Tidligere har vi skrevet om Torunn, som mistet begge døtrene da de var bare 20 år. Den historien vi nå skal fortelle, handler om Anne Fi (53) som mistet datteren i kreft.

- Cornelia våget å leve så sterkt helt til det siste, sier mamma Anne til bladet Norsk Ukeblad.

Hun har samlet inn hele seks millioner kroner for at andre ungdommer skal oppleve glede, selv om de er syke.

Ønsket å ha det gøy

Én måned før Cornelia (16) døde, pyntet hun seg etter beste evne og dro på juleball med klassen sin. Til bords hadde hun sin favoritt blant guttene. Minnet henter frem et smil hos mamma Anne Fi Troye.

Hun ser ned på kaffekruset hun holder i hendene og stryker fingrene tankefullt oppetter kanten på det.

Å sette seg mål kan være svært viktig for kreftpasienter.

- Vi ante at hun var ved målstreken. Cornelia var tynn og puslete, men ønsket å ha det gøy med sine jevnaldrende. Nok en gang seiret den magiske ungdomsenergien over sykdommen.

Vi sitter på kjøkkenet til familien på Bygdøy i Oslo, benket rundt en solid treplate.

- Ved dette bordet er det delt mange tanker og tårer, sier Anne Fi.

- Folk er ofte litt redde for å nærme seg en familie som er rammet av dødelig sykdom. «Vi må la dem være i fred», har jeg hørt folk si. For oss var ikke det et ønske. Tvert imot lot vi døren stå på vidt gap, og sa: «Kom inn!» Og folk kom; familie, venner og bekjente. Å være sammen med andre gjorde godt.

Hun løfter kruset hun holder i hendene.

- Dette er den siste gaven jeg fikk av Cornelia. Se, det har fått sprekker! Jeg har kruset med meg over alt. Det er noe av det kjæreste jeg eier. Om det én dag skulle gå i tusen knas, da skal jeg også takle dét. For eksempel kan jeg lage en pen, liten ramme av glassbitene.

Hun smiler.

I januar var det ni år siden datteren døde, og Anne Fi er bevisst på ikke å dyrke sorg og savn. Hun har også hatt tre andre barn å tenke på: Tinki (30), Ludwig (21) og Katinka (25), som er Cornelias eneggede tvilling.

DEN SISTE GAVEN: Denne velbrukte koppen er en av de kjæreste eiendelene Anne Fi har, en gave fra Cornelia. © FOTO/MONTASJE: Anne Elisabeth Næss

Ewing Sarkom

Kreftsvulsten utgår vanligvis fra benvev, men kan en sjelden gang starte i bløtvev. Den er oppkalt etter den amerikanske legen James Ewing (1866-1943).

Det er en sjelden kreftform, med knapt fem nye tilfeller pr. år i Norge.

Ennå er det ikke funnet en forklaring på hvorfor enkelte får denne kreftformen.

Primærsvulsten er ofte hurtigvoksende og gir tidlig smerter og hevelse. Nesten alle pasienter med Ewings sarkom utvikler spredning og dør hvis ikke effektiv cellegiftbehandling gis, supplert med radikal lokalbehandling av svulsten. Rundt 60 prosent med Ewings sarkom helbredes.

Kampen om en diagnose

De var familien som «aldri» ble syke, før Cornelia havner i skytteltrafikk mellom leger.

De intense smertene i ribbena forklares først med at det trolig er en brist. Da hun ikke blir bedre, snarere merkbart mer slapp og tappet for krefter, mener fastlegen det skyldes «lav smerteterskel og ungdomstretthet». 15-åringen får en resept på 100 Paracet med seg hjem.

De neste månedene er hun innom hele 18 leger. Hun er blodfattig og redusert, men ingen klarer å finne ut hvorfor - og ingen foreslår å ta røntgen.

Like før 17. mai 2005 undersøkes hun av en lungespesialist på Ullevål sykehus, nå Oslo universitetssykehus.

Han foreslår at hun opereres, men sier (ifølge moren) at det passer dårlig for sykehuset akkurat da.

- Det kan komme inn påseilet russ som trenger vår hjelp, blir Anne Fi forklart. Da sprekker det for henne.

- Jeg går ikke herfra før dere «reparerer» datteren min! synger hun ut og står nærmest på tærne til legen for å bli hørt.

Hun griner, ja, skriker av full hals og truer med å gå til avisene om de ikke handler der og da. Og hun blir hørt.

Under operasjonen sitter Anne Fi på det lille venterommet og teller timer. Det går én, to og tre. Det er 15. mai og hun lar tankene flykte til det praktiske: «Har Ludwig vokst ut av dressen sin, og trenger Katinka nye bunadsko?»

Legen ser fortvilet ut da han kommer for å avgi rapport.

Kreft

- Vi har funnet en stor svulst, sier han lavt.

På overtid får Cornelia diagnosen Ewing Sarkom. Hun er full av kreft!

