Senskader kreft
Mamma, skal du dø, spurte barna. Hun kunne ikke svare nei
Cecilie (37) svevde på en rosa sky og var klar for å komme tilbake til normalen etter avsluttet kreftbehandling. Hun var totalt uforberedt på det som ventet.
Cecilie Conradi lengter tilbake til jobben som lærer ved Vestby ungdomsskole. Hun vet ikke når hun kan begynne der igjen.
Hun bor sammen med sin mann og deres datter på 15 år og sønn på ni år. Under siste svangerskap fikk hun et navlebrokk, som ikke ble plagsomt før hun fikk en lei hoste høsten 2020.
Brokket ble vondt og stort som en tennisball, og Cecilie ble innlagt på dagkirurgi på Kalnes sykehus for å operer det bort.
Ba mannen være med under samtalen
– Da jeg våknet av narkosen den novemberdagen, hadde jeg fremdeles brokk. Operasjonslegen sto ved sengen, og flere av personalet var til stede. De ba mannen min komme inn på rommet og være tilstede under samtalen, forteller Cecilie.
Hun skjønte raskt alvoret, da legen fortalte at de mistenkte kreft og hun en time etter operasjonen ble hun sendt til scanning for å sjekke eventuell spredning til lunger. Cecilie og mannen overnattet på sykehuset.
– Det var den verste natten i mitt liv. Var jeg dødssyk? Tre måneder igjen å leve? Ventetiden var nesten ikke til å holde ut, jeg var svimmel og kvalm. Dagen etter fikk vi bekreftet at det var kreft, og at det ikke var spredning til lungene. Men kreften hadde spredt seg til eggstokkene, forteller Cecilie.
Hun ble overført til Radiumhospitalet og ble raskt operert. Cyste, livmor og eggstokker ble fjernet. Cecilie var sint og syntes det var urettferdig at akkurat hun skulle rammes. Hun hadde jo tatt regelmessige celleprøver.
Cecilie tenkte mest på barna, og syntes det var vanskelig å snakke med dem. Etter en uke kom hun hjem, med et langt operasjonssår oppover hele magen. Hun regnet med at nå ville det bare gå fremover. Så kom kontrabeskjeden:
– Det er funnet en sjelden type kreft i eggstokkene vi opererte ut, og vi må sette deg på cellegift.
Dette var i januar 2020. I mars ble Norge stengt ned på grunn av korona. Det gjorde behandlingen ekstra tøff.
Les også: – Sykdommen pulveriserte den sterke pappaen min
Ville feire livet
Da Cecilie begynte med cellegiften, fikk både mann og barn være tilstede og spørre sykepleierne om alt de lurte på.
Sønnen på åtte år fikk en bamse, som ble brukt når personalet forklarte hva som skjedde med mamma. Cecilie fullroser de ansatte, som var direkte, men allikevel ufarliggjorde sykdommen og behandlingen.
Familien levde så normalt som mulig, og fredagstaco var et must. Cecilie fikk cellegift på Kalnes sykehus annenhver uke.
– Da koronaen kom, ble det verre, og mannen min måtte vente i bilen. Da følte jeg meg veldig alene, sier Cecilie, som ofte gråt både før hun skulle inn og under selve behandlingen.
– Etter første runde med cellegift dro vi på Mathallen og feiret med champagne. Ikke fordi det var noe å feire, men fordi vi trengte å lage oss en grunn, minnes Cecilie.
Hun fikk sin siste cellegiftbehandling 18. mai i fjor og feiret med mann, søsken, mor og nærmeste venninner på terrassen med Prosecco den dagen.
Cecilie ler, for med alle koronatiltakene var det ikke så lett å få til en skikkelig feiring. Hun svevde på en rosa sky, og beskriver følelsen som euforisk. Da de ansatte fikk vite at hun skulle hjem og feire livet med Prosecco og sommerfest, manglet det ikke på advarsler.
Cecilie overhørte alt som ikke var positivt, og i ettertid kan hun ikke huske å ha blitt informert om senskader som kunne dukke opp.
Maks 20 personer kunne samles på den tiden, og de 20 hadde en fantastisk kveld med DJ og musikk. Noen hadde til og med spleiset på trommekorps.
– Jeg var virkelig høy på livet, og ante ikke hva som ventet meg. Noen uker senere følte jeg at jeg var 90 år. Leggene verket, det var vondt å gå og en morgen kunne jeg ikke strekke ut en arm. Jeg var streng og nektet meg selv å google. Jeg ringte krefttelefonen, og skjønte at slike plager ikke er uvanlige.
