Pårørenderollen: Alzheimer
Odd hadde vært taxisjåfør i 40 år. Plutselig begynte han å kjøre feil. Da skjønte barna at noe var galt
– Når vi tenker tilbake på den tiden, forstår vi at pappa var syk lenge før vi fikk det bekreftet, forteller datteren Elisabeth.
– Det tok litt tid før vi fant ut av pappas demensdiagnose. På det tidspunktet bodde han i Tromsø, mens mine to søsken og jeg holder til i Oslo-området. Siden vi bodde så langt unna hverandre, ble dette en kronglete vei å finne ut av, sier
Elisabeth Bondoux (43).
Hun er nærmeste pårørende til faren Odd Johansen (79) som har alzheimer, en oppgave hun deler med sin søster og bror.
Moren døde av kreft for snart seks år, og da var de alle i sorg.
– Vi antok at endringene vi merket på pappa, skyldtes sorg og den nye livssituasjonen etter at han ble alene. Det var mye som ble hengt på de knaggene, dessverre.
– Når vi tenker tilbake på den tiden, forstår vi at pappa var syk lenge før vi fikk det bekreftet etter CT-skann av hjernen i 2021, sier hun.
Tegn på alzheimersykdommen
På det tidspunktet hadde alzheimersykdommen kommet så langt at det ikke var vanskelig å se på CT-bildene, og farens kognitive evner var svært svekket.
Sykdommen hadde startet med de typiske tegnene: gule lapper med telefonnummer og datoer. Rot med medisiner og vanskeligheter med å planlegge og tilberede måltider.
Alzheimers sykdom er en hjernesykdom som særlig rammer eldre, og den er den hyppigste årsaken til demens.
– Pappa fullførte heller ikke vedlikeholdet på eiendommene sine, og han begynte å kjøre mye feil. Han som hadde vært taxisjåfør i 40 år og elsket å kjøre, begynte plutselig å endre kjøremønster, forteller Elisabeth.
Odd tok dessuten sjeldnere og sjeldnere kontakt med barn og barnebarn på Østlandet, og når han først ringte, var han ganske uinteressert i å høre hva vi hadde å fortelle.
Det ble bare en rask avsjekk: «Har dere det bra? Hvordan er været?»
– Vi inviterte pappa med jevne mellomrom, men det ble aldri et klart «ja, jeg kommer». Det ble bare utsatt. En frisk pappa Odd hadde tatt turen kjapt, og sikkert flere ganger i året, forteller datteren.
Les også: Ti tidlige tegn på demens
Trakk seg tilbake
Søsknene besøkte faren i Tromsø og hadde tiltro til at de andre menneskene som var involvert i hans liv, ville ta vare på ham og ville informere dem om det var noe som måtte utredes.
– Hvis man ikke tilbringer tid sammen over tid, er det heller ikke så lett å oppdage at noe er galt når det kommer til demens. I tillegg kan mange av symptomene «unnskyldes» med alder, stress, det å ha en dårlig dag og at alle glemmer jo iblant – det er jo den letteste unnskyldningen.
Faren trakk seg tilbake fra familien – slik er dessverre sykdommen.
– Mitt viktigste budskap til andre som lurer på om et familiemedlem har demens, er å være oppmerksom på endring i det sosiale livet. Har personen alltid vært glad i å få besøk og jevnlig tatt kontakt, for så plutselig å bli mer tilbaketrukket? Da er det viktig å sjekke ut hvordan det står til, sier Elisabeth.
– Ikke gi opp eller tenk at vedkommende ikke vil være sammen med deg. Det er sykdommen som påvirker. De syke trenger deg mer enn noen gang, råder hun.
Nesoddtunet sykehjem
Til slutt tok Elisabeth og hennes to søsken grep, solgte barndomshjemmet og hentet faren til Østlandet. I dag bor han på Nesoddtunet sykehjem, like i nærheten av Elisabeth og hennes familie.
En demensdiagnose kan komme som et sjokk, både på personen som har demens, og pårørende. Alle blir ikke like påvirket, kanskje fordi selve sykdommen medfører problemer med å ta inn over seg konsekvensene ved den.
Sorg og sinne er likevel normale reaksjoner. Noen opplever også lettelse når de får beskjed. Diagnosen kan gi en forklaring på hvorfor livet har vært utfordrende en periode. Samtidig gir beskjeden en pekepinn om at det vil komme nye endringer.
Kilde: Aldringoghelse.no
– Vi er sjeleglade for at vi fikk hentet pappa sørover, og at vi fikk ha ham i nærheten av oss alle barna og barnebarna. Da vi fikk bekreftet mistanken om demens, kunne vi endelig fokusere på å finne de beste løsningene for veien videre.
Det er ikke første gangen familien rammes av demens. Broren til Odd, som gikk bort for noen år siden, led også av Alzheimers sykdom.
I tillegg er Elisabeths eks-svigermor, og barnas farmor, rammet av dette. Så hun var klar over at familien hadde en tøff tid i vente.
