Jeg satt på en erfaring som søster. Jeg kunne snakke fra mitt hjerte.

«Jeg har noe å fortelle dere om en bror som ble født i 1972, med butte fingre og liten nakke, med tindrende øyne og en fin liten munn, og mamma så øyeblikkelig at han hadde Downs syndrom. Han fikk navnet Stian.»

Fra kronikken En søsters stemme, Aftenposten, 13.03.2011.

Stian! Kan du sparke hit? Et lite poff bryter stillheten idet den blå badeballen farer gjennom lufta og lander på den grønne plenen i en bakgård på Ullevål i Oslo.

Seinsommer­dagen er varm og rolig, og en mann i blårutet skjorte tupper igjen plastballen mot de tre barna han er onkel til, mens søsteren hans Trude Trønnes-Christensen (39) bivåner det hele med et mykt smil.

Snart er 12 år gamle Filip der, og gir onkel en klem. Viktor (11) lener seg over skulderen hans, og Aurora (17) hvisker noe til ham, mens han stryker det lange, lyse håret hennes. Et smil drar over ansiktet på Stian, en ro legger seg i kroppen hans.

Det er dette Trude vil de skal se, de som glor på gata. De som hvisker, de som har skråsikre svar. Det er på grunn av øyeblikk som dette hun vil rekke opp hånda og fortelle om hvordan det er å være søsteren til Stian som har Downs.

Sorteringssamfunn

- Jeg ble så trett, sier Trude om det som fikk henne til å skrive kronikken som sto på trykk i Aftenposten for fire år siden, og som gjorde at hun debuterte med boka «Jeg rekker opp hånden for deg» i 2014.

Juristen hadde stått lenge på sidelinja, sett og hørt debattene og de harde ordskiftene om sorteringssamfunn, fri abort og kvinnens frie valg.

Hun hadde sett overskriftene om at abort ble valgt i 9 av 10 tilfeller der fostre hadde tegn på Downs syndrom. Hadde lest økonomiske beregninger og hørt medisinske kilder snakke om fostre med avvik. Alt så tabloid og spisset formulert i media, uten tid og rom for refleksjon.

- Jeg følte at de bare sto der og ropte til hverandre uten å stoppe opp og si «hei - hva er det egentlig vi snakker om her», forklarer hun.

- Her gis folk et stort valg. Men vet de hva de velger? Og hva de velger bort? Jeg satt på en erfaring som søster. Jeg kunne snakke fra mitt hjerte.

I kronikken skrev hun om «myke hender som strøk gjennom søsterhåret, om sterke armer som dyttet vekk. Om en bror som gjorde et hus så fylt av kjærlighet at det hendte jeg følte at nå renner jeg over av lykke.»

Snart var mailboksen full av takke­meldinger fra berørte lesere, men også av meningsmotstandere. Kronikken ble delt i tusentall på sosiale medier, og tre år senere får hun fortsatt meldinger om teksten, som er blitt oversatt til dansk og engelsk.

- Stian berører. Det visste jeg jo.

=

Fine stunder: Stolt onkel og Viktor. © Foto: Julie Christine Krøvel

Tett og heftig

De var en tett, aktiv søskentrio i 70-tallets Tønsberg, med en hjemmeværende mamma, en pappa som var sjømann, og en dør som alltid var åpen hos besteforeldrene i nabohuset. Det var den gang barn ble sendt ut for å leke og oppdage en verden av farer og gleder uten tilsyn.

Men Stian kunne ikke være ute alene. Ikke før han var ni år. For han stakk av. Derfor var det alltid låst dør hjemme da Trude var liten, og mens eldstemann Oddvar var stor og kunne sykle bort, ble Trude som var yngst, født til rollen som storesøster. I boka si skriver hun:

«Det var deg og meg i den store hagen, på trehjulssyklene våre, i sklia i den store sandkassen som pappa hadde snekret. Vi lagde sandslott, bilbaner og hus til maurene. Eller det var nok jeg som lagde det, og hvis du ikke så deg for, tråkket du det ned. Det var et tett liv. Det var deg og meg inne, vi lekte gjemsel, vi lekte sisten, løp rundt og veltet lysestaker og dro i gardinene, til mamma forklarte oss forskjellen på innelek og utelek. Det var deg og meg, Stian, tett og nært og heftig.»

