ALS
Bare 36 år gammel mottok Vivian sjokkbeskjeden: – Jeg ønsker å gjøre det beste ut av den lille tiden jeg har igjen
For syv år siden mottok Vivian Brosvik (42) sjokkbeskjeden om at hun har den uhelbredelige sykdommen ALS: – Jeg har funnet ut at livet har mye godt å by på. Jeg kan si nå at jeg ikke er redd for å dø. Jeg er bare trist for alt jeg må forlate.
– Helt alene på sykehuskontoret mottok jeg beskjeden som la livet mitt i grus. Ute skinte solen fra en skyfri himmel, men inne på et kontor ble det mørkt. Alt jeg klarte å tenke på var barna mine. I en alder av 36 år så jeg nå døden i øynene, forteller Vivian Brosvik (42) til Klikk.no.
Med den ulmende klumpen i magen, og hjerte i halsen, fikk hun sjokkbeskjeden som endret livet hennes for alltid. Vivian har den uhelbredelige sykdommen ALS. Det er en muskelsvinnsykdom som gradvis lammer kroppen. På kun noen sekunder kunne hun se livet sitt passere.
«Hvordan kunne dette skje meg? Jeg var jo frisk for kun ett år siden», tenkte hun.
Sittende i det mørke rommet kjente hun den hjerteskjærende beskjeden strømme i kroppen som et lynnedslag fra klar himmel. I hodet florerte det med spørsmål og tanker om familien hennes.
- Amyotrofisk betyr muskelsvinn. Ved ALS blir musklene mindre og svakere.
- Lateral betyr «ved siden av». Sidestrengene i ryggmargen skades ved ALS. I ryggmargens sidestrenger ligger nervefibre som bringer nerveimpulser til musklene.
- Sklerose betyr arrvev. Ved ALS blir nerveceller borte, og det dannes i stedet arrvev.
- Det er to typer ALS: Bulbær ALS rammer særlig muskler i svelget, tungen og ganen. Dette merkes ved at det blir vanskelig å snakke, tygge mat og svelge.
- Spinal ALS, eller «ALS med spinal start», rammer først og fremst muskler i armer, skuldre, ben, rygg, brystkasse og mage.
Kilde: ALS Norge og Helsenorge.no
«Hva med barna mine? Hvordan skal de klare seg uten mammaen sin?»
For kun syv år siden levde Vivian en vanlig hverdag, hvor hun og ektemannen Geir spent ventet på å møte livets gave som lå inne i magen hennes. Lite visste de hva livet hadde i vente.
Det som skulle være en gledesdag ble i stedet begynnelsen på et mareritt. Et mareritt hun aldri våknet opp fra. Men i marerittet fant hun veien til gledens paradis.
De første symptomene
I 2015 var Vivian 36 år gammel og frisk. På dette tidspunktet lengtet hun etter å innta rollen som nybakt mor for fjerde gang. Men da sønnen hennes ble født, ble livet hennes snudd på hodet.
Tiden hun kun skulle bekymre seg om bæsje-bleier, mating av baby og babykos- ble til en kamp om å holde seg på beina, og frykten av å holde sin egen baby i armene.
Under fødselen steg blodtrykket til Vivian kraftig. Det var da legene bestemte seg for å gi henne epidural og blodtrykksenkende medisiner for å avlaste kroppen. Kort tid etter at epiduralen ble satt kunne Vivian kjenne at hennes venstre fot ble delvis lam.
Hun ble beroliget med at dette var vanlig med epidural, og etter noen dager ville alt bli som før. Hun ble avslappet og prøvde å nyte den første tiden med sin lille nyfødte gutt.
Dagene gikk. Ukene gikk. Måneden gikk. Det var som at foten sovnet, og aldri våknet opp igjen.
Det hadde gått seks uker og marerittet ble mer og mer skummelt. En morgen Vivian skulle sende datteren sin på skolen sviktet begge beina under henne.
Vivian ble liggende på gulvet. En kvinne på 36 år som var tilsynelatende frisk, ble på kort tid helt hjelpeløs. Hun kunne kjenne en sterk frykt strømme i kroppen. «Nå er det noe virkelig galt», tenkte hun.
