- Noen oppfatter deg som mindre «viktig» hvis du er hjerneskadd. Derfor hender det at jeg heller sier jeg er hodeskadd, at kjeven min ble knust, sier Pernille Villekjær (32).

Hun husker det ikke selv, men er blitt fortalt at det skjedde på en torsdag. Pernille, kjæresten hennes Ronny og en kompis hadde spist middag i det fine maiværet. Etterpå satte de seg inn i kameratens nye sportsbil. En strøken, hvit Integra. Gutta foran, Pernille bak.

Bilen var spesialimportert fra Tyskland en snau uke tidligere, og bristeferdig av hestekrefter var den en ung manns drømmebil. De høye nakkestøttene foran tok det meste av støtet da de krasjet i 130 kilometer i timen i en 50-sone. Det var ingen høy nakkestøtte i baksetet. Hamar sentrum ble avstengt så ambulansehelikopteret kunne lande.

Datoen var 11. mai 2006.

I tre uker svevde Pernille mellom liv og død. Dyktige fagfolk lappet henne sammen og fikk henne smått om senn på beina igjen. Pernille tenker fremdeles på Sunnaas sykehus på Nesodden som sitt andre hjem.

I fjor skrev Sunnaas sykehus ut 450 pasienter med hjerneskade. Av disse var det 107 pasienter med traumatiske hjerneskader, som Pernille.

ung og ufør

PERNILLE VILLEKJÆR: Bilulykken endret alt. © FOTO: Julie Christine Krøvel

ung og ufør

ESPEN M. EDVARDSEN: Psykolog, jobber ved seksjon for hjerneskader på Sunnaas Sykehus. © FOTO: Privat

Fakta

  • I 2014 var det registrert 311 875 uførepensjonister.
  • 180 644 kvinner er uføretrygdet.
  • Nav definerer unge uføre som mottagere av uførepensjon i alderen 18 til 29 år.
  • I fjor var det  registrert 11 806 personer i denne gruppen.
  • 5157 kvinner defineres som unge uføre.
  • For å få innvilget rettighet som ung ufør må du ha vært under 26 år da du ble alvorlig og varig syk.

Kilde: NAV

Usynlig handikap

Første gang jeg møtte Pernille var for to år siden, i forbindelse med en reportasje i magasinet Kamille. I en lys leilighet på Ottestad utenfor Hamar, tittet Jasper på tre år sjenert fram bak pappa Ronny August Aamodts bein.

Pernille snakket fort og mye. Lette litt etter ord, mistet tidvis tråden, men ikke så mye at det hemmer samtalen. Sett utenfra er det ingen som ser hvorfor hun aldri igjen vil oppleve å få lønn. Hun ble 100 prosent ufør etter ulykken. Øret hun mistet og det lange arret på høyre side, er skjult bak halvlangt hår. Ser du nøye etter, er det ene øyet litt skjevt. Det er alt.

Det som ikke synes, er at etter at vi hadde gått, måtte Pernille legge seg i et par timer på grunn av nakkesmerter og migrene. Da hun sa ja til å treffes, visste hun godt at dagen etter ville bli ødelagt. Slike valg må hun fremdeles ta, hver dag. Smertene er konstante, men forverres ved anstrengelser.

- Det å ha et usynlig handikap er det vanskeligste. «Jeg skulle mistet et bein, da hadde dere sett det, Nav», har jeg tenkt. Det er så vanskelig for folk å forstå det som ikke synes, forklarer hun.

Ung og ufør

Psykolog Espen M. Edvardsen jobber ved seksjon for hjerneskader på Sunnaas Sykehus. Nettopp vanskene ved å ha et skjult handikap, er noe mange pasienter sliter med.

- Mange møtes av de samme kravene og forventingene som før hjerneskaden. Fordi det forventes at de gjør ting akkurat som før, føler de konstant på det å ikke strekke til, sier Edvardsen til Kvinneguiden og fortsetter:

- Blant deler av helsevesenet, og også i NAV-systemet, hender det at det ikke er nok kunnskap om hva en hjerneskade kan medføre. Ofte er pasientens største utfordring nettopp å få andre til å forstå.

Porsjonerer krefter

Lenge var Pernille redd for at hjerneskaden betød at hun var blitt dum. Det var jo fordommene hun selv hadde i oppveksten om hjerneskadde.

