Kjærestene har begge cerebral parese
Hadde det ikke vært for én ting, hadde ikke Erik og Hanne blitt kjærester
Takket være språkteknologi kunne Hanne (21) og Erik (26) prate og bli kjærester. De ønsker å gi andre samme mulighet. – Alle trenger et språk, mener paret.
Det var tilfeldig at de møtte hverandre. Begge var innom Teknisk Museum i Oslo. Hanne Semner la merke til at den kjekke, unge gutten hadde en dataskjerm foran på rullestolen, akkurat som henne.
Det viste seg at Erik Juvet Johnsen fra Asker også bruker språkteknologien som forkortes med ASK, alternativ og supplerende kommunikasjon. Ved å se på ord og symboler på dataskjermen former maskinen et talende språk. Noen sekunder etter at blikket streifer skjermen, kommer stemmen ut.
– Vi begynte å prate, og det var veldig hyggelig, forteller Erik da vi møtes hos Hanne på Ås.
– Vi forsto hverandre, legger hun til.
Begge retter blikket konsentrert mot hver sin skjerm. De har mer på hjertet.
– Hadde det ikke vært for språkteknologien, ville vi aldri ha blitt kjærester, slår de samstemt fast.
For personer med nedsatt eller manglende taleevne er tilgangen til ASK banebrytende.
To heldige
Det er mer enn god plass mellom husene i den lille gatestubben på Ås.
Marianne Semner (53) har tegnet den store, brune villaen hvor hun bor med kona, tvillingjentene deres på fire år og datteren Hanne fra første ekteskap. Huset er lagt til rette for eldstejenta.
– Nå er hun på rommet sitt med Erik, røper moren straks vi er over dørstokken. – De trives best der. De er unge og forelsket.
Hun smiler, glad for at datteren har funnet kjærligheten, selv om hun trenger hjelp til det meste i hverdagen. Både Hanne og Erik har hver sin faste assistent.
Før vi går inn til de unge, foreslår Marianne en prat på kjøkkenet.
Hun kjenner ikke til hvorfor Erik har cerebral parese, men forteller at datterens skade skyldes feilbehandling under fødselen.
– På vei ut satt kragebenet hennes fast. En fortvilet jordmor og en student ba meg presse hardere. Hanne endte opp med å mangle oksygen i hele 32 minutter.
Det er ingen tvil om at Marianne er en sterk dame med mye pågangsmot, men ansiktet vitner om at en slik feilbehandling av ens barn er tung å bære.
– Da Hanne var åtte måneder, fikk hun diagnosen cerebral parese. I hjernen har hun bare en bitte liten skade, omtrent på størrelse med en peanøtt. Vi håpet selvsagt at det ville gå bra.
Cerebral betyr «det som har med hjernen å gjøre» og parese betyr «lammelse». Det mest synlige tegnet er bevegelsesvansker. I tillegg har mange problemer med sansefunksjon, kognisjon, kommunikasjon, persepsjon og/eller epilepsi. Utslagene avhenger av skadens størrelse og hvor i hjernen skaden er. Regelmessig trening og fysioterapi kan gi bedre grov-
og finmotorikk.
1,9 av 1000 barn som fødes, har eller får CP. Det tilsvarer cirka 120–150 nye tilfeller i året. De fleste får diagnosen før de fyller to år.
Kilde: cp.no
Tre og et halvt år gammel hadde hun ennå ikke tilegnet seg et språk, selv om de kognitive testene viste at det burde være mulig.
– «Vil hun kunne få et språk?», spurte jeg utallige leger. Ingen kunne svare på det. Jeg har løpt mange mil mellom leger og offentlige etater med et ønske om å gi Hanne et best mulig liv. Du blir gitt en slags superkraft når det gjelder å kjempe for ungen din, sier Marianne.
Hun forsto at det hastet å gi datteren en måte å kommunisere på.
– Ja, hva ville du ha gjort om det ikke var mulig å gi uttrykk for hva du føler av smerte, glede, sult eller bare det å dele tanker? spør hun.
Vi er enige om at det ville ha vært fryktelig fortvilende.
– Lenge hadde både Hanne og Erik det sånn. Vi måtte gjette oss til hva de mente. Rundt 10 000 barn og unge i Norge lever uten et språk. De fortjener langt bedre!