Tiden videre bar preg av frykt, bekymring og uvisshet. Legene fant ingen konkret diagnose. Hun ble sendt på undersøkelser etter undersøkelser. Sykehusets fire vegger ble et vanlig syn for Vivian.
Marerittet virket mer og mer skummelt. Hun lengtet etter enhjørningen i paradiset som kunne dra henne ut fra uvissheten og gjøre henne frisk igjen.
Tiden videre bar på sterke utfordringer.
En kamp i hverdagen
Fortvilet satt hun på huk over toalettet mens hennes syv måneder gammel gutt lå på baderoms-gulvet og så på henne. Hun satt på huk fordi hun visste at om hun satt seg ned, ville hun aldri komme seg opp igjen.
Hun minnes hvordan hun slet og kjempet seg gjennom dagene. Hvordan hun dro den lille vakre gutten sin på et teppe bortover gulvet, for så å sette seg ned og dra ham etter klærne på fanget sitt der hun satt i lenestolen. Der satt Vivian oppløst i tårer og stirret inn i de vakre små, blå øynene til sin lille baby, og lurte på hvordan hun skulle komme seg opp fra stolen igjen.
Hun følte seg alene. Hun følte hun sto midt i mørket i marerittet og ropte om hjelp, men ingen hørte henne. Så hun fortsatte å presse seg selv, dag etter dag.
Hun kunne kjenne kroppen svikte. At musklene ble svakere og svakere. Hun merket hvor tunge og kraftløse armene hennes ble. Men hun ville så gjerne. Hun ville så gjerne fungere godt som en nybakt mamma for sin lille prins.
Fremdeles bitter
Tiden gikk, og Vivian fikk enda ikke en diagnose.
Vivian er fortsatt bitter. Bitter for at ingen hørte de desperate skrikene hennes. Bitter fordi hun ikke fikk den hjelpen hun trengte tidlig nok, fordi ingen tok henne seriøst.
– Det var jo ingenting som feilet meg, mente legene. De mente jeg mest sannsynlig hadde fått en blodpropp under fødselen og måtte trene meg opp igjen. Så igjen måtte jeg klare meg etter beste evne, for det var jo egentlig ikke noe som feilet meg, i hvert fall hvis jeg skulle tro på legene, forteller Vivian.
Det hadde gått ett år, og Vivian ble sykere og sykere. På dette tidspunktet hadde beina blitt så svake at rullatoren ble hennes faste følgesvenn.
Hun visste at hun ikke bare kunne bli vekket og at marerittet skulle være over. Hun visste at dette skulle forfølge henne i lang tid.
Vivian gjorde seg klar for nok en dag på sykehuset. Hun bar på et sterkt håp om å bli reddet ut av marerittet mens hun gikk inn på sykehuset.
Det var dagen hun kunne se enhjørningen i paradiset fly av gårde mens hun ble stående i marerittet. Hun prøvde å skyve bort monstrene som fortalte at noe var virkelig galt. Selv om hun innerst inne visste det, ville hun ikke tro det.
Sjokkbeskjeden
– Når jeg satt der på venterommet, kjente jeg på det. Den frykten og nervene som strømmet gjennom kroppen. Jeg prøve å si til meg selv at det var jeg som var hysterisk, og at dette skulle gå bra. Men da jeg så det alvorlige blikket til legen, skjønte jeg det. Jeg så døden i øynene, forteller hun åpenhjertig.
«Uhelbredelig sykdom.» «UHELBREDELIG SYKDOM», gjentok hun i hodet sitt. På det tidspunktet trodde hun at livet hennes allerede var over. Der lyset i enden av tunnelen var borte.
– Innerst inne visste jeg nok at det var ALS, men jeg ville bare ikke tro det. Jeg hadde googlet symptomene mine en stund før, så selv om det var et sjokk å høre legen gi meg beskjeden, så var det i det øyeblikket alle puslebitene falt på plass, forteller Vivian.
– Legene fokuserte kun på det negative. Det var utenkelig for dem at jeg kunne leve et godt liv med ALS. Den tankegangen smittet over på meg i starten, legger hun til.
Når Vivian først fikk diagnosen, raste livet av gårde. Kroppen sviktet før hun visste ordet av det. Plutselig innså hun at hun trengte hjelp til alt.
På et blunk ble huset til et personlig sykehusrom fullt av fremmede mennesker.
