I over tjue år har Margrethe Berge kun snakket høyt med den aller nærmeste familien.

Hun har selektiv mutisme.

Barn som er rammet av dette klarer kun å snakke med utvalgte mennesker. Ellers er de stille. Hos de fleste går dette over, men for Margrethe har vart så lenge hun kan huske. Hun synes det er vanskelig å forklare hva som skjer når hun er sammen med andre.

- Jeg vet egentlig ikke. Det er noe som stopper opp i halsen på en måte. Utover det er jeg faktisk ikke sikker på hva som skjer, skriver hun. Intervjuet foregår på e-post.

Margrethe snakker med moren, faren, storesøsteren og en tante. I tillegg snakker hun med dyrene sine, når de er alene sammen.

- Da jeg var yngre snakket jeg med noen få venner, litt her og der i oppveksten, men det greier jeg ikke lenger. Det er dessverre ikke sånn at jeg klarer å snakke med noen bare jeg blir trygg på dem.

En dag sammen

Vi tilbringer en dag sammen med Margrethe. Det er veldig annerledes.

Hun sier aldri et ord.

Vi går en tur med henne og familiens hunder, vi besøker Ekebergparken, er innom stallen på Ås, og blir med mens hun rir den vakre araberhesten sin.  Vi har en fin dag sammen.

Men hun snakker ikke.

Likevel blir vi fort vant til det. All kommunikasjon foregår ved at hun skriver det hun vil si på mobilen og viser den til oss.

Det hun skriver er humoristisk, hyggelig og fint.

Vi venner oss til at kommentarene hennes kommer et stykke ut i samtalen. Hun må jo skrive dem først.

Sluttet gradvis

Rett før Margrethe fylte to år fjernet hun falske mandler på sykehuset. Like etter sluttet hun å snakke med voksne, med unntak av de aller nærmeste. Etter hvert sluttet hun også å snakke med andre barn.

- Mamma og pappa forsto det da jeg var mellom to og to og et halvt år. De ba om hjelp fra barnehagen, men de mente at det kom til å gå over av seg selv.

Da hun var fire og et halvt år fikk Margrethe diagnosen selektiv mutisme.

Hun vet ikke hvorfor hun fortsatt har det slik i voksen alder.

- Kanskje det har å gjøre med at jeg ikke fikk hjelp. Nå får jeg god oppfølging, men det går på andre ting enn snakkingen, som depresjon og angst. Jeg tror absolutt ting hadde vært lettere om jeg fikk hjelp tidligere, og om hjelpen hadde vart over mange år.

Artikkelen fortsetter under bildet.

de stille barna, selektiv mutisme, psykisk lidelse, angst

VANSKELIG: Det er vanskelig når du ikke kan snakke med noen, og når folk stiller spørsmål ved hvorfor de ikke får svar når de snakker til deg. © Gry Traaen.

En angstlidelse

Beate Ørbeck er psykolog og forsker ved Oslo Universitetssykehus. Hun har forsket på selektiv mutisme i flere år.

- Selektiv mutisme er en angstlidelse som gjør at flere barn og unge er invalidisert. Lidelsen har en høy arvelig komponent, og det finnes mange veier inn i diagnosen. Men de kan få hjelp, forteller hun til foreldre.no.

Mange med selektiv mutisme har flere tilleggslidelser, men det er vanskelig å vite hva som forårsaker hva.

- Flere har en betydelig sosial angst, noen har autistiske trekk, noen har språkvansker og noen stammer. Det er store forskjeller på tilleggslidelser og på med hvem og hvor mange de som er rammet prater, sier Ørbeck.

Under Ørbeck sin forskning kom det frem at jo tidligere barn får hjelp, jo mer sannsynlig er det at de blir friske.  Barn som fikk hjelp når de var i førskolealder begynte fortere å prate enn de som ventet til de ble eldre.

- Familie, barnehage og skole må oppdage og ta tak i det så tidlig som mulig.

Likevel er det aldri for sent.

- Man kan gå igang med et treningsopplegg der man går løs på det i små trinn. Det tar tid, og den som er rammet må være villig til å jobbe med det. Men alt som finnes av angstlidelser kan man få hjelp til å arbeide med, sier hun.