Hanne var et av de første barna som fikk ta i bruk øyestyrt kommunikasjon. Det skjedde da hun skulle starte på barneskolen i 2008. Med det vant moren sin første kamp mot systemet.
– Det er fremdeles altfor få som har tilgang til denne formen for kommunikasjon, slår Marianne fast.
Hanne og Erik stiller til intervju med et håp om at flere vil få samme mulighet som dem.
Les også: (+) «Det er noe jeg må fortelle deg», sa hun. Så kom historien om kjæresten min
Kjærlighet
– Er det ikke oss du skal intervjue? spør Hanne straks vi kommer inn på rommet hennes. Hun synes vi har pratet vel lenge med moren. At Hanne har en datamaskin som stemme, hindrer ikke ungjenta fra å si sin sanne mening. Hun sukrer riktignok ordene med et søtt smil.
I rullestolen ved siden av henne humrer Erik. Han liker åpenbart at kjæresten vet å si ifra. Det er ingen tvil om at disse to er på samme lag.
Han lener seg mot Hanne for å gi henne en klem. Hun ser ut til å ha mer kontroll på hodemotorikken og kommer ham i møte. Det blir en del ufrivillige bevegelser før kinnene nås.
Slik er deres cerebral parese. De ser ikke ut til å bry seg.
– Vi er heldige, mener Hanne.
– Erik og jeg har et språk – og hverandre!
De vet at mange ønsker å ta i bruk ASK, men det er opp til hver enkelt kommune å innfri.
Marianne har skapt en arbeidsplass ved å skape et passende språk, symboler og bilde for hver enkelt bruker. Ingenting lå til rette for det.
– Jeg har det bra fordi mamma ga meg et språk, understreker Hanne.
Det smerter henne å tenke på dem som ikke er så heldige.
Les også: Bare to av tusen barn rammes: – Verden raste sammen da diagnosen ble satt
Giftermål
Datastemmen rommer ingen følelser. Det gjør derimot ansiktene til paret. Hanne sender stadig moren et varmt blikk, hun vet hvor hardt Marianne står på for å gi henne et best mulig liv.
– Hanne har aldri hatt problemer med selvtilliten, kommenterer moren lettet. – Jeg visste ikke hvordan livet med CP ville bli, men bestemte meg tidlig for at «hun skal være med overalt!» Husker du at vi bar deg både opp og ned fjellvegger, Hanne?
De ler.
– Du har vært med på båt- og scooterturer, reist masse – helt til USA, og nå har du verdens beste kjæreste! Ja, hva blir det neste, dere to? spør hun med blikket rettet mot dem.
– Vi skal gifte oss, melder Erik sporenstreks. – Men først samboere.
– Hvor skal dere bo, da? spør Marianne liketil.
– Her! svarer han uten å tenke seg om.
– Ja, ja, du er her jo nesten hver dag allerede, slår Hannes mor raust fast.
De unge synes det er godt å ha funnet en i samme situasjon.
– Men uten å kunne prate sammen ville det ikke ha vært mulig å finne en kjæreste, sier Erik.
De har klart i minne hvor frustrerende det var ikke å kunne uttrykke seg forståelig.
– Bare familien skjønte meg. Ingen andre. Det var vanskelig, erindrer Erik.
Sammen ser de nå lyst på fremtiden.
– Jeg elsker deg, Hanne, sier han.
– Og jeg elsker deg, svarer hun.
Med tålmodigheten til hjelp blir kjærligheten beseglet med et kyss.
Les også: – Ingen fagfolk spådde Vilfred en sjanse i livet
Kjemper for likhet
– Vi blir så glad når vi møter slike historier, når kjærligheten seirer, sier generalsekretær Eva Buschmann i Cerebral Parese-foreningen.
– Hanne og Erik viser hvor viktig det er å få muligheten til å uttrykke seg gjennom alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK), når de ikke har muligheten til å utvikle talespråk. Språk er helt essensielt for å kunne leve et godt liv.
– I dag er det dessverre tilfeldig hvem som dette tilbudet, og mye avhenger av foreldrenes innsats. Derfor jobber vi i CP-foreningen for å få ASK inn i språkloven, slik at alle kan få retten til å uttrykke seg. Hanne og Erk er gode eksempler på at det er mulig å leve fullverdige og gode liv, dersom samfunnet legger til rette for det, sier Eva Buschmann.
Denne saken ble første gang publisert 03/11 2023, og sist oppdatert 03/11 2023.
