Da foreldrene endelig fikk svaret om Peder, ble de grepet av lettelse, sjokk og sorg
Peder sier han ikke føler seg annerledes, men allerede fra han var baby, forsto mamma Elisabeth at det var noe som ikke stemte.
Publisert
Sist oppdatert
– Det er så fint. Uvirkelig, egentlig. Og Peder har endret seg. Fra å være gutt er han blitt en liten mann. Selvfølgelig er vi stolte.
Hjemme hos «Team Pølsa»-kjendisen Peder Amandus i Løken, Aurskog-Høland kommune i Akershus, er hele familien på plass og det er pappa Preben Danielsen (52) som åpner samtalen. Mamma Elisabeth (50) og lillesøster Julie Sofie Danielsen (13) nikker bekreftende. De merker endringene, de også.
– Jeg er imponert over at han tør å vise seg som den han er, sier lillesøsteren.
– Jeg har hatt problemer med å regulere følelsene mine, sier hovedpersonen og legger til:
– Mamma, kan du fortelle? Jeg er så sliten.
Alle deltagerne i det bejublede VM-laget er slitne. Etter at TV-serien om dem og deltagelsen i VM begynte å rulle denne vinteren, har de fått en formidabel oppmerksomhet og blir kjent igjen overalt. Det er gøy, men er også en kraftanstrengelse.
Peder svarer med få ord i begynnelsen. Når vi spør om han har hatt en ok oppvekst, nikker han. Selv om han har skilt seg litt ut, har han hatt gode venner, spesielt bestekompisen Håkon, som han fortsatt henger med. De har bygd masse lego sammen. En hel, fantastisk legolandsby står på rommet. Fortsatt elsker han å bygge med de små klossene.
– Nei, sier han, når vi spør om han følt seg annerledes.
Jakten på svar
15-åringen føler seg som andre, men er samtidig ikke det. Hva feiler gutten vår? Det har foreldrene lurt på i mange år. Da de endelig fikk svaret på hva som var annerledes, var det både en lettelse, et sjokk og ga sorg.
– Allerede da Peder var bitte liten, følte jeg at noe var galt. Han gråt i flere uker, og jeg slet med å få ammet ham. Siden barnehagealder søkte vi hjelp for å finne svar på hvorfor han blant annet slet med det språklige, forteller Elisabeth.
Les også: (+) Gunhilds ord rystet Norge
At det er belastende og tungt å stå i utredninger, som ikke lander i noe som helst, fikk de erfare. Først i 2020, da Peder var 11 år gammel, fikk familien et svar. Det forklarte hvorfor han ikke klarte å suge og slet med ord og mimikk. Et kjent symptom er dårlig munnmimikk.
Sjarmerende Peder med de kvikke replikkene og det gode, lure blikket, har den sjeldne diagnosen 3q29 delesjon, en usynlig diagnose, som arter seg ulikt fra person til person. Når tilstanden forklares, sies det kort at personen er født med færre gener enn normalt.
Team Pølsa
I NRK-serien «Team Pølsa» følger vi seks ungdommer i alderen 12–15 år, som lever med ulike kognitive og fysiske funksjonsnedsettelser.
Det er nå bekreftet at «Team Pølsa» får en ny sesong på NRK. Premieren er planlagt i 2026, og finalerennet vil finne sted i Holmenkollen.
– Det er aldersgrenser og etiske dilemmaer knyttet til gentesting. Da Peder ble gentestet, visste vi ikke hva det innebar. Svaret var sjokkerende og befriende. Befriende fordi vi fikk en forklaring på hvorfor, oppsummerer mammaen.
Sammensatt
Delesjonen, endring i arvematerialet (mutasjon), gir en miks av psykiske og fysiske utfordringer, som dårlig finmotorikk og balanse og regulering av følelser.
– Det tok seks år for Peder å lære å sykle. Å svømme var også vanskelig. Når det gjelder følelsene, ble de overveldende, forteller Elisabeth videre.
Små hendelser kunne føre til voldsomme reaksjoner. Peder elsker Melodi Grand Prix. Da Tix vant, ble han sint. Han mente at Keino skulle ha gått til topps. Det resulterte i søvnløse netter og utagering.
– Han slo, løp opp og ned trappen og var urolig i flere dager. Det var totalt stress i kroppen og hodet. Det var veldig krevende, forklarer foreldrene.
Det ble bedringer før deltagelsen i «Team Pølsa». Etter mange år med fortvilelse fikk de endelig hjelpen de trengte. Løsningen ble å kommunisere visuelt gjennom tegninger i stedet for vanskelige, verbale forklaringer. Da de begynte å snakke i bilder, forsto Peder bedre hva de mente og de klarte å roe de utfordrende situasjonene.
– Vi lagde visuelle planer på hva vi kunne gjøre hvis det i gitte situasjoner ble vanskelig. Ved å gå prosessene opp i forkant, økte vi sannsynligheten for at Peder håndterte de sterke følelsene hvis de kom, forklarer mammaen.
Usynlig diagnose
Peder vet at han har en sjelden diagnose, men foreldrene har vært nøye på ikke å belaste han med sitt stress og sine arbeidsoppgaver. Samtidig har de gitt han ansvar for å prøve å roe seg når ting blir tøft. Han får fortsatt hjelp med den emosjonelle delen.
