«Deg er det noe ekstra med», tenkte mammaen da hun fikk sønnen på brystet

– Adrian er en gutt med en utrolig sprudlende og glad personlighet. Han smiler og ler med hele kroppen, og latteren og smilet smitter over på alle han er sammen med, sier Anette Johansen (31).

Eldstesønnen Adrian (10) kom til verden tilsynelatende frisk. Alt hadde sett fint ut under svangerskapet, og den lille gutten hadde vært aktiv i magen.

Mammaen beskriver det første møtet med gutten sin som vakkert og overveldende.

Som 21 år gammel førstegangsfødende var alt nytt og litt skummelt. Mens hun satt der på sykehuset med ham i armene sine, så hun kjærlig ned på ham og tenkte for seg selv:

Deg er det noe ekstra med.

– Jeg vet ikke hvorfor, men jeg fikk en så sterk følelse.

Adrian var som de fleste nyfødte, men i ettertid har mammaen sett at det kanskje var tegn de overså.

Han fikk morsmelk og vokste normalt, men slet med lekkasje under matingen. Kroppen hans var urolig, og han mislikte sterkt å ligge alene.

Se video: Malin fyrer løs mot foreldre: - De er egoistiske

– Jeg måtte amme ham i sengen. Han nektet å ligge i vognen, så det ble mye bæring rundt. Tre måneder gammel sovnet han for første gang i vognen, forteller Anette.

Etter hvert begynte en uro å vokse i henne. På de mange barseltreffene klarte hun ikke la være å sammenligne sønnen med de som var jevnaldrende.

Mens de fleste barna var fornøyde og lekte på gulvet, begynte Adrian å gråte med det samme han ble lagt ned.

– Jeg måtte holde ham på fanget. Jeg så hvordan de andre barna utviklet seg og stadig nådde nye milepæler på gulvet.

Anfall

Under 3-månederskontrollen luftet hun sine bekymringer for helsesykepleier.

Etter en liten vurdering støttet hun mammaens observasjoner. Anette kjente på en redsel, men prøvde å berolige seg selv med at det sikkert ikke var noe i veien.

Kanskje lå Adrian bare litt etter og trengte litt mer tid?

– Jeg levde nok mest i fornektelse. Jeg ville ikke innse at det nok var noe mer alvorlig som lå bak.

En måned senere befant de seg hos fysioterapeuten. Hun var enig i at Adrian lå etter og reagerte på at han hadde så mye uro i kroppen.

Mens de ventet på videre utredning ved barneavdelingen, ble tegnene stadig tydeligere og tydeligere: Adrian var blitt eldre og skulle hatt større interesse for leker, gripe etter ting og røre seg mer.

I stedet var han mer misfornøyd. Smilte mindre og søkte mindre blikkontakt.

En kveld, under et slektstreff, opplevde Anette at Adrian gråt utrøstelig der de lå i en campingvogn.

Han virket rett og slett redd. Morgenen etter satt den lille gutten på mormors fang. Han tok armene sine over hodet, samtidig som øynene rullet bakover.

– Dette gjorde han flere ganger. Helt synkronisert. Da mammaen min sa hun trodde han hadde et anfall, knakk jeg fullstendig sammen og låste meg inne på badet. Det å innse at det er noe alvorlig galt med barnet ditt er en følelse jeg ikke unner noen foreldre å ha, sier Anette.

Adrian fikk flere anfall. Etter oppfordring fra helsestasjonen filmet mammaen disse.

Hele tiden kjente hun på en vond magefølelse. Etter å ha konferert med en lege, ringte helsesykepleier med beskjed om at Anette måtte ta med seg sønnen til Nordlandssykehuset i Bodø.

– Jeg rakk bare å pakke litt klær og annet nødvendig.

På sykehuset ble det tatt en rekke prøver. Legene ville ikke si noe før de var helt sikre. Etter noen lange dager med venting, kom svaret som Anette innerst inne hadde fryktet.

Sønnen var rammet av West Syndrom, også kalt infantile spasmer.

– Om du noen gang har lurt på hvordan et hjerte høres ut når det knuses, så er det helt stille. Men, du kjenner det. Fremdeles kan jeg fremkalle den følelsen.

Anette satt der med Adrian i armene sine. Full av kjærlighet.

– Jeg kunne ikke gjøre noe annet enn å holde ham enda litt tettere inntil meg.