- Jeg må ringe fedrene! sier Anne Fi og mener ektemannen, Johan, pappaen til Ludwig og Tinki, og Petter, som er faren til tvillingene.

Hun føler seg liten og redd.

«Én av tre får kreft», suser det gjennom hodet hennes. Aldri hadde hun trodd at det skulle bli én av dem. Kreft handlet jo om andre.

Hvilken sjaman kan hun få til å spille på trommer, for å gjøre jenta hennes frisk?

Kanskje en healer vil være til bedre hjelp? Hva kan hun gjøre?

En sykepleier tar et fast tak i den fortvilede moren og sier bestemt:

- Vit at det alltid er et lite håp!

Disse ordene skal de holde til hjertet helt til det siste.

- Hun skal i hvert fall ikke dø i morgen, ja, heller ikke før sommerferien, trøster Anne Fi seg selv og sine nærmeste.

Siden snakker de sjelden om døden. De sier heller ikke at alt skal gå bra. I stedet griper de om hverdagen, hvert eneste øyeblikk av den, og lever til fulle - så godt de kan.

Dette skjer i kroppen når du dør.

Ungdom og kreft

Hvert år får rundt 200-250 ungdommer i Norge kreft. Det er ofte vanskelig å utrede hva de feiler. 80-90 prosent overlever.

Å leve i øyeblikket

- Det finnes to typer håp, erfarer Anne Fi; - det realistiske og det menneskelige.

Det realistiske er basert på prognoser og statistikker. Det menneskelige handler om å få gode dager, ja, noe å se frem til og glede seg over.

Det sjokkerer henne at legene sier det ikke er mer å gjøre for Cornelia. Hun nekter dem å fortelle datteren at alt håp er ute.

- Si i stedet at dere vil gjøre hva dere kan, taler hun dem midt imot.

Familien vet at tidlig diagnostisering øker overlevelsessjansen med 60 prosent, og at Cornelia tapte denne tiden hos leger som ikke forsto alvoret. Likevel holder de fast ved håpet.

- Det finnes ikke et annet valg! slår Anne Fi fast.

Den unge jenta finner ikke ro på det grelle rommet på Radiumhospitalet. Hennes driftige mamma vet råd og får en nabo som er malermester til å sette farge på hele fem av ungdomsrommene på sykehuset.

For Anne Fi er det en befrielse å kunne gjøre en forskjell, rent praktisk å kunne forandre på noe.

- Vi bare må tro på et mirakel - for hennes skyld, sier hun til mannen sin og jentenes pappa.

Vil du hjelpe?

Corneliastiftelsens kontonummer er 9680 36 35894.

For mer info: www.corneliastiftelsen.no

- Viktig å beholde håpet

Alle gir de sitt ytterste på det de kaller «Team Cornelia».

- For ikke å bli en byrde for henne, er det viktig at vi beholder håpet, enes de.

For hver cellegiftkur tenåringen fullfører, får hun en gave. Liten og stor.

Rundt ni måneder etter hun fikk diagnosen og startet behandlingen, ønsker hun seg en natt på hotell i Oslo med bestevenninnen Nora.

Den natten de er borte, sover ikke Anne Fi. Hun vil så gjerne dele hvert eneste ett av de minuttene hun aner det er få igjen av, med datteren.

- Det er hennes liv og hun skal få leve det til fulle, sier hun til seg selv.

Det er to lykkelige jenter hun henter dagen etter. De har både ledd og pratet, og grått og pratet. En minnerik venninnekveld.

Den aller siste.

Ti dager senere, om natten, sovner Cornelia fredelig inn i sengen sin hjemme. Hennes nærmeste er der hos henne.

Etterpå reiser Anne Fi seg fra sengekanten og går bort til vinduet. Hun åpner det på vidt gap.

- Nå er du fri, vennen min, sier hun taust.

Det er som hun kan sanse at datterens sjel forlater rommet.

Tiden etterpå

- Det vil alltid mangle én person i livene våre, og hun kan aldri erstattes.

Anne Fi tar en ny slurk kaffe og stiller et retorisk spørsmål:

- Det må da være en eller annen mening med livet og det som skjer?

Hun henter et bilde av tvillingene, rammet inn i sølv.

- Her er de seks år. Cornelia sitter til høyre. Katinka er den «jentete» av dem, Cornelia var mer guttete. Hun var sjelden kledd i rosa, som på dette bildet. Av utseende var de kliss like, men av vesen forskjellige. Noe sikkert også eneggede tvillinger har behov for å være.

Hun tenker seg om.

- Når det gjaldt Cornelias krefttype, hadde den ingenting med genetikk å gjøre. Som en lege på Radiumhospitalet sa: Det er ren og skjær uflaks!

- Fortsatt med oss

På nytt rensker hun stemmen.

SOM TO DRÅPER VANN: - Men forskjellige av vesen, forteller mamma Anne Fi Troye om sine eneggede tvillinger, Cornelia (til høyre) og Katinka. © FOTO: Privat

- Cornelia er fortsatt med oss - hele tiden, men uten at det blir klamt. Det står ingen bilder av henne fremme med et tent lys under, men i familiemiddager tar vi alltid en «Cornelias skål». Det er jo stadig et eller annet som minner om henne, og får oss til å si: «Dette ville Cornelia likt». Selv prater jeg til henne så å si hver dag, om stort og smått.

