selektiv mutisme
Hedvig er tre år og leier hånden til mamma på vei til barnehagen. Da de kommer frem, sier Hedvig: «Nå mister jeg stemmen»
Så blir hun taus. Ingen klarer å lokke ordene ut av den lille jenta. Ikke før hun møter Lars Ove.
Da har hun vært stille i 17 år.
«Nå mister jeg stemmen», sier treåringen Hedvig Ladre.
Mamma Gunvor Ladre legger ikke så mye i det til å begynne med. Det er jo ikke uvanlig at barn blir sjenerte i nye situasjoner.
Hun vet ikke at datteren ikke sier noe i løpet av hele dagen mens hun er i barnehagen. Ikke når hun fryser på hendene og trenger votter, ikke når hun er sulten eller må på do.
«Hedvig er taus», sier barnehagepersonellet.
Gunvor kjenner ikke igjen jenta de beskriver da hun møter på foreldresamtale.
«Hedvig snakker bare med barna når hun leker, men ikke med voksne», forteller de i barnehagen.
Hjemme prater hun som en foss.
Føler hun ikke blir trodd
Gunvor føler at barnehagepersonellet ikke tror henne når hun beskriver hvem Hedvig er hjemme. Det er som om de ikke snakker om samme jente.
PPT (praktisk pedagogisk tjeneste) blir etter hvert koblet inn. Noen nevner diagnosen selektiv mutisme, men det blir ikke mer snakk om det.
Pedagogene prøver å hjelpe Hedvig så godt de kan, men Hedvig forblir taus.
«Det går seg nok til når hun blir større», sier de.
Det samme tenker Gunvor. For hun vet at det ikke er noe som helst i veien med talegavene til datteren. En dag må det jo løsne.
Usynlig i skolegården
Da Hedvig begynner på skolen, blir det ikke bedre. Snarere verre. Hun blir fort den tause jenta som alltid er utenfor.
Hun sitter stille og ser på at de andre leker i skolegården. Hun vil så gjerne være med, men hun får ikke frem et ord. Klarer ikke å vise dem hvem hun er. Det er som om hun blir usynlig.
Hedvig blir utredet av BUP. I rapporten står at hun har selektiv mutisme, ADHD og manglende kognitive evner. Det er tausheten som er det vanskeligste.
Akkurat som noen har fobi mot edderkopper eller det å fly, har barn med selektiv mutisme fobi mot å prate. De fleste barn med selektiv mutisme snakker fritt hjemme, men er tause i barnehagen eller på skolen.
Alt dette er noe Gunvor kjenner igjen. Men hvordan det oppsto hos Hedvig, eller hvorfor akkurat hun er rammet, vet hun ikke. Fagpersonene vet heller ikke alt.
Les også (+): Jeg trodde at jeg måtte leve med hemmeligheten resten av livet
Finner ikke årsaken
Ofte er det et traume som ligger bak. Det trenger ikke være noe stort. Barn med selektiv mutisme er følsomme barn, gjerne introverte av natur, lærer Gunvor.
Kanskje har noen snakket hardt til henne, og så har hun lukket seg inn i sin egen verden? Det er slike tanker Gunvor gjør seg. Men hun finner ikke svaret. Viktigere er det at jenta hennes får hjelp.
Pedagogene prøver å lokke ordene ut av Hedvig, men de kommer ikke lenger enn til at hun hvisker «ja» og «nei». Ellers forblir hun stille.
Gjennom hele skoleløpet har Hedvig forskjellige hjelpelærere som tar henne ut av klassen for å gi en-til-en-undervisning. Det får Hedvig til å føle seg enda mer spesiell. Enda mer utenfor.
Da en ny jente flytter inn i nabolaget, får Hedvig sin første venninne. Selv om jenta går en klasse over Hedvig, blir de to bestevenninner. Men like før Hedvig begynner på ungdomsskolen, flytter venninnen med familien til Oslo. Hedvig føler seg mer ensom enn noen gang.
Alt blir verre på ungdomsskolen. Tausheten hennes blir gjort narr av. Vonde ord slynges i Hedvigs retning, men hun kan ikke ta til motmæle. Skolen og foreldrene prøver å ordne opp.
For Gunvor er det tøft å oppleve at datteren blir stigmatisert og holdt utenfor. Hun vet at det bor så mye mer i jenta hennes. Hedvig er tøff og har masse humor, men det er det ingen som kan se, for hun klarer ikke å vise hvem hun er.
Hedvig slutter på videregående etter bare noen få måneder. Hun bestemmer seg for å ta et hvileår.
Året skal bli til flere. Hun stenger seg inne på rommet sitt, skamfull over å være så ensom. Mamma Gunvor er fortvilet. Hun ser jenta si bli mer og mer deprimert.