Vanskelig skolegang

Å være den stille jenta som aldri sier noe har vært vanskelig for Margrethe. Nå er folk rundt henne vant til det, og det gjør ingenting at hun ikke veksler et ord med de andre i stallen eller når hun møter venner. Sånn var det ikke da hun var liten.

Det hendte at de andre barna fulgte etter henne på skoleveien og maste om at hun skulle si noe.

- Skolegangen min har jevnt over vært vanskelig og tøff, av forskjellige grunner. Jeg hadde ikke særlig med venner da jeg var liten, annet enn søstera mi og kattepusen min. Jeg stakk etter hvert av fra skolen, fordi det var så tøft.

Margrethe har ikke fullført grunnskolen.

Vi blir med tilbake til skolen hennes. Det er vanskelig å gå i gangene, selv om det er lenge siden. Tankene på hvor ensom hun var kommer raskt tilbake.

For Margrethe var det lettere å være hjemme enn å være sammen med andre barn når hun ikke kunne prate med dem. Hun har fortrengt mye fra barndommen.

- De første skoleårene var jeg med på litt bursdager og sånt, men det avtok etter hvert. Jeg holdt en stund på med håndball, før jeg begynte å ri som niåring. Det var veldig vanskelig å vokse opp sånn.

- Jeg husker ikke akkurat detaljene, men jeg vet det ikke var lett.

Vanskelig å forklare

Når man møter et menneske for første gang, er de fleste vant til et kjapt «hei». Når man ikke greier å prate med andre føles slike situasjoner enkelte ganger helt uoverkommelig.

- Det er vanskelig å skulle handle for eksempel, hvis det er noe jeg ikke finner får jeg ikke spurt om de kan lete etter det på lageret. Eller hvis jeg ikke skal ha så mye, men trenger pose likevel. Det er jo ikke alle i kassa som tenker at jeg kanskje trenger pose. Da må jeg spørre selv, noe jeg ikke kan gjøre, forteller Margrethe.

Det er heller ikke så lett å forklare situasjonen for fremmede, og enkelte oppfatter henne som frekk eller overlegen som hun ikke svarer når hun blir snakket til.

- Noen ganger «zipper» jeg igjen munnen, for å symbolisere at jeg ikke snakker og at det er som om jeg har en glidelås som holder igjen munnen.  De fleste forstår det, men ikke alle. I stallen skriver jeg som oftest på mobilen hvis jeg er usikker på om personen vet det eller ei.

Hun kommuniserer med mobilen eller en blokk der hun skriver det hun vil si, for så å vise det til den hun «snakker med».

Det gjør hun også hos psykiateren sin.

selektiv mutisme, angst, de stille barna

FOTOGRAFERER: Når Margrethe skriver eller tar bilder føler hun at hun kan slappe mer av. - Jeg virker mer "normal" bak en skjerm eller en linse. © Gry Traaen.

God hjelp

Margrethe har katt, hund og hest, og bruker mye tid sammen med dem.

- Jeg hadde ikke vært her uten dyrene. Min kjære pus Nala fikk jeg da jeg var åtte år, og hun har vært bestevennen min gjennom alt. Helt frem til julen 2013, for da døde hun, men uansett var hun der og passet på meg gjennom mobbing og vanskeligheter i barndommen.

Da Nala døde gikk det voldsomt innpå Margrethe. Nå har hun kattens ansikt tatovert på den ene armen.

Kjærligheten til dyra har hjulpet henne gjennom mye.

Hesteinteressen har alltid vært stor, og i starten var foreldrene med til rideskolen.

- De fortalte ridelærerne om problemene mine. Først hadde jeg ikke noe særlig kontakt med noen av elevene, jeg var mest opptatt av hestene. Etter hvert fikk jeg mer kontakt med andre elever, men innen da hadde de fleste skjønt at jeg ikke prater, så det var ikke noe stort problem.

Bestevenn

I 2006 fant hun drømmehesten sin, Fabio, på rideskolen. Da begynte hun også å få venner i stallen.

- Det var sikkert fordi jeg begynte å henge mer rundt i stallen for å tilbringe mer tid med ham. Jeg hadde jo falt pladask, så det var vanskelig å holde meg unna. Dermed fikk jeg bekjentskaper og venner ettersom tiden gikk.

