cystisk fibrose
Siri (63): – Jeg har stått med én fot i graven det meste av mitt voksne liv
I fem år har Siri (63) levd med en annen kvinnes lunger. Tiden før var en kamp for livet – nå fyller hun dagene med takknemlighet og glede.
– Velkommen inn!
Siri Nordhus tar varmt imot meg. Hun har akkurat kommet inn døren selv, etter å ha undervist en vikartime i Tabata ved det lokale treningssenteret.
– Jeg er kanskje i overkant aktiv både som pensjonist og kronisk syk, men slik har jeg alltid vært – evig optimist!
Siri ser ingen begrensninger. Selv ikke da hun fikk diagnosen cystisk fibrose som 36-åring. Da hadde hun allerede vært delvis ufør siden starten av 20-årene.
– Den gangen fikk jeg beskjed om at gjennomsnittlig levealder for kvinner med cystisk fibrose er 38 år, noe som betyr at jeg har stått med én fot i graven det meste av mitt voksne liv.
Siri er en dame som aldri gir opp. Spør hvem som helst som kjenner henne, og de vil trekke frem hennes enorme pågangsmot. Det ser ut til at ingenting kan stoppe henne, og det er ikke lett å se på henne at hun er syk.
– Noen spør meg om hvordan jeg kan være så glad når jeg er så syk. Men alt blir jo lettere hvis du er glad. Jeg må være disiplinert for å holde meg i form, og det er mye lettere når jeg gjør ting som gir meg livsglede, sier hun.
Den viktige treningen
Cystisk fibrose er en sjelden, medfødt og arvelig sykdom som fører til at de slimproduserende kjertlene i kroppen skiller ut et altfor seigt slim. Sykdommen kan gi pustebesvær, infeksjoner i lungene og dårlig næringsopptak.
Sykdommen gir stor variasjon i alvorlighetsgrad og symptomer, men god behandling og oppfølging kan forhindre og utsette sykdomsutviklingen. Det finnes nå en del legemidler som kan behandle årsakene, og personer med cystisk fibrose lever i dag lenger og bedre med sykdommen enn det som var vanlig tidligere.
– Det å være til stede i øyeblikket og sette pris på det jeg har akkurat nå, har hjulpet meg mye. Å holde meg aktiv og trene har vært helt avgjørende, forteller hun.
Men selv Siri kan føle seg tung innimellom. Når hun er fristet til å tenke at livet er urettferdig, tvinger hun seg likevel på bedre tanker.
– Da tenker jeg på de som har amputert både armer og ben, men klarer det meste. Da har ikke jeg lov til å synes synd på meg selv, sier hun med glimt i øyet.
Siri venter for tiden på ny skulderoperasjon etter et fall på isen i fjor vinter, men de immundempende medisinene har gjort at nyrefunksjonen hennes er nedsatt til under 20 prosent.
Det er ikke sikkert hun tåler en så stor operasjon. Hun må leve med medisinene resten av livet, slik at ikke kroppens immunforsvar ser det nye organet som en inntrenger. Hun håper nå at neste skritt blir nyretransplantasjon, dersom funksjonen ikke bedrer seg.
– Alt handler om å tilpasse seg. Du kan velge å være glad, men det må også trenes på. Av og til gråter selvfølgelig jeg også på skulderen til mannen min, men tilværelsen blir ikke bedre av at jeg går rundt og synes synd på meg selv, sier Siri.
Ni dager i koma
For det å synes synd på seg selv er en luksus Siri ikke har kunnet unne seg. Etter å ha klart å holde sykdommen i sjakk i mange år, begynte den i 2017 å ta over livet med stadig hyppigere infeksjoner og lungeblødninger.
– Det ble mer og mer dramatisk. Jeg måtte etter hvert alltid ha med meg noen mens jeg underviste, i tilfelle jeg fikk en lungeblødning i løpet av yogatimen.
Og det var nettopp det som skjedde i 2018. Da ble hun lagt i kunstig koma i ni dager etter en alvorlig og livstruende lungeblødning. Da var hun 58 år, og alderen for å få lungetransplantasjon begynte å nærme seg et kritisk punkt.
