NYFØDT: «Å nei, han har Downs», var mamma Hannes første reaksjon da hun så den nyfødte sønnen sin. Men det hun da så på som en krise, skulle vise seg heller å være en gave. © Privat

MODIG: Det ble mange sykehusbesøk de første årene, men Håkon var alltid ved godt mot. Her i sykehussengen tre år gammel i forbindelse med én av mange undersøkelser gjort i narkose. © Privat

Downs syndrom

  • En form for medfødt psykisk funksjonshemning.
  • Gjennomsnittlig opptrer Downs syndrom ved én av 700 fødsler.
  • Internasjonal forskning har bidratt til et bedre og lengre liv. Gjennomsnittsalderen er nå over 55 år, og mange barn lærer å lese og skrive.
  • Syndromet skyldes at kromosom nr. 21 forekommer i tredobbelt utgave, slik at pasientene har 47 kromosomer i stedet for 46.

(Kilder: Store norske leksikon og Norsk nettverk for Downs syndrom)

Høsten 2004: Det rasler i vinden, og mørket har lagt seg. Det er den tiden på året hvor man må tenne stearinlys for å overleve de lange kveldene. Hanne har likevel et smil om munnen. Det er nemlig ikke hver dag man får en så hyggelig beskjed.

«Ja, Synne. Du skal bli storesøster». Endelig kan hun fortelle det! Familie og venner reagerer med begeistring. Det er smil og gratulasjoner i hopetall. Hanne er allerede mor til to år gamle Synne. Kanskje det blir en liten gutt denne gangen?

Hanne er kjent for sin glade og positive væremåte. Hun har alltid hatt evnen til å lyse opp et rom med sitt smittende smil og viltre krøller. Men ganske raskt melder en rar følelse seg. Den sitter som en klump i magen, og hun klarer ikke å riste den av seg.

Det føles annerledes enn sist gang hun var gravid. En bekymring for at noe er galt. «Kanskje det er normalt?» forsøker hun å trøste seg selv. «Kanskje det er vanlig å bli litt ekstra redd for at noe er galt når man allerede har fått et friskt barn?» Hanne bestemmer seg for å dra til Oslo for å ta en utvidet ultralyd i håp om å få bekreftet at alt står bra til med den lille.

Havner på sykehus

I hovedstaden går det fint. Hanne er likevel bekymret, men hun synes det er vanskelig å prate om det. «Jeg håper at det går bra», sier den vordende moren til familie og venner. «Det kommer det selvfølgelig til å gjøre», får hun til svar.

Les også historien om lille Vårin som ble født nesten 17 uker for tidlig.

Det er lite rom for å ytre sine bekymringer. «Hva hvis det ikke går bra?» tenker Hanne. «Hva gjør jeg da?» Hun tør ikke si det høyt. Det skal man liksom ikke gjøre. Dessuten vil hun ikke at folk skal tro at hun er negativ heller. «Det kommer vel til å gå bra, da.»

Morsinstinktet tar sjeldent feil. I uke 25 blir Hanne lagt inn på sykehus. Hun har hatt rett hele veien: Noe er galt. Det tas nye undersøkelser. Hanne har fått svangerskapsforgiftning, og bildene viser at noe er i veien med fosterets urinveier.

Alt snus på hodet. Hannes hverdag blir revet opp med roten. Hun kan ikke være hjemme hos datteren Synne lenger. Isteden blir det lange dager på henholdsvis Tønsberg sykehus og Rikshospitalet. Legene konkluderer med at noe er galt med urinveiene, men de kan ikke spesifisere hva.

Høst er blitt til vår, og et nytt liv skal komme til verden. Håkon melder sin ankomst fem uker før tiden. Han veier kun 1,9 kilo, og tas ut av fødestuen for undersøkelser før han kan hilse på mamma. Sykehuspersonalet kommer tilbake. En av legene har babyen i armene og går i retning av Hanne. Hun roper: «Å nei, han har Downs.» Den nybakte moren har ennå ikke sett ham. Hun bare vet.

Det første døgnet på sykehuset er en følelsesmessig berg-og-dal-bane. Hanne sover minutter om gangen, våkner med et gisp og klarer ikke helt å ta innover seg det som har skjedd.

