Tvillinger med barneautisme

– I panikk rister jeg i den lille kroppen for å få liv i gutten min igjen

Tvillingmoren Madeleine Vestergaard (30) hadde merket av noe var annerledes med sønnene Mikkel og Filip. Den dagen Filip falt bevisstløs om i armene hennes, ble livet for alvor snudd på hodet.

TO BRØDRE: Da foreldrene fant ut at det var tvillinger i magen sto jubelen i taket. Mikkel og Filip sprer mye glede i familien. Diagnosen autisme, som ble stilt like før guttene var 3 år, kom som et sjokk for foreldrene.
TO BRØDRE: Da foreldrene fant ut at det var tvillinger i magen sto jubelen i taket. Mikkel og Filip sprer mye glede i familien. Diagnosen autisme, som ble stilt like før guttene var 3 år, kom som et sjokk for foreldrene. Foto: Privat
Publisert Oppdatert

Da Madeleine Vestergaard (30) og mannen Jesper (35) fra Røyken fant ut at de var gravide med tvillinger, sto jubelen i taket. Barna var etterlengtet, og endelig skulle de bli en familie på fire.

– De tre første leveårene til guttene var både frustrerende og magsiske på samme tid. Som førstegangsforeldre tenkte vi til å begynne med ikke på at kanskje ikke alt var som det skulle. Vi hadde liksom ikke noe å sammenligne med, forteller Madeleine åpenhjertig.

Likevel, i ettertid ser hun jo at det var mange signaler som var til stede allerede helt fra starten: De to små guttene manglet blikkontakt og viste liten eller ingen interesse for kontakt med andre mennesker annet enn de gangene de trengte noe, som mat eller bleieskift.

– Ammingen var utrolig frustrerende. Begge hadde ekstremt vanskelig for å holde fast ved brystet, og datt ut hele tiden uansett hva jeg gjorde. Da pappaen begynte i jobb igjen forsto jeg raskt at dette var umulig å få til for meg alene, og eneste løsning var å starte med morsmelkerstatning, sier mammaen.

ETTERLENGTEDE BARN: Madeleine beskriver de første årene med Filip og Mikkel som magiske og frustrerende. De ga lite respons, og de taklet det dårlig når hverdagsrutinene ble brutt.
ETTERLENGTEDE BARN: Madeleine beskriver de første årene med Filip og Mikkel som magiske og frustrerende. De ga lite respons, og de taklet det dårlig når hverdagsrutinene ble brutt. Foto: Privat

– Hvis jeg matet en og en av dem, ville den andre ligge og skrike febrilsk helt til han ble blå i ansiktet, og den som var ferdig med måltidet ved brystet gulpet seg hvit da han var ferdig og det var brorens tur til å få mat, legger hun til.

Heller ikke leker var de opptatt av, og de få gangene de tok tak i noe, så mistet de interessen bare etter noen få sekunder.

– De gjorde rett og slett veldig lite ut av seg. Lå i grunnen bare og stirret ganske tomt ut i luften. Kanskje fant de et DVD-cover som de studerte nøye, eller så på bildene som rullet over TV skjermen.

Utsatte barnehagestart

Utfordringene gjorde at foreldrene bestemte seg for å vente med barnehagestart, og Madeleine er hjemmeværende med guttene.

Dagene ble i stor grad tilbragt innendørs, eller på lengre trilleturer med vogn.

– De gangene jeg alene skulle ta dem med på treff med barselgruppen, på besøk i åpen barnehage eller til en time hos legen, gikk det sjelden særlig bra. Barna tok som oftest ikke beskjeder fra meg, og i ettertid har vi forstått at vanskelighetene i stor grad skyldtes at guttene ble veldig usikre når de opplevde brudd i hverdagsrutinene.

Da barna nærmet seg to år og skulle gå deltid i barnehage etter foreldrenes eget ønske, hadde mammaen allerede i lang tid kjent sterkt på at mye var mer tyngende for deres familie sammenlignet med andre familier i nær omkrets.

Men hun klarte ikke å sette fingeren på hva det egentlig var.

– Det tok ikke mange ukene før også de ansatte i barnehagen fortalte at de reagerte på at guttene våre ga manglende respons både overfor voksne og andre barn. De tenkte imidlertid at det muligens kunne skyldes nedsatt hørsel, og anbefalte oss å få sjekket dette. En undersøkelse viste raskt at det ikke var noen problemer med denne, sier Madeleine.