Anne Fi vender blikket bort og ut av vinduet. I hagen spretter en og blomst modig frem.

- Regn i dagevis plager meg ikke lenger. Jeg setter mer pris på de små tingene i livet etter å ha opplevd døden så nært. Slik som frisk luft etter en regnskur.

Ann Fi tenker seg om et øyeblikk.

- Men pokker heller, noe slikt som dette skulle jo ikke skje med barnet mitt! Det er en deilig illusjon å tro at Cornelia fortsatt er blant oss. Kanskje er det beksvart når vi dør, men for meg har det mer mening at vi kommer til å møtes igjen. Kanskje på en sky?

Hun ler, ser det for seg.

- Og skulle det være sånn, ville Cornelia ha gitt meg et realt spark i rumpa om jeg ikke hadde gledet meg over livet - også etter at hun døde. Hun vil nok heller at jeg tar med meg siste nytt å dele hjemmefra, masse god sladder. Det kan hende at jeg også tar med litt vin på innerlommen...

- Vanskelig diagnose å stille

- Jeg er selvfølgelig helt enig i at det tok altfor lang tid før Cornelias diagnose ble stilt, og at mye burde vært gjort annerledes, sier Jan Peter Poulsen, overlege og seniorkonsulent i Sarkoma-gruppen ved Radiumhospitalet.

Fremdeles i live den lille kreftboken

OVERLEVELSESGUIDE: - Jeg skrev ikke boken for å berge meg selv fra sorgen, men for å hjelpe folk med råd og tips jeg selv savnet, forteller Anne Fi.

Anne Fis bok

Fremdeles i live, den lille kreftboken (Aschehoug, 2010) gir tips og råd for en bedre hverdag.

Det er en bok for alle med en kreftdiagnose og deres pårørende.

- Å få kreft og være døende, er en voldsom opplevelse, både for den syke og de nærmeste. Jeg har samlet mine tips og råd i denne boken, for å hjelpe andre i lignende situasjoner, sier Anne Fi.

Han var en av legene som behandlet Cornelia.

- Det burde vært tatt røntgenbilder eller CT av Cornelia på et langt tidligere tidspunkt, og sannsynlig ville da sykdommen ha blitt oppdaget på et tidligere tidspunkt, sier Poulsen.

Men han forklarer at sjeldne tilstander kan være vanskelige å oppdage, og Cornelias sykdom var meget avansert på diagnosetidspunktet:

- Da bildene ble tatt, ble de dessverre feiltolket. Det som senere viste seg å være en svulst, ble oppfattet bare å være væske (blod) etter hva man hadde trodd var et ribbensbrudd. Dette førte til ytterligere forsinkelser i å stille riktig diagnose. Cornelias sykdom vokste dessuten inne i brystkassen, og hun hadde ingen kul man kunne kjenne ved vanlig klinisk undersøkelse, noe som er vanlig ved Ewing sarkom, forklarer han.

Men legen understreker:

- Cornelia ville fått samme behandling om vi hadde stilt diagnosen tidligere, men vi vet jo ikke om hun da hadde overlevd.

Poulsen forklarer at hvis sykdommen ikke har spredd seg på diagnosetidspunktet, ser det ut som om cirka 70 prosent overlever fire år etter diagnosen ble stilt.

- Hvis det derimot er spredning på diagnosetidspunktet, vil kanskje bare 20-25 prosent leve etter fire år.

Corneliastiftelsen

Etter at Cornelia døde, opprettet Anne Fi Troye en stiftelse i datterens navn.

- Cornelias største ønske var å gjøre en forskjell blant sine medpasienter, forteller hun.

Det startet med at Anne Fi fikk fem rom pusset opp på Radiumhospitalet.

I ettertid har hun samlet inn hele seks millioner kroner, som går til å gi en laptop, iPad eller mobiltelefon til kreftsyk ungdom som ikke eier en selv, over hele landet. Slik kan ungdommen lettere holde kontakten med omverdenen. Til nå har stiftelsen gledet vel 230 unge. Ungdommen gis også støtte til å bestille mat utenfra når de er innlagt på sykehuset.

- Tenåringspasienter faller altfor ofte mellom to stoler. De er for gamle for barneavdelinger, og plasseres derfor i voksenavdelinger. Disse består ofte nesten utelukkende av eldre personer, og det er bare et tidsspørsmål før ungdommene begynner å føle seg alene, langt vekk fra alle de er glad i. For unge kreftpasienter kan ensomheten og isolasjonen bli verre å takle enn selve diagnosen, mener Anne Fi Troye.

LES OGSÅ:

Ti tegn på at du må til legen

Hjertebarna lever godt i dag

Sjekk din biologiske alder

Les hele saken

Trude Susegg, redaksjonssjef

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!