Les også: (+) Den ukjente gutten på trappen sa at han var barnebarnet mitt
Møtet som forandret alt
Vinteren 2016: Hedvig er 20 år da hun får plass på NAV-tiltaket Kulturpatruljen, et prosjekt for unge som er i ferd med å falle utenfor skole og arbeidsliv. Det finnes heller ikke noe annet tilbud i bygda, så Hedvig er villig til å prøve.
Ideen er at ungdommene skal få jobbe med musikk. Hedvig har alltid vært glad i musikk og liker å produsere EDM-musikk på PC-en. Hun vil gjerne lære mer.
En relativt sjelden tilstand der barn og unge konsekvent ikke snakker i visse sammenhenger. Barna er oftest tause i barnehagen eller på skolen, mens de snakker med sin nærmeste familie i hjemmet.
I tillegg til selve tausheten har en stor del av disse barna også redusert ikke-verbal kommunikasjon, i form av lite gester og svak blikk-kontakt.
Nyere kunnskap viser at selektiv mutisme er knyttet til en underliggende angstproblematikk, og forstås av mange som et uttrykk for stor grad av sosial angst. Dette betyr at tausheten ikke er viljestyrt fra barnets side.
Enkelte barn kan være litt umodne og streve med læring i skolen. Ulike grader av utviklingsforsinkelser eller -forstyrrelser kan også være en del av tilstandsbildet.
Selektiv mutisme forekommer hos litt under 1 prosent av barnebefolkningen og kan sees helt ned i 2-3 års alder.
Det er litt flere jenter enn gutter, og tilstanden forekommer litt hyppigere hos barn og unge med to- eller flerspråklig bakgrunn.
Kilde: Foreningen for Selektiv Mutisme
Lars Ove Moe (48) er leder for prosjektet. Han leser i Hedvigs papirer at det står selektiv mutisme. Han har aldri hørt om det før og vet bare at Hedvig er taus. Han googler den ukjente diagnosen og leser alt han kommer over. Selv om han lærer litt om hva det handler om, finner han ikke så mange råd om hvordan han kan hjelpe henne.
«Ja, ja, dette blir jo interessant», tenker han da han betrakter Hedvig som sitter taus og ser inn i dataskjermen med hettegenseren trukket over hodet.
For Hedvig er Lars Ove en stor og skremmende skikkelse. Og Kulturprosjektet holder til i lokaler nær skolen, der så mange av de vonde minnene bor.
I starten møter Hedvig bare en time i uken. Så bytter de lokaler, og hun dukker opp hver morgen klokken 9 og blir helt til 15. Lars Ove legger merke til en endring. Han kan se på kroppsspråket hennes at Hedvig trives, selv om hun ikke uttrykker det med ord.
Han har rett. Hedvig begynner å føle en tilhørighet på prosjektet. Lars Ove er ikke så skummel lenger. Han behandler alle med respekt og vennlighet.
For første gang er det noen som snakker til henne som en vanlig person. Ikke maser han om at hun må si noe heller. Lars Ove er villig til å gi henne den tiden hun trenger.
Den første samtalen
Sensommeren 2017: En dag har Hedvig bestemt seg for å ha en ordentlig samtale med Lars Ove. Over tid har hun fulgt en mentaltrener på YouTube, som har fått henne til å forstå at det er hun som sitter med nøkkelen. Det er bare hun som kan låse seg ut av det stille fengselet hun har vært i siden hun var et lite barn.
«Du klarer det. Du klarer det», sier Hedvig til seg selv der hun går med skjelvende skritt mot Lars Oves kontor. Hjertet dundrer i vill fart. Hun er redd og skjelven, men er bestemt på å gjøre det:
«Jeg trenger hjelp til å løse noe på PC-en», sier hun.
Hedvig nøyer seg ikke med det. Hun forklarer hva problemet skyldes. Ordene kommer ut og danner setninger som gir mening.
Lars Ove ser forundret på Hedvig. Han kan nesten ikke tro det. I åtte måneder har han møtt Hedvig nesten daglig. I åtte måneder har hun vært taus. Nå snakker hun i hele setninger.
Hva skjer? Han får lyst til å juble, men holder inne. Nå må han bare være stille. Ikke si noe, forstår han intuitivt.
Etterpå føler Hedvig en enorm lettelse. Hun ringer hjem til mamma. «Jeg klarte å ha en samtale i dag, med Lars Ove», forteller hun.
En lås i halsen
– Å ha selektiv mutisme er som å ha en lås i halsen. Det er som å være i et fengsel, beskriver Hedvig da vi møter henne hjemme i naturskjønne Namsos, som ligger under bratte fjell nær havet.
Sammen med moren Gunvor og Lars Ove har hun fortalt sin historie. Om hvordan hun begynte å snakke etter å ha vært taus i mange år.