– Å holde seg i live så lenge var en bragd i seg selv. Med både trening og medisinering var det mer enn en heldagsjobb. Men jeg var fast bestemt på ikke å gi opp.
Etter at hun våknet fra koma, fikk hun pustehjelp gjennom et rør i halsen, såkalt trakeostomi. Da handlet det om å trene seg så sterk at hun kunne gjøre seg forstått uten å kunne snakke, og etter et par dager med pennetrening klarte hun å formulere ord.
– Det plutselig å forholde seg til en ny og ukjent virkelighet var skremmende. Det kjentes ut som jeg hadde en elefant på brystet, og jeg måtte lære meg å puste på nytt, forteller hun.
Ventetiden
Respiratoren måtte slås av gradvis, og lungene måtte trenes til å klare å gjøre jobben selv.
– Yogamatte og treningsstrikker var med meg på sykehuset, og jeg rullet ut matten og begynte forsiktig å trene, fremdeles med røret i halsen.
Legene vurderte det slik at Siri nå var syk nok til å kunne settes på venteliste for å få nye lunger fra en organdonor.
– Du må være syk nok til å ha en forventet levetid på under ett år, men samtidig frisk nok til å kunne overleve operasjonen. Så det er en hårfin balanse mellom liv og død, forteller Siri.
I ett og et halvt år ventet hun. Ventetiden var utfordrende, og Siri ble stadig dårligere. For ikke å bukke under, gikk hun på konstante, intravenøse antibiotikakurer.
– Mannen min Terje har satt medisin på meg overalt. Det er utrolig hvordan kroppen kan tilpasse seg. Det siste året før transplantasjonen gikk jeg på antibiotikakurer i hele 250 dager. Det fantes ikke noe alternativ, det var enten medisin eller ikke å overleve, så ja, det er helt klart verdt det, sier hun og smiler.
Å se begrensninger er ikke Siris stil. Hun har sjokkert mang en lege med sitt høye aktivitetsnivå.
– Det er en helt egen øvelse å stå på venteliste, du må alltid være tilgjengelig. Bagen skal være ferdig pakket, og du skal ikke være lenger enn en time unna nærmeste flyplass. Tre uker før transplantasjonen var jeg likevel på familietur til toppen av Høa i Trollheimen.
Siri innrømmer at det kanskje var på grensen til galskap, men når du har stått lenge på venteliste, er det viktig å fylle livet med meningsfull aktivitet.
– Jeg takker familien min, for uten dem hadde det ikke blitt tur. Ingen av oss er opptatt av begrensningene, vi ser mulighetene og plusser på en stor dose tålmodighet. Jeg fikk være med på tur, til tross for at jeg var en sinke – det var utrolig verdifullt. Og legene er ikke i tvil om at det er fordi jeg er så aktiv at jeg har klart å komme meg så godt etter transplantasjonen, smiler Siri.
Yoga ble stadig viktigere for Siri under ventetiden, særlig når katastrofetankene kom. Hun mediterte hver dag.
– Jeg takket lungene som holdt liv i meg, og prøvde samtidig å forberede kroppen på å ta imot de nye som jeg håpet snart ville komme.
Les også: (+) Leserne forteller: Mamma, jeg tror du vet hvorfor vi ikke kommer på besøk til deg
Å endelig puste fritt
Da telefonen endelig kom, var både Siri og Terje heldigvis trygt plassert i stuen.
– Det var litt surrealistisk. Det jeg lenge hadde håpet på og drømt om, skulle endelig skje. Et enormt apparat var i sving, og det å våkne opp og kunne puste fritt var ubeskrivelig.
Å få livet i gave rørte henne dypt inn i sjelen.
– Jeg klarte ikke snakke om det uten at tårene rant, så for det meste satt jeg bare og kikket ut av vinduet og prøvde å ta det inn over meg. Det er for stort til at jeg helt kan sette ord på det.
Derfor har Siri valgt å bruke livet sitt til å dele det gode hun kan. Derfra kommer også energien og drivkraften. Selv om dagene må tilpasses etter dagsformen.
