Dennis og Janina Huseby i Halden lever etter mottoet "alt er mulig". Det umulige tar bare lengre tid. Men nå ser det ut som om de er ett skritt nærmere målet.

Før sommeren startet mamma Janina innsamlingen på hjemmesiden til Dennis. Hittil er det kommet inn over 70 000 kroner som skal gå til innkjøp av en tank som hun mener Dennis trenger. Tanken, som lages i USA, koster rundt 150 000 kroner med frakt.

Over 10 000 personer har besøkt hjemmesiden hans der Dennis (via mamma) uttaler:

- For at jeg fortsatt skal ha tro på å bli verdens beste i noe, hadde det vært så fint å få en trykktank jeg kan bruke hjemme. Så da er vi ute etter sponsorer. Alle som blir verdensmester har vel sponsor?

Får lite hjelp

Åtte år gamle Dennis fra Halden har cerebral parese (CP), og er helt avhengig av mamma Janinas daglige hjelp. Han ble født tre måneder for tidlig, og er hardt rammet av CP. Dennis går på vanlig skole, og selv om han ikke helt klarer å holde faglig følge med klassekameratene skal han opp i tredje klasse nå. Han er uten språk, men forstår alt som blir sagt.

Dette er CP

  • Det lever ca 8000 mennesker med cerebral parese i Norge i dag. Årlig fødes ca. 120 barn med CP.
  • En utviklingsforstyrrelse, eller en skade i hjernen, som oppstår i fosterlivet, under fødselen eller de første leveårene.
  • Gir motoriske vansker i varierende grad. Enkelte er sterkt rammet både når det gjelder motorikk og mental utvikling, eller en av delene, andre er lite hemmet.
  • CP-diagnosen i seg selv utløser ingen rettigheter. Det er behovet som må dokumenteres.Fysikalsk behandling hos fysioterapeut med kommunal avtale er det eneste unntaket. Dette er gratis for alle med cerebral parese.

Kilde: CP-foreningen

Fra dag én har Janina stått på for gutten sin. De to har vært alene siden fødselen, og mamma Janina føler at hun har kjempet mange kamper mot systemet for å få til en bedre hverdag for Dennis som er avhengig av hjelp for å kunne bevege seg.

- Her i landet mener helsevesen og hjelpeapparat at fysioterapi en time i uka er nok. Det er det ikke!, sier Janina. Hun har tatt innsamlingen i egne hender.

Trykktank er løsningen

Mamma Janina har på ingen måte slått seg til ro med det offentlige tilbudet som Dennis får fra kommunen. I mange år har hun vært på jakt etter noe som virker og hjelper Dennis til en bedre hverdag. For halvannet år siden fant hun det tilfeldig på nettet. En såkalt trykktank hadde hjulpet andre med CP, og nå øynet hun håp om at den kunne gjøre det samme for hennes sønn.

I Norge finnes det flere familier som bruker slike tanker hjemme til ulike problemer. Alle har betalt dem selv.

- Legene i Norge har ikke så mye kunnskap om denne metoden ennå, men det er nok bare et tidsspørsmål når de ser resultatene, sier Janina.

12 mil seks ganger i uka

I løpet av det siste året har mor og sønn, også med litt hjelp av mormor, kjørt 12 mil seks dager i uka for å få behandling med Hyperbaric oksygen therapy, et stort «telt» som de kaller trykktank. Der ligger mor og sønn i to timer hver gang. Hbot kommer fra en anerkjent amerikansk treningsmetode som heter family hope.

Teltet låner de av en familie på Mysen i Østfold som har sluppet de to inn i hjemmet sitt i påvente av en egen hjemmetank.

- Vi er evig takknemlige til denne familien som har gjort dette for oss, sier Janina. Etter kun kort bruk merker mor, sønn, skole og andre av hans hjelpere stor fremgang.

Får ikke dekket

- Enkelt forklart så tilfører denne tanken blodet og hjernen mer oksygen slik at blodet kan finne nye veier i hodet til Dennis. Legene i Norge har ikke så mye kunnskap om denne metoden, som brukes mye i for eksempel USA. Dessverre er det sånn at fordi Dennis «bare» har CP, er ikke dette hjelpemiddelet noe vi får dekket økonomisk, sier Janina.

Har avlyst operasjoner

- Etter snart ett år med denne behandlingen, samt reflekstrening, ser vi stor framgang. I løpet av våren var det planlagt at Dennis skulle ha fire operasjoner i armene. De har vi avlyst. Armene hans var helt låst i en vridd stilling. Det er de ikke lenger og nå løfter han også bena av seg selv. Det betyr at jeg ikke trenger å bære ham så mye, men at han kan gå med støtte og rullator.

- Det er stor avlastning for meg og helt utrolig, forteller mammaen som takker timene i tanken for fremgangen.