Begynte å overkompensere
Cecilie kunne sove mange timer i strekk, men være like sliten når hun våknet. Hun følte seg tung og trøtt hele tiden. En kommentar fra sønnen fikk henne til å prioritere annerledes:
– Mamma, skal du være i pysj når jeg kommer fra skolen i dag også?
Tobarnsmoren fikk dårlig samvittighet fordi hun ikke orket noe lenger, og bestemte seg for å gjøre så mye som mulig mens barna var hjemme. Hun sto opp klokken 06.00, dekket et hyggelig frokostbord med levende lys, og kollapset da alle var ute av døra.
Hun slet med vonde tanker, og tenkte det var urettferdig at mannen måtte gjøre alt.
– Det var en fulltidsjobb å dusje, og jeg måtte planlegge så jeg kunne hvile etterpå. Jeg skulle kompensere med å være 110 prosent mamma, det gikk dårlig, sier Cecilie ærlig.
Til tross for Cecilies smerter og slitenhet var hun i godt humør sommeren 2020. Familien bodde i campingvogn ved sjøen i Råde, og hun fikk slappet godt av å stranden.
Men det var først da kreftkoordinatoren i kommunen foreslo rehabilitering, at Cecilie fikk nyttige metoder som får hverdagen til å være best mulig.
Sinnakryssordet funket
På grunn av korona, var det ikke mulig med dagtilbud, alle pasientene måtte bo på rehabiliteringssenteret. Man fikk ikke perm i helgene. Dessuten var det lange ventelister mange steder.
For Cecilie var det utenkelig å forlate familien tre lange uker. Men både mann og barn mente tre uker var en kort periode, hvis både hun og familien ville få det bedre etterpå.
Cecilie lot seg overtale, og da hun først hadde søkt, gledet hun seg litt.
– Men da jeg kom til rehabiliteringssenteret på vakre Jeløya denne oktoberdagen ville jeg snu i døra. Det minnet mest av alt om et gamlehjem med tulipangardiner i vinduene og rullatorer i gangene. Barna var med da mannen kjøre meg dit, og igjen ble jeg overtalt til å prøve. Én dag, foreller Cecilie.
– Gi det et forsøk. Hvis du vil hjem i morgen kommer jeg og henter deg, sa den omtenksomme mannen min.
Cecilie ble vist inn på det som skulle være rommet hennes. Det luktet sykehus i hele bygningen. Senga var oppredd med tisselaken og stolen var åttitalls.
Cecilie gråt og gråt over hvor urettferdig livet var. Hvorfor skulle hun, som alltid hadde vært takknemlig for det livet hun hadde, ende her? Hun fant frem kryssorden hun hadde fått av søsteren sin, og krøp opp i senga.
– Jeg kalte det for «sinnakryssordet». Da kryssordet var løst, måtte jeg være ferdig med å være sinna.
Les også: (+) Vi hadde en hemmelighet i familien. Så skjedde det en ulykke som forandret alt
Gardiner er ikke så viktig
Neste morgen ble Cecilie møtt av en varm, trygg fysioterapeut, som anerkjente henne for den hun var. Cecilie bestemte seg for å prøve litt til. Men hun skulle i hvert fall ikke snakke med noen av de andre pasientene.
– Jeg ser du har trent før, sa fysioterapeuten.
Det ga Cecilie en deilig boost, og kanskje var ikke tulipangardinene så fæle allikevel? De var i hvert fall ikke viktige. Det ble derimot morgenturen hun gikk hver dag.
Gruppeterapi? Aldri i verden! Inntil Cecilie en dag satt i ring sammen med de andre og snakket om kreft. Jo mer hun hørte de andre i Kreftgruppa fortelle, desto mer forsto hun av sine egne plager. Og hun lærte aller mest av seg selv. Hun fikk god tid til å tenke på rommet.
– Det var et foredrag av «hypokonderlegen» Ingvard Wilhelmsen som virkelig åpnet øynene mine. Jeg lærte blant annet at jeg ikke trenger å tenke på det jeg ikke har kontroll over. Det holder at jeg lever så godt det lar seg gjøre.
Å takle hverdagen er fulltidsjobb
Cecilie må trene litt hver dag, og hvile etterpå. Hun har klart å stresse ned og godta at hun er bra nok som hun er.
Hun har fremdeles smerter og fatigue, hun er ekstremt lyd- og lyssensitiv, hukommelsen svikter og hun trenger huskelapper. Hun har betennelse i bena og har vansker med å konsentrere seg. Cecilie klarer ikke å følge tråden i en samtale om flere i samme rom snakker. Hun håper sakte og sikkert å komme tilbake, og synes hun er på god vei.