– I en situasjon som vår lærer du deg å sette pris på de små fremskrittene. Peder er ofte redd for å gjøre ting. Derfor jubler vi hvis han får til å utfordre seg selv ved for eksempel å ta bussen alene til Lillestrøm.
Elisabeth stopper opp, legger til at det også blir ekstra dårlig stemning når Peder har en dårlig dag. Hun føler at de har levd i en berg-og-dal-bane. Lykken nå, er at det ikke svinger like mye som før.
Hun er barneskolelærer og har jobbet masse med å få Peder inkludert på skolen. Både medelever og deres foreldre ble fortalt om utfordringene hans.
– Det handlet ikke bare om hva min sønn trengte for å bli inkludert. Det handlet også om hva de andre trengte for å inkludere han. Barn må få forklart tingene slik at de forstår. Heldigvis lyktes vi, konstaterer hun.
Fantorangen
Hjemmets utsendte får bli med Peder opp på rommet. Der får vi se lidenskapene hans, som er kosedyr, lego og pc med to skjermer. Selvfølgelig er Fantorangen der.
Episoden der den 15-årige gutten utfordrer sin frykt for høyder og rappellerer med det rosa kosedyret inni jakken, er et av de mest rørende øyeblikkene i TV-serien «Team Pølsa». Det er så tydelig at nærhet til den myke leken gir trygghet når han føler seg redd.
– Jeg pleier å snakke med kosedyrene mine. Fantorangen hjelper meg når jeg blir redd og urolig, sier Peder og viser frem noen favoritter.
Lille Eddie gir trygghet hver eneste natt.
Les også: (+) Kan jeg la min brors niese arve min andel av hytta?
– Uten han er det vanskelig å sovne, forteller Peder.
At alle bamsene på rommet hans lever og betyr noe for han, er innlysende, for jeg må håndhilse på Frode og si hei til Eddie. Og Eddie løftes ømt opp til kinnet, som om han var et sårbart, levende vesen.
Det var i januar i fjor at Fantorangen kom inn i hverdagen som en reddende engel. Elisabeth og Peder var på vei til Barnas Ridderuke på Beitostølen i forferdelig vær. 14-åringen ville at de skulle snu og dra hjem igjen.
«Hold rundt bamsen. Jeg skjønner at du er redd, men jeg må kjøre bilen», sa mammaen. Da de kom frem, konstaterte Peder at kosedyret virket. Siden det, har den hatt en god påvirkning når han føler frykt.
Fikk bidra
VM-reisen ble skjellsettende. Tidligere har Peder aldri følt at han har hatt verdi på et lag. Elisabeth forteller at han begynte på fotball, selv om han ikke følte seg god i det. Planen var å spre godt humør på laget.
Men lagidretten tildeler ikke spillerne rollen som humørspreder. Og etter noen måneder sluttet han.
– «Team Pølsa» har vist oss alle at du ikke trenger å være sterkest eller raskest for å ha verdi på et lag. Der var spørsmålene: Hva kan du bidra med – hva klarer du? Vi så at Peder opplevde mestring. Han fikk betydning og verdi i samspillet med andre. Det forsterket hans sosiale vesen, konkluderer mammaen.
Du trengs på dette laget. Du er unik! Da Peder fikk denne beskjeden fra Øystein «Pølsa» Pettersen, responderte han med å se andres behov. Han ga trøst, ville hjelpe. For Elisabeth og Preben var det som magi å se. De hadde så lenge ønsket å se sønnens empati i praksis.
Diagnosen er ikke synlig og foreldrene synes det er viktig å være åpne. Sorgen i det de står i, er at tilstanden aldri går over.
– Alle mødre vil at barna skal sove, spise, oppføre seg. Når de ikke gjør det, føles det som et nederlag. Det er jo jobben til en mamma å sørge for disse tingene. I mange år slet jeg med disse tankene. Men vi er kommet videre. Nå er vi opptatte av å fokusere på Peders styrker og positive egenskaper, sier Elisabeth.
Takknemlige
De er grenseløst takknemlige for «Team Pølsa». Men fordi ting er blitt lettere, har det også blitt mer synlig for dem hvor tungt det har vært.
– Det sies at det som ikke dreper deg, gjør deg sterk, men det er ikke sant. Du blir utslitt, oppsummerer mammaen.
Peder går siste år på ungdomsskolen og vil ta media og kommunikasjon på videregående skole.
– Når han blir interessert i noe, går han 190 prosent inn i det. Ingen har lekt mer enn Peder og alt han tar i får liv. Etter VM-satsingen er han også blitt enda mer opptatt av å gå på ski, sier foreldrene.
På rommet hans får vi et innblikk i hva han dypdykker i for tiden, introen til Olsenbanden-filmen «Operasjon Høland», skrevet, regissert, filmet og klippet av Peder. Handlingen er et tredelt kupp mot Romerikes bank. Olsenbanden skal gjøre et fysisk ran og et dataangrep, og Benny skal sprenge banken.
– Jeg spiller Egon og premieren blir i november, forteller Peder og lyser opp i et smil.