=

TÅLMODIG: I løpet av det siste året har mor og sønn, også med litt hjelp av mormor, kjørt 12 mil seks dager i uka for å få behandling med Hyperbaric oksygen therapy, et stort «telt» som de kaller trykktank. Der ligger mor og sønn i to timer hver gang. © Foto: Privat

Denne tanken kurerer ikke på noen måte CP, men den hjelper til med å gjøre det beste ut av situasjonen.

Dennis sier (via mamma): - Jeg kan bruke rullator med litt hjelp, og jeg klarer å gå i trapper når mamma holder meg. Konsentrasjonen er blitt merkbart bedre, så nå syns jeg matte og norsk på skolen er spennende.

Vil bli verdensmester

Janina sier at alle som får barn ønsker å lære barna å bli selvstendige og klare seg mest mulig selv. Sånn er det for henne også.

- Mitt mål er at Dennis skal bli mest mulig selvstendig og være rustet til å møte verden når han er stor nok til det. Jeg ønsker ikke at han skal være avhengig av andre menneskers hjelp 24 timer i døgnet, men at han skal klare seg litt selv. For å få det til, trenger han masse hjelp og systematisk trening i årevis.

=

GÅR MED RULLATOR: - Etter snart ett år med behandling i trykktank ser vi stor framgang. I løpet av våren var det planlagt at Dennis skulle ha fire operasjoner i armene. Alle er avlyst!, sier mamma Janina. © Foto: Privat

- Hver dag tilrettelegger jeg, og skolen, for maksimalt med trening. Jeg gjør alt jeg kan for at han skal kunne klare å bo for seg selv som voksen. Dennis mål er å bli verdensmester i ett eller annet.

Mange mennesker har mye å gi: Fattige Trine Lise og datteren Hedda fikk over 300 henvendelser på forsommeren.

En annen gutt

Dennis' lærer, spesialpedagog Anne Julsrud, ser at Dennis har effekt av trykktanken.

- I første klasse klarte han maksimalt å konsentrere seg i fem minutter. Nå på gode dager klarer han fint 75 minutter. Dennis er kjempeflink til å jobbe, øve og trene. Jeg er overbevist om at det skyldes trykktanken, pluss mye fysisk trening, sier hun til avisa Halden.

Dennis er nå både fysisk og psykisk på et sted som familien ikke torde håpe på i fjor sommer.

- På lang sikt er mitt mål at oksygenet i hjernen til Dennis skal finne nye veier og kanskje vekke opp hans språksenter, sier Janina. - Denne tanken kurerer ikke på noen måte CP, men den hjelper til med å gjøre det beste ut av situasjonen. Og som mamma må man prøve alt, selv om det koster!

Altfor lang behandlingstid

- Vi opplever at familier med barn med CP får de hjelpemidlene de har behov for, men at det dessverre ofte kan være altfor lang behandlingstid. Det er en forutsetning at hjelpemidlene er på listen over godkjente hjelpemidler. Når det gjelder behandling blir det gitt behandling i forhold til det enkelte barns behov. Mange barn med CP har for eksempel behov for tilrettelagt opplæring i alternativ eller supplerende kommunikasjon i tillegg til fysioterapi. På dette området er det stor utvikling for tiden. Vi håper behandlingstiden på hjelpemidler kan kortes ned. Dette er spesielt viktig for barn som vokser og er under utvikling. Vi har hørt eksempler på at ventetiden har vært så lang at når hjelpemiddelet innvilges er behovet til barnet endret, sier Randi Væhle, seniorrådgiver i CP-foreningen.

Har bestilt

Denne uka klarte ikke mamma Janina å vente lenger. Hun har bestilt tanken selv om alle pengene ikke er på konto.

- Jeg er så utålmodig etter å få tanken i hus. Jeg har tatt opp et privat lån, og sendt bestilling til California. På en eller annen måte skal jeg klare å betale for den tanken! Dennis skal ha de beste muligheter i livet som andre barn, sier Janina. - Bare vent å se, neste sommer er Dennis helt sikkert kommet et godt stykke videre!

- Ikke kommunens ansvar

- Halden Kommune har ikke ansvar for anskaffelse av utstyr. Dette ansvaret ligger hos NAV, hjelpemiddelsentralen, sier Arild Børstad, rådgiver i Halden kommune. - Vi har ergoterapeuter og fysioterapeuter som kartlegger behovet for hjelpemidler og er behjelpelig med å søke om utsyr til skole, fritid og hjemme. Fagpersonene må forholde seg til folketrygden og kan bare søke på hjelpemidler som er innenfor lovverket.

Halden Kommune kan ikke kommentere et enkelttilfelle.

Følg Dennis på mamma Janinas blogg.

Les hele saken
Les alt om:

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!