for voksne med psykisk utviklingshemming. 

Leter etter ny støttekontakt

Frem til i fjor har de vært så heldige å ha ulike støttekontakter som har tatt ham med på aktiviteter som innebandy, bilturer, skogsturer og bading i basseng.

– Han gir uttrykk for å savne disse utfluktene. Vi har lenge vært på let etter ny støttekontakt, og håper vi snart finner en som passer, sier Marianne håpefullt.

For Martin er det avgjørende med forutsigbarhet og faste rutiner for at hverdagene skal bli gode. Han må følges opp nærmest kontinuerlig med tilsyn, veiledning og hjelp med dagliglivets aktiviteter.

– Vi som foreldre har terpet og hjulpet ham til å bli så selvstendig som det går an. Her har pappaen og jeg samarbeidet veldig godt. I tillegg har skole, venner og familien rundt spilt en viktig rolle.

– Kjæresten til pappaen og hennes familie har vært helt fantastiske til å ta i mot Martin med åpne armer. Dette gjør at vi er flere på lag rundt ham, og dette varmer mitt hjerte stort, forteller Marianne.

Les også: (+) Kan en tolvåring være alene hjemme en helg med venner?

Elsker livet

Nysgjerrig og engasjert har 17-åringen hele tiden en masse spørsmål han vil ha svar på. Selv om han kanskje allerede vet svarene, har han et stort behov for å få bekreftelse. Det kan dreie seg om praktiske ting som skal skje, eller at han trenger å repetere info om ting som er gjort.

– Som etter middag, da takker han for maten flere ganger og sier deretter at han går og snakker. Eller når han går på toalettet og må fortelle oss tre ganger at han har «vasket hendene og telt til ti». Da ønsker han svar fra oss om at det er greit, beskriver mammaen.

Foreldrene har snakket åpent med sønnen om diagnosen hans. Martin sier det er greit å ha autisme, som er hoveddiagnosen.

 Han er en livsglad gutt og er fornøyd med det aller meste i livet. Mammaen beskriver en gutt uten filter, og som alltid er dønn ærlig.

– Utseende og klær har aldri interessert ham. Han møter alle mennesker likt, og det er ikke viktig for ham hvem de er. Han elsker å få oppmerksomhet, finnes ikke sjenert og stiller hundre spørsmål, ofte uten å ha tid til å vente på svar.

Særlig er 17-åringen glad i eldre mennesker. Mammaen tror det kan være at disse har en helt egen ro som sønnen tiltrekkes av og føler seg komfortabel rundt. Martin er nemlig svært sensitiv for lyder og blir stresset og engstelig i støyende omgivelser. Da reagerer han med å snakke høyere for å overdøve bakgrunnsstøyen.

– Han spiller kort sammen med mine foreldre en gang i uken, og nå har vi også begynt å spille med naboen min på 84 år. Martin strøk henne over håret og sa at han likte henne så godt. Det varmer et mammahjerte, sier Marianne.

Martin bærer på en drøm: I fremtiden ønsker han å jobbe på Rema eller Kiwi hjemme i Son. Han elsker å dra på butikken og slå av en prat med alle de vennlige ansatte som alltid møter ham med hyggelige ord og et smil.

– Kanskje får han muligheten til å prøve ut dette på videregående med tilrettelagt praksis i en periode. Det hadde vært spennende! Ønsket vårt er at han etter videregående kan få plass ved et bo- og arbeidsfellesskap i Andebu i et år eller to. Det vil han vokse mye på, sier Marianne.

Les også: Tidlige tegn på autisme

Foreldrene vet at sønnen vil bli Ung ufør fra den dagen han fyller 18 år. De føler seg godt ivaretatt av kommunen og er trygge på at Martin vil få et godt voksenliv også. Det at han er så positiv, sosial og nysgjerrig på andre mennesker vil hjelpe ham gjennom livet.

– Martin føler seg verdifull og har så mange gode relasjoner i familie, naboer og et flott nærmiljø. Alle de hyggelige smilene og den lille praten betyr så uendelig mye. For det er jo gjennom relasjoner med andre vi lærer om oss selv, sier Marianne.