I samtale med en av sykehusets leger sier Hanne i fortvilelse: «Jeg vil ikke, jeg vil ikke ha det livet som venter meg nå». «Hanne, du må ikke beholde ham om du ikke vil. Det går an å adoptere ham bort», svarer en lege direkte og ærlig. Legens utsagn tar bort følelsen av å være presset opp i et hjørne, men Hanne vet idet han sier det, at et slikt alternativ er uaktuelt. Selvsagt vil hun beholde barnet.

Vi hadde valgt Lotte når som helst. Les om livet med en datter med Downs syndrom.

Bambi på glattisen. Mislykket og redd. Filleristet og naken på en og samme tid. Tanken på hvordan fremtiden skal bli er utmattende. Kommer hun til å være pleie-kontakt 24 timer i døgnet? Er livet, slik hun har kjent det til nå, over?

 

STORFAMILIE: Familien i Løkkeveien er en fornøyelig gjeng. – Synne (11), Håkon (9) og Heming (7) er mine barn, mens ektemannen min, Fred (44), har sønnen Herman (9) fra tidligere. © Bjørg Hexeberg

Trøblete start

Begynnelsen er tøff. Det viser seg at noe er galt med tarmene også, så Håkon må få utlagt tarm. Nytt sjokk og ny omstilling.

Så forløper Håkons første leveår veldig bra. Selv med flere operasjoner på Rikshospitalet har gutten det godt, og Hanne starter prosessen med å akseptere at livet ikke ble som hun hadde tenkt.

Hanne deler gjerne små og store tanker fra det første

leveåret. Hun husker tilbake på den tiden da hun tok med Synne på trilletur. Både kjente og fremmede kikket ned i vognen for å hilse på den lille. «Hva kommer de til å si når de ser Håkon?» tenker Hanne.

Hjemme i barselpermisjon blir det kafébesøk. Én av Hannes venninner har nylig også fått barn. Da venninnen foreslår at de setter krabatene opp i stoler ved siden av hverandre, kjenner Hanne seg utilpass. «Kommer folk til å se rart på sønnen min?» undrer hun.

Hanne vet at det ikke er riktig å tenke slik. Men kjenner at hun har latt seg påvirke av et samfunn hvor det stadig er fokus på det perfekte.

– Livets suksess måles ofte i hvor få motbakker og utfordringer man har møtt på. Den som surfer gjennom livet uten større hindringer, er liksom vinneren, sier Hanne.

Da Håkon fyller sitt første år, prøver legene å operere tarmen inn igjen, men resultatet er mislykket. 12 måneder i unntakstilstand med kontinuerlige smerter og åpne sår. Når Hanne ser tilbake, forstår hun ikke hvordan de klarte seg gjennom året frem til han ble to. 15–40 bleieskift i døgnet, og Håkons smerter var uutholdelige.

– Men det viser hvilken styrke vi mennesker egentlig har. Håkon var den tapreste av alle, sier Hanne.

Da Håkon er to år, ringer Hanne til Rikshospitalet og sier at dette ikke går lenger. Hun ber om at de legger tarmen ut igjen. Endelig kan livet begynne igjen, og det er slutt på mange og lange sykehusinnleggelser.

Fornøyd type

Vi spoler nærmere ti år frem i tid. Hanne er fortsatt i godt humør og har viltre krøller. Ellers er det mye som har forandret seg. Eldstejenta Synne har fylt 11, og Håkon er blitt ni. Lillebror Heming (7) har kommet til verden, og jammen er det ikke blitt en reservepappa og ekstra bror også!

I dag er det vanskelig å forestille seg en tilværelse uten Håkon. Niåringen er en gledesspreder uten like, og vi får en hjertelig velkomst. Han deler ut klemmer og vil vise oss rundt.

Selma vil alltid være en liten jente. Les om mammas kjærlighet til sin unike datter.

– Her er TV-stuen. Vi har en stor sofa og massevis av filmer, sier Håkon og peker på skapet som står ved siden av projektoren.

Han geleider oss videre til neste etasje. Vi får se kjøkken, stue og bad før vi kommer til det mest spennende av alt: Håkons rom.

– Alle lekene mine er her. Kan ikke du og fotografen se film sammen med oss i kveld? Dere kan sove over også, inviterer den sjenerøse niåringen og smiler bredt.

Snart slås det hjul over stuegulvet. Håkon er en ivrig turner, og søsknene følger ivrig med når han viser frem sine kunster. «Se nå», roper han og stuper kråke inn på kjøkkenet.

– Her går det virkelig unna, smiler Hanne.