– Samtidig kunne vi på det tidspunktet enda snakke masse med pappa om sykdommens forløp, hvilken hjelp han kunne få, hvilke tilbud som fantes, og hva vi i familien kunne bidra med, sier hun.
Les også (+): Kamma (62) rev en vegg i leiligheten – avslørte mammas hemmelighet
Beredskapsmodus
43-åringen forteller at det er tøft å «miste» faren sin på denne måten.
– Det er vanskelig å forklare. Jeg føler at jeg er mer i beredskapsmodus enn i sorg. Jeg føler mye på dårlig samvittighet, selv om jeg vet jeg ikke bør ha det, sier hun.
Barn og barnebarn er på besøk flere gang i uken, de går ut på den lokale restauranten og spiser middag sammen.
– Jeg henter pappa hjem til oss, vi går turer og drar på bilturer. Jeg sørger for å gjøre det beste ut av alle de gode dagene vi har sammen, og prøver å lage gode stunder for ham. Det er mye glede og latter oppi alt det kjipe, sier hun og smiler.
Når været er bra, tar hun med faren ut på tur. De spiser middag sammen, synger og danser swing.
– Elvis er favoritten! Og musikken glemmer han ikke med det første.
Omsorgstjenester på fulltid
43-åringen synes det vondt å vite at faren vet han er syk og at han ikke kan leve et liv for seg selv ute i samfunnet.
– Det var ikke sånn det skulle bli, sier han.
Når det kognitive svikter så radikalt som det gjør i alzheimer-sykdommen, går det ikke så lang tid før man trenger omsorgstjenester på fulltid.
– Det verste er å vite at sykdommen ikke kan kureres og at det bare utvikler seg til det verre for hver dag. At pappa merker det, at han er redd og lei seg. Det gjør så vondt i hjertet å tenke på. Vi er hjelpeløse mot sykdommen.
Elisabeth forteller at familien er svært fornøyde med oppfølgingen de har fått av helsevesenet. De har selv vært oppsøkende for å få informasjon, og de har tatt initiativ til møter.
– Vi har fått innsikt i journaler, har løpende dialog med de ansatte på sykehjemmet og hadde jevnlige møter med demenskoordinator i kommunen før han fikk fast plass på sykehjemmet.
– Vi er med på alle legebesøk, tar pappa med til tannlegen og operasjon da han måtte gjennom det etter at han kom på sykehjemmet. Det er jo ikke alle pårørende som bor nærme sine kjære og kan da heller ikke ta det ansvaret selv, sier hun.
For Elisabeth var det en stor overgang å skulle gå fra å være datter til og selv måtte ta vare på sin egen far.
Som pårørende setter hun pris på å få informasjon om demens og hva som skal skje i prosessen for utredning av sykdommen.
– Det er også fint å være med i pårørendegrupper, og jeg anbefaler Facebookgruppen Demensrådgiver. Her er det mye informasjon og støtte å hente.
– Ikke minst er det viktig å ta vare på seg selv oppi alt. Selv er jeg glad for støtte av familie og venner, og så prioriterer jeg å holde på med yoga på fritiden.
Tettere som familie
De har vært åpne med barna på 13 og 16 om at bestefar har alzheimer, og snakker mye med dem om sykdommens forløp og utvikling.
– Barna er reflekterte og hjelper masse til som ressurspersoner. I 7. klasse skrev min 13 år gamle datter Madelene en skoleoppgave om demens. Det var sterkt.
– Av og til leser hun for pappa fra skoleoppgaven. Jeg er så stolt over hvordan barna har taklet prosessen og hvordan de stiller opp hele tiden, forteller Elisabeth.
43-åringen forteller at de tre søsknene har kommet tettere sammen etter at faren ble syk.
– Vi har nok blitt enda tettere på grunn av pappas sykdom. Vi er ofte med på møter alle tre, vi samles til måltider med pappa og vi tar i bruk videosamtale når vi er på besøk hver for oss.
– Vi pleier å fordele oss utover uken, slik at han får hyppig besøk og blir tatt med ut så ofte som mulig.
Deler ansvaret
Elisabeth setter pris på at de er flere familiemedlemmer som kan dele på omsorgen.
– Hadde jeg vært enebarn, hadde det ikke vært mulig å støtte opp så mye som vi søskenflokk til sammen gjør. Alle har jo jobb og familie som krever sitt, sier hun.
– Jeg vet at pappa vil vi skal «leve vårt liv», og det gjør vi. Samtidig er vi alle mye mer sammen nå enn da han var frisk. Mitt råd er derfor å ikke vente på at dine kjære blir syke før du ringer, drar på besøk, inviterer eller gjør noe gøy sammen.
Familien prøver å se positivt på situasjonen slik den er, og har mye humor.
– Litt galgenhumor lever vi godt med. Da ler pappa også, og vi barna kan glede oss over det.
Denne saken ble første gang publisert 21/07 2023, og sist oppdatert 21/07 2023.