– Det er så mye jeg fortsatt kan gjøre. Jeg finner stor glede i tingene jeg klarer, sier hun.
Hun underviser fortsatt litt som treningsinstruktør, er frivillig i lag og foreninger som LHL, har lesestunder på biblioteket og gjør en innsats for arbeidet med organdonasjon. Siri har meldt seg på instruktørkurs i yin-yoga, og snart skal hun gi ut bok sammen med skrivegruppen sin. Noen av tekstene handler om opplevelsene som kronisk syk.
– Til sommeren skal jeg på fire dagers stille retreat, med yoga og meditasjon, stillhet og minst mulig inntrykk. Det blir deilig med den typen påfyll også.
Siri tror det ligger stor kraft i å praktisere vennlighet og takknemlighet.
– Å ta det inn over seg at jeg faktisk lever fordi noen andre tok et valg om organdonasjon, er rett og slett enormt. Derfor bor det en stor takknemlighet i meg. Det paradoksale er at den viktigste og største gaven kan jeg aldri få takket giveren for.
Les også: Mona (54) kuttet ut sminke og hårfarge: – Jeg kjenner på en stor frihet og selvsikkerhet
Alle kan si ja til organdonasjon
Organdonasjon er kun mulig ved en halv prosent av alle dødsfall i Norge. I fjor ble det til sammen transplantert 418 organer, gitt av 109 donorer, her i landet.
De fleste var nyretransplantasjoner– 229 i alt – etterfulgt av 92 lever og 31 lungetransplantasjoner.
– Det er viktig å understreke at alle kan bli organdonor. Blir organdonasjon aktuelt, vil dette alltid være en individuell medisinsk vurdering på sykehuset. Du trenger derfor ikke tenke på om du er frisk nok, sier Aleksander Sekowski, informasjonssjef i Stiftelsen Organdonasjon.
Dermed kan du velge å si ja til organdonasjon, uansett alder, sykdom, helsetilstand eller medisinbruk. Det er heller ingen øvre eller nedre aldersgrense, fordi det er behov for organer til alle aldersgrupper. I Norge har donorer på over 90 år reddet liv.
For å bli organdonor bør du informere dine nærmeste om dette. Det er de som skal bekrefte ditt ønske til legene etter din død. Når dine nærmeste er informert, kan du velge å fylle ut et donorkort.
Det organet som transplanteres oftest, er nyrer, men lunger transplanteres stadig oftere. I fjor var et rekordår med 37 lungetransplantasjoner.
– Overlevelsesprosenten har også gått kraftig opp, takket være medisinske fremskritt, og utvikling av bedre medisiner. Nå lever de fleste både lenge og godt med sine nye lunger, forteller Sekowski.
De livreddende organene som transplanteres, er lever, hjerte, lunger, nyre og bukspyttkjertel. Lunger er et krevende organ å transplantere.
– En donor kan faktisk redde opp til syv liv. Så hvert eneste ja teller, sier han entusiastisk.
Ved utgangen av fjoråret var det 15 stykker i kø for å få nye lunger.
– Det er en tøff kø å stå i. Man kveles sakte, og det kan beskrives som å ligge i et badekar og puste gjennom et sugerør. Å få nye lunger er som å få et helt nytt liv.
Tidligere var Norge et foregangsland innen organdonasjon, men de siste årene har ikke utviklingen vært like god.
– Ventelistene blir stadig lengre, og antall donasjoner holder ikke tritt. Derfor er det viktig at man forteller det til sin nærmeste familie hvis man ønsker å donere organer etter sin død. Snakk med dine nærmeste om ønsker rundt organdonasjon. Dine nærmeste kan være partner, familie, venner, kollega, fastlege eller nabo, sier Sekowski.
Når dine nærmeste er informert, kan du velge å fylle ut et donorkort. Velg om du vil ha donorkortet i kjernejournalen, på mobilen din eller i lommeboken. Men du må ikke ha donorkort for å være organdonor, det holder at dine nærmeste vet om det.
Denne saken ble første gang publisert 18/04 2024, og sist oppdatert 19/04 2024.
