Cathrine Larsåsen mistet faren i ALS
Første jul uten pappa
Fjorårets jul ble den siste med sin ALS-rammede far for Cathrine Larsåsen. Nå jobber
den tidligere friidrettsutøveren for å sette søkelys på den uhelbredelige
sykdommen som tok farens liv.
Cathrine Larsåsen (32) er takknemlig for at faren var omringet av kjærlighet da han sovnet stille inn. Johnny Larsåsen så på sin kone, sine to barn, svigerbarn og barnebarn – og smilte. Da familien gikk ut i sykehuskorridoren ble Cathrines svigerinne igjen for å stelle ham. Plutselig gikk en alarm, og legene løp til. Da skjønte de hva som hadde skjedd.
– Min svigerinne fortalte at han var i godt humør til det siste. Så lukket han bare øynene og ble borte. Det var en fin avslutning, men også surrealistisk fordi han var så levende rett før. Men det var akkurat som om han hadde bestemt seg for at han nå kunne gi slipp, forteller Cathrine til Her og Nå. Dette skjedde 30. september i år. Og med det mistet stavhopperen den hun beskriver som «mannen i mitt liv».
Fanget i egen kropp
Han ble 67 år. Pappaen hun kunne fortelle alt til. Som lyttet, oppmuntret og ga råd. Fikk henne til å le, og føle seg trygg. Faren som fulgte Cathrine verden rundt på idrettsarrangementer, og heiet fra sidelinjen. Den store, sterke pappaen som danset med sin lille datter i stua gjennom oppveksten, svingte henne rundt og kastet henne i lufta. En stor kontrast til den siste delen av hans liv der han var lenket til rullestol; uten språk, motorikk eller evnen til å spise selv.
– Hvorfor måtte pappa bli syk? Det er et spørsmål jeg har stilt mange ganger. Men jeg får ikke gjort noe med det, så det er bortkastet å gå rundt og være sint og bitter. Men ALS er et helvete, en umenneskelig sykdom. Med mindre man får det tett på kroppen, så skjønner man ikke hva det innebærer. Man er altså fanget i sin egen kropp, uten å kunne røre noe. Bare se for deg å ikke kunne gjøre noe så enkelt som å klø seg. Da pappa fortsatt kunne snakke, kunne han spørre oss om vi vær så snill kunne lindre der hvor det klødde. Slike enkle ting man som frisk tar for gitt. Da han i tillegg mistet stemmen, var han sjanseløs, forklarer en gråtkvalt Cathrine.
Berg- og dalbane av følelser
Mot slutten brukte Johnny en datamaskin og øynene til å kommunisere. Han blunket til bokstavene familien pekte på tavlen. Å skulle si et ord kunne ta opptil fem minutter. Resultatet ble at den tidligere trafikkskolelæreren ble trøtt og sliten. Verre var det med alle helseplagene som kom på løpende bånd. Lungebetennelse, tette kateter, gallestein som måtte knuses. For tobarnsmoren var det tungt å se faren hyle og vri seg i smerter uten å kunne si hva som var galt. Stadig måtte ambulansen rykke ut til familien på Røa i Oslo.
– De siste årene har vært en berg-og-dalbane av følelser. Jeg trodde hele tiden at jeg skulle miste ham, og prøvde å finne håp og styrke i det meningsløse som jeg ikke hadde kontroll over. Vi har hele tiden hatt håp om en løsning, at noen skulle finne en kur.
Ukjent årsak
Johnny ble diagnostisert med ALS, eller amyotrofisk lateralsklerose i 2016. Sykdommen ødelegger de motoriske nervecellene i ryggmarg og hjerne, som til slutt gjør det umulig for pasienten å bevege seg, snakke, svelge og puste selv. Årsaken er ukjent, og ALS har per i dag ingen kur.
Johnny ble den første nordmannen som dro til Sør-Korea for å få behandling med Edaravone, en medisin som er blitt avvist i Norge. Familien Larsåsen mener medisinen forsinket sykdomsprosessen, og Johnny kjempet for å få behandlingen godkjent her hjemme. Selv betalte han for medisin og opphold i Asia av egen lomme, men kjente på urettferdigheten over at andre ALS-pasienter ikke hadde råd til dette håpet.
– For det er så viktig å ikke miste håp, selv om det ikke er der. Vi visste jo at pappa kom til å dø, at det var en kamp vi ikke ville vinne. Men vi følte vi kunne det allikevel. Selv om alt er dritt til tider, så må man være positiv og ha humor. Vi hadde mye galgenhumor i familien. Det er et råd jeg vil gi til andre i samme situasjon, sier Cathrine.
Gråter hver dag
Den tidligere friidrettsutøveren innrømmer at hun har grått hver dag siden farens begravelse. Samtidig føler hun på en takknemlighet for styrken hun har fått av sin kjære pappa.
– Han lærte meg så mye. Han var smart, positiv og glad. Jeg føler meg heldig som hadde en så fin pappa, det er det ikke alle som har. Under begravelsen tenkte jeg: «Tusen takk pappa, for at du har sydd vinger til meg». For han ga meg styrken til å klare meg videre. Det er noe jeg også må gjøre for mine barn, gråter Cathrine stille.
Å bryne seg på mammarollen i sorgen føles fint og nødvendig for 32-åringen.
– Jeg må være sterk for dem, for livet går videre. Jeg slipper heldigvis å være lei meg hele tiden. Jeg velger å smile og ha det fint. Det er klart det er mange ting jeg kan være sint for at pappa ikke får oppleve, som å se barnebarna vokse opp. Men pappa hadde ønsket at jeg skulle være glad. Ja, jeg gråter masse, men gleder meg også over livet, medgir hun.
Annerledes jul
Denne julen blir helt annerledes enn andre julaftener. I fjor tok familien høyde for at det kunne bli farens siste jul, og dermed ble det en storslått og koselig feiring hos foreldrene. Johnny kunne fortsatt snakke og bevege seg, og tobarnsmoren beskriver kvelden som følelsesladet – med mye tårer og latter. I år skal Cathrine imidlertid feire julaften sammen med samboeren Morten Jensen (36), og barna Loui (4) og Marius (1) i familiens leilighet. Det vil gjøre godt å bare være fire når nye tradisjoner skal skapes.
– Jeg gruer meg litt til julen. Den blir underlig, og jeg kommer sikkert til å være litt lei meg. Alt blir mer følelsesladet til jul. Det er noe med stemningen og musikken. Det ligger minner i alt, i lukten og julestjernene. Men i stedet for å være nedfor, skal jeg glede meg over minnene. Vi skal skape en kjempefin jul for barna våre, smiler hun.
Hedrer pappa
Cathrine finner også styrke i sine fremtidige planer. For å hedre faren og hans tapre kamp mot ALS, skal den norske rekordholderen i stavsprang fortsette å sette søkelys på sykdommen. Da Johnny ble syk, begynte hun å blogge om ALS, og fant det meningsfylt å kunne hjelpe andre i samme situasjon.
– Jeg ønsker å bidra, og har en del planer for det. Pappas dødsfall har gjort at jeg er blitt enda mer glad i livet. Jeg nyter øyeblikkene mye mer. Tidligere har jeg tenkt at livet er så langt, men nå vet jeg det tar slutt en dag. Og vet du? Jeg føler egentlig ikke at pappa er borte, han er med meg hele tiden, smiler Cathrine.
Denne saken ble første gang publisert 30/12 2019, og sist oppdatert 30/12 2019.
