Sara har hårsykdommen alopecia areata: - Det er ikke så kult å være singel og skalla
Sara Schöffel (23) har hårsykdommen alopecia areata og syns det kan være vanskelig å gå på date.
(SIDE2): - Det blir litt som å kle seg naken uten å ha blitt kjent, sier hun til Side2.
Sara er en livsglad student, mor til en 2 1/2 år gammel gutt og for tiden singel. Også har hun en hårsykdom.
Det begynte med at hun oppdaget en hårløs flekk i 2014. Da hadde den unge jenta langt, mørkt hår og Sara og en venninne var på kino sammen.
- Hei, du har en «bold-spot på huet», sa venninna mi. Jeg tenkte ikke så mye over det egentlig, før en kompis av meg noen dager senere påpekte at jeg hadde en ganske stor flekk uten hår i bakhodet også. Da kjente jeg noen krampetak i magen, sier Sara.
Vi snakker med henne på telefon fra Porsgrunn og Sara forteller åpent om sykdommen sin og har også vært i media tidligere.
Alopecia Areata
Årsaken til alopecia areata er at kroppens immunsystem ved en feiltakelse angriper hårsekkene i huden, men hvorfor kroppen angriper disse hårsekkene er ikke avklart. Ved alopecia areata reduseres de berørte hårsekkenes produksjon drastisk, hårsekkene blir små og produksjonen av hår stopper opp for kortere eller lengre tid. Hårsekkene forblir levende, mens de befinner seg i denne ”dvaletilstanden”.
Sykdommen forekommer både hos menn og kvinner i alle aldre, men de fleste som får diagnosen opplever symptomer før de er 30 år. Det er ikke påvist at sykdommen er arvelig, men forskning tilsier at alopecia areata har økt familiær forekomst slik at noen tilfeller kan andre familiemedlemmer også ha sykdommen.
(Kilde: AAL)
- Ikke bare lett å skille seg ut
I desember 2014, like etter at hun oppdaget de bare flekkene i hodet bestilte Sara en legetime og fikk påvist hårsykdommen alopecia areata.
Alopecia er en autoimmun hudsykdom som kjennetegnes ved flekkvis tap av hår på hodet og/eller andre steder på kroppen, ifølge Landsforeningen Alopecia Areata.
- Det gikk så fort, håret bare ramlet av. Det tok ikke lang tid før jeg var flekkete på hele hodet og det var selvsagt et slag i ansiktet, sier hun.
Og fortsetter:
- I dagens samfunn er det ikke bare lett å skulle skille seg ut og lenge håpet jeg at jeg skulle være en av «de heldige» som bare mistet litt hår. Da hadde jeg jo kunnet skjule det, jeg som hadde så mye og så langt hår.
Men Sara ble flekkete på hele hodet og allerede noen måneder senere bestemte Sara seg for å barbere bort resten av håret og skaffe seg parykk. Eller snarere flere parykker.
- Det var en tung tid, ikke fant jeg så mange andre som hadde samme sykdom der ute, jeg lette etter informasjon på nett, men fant lite.
- Plutselig var jeg «Skalla Sara»
Hun bestemte seg for å begynne å blogge om sykdommen selv og lenge holdt hun liv i bloggen hun kalte for «Mammaparykken». Den hjalp henne med å bearbeide den sorgen hun følte, men etterhvert ble hun bare ulykkelig av å bruke så mye tid og krefter på å blogge om sykdommen.
- Plutselig var jeg liksom bare «Skalla Sara». Det ble på en måte identiteten min og jeg ville bare være meg. Jeg ville bare være Sara. Det å være så åpen ble en psykisk påkjenning etterhvert og det å ha så mye fokus på sykdommen ble mer ødeleggende enn oppbyggende. Allikevel er jeg glad jeg blogget den perioden, det var jo positivt en periode.
Tiden gikk og utad var Sara sterk og stolt, men inni seg strevde hun med både identitet og sterke følelser.
- Jeg hadde en sterk ryggrad utad, men innvendig var jeg ikke sterk. Det var en sorg å miste håret og lenge tok det på psykisk. Derfor har jeg en viktig oppfordring til pårørende der ute: Selv om det virker som alt går bra så spør gjerne hvordan vedkommende har det. Ta en prat rett og slett, bry deg, selv om det virker som alt tilsynelatende går fint.