Uredd

Om Trude skulle beskrive Stian til noen som ikke hadde møtt ham i dag, ville hun sagt at Stian kan gjøre usikre folk mer usikre.

Han er introvert, men det betyr ikke at han ikke liker å bli inkludert. Han plager ingen, er alltid positiv hvis du spør ham om noe. Han hjelper til med alt han blir bedt om, men han må settes i gang, ellers sitter han bare der. Han krever veldig lite, men han krever tålmodighet i kommunikasjonen. Han er tydelig på hvem han liker og ikke liker, og han overser dem som overser ham.

Etter det ville hun kanskje sagt hvem hun er blitt, på grunn av Stian:

- Uredd for å stå alene. Sterk. Jeg romantiserer ikke, for det har vært en tøff kamp. Men barn som vokser opp under den type spennende forutsetninger, hvis man kommer fra en ressurssterk familie som jeg heldigvis gjorde, utvikler flere verktøy. Du tåler mer, rett og slett.

Trude tålte mye som barn. Hun tålte at Stian tok plass, og at hun måtte vike. Hun tålte at Stian som regel hadde mammas fang, mammas tanker. Han trengte henne jo mer, Men hun kunne også ønske gleden hans bort. Ønske seg pauser fra ham.

- Jeg klatret mye i trær, for der fikk jeg være i fred og lese bøker. Min rolle var å være minst mulig til bry, så da jeg begynte på skolen, elsket jeg det. Da kunne jeg rekke opp hånda og ta plass i klasserommet. Mamma og pappa har aldri presset meg til å ivareta eller leke med ham, men jeg hadde ikke pusterommene før jeg fikk sykkel og kunne sykle bort.

=

Latter: - Stian og jeg kan sitte sammen og ha det veldig fint. På øynene hans kan jeg lese med én gang hvordan han har det. © Foto: Julie Christine Krøvel

Min rolle var å være minst mulig til bry.

De og oss

Trude tålte mye, men hun tålte ikke blikkene. Folk som stirret på gata. Noen åpenlyst, andre i smug på Stian, eller til hverandre. Når hun valgte venner, senere også kjærester, var det etter hvem hun så ville være hyggelig med storebror. Men hun hadde hun sin metode:

- Stirre tilbake på dem. Beskytte ham. Jeg ble så sint. Og jeg forsto ikke helt hva de kikket på heller. For meg var han bare Stian. Var det så mye å glane på?

Men av og til orket hun ikke å være beskytter. Av og til fornektet hun, snudde seg bort, lot som om hun ikke kjente den lille gutten som slo seg vrang og ropte høyt.

- Unger vil jo gjerne tilhøre det som er helt normalt. Det ville jeg også.

De ambivalente følelsene som Trude vet er vanlig blant søsken av barn med spesielle behov, kan være vanskelig å kommunisere. Vil folk se hele bildet?

- Mitt ståsted er at det ligger en utrolig styrke i det å akseptere livet slik det er. I alle relasjoner er det slitasjepunkter, nyanser. Det finnes bøker som rosemaler søsknene med Downs syndrom. Det er det samme som å si at man har vært lykkelig gift i 40 år. Fint, men det er klart at det har vært gråværsdager. Nettopp disse tingene som Stian har utfordret meg i, har gjort at jeg er så mye mer nyansert enn jeg ville vært i motsatt fall.

Da alt ble forandret

Inne i leiligheten på Ullevål, har Trude funnet fram en bunke gamle fotografier.

- Hvem er det på bildet, Stian?