Les også: Sela (28) ammet døgnet rundt. – Hadde uutholdelige smerter

SJOKK OG LETTELSE: Mamma Madeleine hadde kjent på dårlig samvittighet, så da diagnosen kom var det et sjokk, men samtidig en lettelse over at det ikke var noe hun gjorde feil.
SJOKK OG LETTELSE: Mamma Madeleine hadde kjent på dårlig samvittighet, så da diagnosen kom var det et sjokk, men samtidig en lettelse over at det ikke var noe hun gjorde feil. Foto: Privat

En skremmende opplevelse

En drøy måned etter oppstart i barnehage er mammaen alene med guttene på kveldstid mens pappaen jobber overtid. Plutselig gir Filip uttrykk for et sterkt ubehag. Han klynker og gråter.

Madeleine løfter den lille gutten opp i armene sine for å holde ham nært og gi trøst, men opplever da noe hun sent vil glemme.

– I det jeg tar tak i ham steiler han bakover i bro i armene mine, stiv som en stokk. Grepet av redsel får jeg rettet kroppen opp, men merker raskt at han blir slapp og snart bevisstløs. I panikk rister jeg i den lille kroppen for å få liv i gutten min igjen, forteller mammaen stille.

Minuttene det tar før han kommer til bevissthet igjen føles som en evighet. Bevegelsene er seige, ansiktet er likblekt og leppene blå.

Fremdeles i sjokk får hun tak i telefonen og ringer mannen, som i all hast kommer hjem.

Så trykker hun nummeret til legevakten. De ber dem komme innom for en sjekk.

– Fra legevakten bar det videre til observasjon på sykehuset over natten for å utelukke epileptiske anfall. Ingen slik aktivitet ble registrert, men en overlege ved sykehuset reagerte på den forsinkede utviklingen og ville sette opp en time til begge guttene våre.

Både sjokk og lettelse

Etter grundige undersøkelser og en lang samtale forteller overlegen med rolig stemme at hun mistenker barneautisme hos begge guttene.

Madeleine beskriver at den tøffe beskjeden kom som både et sjokk og en følelse av lettelse.

– Jeg hadde kjent på så mye usikkerhet og dårlig samvittighet, så det var så godt å høre at det ikke var min skyld at guttene ikke utviklet seg som andre på samme alder. Det var ikke jeg som ikke hadde gjort nok for at barna mine skulle klare det samme som dem.

FÅR ANFALL: Mikkel tar en EEG-test etter et anfall i barnehagen vinteren 2018. Anfallene varer i 10-15 sekunder. Det skjer såpass sjelden og varer såpass kort at det ikke et farlig, bare ubehagelig. Det skjer som regel etter perioder med mye forandringer. Det var først da broren Filip fikk et anfall at foreldrene kom på sporet av diagnosen som rammet begge sønnene.
FÅR ANFALL: Mikkel tar en EEG-test etter et anfall i barnehagen vinteren 2018. Anfallene varer i 10-15 sekunder. Det skjer såpass sjelden og varer såpass kort at det ikke et farlig, bare ubehagelig. Det skjer som regel etter perioder med mye forandringer. Det var først da broren Filip fikk et anfall at foreldrene kom på sporet av diagnosen som rammet begge sønnene. Foto: Privat

På sommeren, rett før guttenes 3-årsdag, ble diagnosen omsider bekreftet etter en langvarig og tidkrevnde utredning.

– At det tok så lang tid opplevdes veldig frustrerende for oss foreldre, samtidig som vi selvsagt hadde forståelse for at det var masse som måtte på plass for å kunne gi en sikker diagnose. Siden det skjedde rett før alle tok ferie, førte det til at vi ble stående igjen med masse spørsmål og uten noen fagpersoner å snakke med.

– Det var tøft, og vi følte oss ganske alene og overlatt til oss selv, forteller Madeleine ærlig.

Les også: Dette er symptomene på barneautisme

KOS I SOFAEN:– Vårt største fokus ligger i å gjøre hverdagen så bra som overhodet mulig for guttene våre
KOS I SOFAEN:– Vårt største fokus ligger i å gjøre hverdagen så bra som overhodet mulig for guttene våre Foto: Privat

En dag av gangen

I dag går 6-åringene på spesialskole og er på avlastning to helger i måneden. Fremdeles synes de det er ubehagelig med øyekontakt, og Mikkel er heller ikke særlig glad i nærhet og kroppskontakt.