- Tenker sjelden på sykdommen
Sara føler seg heldig som har hatt så mange gode venner og familie som har støttet henne.
- I dag har jeg det veldig fint, jeg tenker sjeldent på at jeg ikke har hår, jeg glemmer det. Jeg kan til og med finne på å ta av meg parykken inne på lesesalen fordi den irriterer meg. Det er jo klart jeg får noen blikk da, ler hun.
Nå går hun både med og uten parykk og fortsatt er hun barbert på hodet. Noe av håret hennes har kommet tilbake, men fortsatt er det flekkete så Sara barberer hodet og går med sine fire parykker alt ettersom hvilket humør hun er i.
-Jeg ser litt ut som en Dalmatiner på hodet nå, så jeg fortsetter å barbere hodet. Jeg har fire ulike parykker som er av god kvalitet og noen billige jeg har kjøpt på nettet. Det er jo litt gøy å variere håret så mye, blondt langt hår en dag og krøllete mørkt en annen dag.
LES OGSÅ SAKEN MED SOLFRID: - Det var verre å miste øyenbrynene og øyenvippene, enn håret
Det første hun tenkte på da hun begynte å miste håret og måtte barbere seg var sønnen på 2 1/2 år. At han fikk en mor som så annerledes ut.
- Jeg tenkte mye på at sønnen min skulle ha en mor som så annerledes ut. Og jeg følte meg også mindre feminin. Det ble viktig å bruke litt mer sminke og jeg hadde en slags identitetskrise en periode. Jeg følte at alle kikket på meg. Så selv om jeg nå har det veldig bra så er det klart at jeg har hatt mange tunge perioder.
- Vanskelig å gå på date
Sara skal begynne å studere til vernepleier til høsten, på fritiden jobber hun for Røde Kors Ungdom i Porsgrunn og hennes store lidenskap er hest. Hun er singel og det innrømmer hun kan være sårt når man har en sykdom.
- Å være singel og skalla er litt sårt. Jeg syns det er vanskelig å gå på date og er litt redd for å fortelle om sykdommen når jeg treffer noen. Noen menn syns jo at det er litt vanskelig, og det kan jeg forstå. Jeg syns det er litt vanskelig selv i slike situasjoner. Det er litt som å kle seg naken uten å ha blitt kjent.
Men reaksjoner fra de nærmeste har aldri vært kjipe.
- Jeg har kanskje fått en og annen upassende kommentar fra bekjente, men den nærmeste kretsen min har støttet meg hele veien. Det er jo venner og familie som har tørket mine tårer. Mamma og pappa har vært en enorm støtte, alle har vært med meg i sorgen og reist meg opp igjen. Broren min sa det så fint:
«Mennesker vender seg fortere til forandring enn vi tror.»
- Og det har vært helt riktig. Nå har jeg jo vendt meg til det og selv er jeg blitt mer opptatt av å fortelle andre at de er fine nok som de er.
Vær fornøyd med deg selv, slik du er
- Det er mye press blant unge i dag, og mange er mer opptatt av hvordan de ser ut istedenfor å gjøre det bra på skolen. Ikke så rart med mange av de normene vi har i samfunnet i dag med mye press for unge jenter. Min oppfordring er å være fornøyd med deg selv, slik du er - ikke vær så opptatt av hvordan andre ser ut og fokuser på hva som er inni mennesket.
Sara har hatt sykdommen alopecia areata siden desember 2014 og har nå opplevd at en del av håret har kommet tilbake.
Ifølge Landsforeningen Alopecia Areata er det slik at i visse tilfeller kan hårsekkene gjenoppta normal hårproduksjon, noe som da som oftest skjer i løpet av det første året hvor pasienten opplever hårtap. Andre vil oppleve at håret ikke kommer tilbake. Men det er også de som har opplevd å få tilbake normal hårproduksjon selv etter flere år med diagnosen.
Sara har fått en del av håret tilbake, men har fortsatt bare flekker.
- Jeg vet ikke hvordan dette utvikler seg, jeg må bare vente å se. Men det er viktig å få frem at dette er ikke en sykdom man kan noe for. Det kan rett og slett ramme alle.
Denne saken ble første gang publisert 05/04 2016.