Det var en seier da hun fullførte en engelsk bok igjen. Hun hadde kviet seg, fryktet at hun ikke ville klare det og dermed få bekreftet at hjernen ikke virket. Twilight-serien ble for fristende. Heldigvis.

Mange koblinger i hjernen ble kuttet ved ulykken, så ord må ta lange omveier. Eller hun må lete etter synonymer når ordet glipper, eller bruke dobbelt så mange ord enn vanlig for å forklare noe. Det er utmattende. Pernille har også nedsatt oppmerksomhet, dårlig korttidshukommelse og kroniske smerter.

På en fest møtte Pernille en gammel venn som hun ikke hadde sett på 10 år, men som visste om ulykken. «Du ser akkurat ut som før!», var kommentaren. «Kanskje det, men dere ser ikke hvordan jeg har det i morgen», svarte Pernille.

Det synes ikke at hun hadde ladet opp i en uke for å klare kvelden. Hun har måttet lære seg mestringsstrategier, som å porsjonere kreftene sine.

Jeg må ha med at jeg driver med noe. At jeg ikke «bare» er ufør.

FORNØYD: Statistikken for samlivsbrudd er høy etter en slik hendelse. – Det er først og fremst takket være Ronny at vi har klart det. Han godtar at jeg har forandret meg, sier Pernille. Her er de to med sønnen Jasper. © FOTO: Julie Christine Krøvel

Sorg er vanlig

Ved Sunnaas sykehus nikker Edvardsen gjenkjennende til Pernilles historie. Stort sett alle hans pasienter får høre at de ser godt ut, for så å bli spurt hva som egentlig feiler dem.

- Det er slitsomt å stadig måtte gjenfortelle om hjerneskaden og hva de sliter med, bemerker han.

Psykologen forteller at det er en stor påkjenning å få en hjerneskade, og i ettertid får mange symptomer på angst og depresjon.

- Det kan være en stor sorg å oppleve at du ikke er den du var. Sorg, sinne og aggresjon er naturlige reaksjoner. Men det varierer hvor sterke reaksjonene er, hvor lenge de varer og hvordan de bearbeides. Det hjelper hvis du i utgangspunktet har en positiv livsinnstilling og hensiktsmessige mestringsstrategier. Hvordan du takler det handler også om personlighet. I tillegg er støtten i nærmiljøet og hjelpeapparatet hjemme betydningsfullt.

Edvardsen poengterer at mange faktisk opplever psykologisk vekst gjennom slike prosesser.

Var et arbeidsjern

Pernille har vært bitter. Sint.

- Når jeg fikk plassert ting litt, så vet jeg jo at det like gjerne kunne vært meg som kjørte den dagen. Vi møter ham av og til. Det er greit, men samtidig litt slitsomt. Jeg har ofte tenkt at det kanskje var best at jeg var den som ble hardest skadd, for av oss tre er jeg mest utadvendt og åpen. Jeg klarer meg.

Sammenlignet med livet før, er hverdagene veldig stille og rolige. Pernille var et sosialt arbeidsjern. Hun hadde en knapp måned igjen av sykepleiestudiet, og året før jobbet hun 40 helger, i tillegg til studiene. Hun hadde jobbet siden hun var 13.

Trodde det var forbigående

Da Pernille kom til seg selv etter ulykken, var hun sikker på livet ville ble som før. Kanskje måtte hun tåle noen måneders sykmelding, men det skulle hun saktens greie. Det skulle i hvert fall ikke bli dette: Et liv som ufør fra 24-års alderen. Uten utsikt til noen gang å komme i betalt jobb.

- Det tok tid å få et godt liv innenfor rammene av hva jeg klarer. Men jeg er bygd slik at hvis jeg får ting forklart, så klarer jeg å akseptere situasjonen. Jeg har et ok liv. Noen mener at uføre er late. Hvis noen tenker det om meg, er det mer deres problem enn mitt.

- Jeg skammer meg ikke over å være ufør. Det som er slitsomt, er manglende forståelse fordi det ikke synes på meg hvorfor jeg ikke kan jobbe. Folk forstår det ikke, selv hvis jeg forklarer at jeg er hjerneskadd. Men sier jeg at jeg brakk ryggen på to steder, da møter jeg forståelse. Sannheten er at bruddene ikke hemmer meg i det hele tatt. Så det få aksept for usynlige skader, er det vanskeligste for meg.