For noen år siden kjøpte hun Fabio, og fikk dermed ha drømmehesten enda nærmere. Hun flyttet ham til Årungen gård på Ås. Her kan de to finne på ting der de er helt i sin egen verden.

- Fabio har vært klippen min i livet. Sammen med Nala, naturligvis. Han har passet godt på meg etter hun døde. Han er min store kjærlighet, rett og slett. Ingen kan noensinne ta hans plass i mitt hjerte, han er den beste og fineste i hele verden.

Må jobbe med fagperson

Psykolog Ørbeck mener det er stor sannsynlighet for at pasienter med selektiv mutisme kan bli bedre, selv om det vil ta tid. Men de må jobbe med en fagperson å få hjelp til å kontrollere egne følelser.

- Det kan kjennes umulig å komme ut av. Derfor hjelper det mange å øve seg et sted ingen kjenner dem, der ingen reagerer på at man plutselig snakker. Hvis læreren knekker sammen i gråt fordi hun blir rørt når man prater, blir terskelen enorm for å gjøre det igjen, sier hun.

- Med de minste barna kan man øve sammen med en de snakker med. Barna sitter sammen med denne personen og gjør noe de liker, for eksempel spiller et tv-spill, og de bestemmer selv hvor behandleren får lov til å være. Etter hvert som barnet blir tryggere får behandleren komme nærmere. Man får gradvis et tillitsforhold, og da kan man bygge opp vanskelighetsgraden.

Er man ungdom eller ung voksen anbefaler hun en lignende metode, men her bør den som skal høre på være en den som har selektiv mutisme stoler på allerede, men likevel ikke prater med.

- Det kan for eksempel være en slektning eller nær venn. Eksponering for det som er smertefullt og vanskelig er en belastning, men når man tør å føle på det, slipper angsten litt av gangen. Det er viktig å øve sammen med mennesker man stoler på, som ikke blir utålmodige. Mange kan tenke at «det er jo bare å prate!» Men det er ikke det for dem.

Ord blir viktige

Margrethe liker å ta bilder og skriver blogg på hest.no. Skrivingen hjelper henne i hverdagen.

- Da virker jeg kanskje litt mer «normal» enn jeg er «face to face». Det er en befrielse å ha et helt annet liv på nett enn til vanlig. Et friere liv. Men jeg kunne jo godt tenkt meg å snakke med noen utvalgte, som bestevenninna mi. Jeg håper jeg får til det en vakker dag, selv om jeg ikke nødvendigvis prater med alle andre, skriver hun.

- Noen mennesker er mer fåmælte enn andre, og det må det være rom for. Det er lov å være tilbakeholden eller forsiktig, men når det blir et hinder i hverdagen er det lurt å skaffe behandling, sier Ørbeck.

- Mange kommuniserer godt non-verbalt. Da må man komme dem i møte på det nivået de er på. Ikke tving dem til å snakke, de må få aksept for at de er som de er. Vi kan heller bruke små trinn, og hjelpe dem til å kommunisere med andre uten å presse dem.

Går glipp av mye

Margrethe tviler på at hun noen gang vil kunne prate med folk på samme måte som hun gjør med familien. Det gjør det vanskelig å tenke på en «vanlig» fremtid.

- Jeg tenker det kanskje kan gjøre at jeg går glipp av mye. Og jeg kan ikke reise så mye heller, i alle fall ikke alene. Jeg er konstant redd for å komme opp i en situasjon hvor jeg må prate, og det er ganske ubehagelig. Jeg får nok mye unødvendig angst på grunn av det, skriver hun.

22-åringen synes det er vanskelig å forestille seg at hun skal bli bedre noen gang.

- Jeg har i grunn innfunnet meg med at det alltid vil være sånn. Jeg tror ikke jeg blir kvitt det med det første. For å være ærlig er jeg nesten litt redd for å prøve å bli kvitt det. Det er liksom en del av meg nå.

Øverst i saken kan du se en film om en dag i Margrethes liv.

hest, mennesker og dyr, selektiv mutisme, de stille barna

KJÆRLIGHET: Båndet Margrethe og araberhesten Fabio har er sterkt. - Han er min store kjærlighet, sier hun. © Gry Traaen.

Les hele saken

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!