Les også: Kåret til verdens vakreste navn: Trender i Norge

Psykisk utviklingshemning

Raskt ble det lagt en plan for behandling av de epileptiske anfallene.

De ble etter hvert færre, og Adrians utvikling gikk sakte fremover med små skritt. Underveis kom tilbakefallene, og det tok lang tid før han ble anfallsfri, selv om anfallene kom sjeldnere.

– Så stoppet utviklingen helt opp. Et barn med «bare» infantile spasmer ville normalt ha kommet lenger nå, så hva var galt med barnet mitt?

På Spesialsykehuset for epilepsi ble det tatt prøver av Adrian og foreldrene for å se om han kunne være rammet av en genfeil. Etter fire lange måneder med venting ringte legen fra sykehuset: Adrian hadde en nyoppstått genfeil i KIF5C genet.

– Min første reaksjon var å le. Her hadde vi gått fra den sjeldne diagnosen West Syndrom til å få beskjed om at den nye diagnosen hans er ultrasjelden. Adrian er eneste tilfelle i Norge, forteller mammaen.

For 10-åringens del innebærer genfeilen blant annet at han er nonverbal og mest sannsynlig aldri vil komme til å snakke med ord.

Han er diagnostisert med psykisk utviklingshemming i dyp grad, men scorer overraskende høyt på sosiale ferdigheter.

– Hender og føtter er noe spastiske, og Adrian har selvstimulerende håndbevegelser. Han spiser ikke, hverken selv eller ved hjelp, og får mat, væske og medisin gjennom en knapp på magen, forklarer Anette.

De nærmeste forstår Adrian gjennom kroppsspråket, men det er likevel ikke alltid så lett å tolke signalene og vite om det er noe som plager ham. Noen ganger kan det bare være en sang han ikke vil høre, mens andre ganger må de prøve seg frem for å finne svaret.

– Det kan være utfordrende for dem som ikke kjenner Adrian. Samtidig er han svært sosial, søker kontakt med andre og smiler mye. Han elsker å «snakke» med folk, og er en ordentlig sjarmør, sier mammaen.

Adrian krever oppmerksomhet hele tiden. Om han ikke får det, så reagerer han med å bli veldig stille, innesluttet og trist. Med to barn til på tre og syv år kan Anette føle at hun ikke strekker ordentlig til.

– Jeg vil at han skal være den glade og sprudlende gutten han er, hele tiden. Tiden sammen med barna og familien min er den mest verdifulle jeg har.

Les også (+): – Jeg får vondt av hvordan vårt vennepar oppdrar sønnen sin

Å leve i nuet

Adrian er, og har alltid vært, sin egen fasit. Den nærmeste familien er ekspertene hans. Likevel er det ingen som kan si noe om veien videre. Tanken på at situasjonen kan snu raskt, er skremmende, forteller Anette ærlig.

– Han har det veldig fint i dag, og er en generelt frisk gutt med et overraskende godt immunforsvar.

– Til nå er det ingen andre som har akkurat den samme gen-variasjonen. Adrian har den med de største utfordringene, og det gjør at vi egentlig ikke har noen som vi kan sammenligne ham med.

Utviklingen går sakte, og det er lite fremgang. Mammaen ser ikke for seg at det kommer til å skje noen større utviklingssprang.

Han kan ha perioder hvor han for eksempel bruker hendene sine mer enn vanlig, og det er perioder hvor han sitter oppreist selv på gulvet, men det kommer og går.

– Det viktigste for meg er at jeg ser at han har det bra, og at han ikke mister de ferdighetene som han allerede har tilegnet seg.

En kommentar fra en rådgiver hos Statped har gjort inntrykk på Anette:

«Når er et barn på sitt mest lykkeligste? Det er når de er små, og får alle behovene sine dekt.»

– For meg ble det en liten vekker. Selv om Adrian aldri kommer til å springe rundt og leke som de andre barna mine, så betyr ikke det at han vil ha en livsopplevelse som er dårligere.

Mammaen beskriver en gutt som er glad i musikk og kan synge dagen lang. Han elsker fysisk kontakt, og søker ofte etter det. Om du sitter nært tar han gjerne hodet sitt sakte mot deg og gir deg en liten kos.

Familien vet ingenting om hva de kan forvente om Adrians fremtid, men Anette har tatt et bevisst valg:

– Vi har Adrian nå, og må leve i nuet. Ingen av oss vet når vi skal dø. Drømmen min er å ha Adrian så lenge han selv har det bra. Målet er ikke å fylle livet med år, men med glede.