Hun kan kjenne blaff av irritasjon, men tar det ikke med seg videre hvis negative holdninger kommer fra fremmede eller media.

Det som er sårt, er hvis hun nok en gang må forklare hvorfor hun ikke kan bli med på noe, til de som står henne nær.

Livet mitt ble ikke slik det skulle blitt, men jeg kan ikke klage.

ung og ufør

RO. – Jeg prøver å trives og forholder meg til at slik er livet mitt, sier Pernille. © FOTO: Julie Christine Krøvel

Er uføretrygdet

– Hva tenker du om det negative fokuset på uføre?

– Det er en grunn til at myten om late, unge uføre finnes. Noen få ødelegger for mange og media blåser opp det som er negativt. Jeg tror ikke «naving» er utbredt. Enkelte burde kanskje få uføretrygd en begrenset periode for å få samlet seg, men så prøve å komme seg ut i jobb. Jeg tror ikke vi blir kvitt stemplet, noen skal de ta. Vi er flinke til å heve pekefingeren her i Norge. Det er viktig å huske at uføre er en veldig ulik gruppe. Det største problemet er at noen tar kritikken veldig til seg og kanskje får psykiske tilleggsproblemer av det.

– Hva svarer du når folk spør hva du jobber med?

– At jeg er ufør, men jeg legger til noe etterpå.

– Hva da?

– Som at jeg gikk på sykepleierhøyskolen eller at jeg driver med frivillig arbeid. Jeg må ha med at jeg driver med noe. At jeg ikke «bare» er ufør. Fordi det ikke ses på meg, føler jeg også behov for å forklare hvorfor jeg ikke jobber. Hva jeg forklarer, avhenger av hvem jeg snakker med. Å si at jeg er hodeskadd er et mildere uttrykk og mer akseptert enn ordet «hjerneskadd».

– Du virker veldig på plass i livet?

– Ja, jeg er ganske trygg på meg selv og situasjonen jeg havnet i, jeg tror andre har det verre. Jeg vet om folk som holder seg hjemme i frykt for hva andre vil si hvis de for eksempel går på kafé eller på fest. Sånn er ikke jeg. Det jeg en lang stund bekymret meg for, var hva andre tenkte når de hørte at jeg var hjerneskadd. Men så har jeg blitt eldre og tryggere. Nå tenker jeg at hvis noen tenker slik eller sånn om meg, så er ikke de verdt å samle på eller ha i mitt liv.

– Hva er drømmen?

– Å bety noe for noen og gjøre noe jeg kan være stolt av, være en ildsjel. Begge søsknene mine er butikksjefer. Hva er jeg? Ufør. Håpet er å hjelpe andre i samme situasjon. Jeg er flink til å si fra og be om hjelp. Mange er ikke det.

Pernille er aktiv i ulike organisasjoner og fungerer godt i trygge rammer med folk som forstår hvordan hun har det. Hun er allerede en ildsjel.

– Er jeg realistisk, så kommer jeg nok aldri til å få en betalt jobb. Men jeg trives med å gjøre noe for andre, og det gir også meg verdi. Jeg føler faktisk at det har kommet mye positivt som følge av ulykken. Jeg møter flotte folk jeg ellers ikke ville møtt. Livet mitt ble ikke slik det skulle blitt, men jeg kan ikke klage. Jeg er utrolig heldig som bor i Norge.

Et godt liv

Edvardsen påpeker at det er mange grunner til at et ungt menneske er ufør og at vi ikke skal være så raske til å dømme.

- Noen behøver uføretrygd for å fungere optimalt på de arenaene som er viktigst for dem.

Psykologen understreker at det kan like gjerne være å ha overskudd til familien, som å være yrkesaktiv.

- Vår tilnærming er å finne ut pasientens verdier. Lever du i tråd med det du synes er viktig, kan du få et godt og meningsfylt liv selv om det ikke ble helt som du hadde tenkt.

 

Vil du lese flere slike saker? Følg Kvinneguiden på Facebook.

 

Les hele saken
Les alt om:

Inger-Lise Kvås, redaksjonsjef

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!