Barn og sykdom

To år med diabetes

Sprøyter er en del av hverdagen til Elarie Dorthea.

DIABETES: Elarie skjønner nå at hun må ta sprøyter, men det var mye hyl i begynnelsen.

DIABETES: Elarie skjønner nå at hun må ta sprøyter, men det var mye hyl i begynnelsen. Foto: FOTO: Erik Norrud

Publisert Oppdatert
BLE IKKE HØRT: Ane Eng Lund tok opp bekymringer med helsestasjonen på 1-års  og 15-månederes kontrollen, men ble ikke hørt.Nå måles datterens blodsukker før og etter måltider.

BLE IKKE HØRT: Ane Eng Lund tok opp bekymringer med helsestasjonen på 1-års og 15-månederes kontrollen, men ble ikke hørt.Nå måles datterens blodsukker før og etter måltider. Foto: FOTO: Erik Norrud

Den lille familien i Askim i Østfold fikk livet snudd opp ned på sensommeren i fjor. Da kom den endelige bekreftelsen på det Ane Eng Lund hadde hatt mistanke om en stund: Elarie Dorthea var syk. Den vonde klumpen i magen slapp taket. På en måte var det godt å få en diagnose i stedet for å føle seg som hysterisk mamma. Sanmtidig var det et sjokk at deres lille datter hadde en sykdom som hun må leve med resten av livet.

Les mer om barnesykdommer i Barnehelseguiden

Ante uråd

- Jeg hadde ant uråd en god stund, forteller Ane.

- Det gikk fint å amme henne da hun var baby, men da vi skulle begynne med fast føde vred hun seg unna. Samme hva vi prøvde, hvor mye og hvordan: Hun ville ikke! Jeg fortsatte å amme. 9 måneder gammel begynte hun å gå, og var et aktivt barn. Mat var fortsatt lite interessant, men hun var konstant tørst, sier Ane.

Hun tok det opp både på 1-årskontrollen og på 15-månederskontrollen, men på helsestasjonen sa de bare at "det ordner seg nok". Ane rister oppgitt på hodet. Hun følte at hun maste fælt. Men Elarie ble stadig tynnere, slappere og mer grinete.

- Vi fikk beskjed om å gi henne litt tid, så ville nok appetitten komme seg etter hvert, forteller Ane.

Les også: Slik er 2-åringen

Morfars blodsukkermåler

Sommeren kom, og den lille familien reiste på ferie.

- Etter det døgnet da vi skiftet bleier 19 ganger fordi hun tisset seg ut, dro vi hjem, forteller Jarle.

- Vi sjekket på nettet. Det stod der, alt sammen: Om barn med diabetes som ikke ville spise, var slappe og gikk ned i vekt.

- Det var da jeg kom på at blodsukkermåleren etter min avdøde morfar fremdeles lå oppe på loftet. Han er den eneste vi vet om i familien som har hatt diabetes, men det var type 2, som gjerne rammer eldre mennesker, sier Ane.

- Da vi målte Elaries blodsukker, viste den "Hi". Det betydde et blodsukker på over 33. For å kontrollere målte vi mitt og Jarles også. Det viste 4! Vi dro rett på legevakta. Der målte de samme resultat, og vi dro rett til sykehuset i Fredrikstad. J

- Jeg så for meg hvordan livet hennes kom til å bli, sier Ane.

- Alle barnebursdagene hun ikke kunne være med på, fordi hun ikke kunne spise det de andre spiste. At hun ville bli rammet av hjerte- og karsykdommer. Hun kom sikkert til å bli blind! Og jeg så morfar for meg, som aldri spiste mer enn en halv potet til middag, "på grunn av sjukdommen", som han sa.

Det er rart hvor mye man rekker å tenke på en kort stund. Hele Elaries framtidige liv stod foran Ane i disse første, hektiske timene på sykehuset.

REDDE. Ane og Jarle var redde for datteren, men er roligere nå etter at de vet hva som feiler datteren.

REDDE. Ane og Jarle var redde for datteren, men er roligere nå etter at de vet hva som feiler datteren. Foto: FOTO: Erik Norrud

Les også: Vi legger barna for sent

Roet ned med informasjon

Elarie lå på sykehuset i to uker. Imens fikk Ane og Jarle informasjon og opplæring, og situasjonen roet seg.

- Vi lærte om alt fra fakta om sykdommen, til hvordan ta blodprøver og sette sprøyter. Etter hvert innså vi at situasjonen faktisk kunne vært verre. At Nav karakteriserte henne som et handicappet barn i forhold til støtteordninger var tøft å svelge, men vi vet jo at dette ikke er sant. Hun er ikke handicappet, men hun har en kronisk sykdom som er til å leve med.

Hverdager

Fem måneder er gått siden de dramatiske sykehusdagene. Hverdagen er kommet i gang. En diabetessykepleier har lært opp personalet i barnehagen. For Elarie er medisinene livsviktige. Mamma og pappa føler datteren er i trygge hender mens de er på jobb som henholdsvis ingeniør og driftskonsulent.

- Klart det er noen utfordringer. Hva gjør vi med mat når barnehagen skal feire Halloween? Hva når det går vannkopper? Vi må ha en plan for slikt. Når Elarie får føling i barnehagen, peker hun selv på fingeren, og på kjøleskapet. Hun må måle blodsukker, og hun må ha noe å spise. Det vet hun selv, men det er klart at personalet må passe ekstra godt på. De gjør en flott jobb.

Familien er blitt gode på planlegging.

- Et vennepar tilbød nylig flybilletter til København, men vi kan ikke bare hoppe på en slik tur. Selv om mormor har stilt opp fra første stund, og har lært seg å måle blodsukker, sette insulinsprøyter og mer enn gjerne er barnevakt, vil vi ikke dytte ansvaret over på henne gjennom flere netter. Den tiden kommer. Det går lettere allerede, for Elarie skjønner at hun må stikkes. I begynnelsen skrek hun vilt. Det var grusomt! Nå finner hun gjerne fram sakene selv.

Ting går lettere nå, selv om de i perioder sliter med å holde blodsukkeret på et jevnt nivå. Hver gang nye matvarer introduseres, må insulinmengden reguleres. Det samme gjelder om hun har feber eller omgangssyke, i vokseperioder. Dessuten må det reguleres etter hvor aktiv hun er, hvor mye hun spiser - og hva.

- Noen netter måler vi annenhver time. Det er ganske slitsomt, men det går. Det må gå. Og etter hvert blir man jo ekspert på eget barn, sier Ane.

Les også: Slik unngår du smitte i barnehagen

Nyttige tjenester

FORUM

Underholdning