De to første årene gikk veldig fort for Vivian og familien. Det føltes ut som at hun våknet opp en dag, og brått var rullatoren byttet ut med rullestolen.
- Det var etter diagnosen at kroppen min falt helt sammen. Det verste var å miste kontroll. Etter bare tre måneder klarte jeg verken å reise meg opp på egenhånd eller kle på meg lenger. Kroppen var blitt så svak at bare et halvt år etter diagnosen måtte jeg begynne å bruke rullestol, sier hun.
Fant sin indre styrke
Til tross for sykdommen fant Vivian en styrke i seg selv og familien. På gode og onde dager har hun valgt å trenge frem lyset i tunnelen. Hun valgte å snu om på marerittet, og finne veien til paradiset.
Hun har valgt å leve her og nå.
– Jeg oppdaget at livets gleder fant meg uansett. Det var da jeg skjønte at det var kun jeg som kunne skape min egen fremtid. Jeg nekter å bruke tiden min på å synes synd på meg selv, og grave meg selv ned dypere. Når jeg klarte å snu min egen tankegang, oppdaget jeg at livets reise var langt ifra over. Fortsatt blir jeg overrasket over hvor mye livet har å by på, sier Vivian.
Vivian fant sin indre styrke, og familien hennes har gitt hun sterke krefter til å stå i denne kampen.
– Jeg er takknemlig for å ha de rundt meg. Åpenhet har vært svært viktig for oss, og det har vært en stor redning for oss. Vi har kjempet sammen, og jeg er så takknemlig for å ha de rundt meg. Bare jeg vender blikket mot dem får jeg ladet opp batteriet. De er min styrke og mitt mot. De er min glede, og min store grunn til å kjempe videre. Hver time, hver dag, er verdifull for oss, forteller hun åpenhjertig.
– Hver kveld ber jeg til høyere makter om en ny dag, for jeg vet at jeg lever på lånt tid. Samtidig er jeg veldig takknemlig for at jeg enda kan leve et fullverdig liv. Prognosen med denne sykdommen er to til fem år. Og her, syv år senere sitter jeg fortsatt, sier hun stolt.
Vivian har møtt mye motgang i livet. Fra livets lange reise har hun funnet frem til gamle erfaringer, og funnet styrke i dem.
– Jeg har opplevd mye motgang i livet. Det er all den motgangen jeg kan takke for at jeg sitter her i dag. Jeg har lært på den harde måten at ingenting er umulig. Det umulige tar bare litt lenger tid. Jeg er glad for at jeg har en sterk vilje. Jeg gir ikke opp. Det tror jeg har reddet meg fra å nå avgrunnen i mørke stunder. Jeg har alltid klart å se lyset selv i et altoppslukende mørke, forteller firebarnsmoren.
En redning i hverdagen
Da kroppen sviktet, fant hun redningen i en øyestyrt datamaskin.
– Takket være den åpnet en ny verden seg. Jeg gikk fra å sitte i en stol og støve bort, til å få en aktiv og engasjerende hverdag. Kun på grunn av en datamaskin. Jeg kunne plutselig kommunisere med omverden igjen, og det var da tanken på å starte en blogg startet, forteller Vivian.
Siden 2018 har Vivian blogget åpent om livet sitt med ALS. Der har hun delt sine oppturer og nedturer.
Nå sitter Vivian her fire å senere, og kan si «Jeg har klart det.» Hun klarte å skape noe ut av elendigheten.
– Jeg har klart å skape en ny hverdag for meg selv som jeg er stolt over. Jeg fikk en stemme igjen. Takket være mine lesere og følgere fikk jeg en større mening i hverdagen, sier Vivian.
Det er ikke bare det store sosiale nettverket på datamaskinen som har åpnet opp for en ny verden. Datamaskinen gjør det også mulig for hun å være en funksjonell mor.
– Takket være den kan jeg hjelpe til med lekser, betale regninger, bestille klær og annet utstyr, og styre TV-en her hjemme. Jeg kan bidra med husholdning, og det betyr alt for meg. Nå er det meg gutten min kommer til hvis han trenger hjelp med lekser, eller vil se noe på TV-en. Det gjør meg glad hver gang vi kan gjøre noe sammen til tross for mine begrensninger, sier hun.