Stian myser mot bildet av en mann med skjegg som holder rundt en ung versjon av ham selv.

- Pappa, sier han fort.

Hvordan snakker man om sorge med noen som nesten ikke har språk?

Mistet faren

En maidag i 1987 skulle livet endres for alltid. Faren skulle bare ned til båten og pusse litt på den. Han tok med seg Stian. Men han kom aldri hjem igjen.

Bare Stian kom, løpende, inn på rommet sitt, gjemte seg for sirenene, for gråten, for beskjeden som ingen barn som elsker sin far bør få. For mens faren lå under båten og pusset, ga en bolt etter og båten falt over en mann som bare rakk å bli 40 år.

Trude var 12 og bestemte seg for å kapsle sorgen inn. Ingen snakket med dem om traumet i å miste sin far så plutselig, ingen snakket med Stian om hva han hadde sett. «Sånne som han tar det veldig enkelt», sa folk i helsevesenet.

Men det går ikke an å ta sorg fint. Så Stian trakk seg mer og mer inn i seg selv. Mistet språk. Etter hvert utviklet han autisme. Ingen vet om det var traumet som sparket det i gang, eller om det ville skjedd likevel, slik andre som har Downs kan utvikle tilleggsdiagnoser.

«Men jeg vet at den Stian som dro på stranda med pappa den dagen i mai, i olabukser og joggesko, med vind i håret og en fotball under armen, ham har jeg ikke sett siden.»

Hvordan snakker man om sorg med noen som nesten ikke har språk?

Det som gjør at Trude og Stian er så nære, er også det som skaper en avgrunn mellom dem. Det nonverbale språket som finnes i stundene der de bare sitter sammen og har det fint, de sjeldne, vakre øyeblikkene når Stian ler sin smittende latter, eller de gangene han og Trude er på biltur, og hun endelig klarer å finne musikken som når inn til ham - hvor har sorgarbeidet plass i dem?

- Det har vært veldig ensomt. Men plutselig kan han ha sånne sterke øye­blikk, hvor han husker pappa. Plutselig kan han si: «Huske pappa. Båt. Jeg. Bade.» Og så kan han fortelle med få ord om da vi var ute og badet fra båten når pappa kanskje fisket.

Hun smiler.

- Det er magisk når det skjer! I dag er vi så strenge med målinger og prestasjoner. Men min kommunikasjon med Stian har jo også en egen verdi.

=

Verdifull: - Stian har fått frem sider i meg jeg er aller mest stolt av, forteller Trude. © Foto: Julie Christine Krøvel

Menneskeverd

I dag lever Stian et mer passivt liv enn lillesøsteren kunne ønske, i en leilighet med tilsyn i Tønsberg. Mens tanta hans, som også har Downs syndrom, bor alene, går på jobb hver dag, betaler sin skatt og klarer seg selv.

For Trude er det viktig at spennvidden er synlig for dem som står i en valgsituasjon. For hun ser at debatten er sår og vanskelig.

- Jeg har venninner som har valgt å ta fostervannsprøve og screening. Ingen ønsker seg et sykt barn, man vil ha et lett liv, greit nok, men her snakker vi om friske mennesker, med livskvalitet på linje med hvem som helst. Jeg har tre såkalt friske barn, og det er ikke noe lett liv det heller, påpeker hun.

- Stian er min erfaring i dette, jeg kan bruke ham som vitnemål. Jeg har en del sider som ikke er så bra, de har Stian hjulpet meg med å presse tilbake, og så har han heller fått fram i meg de sidene jeg er aller mest stolt av, som å være tålmodig, raus og hjelpsom. De egen­skapene kommer fellesskapet til gode.

Men det viktigste er at Stian ikke er født for å være til for andre. Han har verdi i kraft av seg selv. Hvis menneskeverdet smuldrer, vil det gjøre noe med oss alle. Det sier alt om et samfunn hvordan det håndterer sine svakeste.

Les hele saken

Trude Susegg, redaksjonssjef

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!