– For et par måneder siden var jeg 90 år, nå er jeg bare 70, sier 37-åringen og smiler.
– Vi snakker åpent om sykdommen hjemme, men lar den ikke være et hovedtema i hverdagen. Ting som før ga meg panikk, vet jeg nå at skyldes cellegiften. Og så lenge det går rette veien, kan jeg leve med det. Jeg velger nå å fokusere på det positive, og jeg har en fantastisk familie som støtter meg hele veien.
På grunn av koronapandemien ser Cecilie svært få utenom den nærmeste familien. Hun har fått en saksbehandler i Nav, som skjønner at det kan ta lang tid før Cecilie er tilbake i arbeidslivet. Det får henne til å senke skuldrene enda litt mer.
– Det er godt å snakke med andre, og det gjør jeg ofte. I telefonen, sier Cecilie.
– Jeg har bestemt meg for ikke å grue meg til kreftkontrollene. Jeg bruker heller kreftene på det jeg selv kan påvirke.
Les også: De mest vanlige krefttypene – og symptomene du aldri må ignorere
Per i dag lever det i Norge cirka 300 000 personer som enten har eller har hatt kreft.
Hvert år oppdages cirka 33 000 nye krefttilfeller.
Cirka 72 prosent av disse blir kurert.
I år 2030 vil vi nærme oss cirka 40 000 nye krefttilfeller per år.
Cirka 10 prosent av alle nye krefttilfeller oppdages hos personer under 50 år.
Cirka 40 prosent hos personer 50-70 år og cirka 50 prosent hos personer over 70 år.
Kreft er en folkesykdom, men på mange måter også de middelaldrende og de eldres sykdom.
Kilde: Stein Kvaløy, spesialist i onkologi
Tidspunkt for informasjon er avgjørende
Overlege Stein Kvaløy er klar på at helsepersonell kan bli bedre på å informere pasienten om mulige seneffekter.
– Jeg mener tidspunktet denne informasjonen blir gitt på, er viktig. Når pasienten skal i gang med kreftbehandlingen, vil hun selvsagt være mest opptatt av å bli kvitt kreften. Hun er kanskje ikke så mottakelig for informasjon om skader som kan oppstå lenge etterpå akkurat da, sier Kvaløy.
– Samtidig skal pasienten selv ta større del i behandlingsopplegget, og vi må derfor opplyse om hele pakkeforløpet. Men det med seneffekter kan vi med fordel bli bedre til å gjenta når primærbehandlingen er ferdig.
Kvalheim forteller at det informeres grundig om akutte bivirkninger mens pasienten er under behandling.
– En pasient som får cellegift har svært lavt immunforsvar, og er lettere mottakelig for alvorlige infeksjoner. Derfor får hun beskjed om å dra på sykehuset med en gang hvis hun får over 38 i feber, sier Stein Kvaløy.
– Når pasienten er kreftfri, forventes det kanskje både av henne selv og av omgivelsene at hun skal være jublende glad. Og takknemlig. Det er ikke rart at mange får sjokk når de nå opplever å føle seg dårligere enn noen gang. Seneffekter kan oppstå like etter primærbehandling, etter to år, sju år eller 15 år. Det er umulig å vite på forhånd. Noen blir bedre og noen blir verre ettersom tiden går.
Les også: Kristine (16) ventet på mensen – men fikk i stedet en sjokkbeskjed
Seneffekter av kreft
– Ofte er symptombildet sammensatt og komplekst for den enkelte pasient, avhengig av krefttype og behandling: Kirurgi, strålebehandling, medikamenter og kombinasjonen av disse.
Pasientene får selvfølgelig ikke alle bivirkninger.
– Det er viktig å understreke at graden av bivirkninger varierer betydelig fra pasient il pasient, og de aller fleste har det bra. Vi ser jo dem som har det aller verst, og som utgjør en liten andel, sier Kvaløy.
– Avhengig av type kreft, behandling og lokalisering, gir behandlingen spesifikke symptomer, sier Stein Kvaløy. De vanligste seneffektene er:
Fatigue (kronisk tretthet/utmattelse)
Muskel/skjelettplager
Ikke noen markup/edit-modus definert for desktop
Muskelsvinn
Psykiske problemer, AAP, uførhet
Perifere nerveskader/smerter
Lymfeødem (hevelser)
Munntørrhet
– Uansett krefttype får 25-35 av pasientene fatigue. Pasientene ser helt friske ut, og kan bli mistrodd når de for eksempel ikke orker å jobbe, og i hvert fall ikke full stilling. Flere kommer aldri tilbake til samme aktivitetsnivå som de hadde før de fikk kreft, sier Kvaløy, som regelmessig har pasienter med denne diagnosen inne på poliklinikken.