Begge driver med selvstimulering, såkalt stimming, ved å blant annet gå på tærne, vifte med armene, hoppe, lage lyder og gå frem og tilbake uten mål og mening.

– Fortsatt bruker de begge bleier, fordi de enda ikke forstår konseptet med å gå på do. De klarer ikke å kle av eller på seg uten hjelp. Å gi beskjeder krever at vi har is i magen, og de må være korte og klare for i det hele tatt å bli forstått, sier Madeleine.

I hjemmet har det vært helt nødvendig å tilrettelegge for at guttene ikke skal få «hang up» på forskjellige ting, og som det er vanskelig å få dem bort fra igjen, og for at foreldrene skal kunne senke skuldrene litt mer og ikke være tvunget til å iaktta dem konstant.

– Vi har tatt ut kontaktene av alle varmeovner og elektriske apparater. På rommene deres er det kun en seng og et skap. Håndtak på dører og vindu er fjernet slik at de ikke skal klare å fikle med dette og dermed ikke finne roen og etter hvert søvnen.

– Skapdørene på Mikkel sitt rom er låst med en type hengelås, og skyvedøren inn til kjøkkenet er også sikret med hengelås slik at jeg skal kunne lage mat uten å måtte passe på at ingen trykker på ovnen eller spiser maten jeg lager.

Les også: Har barnet ADHD eller er det bare urolig?

Sprer mye latter og glede

I hverdagen opplever hun det tøffest at guttene er to og hun kun én. Pappaens fulltidsjobb krever at hun er alene med dem på morgenen og en stund på ettermiddagene. Da oppleves det krevende å skulle være en god nok mamma som skal klare å tilfredsstille begges behov.

SØSKENKJÆRLIGHET: Mikkel og Filip har begynt så smått å finne glede i å leke med hverandre.
SØSKENKJÆRLIGHET: Mikkel og Filip har begynt så smått å finne glede i å leke med hverandre. Foto: Privat

– Guttene er heldigvis stort sett i godt humør, rolige og sprer så mye latter og glede. De elsker å synge og danse, og begynner nå så smått å finne glede i å leke med hverandre, sier mammaen.

Madeleine vet at guttenes fremtid er uklar. Er det en ting hun har lært etter diagnosen ble satt, er det at de må ta en dag av gangen. Ha fokus på å forberede guttene på hva som skal komme dagen etter, slik at de ikke blir overrasket og da lett slår seg vrange. Da kommer de nemlig ingen vei.

– Vårt største fokus ligger i å gjøre hverdagen så bra som overhodet mulig for guttene våre, til tross for alle utfordringer vi måtte møte på. Det betyr tilrettelegging og å sette enkle krav til dem daglig, slik at de skal få muligheten til å utvikle seg også her hjemme og ikke bare på skolen.

– Å tenke på at guttene etter hvert skal bli store og flytte hjemmefra virker så fjernt og uklart, så den tanken skyver jeg fra meg når den dukker opp. Det som betyr noe er å leve i nået, og at vi skal gjøre alt i vår makt for at Mikkel og Filip skal få all den hjelpen de måtte trenge underveis.

Les også: Slik er babyens utvikling det første året

Tidlige tegn på autisme

  • Mindre babling enn hos de fleste andre babyer.
  • Unnvikende/atypisk blikk og visuell preferanse, kan ses fra ca. 4 – 5 måneders alder.
  • Vansker med å fjerne blikk fra noe visuell stimuli.
  • Redusering av kognitive og motoriske ferdigheter mellom 7-10 måneders alder, og generelt forsinket motorisk utvikling - Problemer med felles oppmerksomhet.
  • Reagerer/responderer ikke på navnet sitt - Annerledes bruk av gester og peking - Uvanlig toneleie/intonasjon, uvanlig kvalitet på stemmen.
  • Repeterende bevegelser med objekter, kropp, armer, hender og fingre.
  • Repeterende interesser - Forsinket tale.
  • Sterk eller unormal reaksjon på stimuli som lyd, lukt, smak, lys og berøring.
  • Vansker med imitasjon.

Kilde: Tamar Kalandadz doktorgrad-stipendiat på Institutt for spesialpedagogikk ved Universitetet i Oslo

Nyttige tjenester

FORUM

Underholdning