Hun beskriver sønnen som en «fornøyd type». En som omgivelsene lett blir glad i. Og det er ikke vanskelig å forestille seg. Håkon har et smittende smil, og tenker på alle rundt seg.

– Har du lyst på en aprikos? spør han broren Heming før han forsvinner bak iPad-en. Nå er det tid for å spille med søsknene.

 

AKTIV KRABAT: Håkon går både på turn og fotball. – Jeg elsker å stå på hendene og slå hjul, sier den spretne niåringen. © Bjørg Hexeberg

En viktig reise

«Livet bringer oss gaver og oppgaver», sa Hannes mor så klokt en gang.

– De fleste av oss vil gjerne bare ha gavene, vi forstår ikke at de mest verdifulle gavene ikke kommer uten oppgavene, sier Hanne ettertenksomt. 

– Håkons fødsel startet en reise som best kan beskrives som en transformasjon. Jeg møtte meg selv i møtet med Håkon. Jeg møtte mine verdier, mine holdninger, mine fordommer. Og jeg møtte samfunnets verdier, holdninger og fordommer. Ikke fordi jeg har opplevd noe negativt knyttet til Håkon, det har aldri skjedd. Men fordi jeg gjenspeilet samfunnets syn på funksjonshemmede barn, utdyper hun.

Hanne snakker «rett fra levra», og mener det er viktig med åpenhet rundt Downs syndrom. Alt vi vet for lite om, er vi redde for. Frykt og fordommer avles av uvitenhet.

– Fordi jeg kjente på perfeksjonssamfunnet og det tilhørende konformitetspresset, traff skammen og følelsen av annerledeshet meg rett i mellomgulvet da han ble født. Hadde jeg visst alt det jeg vet i dag, ni år etter, hadde jeg ikke tatt slik på vei den gangen.

87 prosent av kvinner som bærer foster med Downs syndrom, velger å avbryte svangerskapet. Tallet er stadig økende.

– Det er riktignok bare min hypotese, men jeg tror noe av grunnen til dette skyldes at vi ønsker å fremstå som vellykkede, og et funksjonshemmet barn passer ikke inn i det bildet. I tillegg er vi, på grunn av uvitenhet, redde for omsorgsoppgaven som venter oss. Fordi vi tror den blir enorm og utmattende.

– For det første, det er den overhodet ikke. Håkon har lært meg at livskvalitet ikke måles i hvor lite tid man må bruke på ungene. Vi er så opptatt av at de skal bli større, mer selvstendige og trenge mindre hjelp. Det skjer tidsnok, plutselig er de ute av huset, og da savner vi dem! Vi trenger å lære oss å være mer til stede her og nå istedenfor å flykte inn i fremtiden i håp om at da skal alt bli så meget bedre.

Gode støttespillere

Hverdagen hos familien i Løkkeveien skiller seg ikke nevneverdig fra andre husholdninger. Det skal smøres frokost, dra på skole og jobb, lages middag, og barna skal kjøres til ulike fritidsaktiviteter.

– Håkon trenger litt ekstra hjelp med praktiske gjøremål i hverdagen, som for eksempel skolissene og knappene på buksen. Ellers klarer han seg fint på egen hånd. Jeg behandler ham på lik linje med de andre barna, og han drar både på fotballtrening og turntrening som sine søsken. Det går gjerne i 110 kilometer i timen, sier Hanne.

Hun forteller om en overveldende støtte fra lokalsamfunnet.

– For litt over ett år siden flyttet vi til Stavern. Håkon hadde frem til da gått i barnehage og skole med barn fra samme nærmiljø. Vi visste ikke hvordan de ville ta ham imot her. Det har vært en solskinnshistorie. Maken til velkomst, omsorg og hjelp han får på daglig basis, skal du lete lenge etter. Barn og foreldre i nærmiljøet, personalet på Jordet skole og trenerne i Stag idrettslag fortjener alle en rose for sin naturlige og normale måte å forholde seg til Håkon på.

Det som Hanne en gang anså som sitt livs største krise, ser hun i dag på som sitt livs største gave. Tilværelsen med Håkon har latt henne vokse, og har gitt en innsikt hun ikke ville ha vært foruten.

– For meg har Håkons fødsel utelukkende vært en gave innpakket i en krise. Sånn er det ofte; skyggesidene i livet skjuler de største skattene. Den gangen gikk jeg ned i kjelleren og følte livet så uendelig urettferdig. Lite visste jeg at det var da livet egentlig begynte.

Les hele saken

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!