Han forteller at det for mange er så viktig å være i jobb, at de må redusere alt av privat og sosial aktivitet. Hjemme ligger de på sofaen eller i sengen. Helger og fridager brukes til å hente seg inn, men det hjelper heller ikke å hvile. Dette er de verste tilfellene.
– Når en i familien har uttalt fatigue, påvirkes resten av familien og omgivelsene. Hvis pasientene strekker strikken ekstra langt en dag for å delta på noe gøy, kan straffen være at de er enda dårligere i dagene som kommer. Her gjelder en hårfin balansegang, sier stein Kvaløy.
Langtidsbivirkninger ved behandling av kreft i underlivet
Kvaløy forklarer at cellegift kan forsterke strålebehandling. Ved strålebehandling utsettes også noe av det friske vevet omkring svulsten for stråling. I en kvinnes underliv kan det gjelde både tarm, urinblære, eggstokker, skjelett og muskulatur.
Blod/lymfetilstrømningen til bena kan bli dårligere, noe som ofte forårsaker ødemer i legger, føtter og av og til lår. Nervebanene til blant annet føtter og hender blir affisert. Mange opplever prikking/stikking i fingre og tær etter enkelte cellegifter, samt nedsatt følelse i føttene, som om de går på puter/«krøllete sokker». Noen tåler også kulde dårligere.
– Diaré kan være en så stor utfordring, at pasienten ikke lenger klarer å ha et normalt, sosialt liv. Urinblæren kan krympe, og må man på do, må det skje der og da. For noen er bleier løsningen, sier Stein Kvaløy.
– Kvinnen kan bli steril og hun kan brått komme i overgangsalderen hvis eggstokkene ikke lenger fungerer. Dette kan til en viss grad avhjelpes med hormonbehandling.
Kreftlegen forteller at kvinnen også kan miste mye av det seksuallivet hun kjente og var glad i. Det kan skyldes fatigue alene og manglende overskudd.
Behandlingen kan også ha ført til tørre og såre slimhinner eller sammenvoksinger i skjeden. Hun kan da få resept på en dilatorpakke, som inneholder fem staver, de minste i lillefingerstørrelse og opp til størrelsen på en gjennomsnittspenis.
Ved å bruke rikelig med glidemiddel og selv forsiktig presse litt på med dilatorene, får mange tilbake mye av sin seksualitet. Her er det ekstra viktig med en forståelsesfull partner.
Les også: Disse endringene i huden kan bety legebesøk
Hvor kan man få hjelp?
– Pasientene som blir henvist til oss er ofte fortvilet fordi de føler at de ikke fungerer, og de vet ikke hva de skal gjøre. Vi legger vekt på de tidligere nevnte tiltakene, og oppmuntrer til planlegging og ressursøkonomisering. Det betyr at pasientene ikke kan være så spontane lenger, men fordele de kreftene de har på det om er viktig for dem.
Seksjon for seneffekter består av Poliklinikk for seneffekter og Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling, og er lokalisert på Radiumhospitalet. Dette er den eneste poliklinikken i sitt slag i Norge. Både fastleger og andre sykehus kan henvise pasienter til seksjon for seneffekter.
Kvaløy forteller at en stor del av jobben er å guide folk videre, å oppmuntre til et godt aktivitets/treningsopplegg. Litt aktivitet hver dag, uten at pasienten blir overmodig og får svi for det i mange dager senere.
Henvise til ulike tilbud som fysioterapi, sosionom, trening/aktivitet, opphold på rehabiliteringsinstitusjon, psykolog, hjerte/lungespesialist og en rekke medisinske undersøkelser der det er nødvendig. Det er også svært viktig at pasienten får en grundig samtale om behandlingen som ha vært gitt og forklaring på hva de ulike plagene kan skyldes.
– Det finnes flere aktivitetssenter som passer for denne pasientgruppen, for eksempel Frisklivssentralen. Dessuten finnes det en rekke gode rehabiliteringssteder. Noen uker med instruksjon og veiledning der kan være akkurat det pasienten trenger for å godta situasjonen og finne gleder hun kanskje har oversett før.
Denne saken ble første gang publisert 25/02 2021, og sist oppdatert 25/02 2021.