For da Hedvig fant nøkkelen, låste hun opp snakketøyet. Hun øvde seg i butikken. På å svare om hun skulle ha pose eller kvittering. «Ja, takk» og «Nei, takk» Hun stilte spørsmål om alt mulig hun lurte på. Det var forløsende.
I 2021 var Hedvig med i programmet Vårt Lille land på TV 2 der hun fortalte sin historie. Siden har hun fått mange henvendelser fra foreldre som har barn med samme diagnose, som leter etter en vei ut av det stumme fengselet.
Hedvig har noe viktig å si til dem:
– Du må selv få deg ut av mutisme. Du må øve og øve på å snakke, litt etter litt. Til slutt greier du det, sier hun.
Les også: «Billett mrk. barn gis bort» – over hundre meldte seg etter den helt spesielle annonsen
Klarte det selv
– Det er Hedvig selv som har gjort jobben, sier mamma Gunvor.
Men uten Lars Ove vet ikke Hedvig om hun hadde klart seg. Ikke engang om hun ville orket å leve.
– Lars Ove snakket ikke over hodet mitt eller med babyspråk slik andre voksne gjorde. Han er blitt en veldig god venn, sier Hedvig.
En ny utredning hos PPT slo fast at Hedvig slett ikke har manglende kognitive evner. Hun har heller ikke selektiv mutisme lenger.
Selv om Hedvig fant veien ut, ble ikke alt fint med en gang. Med ordene kom mange vonde minner hun måtte få tid til å bearbeide. Lars Ove har stilt opp for Hedvig og er blitt en god venn av familien.
– Det var mange som prøvde å hjelpe Hedvig, vi bærer ikke nag til noen, sier Gunvor.
Selv når Hedvig møter folk som har mobbet henne, sier hun hei til dem. Hun har fått en ny trygghet i seg selv.
– Det er først nå i år at det virkelig begynner å gå bra med Hedvig, sier mamma Gunvor.
– Hun har virkelig jobbet med seg selv. Du er råtøff, sier hun og stryker jenta si over kinnet.
Fra stillhet til foredrag
- Vær avslappet når du forholder deg til barnet.
- Nonverbal kommunikasjon er et steg i riktig retning.
- Husk at dette barnet er veldig var for kroppspråk.
- Posisjoner deg til barnet. Sitt heller ved siden av, ikke rett overfor.
- Ha et felles fokus på det barnet er opptatt av heller enn å fokusere direkte på barnet.
- Ikke still direkte spørsmål, men undre deg høyt på en slik måte at det gir barnet rom for å respondere.
- Gi tid til å respondere.
- Fortsett dialogen selv om barnet ikke gir verbal respons. Det gjør at samtalen i seg selv ikke utøver press på barnet.
- Når barnet begynner å snakke, forsøk å ta imot det verbale svaret på en naturlig og nøytral måte.
- Se barnet som det er utover selektiv mutistisme.
Les mer på selektivmutisme.no
Det er ingen tvil om at Hedvig har tatt mange modige skritt. Hun har holdt foredrag der hun har fortalt sin historie for NAV-ansatte og senere for Foreningen for selektiv mutisme.
– Det var ikke et tørt øye i salen, sier Lars Ove, som selvsagt satt i publikum.
Også det å være fysisk aktiv har vært godt for Hedvig. Hver dag løper hun i skogen, opp bratte bakker. Og hun lærte seg å bokse av Lars Ove. Nå har hun eget treningsrom med boksesekk og matter. Her tilbringer hun mye tid.
– Boksingen har hjulpet meg å få slå ut frustrasjon, sier hun.
Hedvig er ferdig med ettårig helsefag på videregående og har planer om å finne seg en jobb før hun tar mer utdanning.
Hun interesserer seg for film og YouTube og har vært med å streame flere av konsertene som bandet D.D.E. har holdt i hjembygda. Det kunne hun tenke seg å gjøre mer av, men hun vil også holde flere foredrag om selektiv mutisme fremover.
Sommersolen glitrer på bølgene da Hedvig og Lars Ove går tur og prater langs stranden, slik de ofte gjør. De har fått et unikt vennskap etter at hun startet på NAV-prosjektet for seks år siden. Lars Ove ser en enorm utvikling fra det første møtet med den tause jenta. Hun er nesten ikke samme person, mener han.
– Hedvig har mye humor og varme, hun liker å tulle og spøke. Det er godt å se smilet og høre latteren hennes.
Hedvig smiler og lekebokser med Lars Ove. Så blir hun alvorlig.
– Jeg er blitt mye tryggere på meg selv etter at jeg kom meg ut av det stumme fengselet.
Denne saken ble første gang publisert 19/09 2022.