For Vivian og familien er det viktig å være åpen. De ønsker å vise at det er mulig å leve et godt liv til tross for alle utfordringene sykdommen bærer med seg.
– Så lenge man klarer å fokusere på livet her og nå, vil man se at livet er verdt å kjempe for. Mitt livsmotto er at livet ikke er over før det er over. Det prøver jeg å leve etter hver dag, sier hun.
Les også: Slanke mennesker er mer utsatt for ALS
Forhold til døden
I snart syv år har Vivian levd med døden på skuldrene, og det samme har hennes kjære. Hun lever på lånt tid, men frykter ikke det livet har i vente.
– For meg har det vært viktig å planlegge for fremtiden. Jeg har skrevet ned mine ønsker for begravelse, samt en takketale som skal leses opp i kirken. Vi har hatt mange samtaler med barna om dette, og galgenhumor er viktig for oss. Tanken på fremtiden er mer skremmende enn døden.
– Jeg kan si nå at jeg ikke er redd for å dø. Jeg er bare trist for alt jeg må forlate. Det er verre for mine kjære. Det er de som må leve med sorgen over at jeg er borte. Jeg skulle ønske jeg kunne tatt den byrden selv, for deres smerte er verre enn døden. Jeg skulle ønske at jeg kunne ta med meg smerten i graven slik at mine kjære kunne blitt satt fri. Men livet er dessverre ikke sånn, sorg og gleder er en del av livet.
Et budskap til pårørende og andre krigere
– Aldri gi opp. Til tross for alle lidelser denne sykdommen bærer med seg, så er gleden av å leve livet verdt å kjempe for.
– Til alle pårørende der ute vil jeg bare si takk. Takk for den uselviske jobben dere gjør hver dag. Jeg ser hvor mye det koster. Hver dag setter dere deres eget liv på vent for å ta vare på deres kjære. Det er dere som får det til å gå rundt. Uten min mann vet jeg ikke hva jeg skulle gjort. Det er takket være han jeg kan bo hjemme. Han sier det ofte selv: «Jeg skal bære deg til det siste, kjære.»
Vivian oppfordrer alle til å finne sine indre krefter og kjempe.
– Er det en ting jeg har lært gjennom disse årene, så er det at vi mennesker klarer mer enn vi tror. Uansett hvor mørkt det blir gir vi aldri opp. Og aldri døm noen ut ifra skallet deres. Kun ved hjelp av øynene mine har jeg driftet en blogg i fire år, skrevet en bok. Det er et bevis på at vi alle kan klare mer enn vi tror, sier Vivian.
I år utga Vivian en bok som heter «Livet er ikke over før det er over...» Hun ønsket å gi sine kjære et håndfast minne av seg selv. Hun ønsker også å vise andre at livet er verdt å leve helt til det tar slutt.
Fire ord som gir henne styrke
Det hender at monstrene i marerittet titter frem og gjør det vanskelig for Vivian å være positiv. Det hender de hvisker henne i øret.
– Jeg tenker det enda iblant, hvor urettferdig det er. «Hvorfor meg» er et spørsmål jeg har stilt meg selv mange ganger, spesielt med tanke på at to av mine eldste gutter mistet sin far i ung alder. De har bare meg, og derfor blir det ekstra tungt. Jeg har mine tunge stunder, noe annet ville vært unaturlig. Men jeg velger å fokusere på det positive, fokusere på det jeg har fremfor det jeg har mistet, forteller Vivian.
En gledesdag var da livet til Vivian ble snudd på hodet. Det er for lite kunnskap om ALS til at legene kan slå fast hvorfor og hvordan Vivian fikk denne sykdommen. Det er fremdeles ukjent hva som trigget denne sykdommen i henne.
Med sin sterke familie ved sin side, finner Vivian alltid veien til paradiset i det mørke marerittet, og prøver å leve en gledelig og god dag.
– I de to små øynene ser jeg livet. Fortid og framtid forsvinner i de to små øynene til barna mine og mannen min, sier hun.
Ordene som «Jeg elsker deg mamma», er ordene som gir hun styrke. En liten setning som gir henne styrke til å stenge monstrene ute, og kjempe seg opp neste dag med et smil om munn.
Denne saken ble første gang publisert 20/07 2022, og sist oppdatert 20/07 2022.
