- Jeg har tenkt mye på at det like gjerne kunne vært meg, sier Randi Cecilie.

Søstrene Reidun (42) og Randi Cecilie (41) har alltid vært tett knyttet til hverandre. Både som barn og som voksne – og kanskje særlig etter at de begge fikk barn selv.

Reidun ble mor først, Randi Cecilie fikk barn noen år senere. De passet hverandres barn og var mye sammen, men for noen år siden begynte Randi Cecilie å merke at søsteren ikke var slik hun pleide.

- Det begynte med småting allerede da hun var rundt 37 år gammel. Som at hun hadde invitert fem stykker til middag, men bare hadde kokt tre poteter. Etter hvert merket vi større atferdsendringer, men det tok lang tid før noen skjønte hva det var, sier Randi Cecilie.

Depresjon?

Psykisk sykdom, trodde legene først. Depresjon.

Men da Reidun etter hvert forandret personlighet totalt og ikke lenger klarte å ta seg av de tre barna sine, var Randi Cecilie sikker på at dette måtte være noe langt mer enn en depresjon.

Reidun var blitt uforsiktig med penger, tok til tider lite ansvar for barna, og kunne bli aggressiv og oppfarende for småting.

Den tidligere så trygge og fornuftige søsteren hennes var blitt nærmest ugjenkjennelig.

Rammer sjelden noen under 65

Demens rammer bare sjelden mennesker yngre enn 65 år. Frontallappdemens, også kalt frontotemperal demens eller pannelappdemens, er den sjeldneste av demenssykdommene, og har et ganske annet forløp enn Alzheimer.

Nasjonalforeningen for folkehelsen beskriver frontallappdemens som en sykdom som fører til skader i pannelappen i hjernen. Dette er det området i hjernen som styrer våre drifter og impulser, og vår evne til vurdering, planlegging og sosial tilpasning. Mens personer med Alzheimer sliter med sviktende hukommelse og som regel selv forstår at de er syke, karakteriseres frontallappdemens av store personlighets- og atferdsendringer.

Aggressivitet, lav impulskontroll, dårlig vurderingsevne, økonomisk uforsiktighet, manglende empati, avflatning av følelseslivet, egosentrisitet og sosialt støtende oppførsel er typiske symptomer.

Tilbaketrekning, passivitet, likegyldighet med egen hygiene og problemer med talen er vanlig. Det samme er manglende innsikt i egen sykdom. Pasientene forstår ikke selv at de er syke.

En god mamma

Håvard (18) og Heidi (21) var unge tenåringer da de begynte å merke at moren deres ikke var som før.

- Mamma hadde alltid vært akkurat sånn som en god mamma skal være. Hun tok oss med ut på tur hver dag, enten i skogen eller på kafe i byen. Og hun var veldig flink til å bake, forteller Håvard om Reidun.

Reidun var hjemmeværende mamma for Håvard og Heidi, og hadde stålkontroll på det meste.

- Da vi gikk på skolen la hun alltid fram klær til oss kvelden før. Når det var bursdag, var det hun som ordnet alt, sier Heidi.

En vanlig beskrivelse av Reidun var at hun var en perfeksjonist. Huset var alltid strøkent.

- Hun gikk med støvkluten i hånda hele tiden, sier Randi Cecilie.

Men med sykdommen forsvant den egentlige Reidun litt etter litt.

Hun sluttet å bake. Hun sluttet å vaske. Hun ble irritabel og uforutsigbar, og hang seg opp i småting.

- Det var en periode mamma måtte ha partall av alt, forteller Håvard.

- To tannbørster, to deodoranter, to såper på badet. I røykpakka måtte det alltid være igjen et partall sigaretter – aldri 7, 13 eller 15. Og det var jo mens hun fortsatt var «frisk», sier han.

Diagnosebrev i vesken

26. september 2014 raste verden sammen for Karin Birgitte og Svein.

De hadde lenge visst at datteren var syk. Men denne dagen ble likevel alt forandret.

- Har du pappa i nærheten? spurte Randi Cecilie da hun ringte, og moren tok telefonen.

- Det er noe jeg må fortelle dere om Reidun.

Reidun hadde vært på besøk hos Randi Cecilie tidligere den dagen. I vesken sin hadde Reidun et brev, og forsiktig dro hun det opp og fortalte at det var fra sykehuset. Randi Cecilie spurte om hun fikk lov til å lese det. Det fikk hun.

Randi Cecilie åpnet brevet, og leste ordene «sterk mistanke om frontalt syndrom».

- Da falt alt på plass for meg, forteller hun.

Søsteren var ikke psykisk syk eller deprimert. Hun var rammet av alvorlig og uhelbredelig demens.

Brevet med diagnosen hadde ligget i Reiduns veske i et halvt år.

Rammer hjernens filter

(Artikkelen fortsetter under faktaboksen.)

- Tidlige tegn på frontallappdemens kan være sosialt ukritisk oppførsel og personlighetsforandringer, sier Anne Rita Øksengård, lege og forskningsleder i Nasjonalforeningen for folkehelsen.

- Pannelappen i hjernen er filteret vårt, det er den som blant annet styrer hvordan vi kontrollerer oss selv og vår oppførsel. Sykdommer som rammer hjernens pannelapp, som frontallappdemens, kan føre til at man får mindre kontroll over seg selv, ofte uten at man selv har innsikt i det eller selv kan gjøre noe med det, forklarer Øksengård.

Det er vanlig å bli irritabel og aggressiv, og følelsene blir ofte mer avflatet. Endringen som skjer i hjernen, gjør at mange med frontallappdemens oppfattes som personlighetsforandret.

- Det er disse forandringene som gjør frontallappdemens så vanskelig både for den som rammes og de nærmeste, sier hun.

Sykdommen kan ikke behandles, bremses eller kureres.

Det finnes ingen eksakt kunnskap om varigheten av frontallappdemens hos den enkelte, men gjennomsnittlig levealder etter diagnose for alle former for demens er 7-11 år.

Ikke gal, men syk

- Det var forferdelig vondt å få den beskjeden, forteller Karin Birgitte.

- Vi hadde jo skjønt at noe var galt, men vi visste ikke hvor syk hun var. Det har jeg litt vond samvittighet for nå, sier hun.

Foreldrene til Reidun og Randi Cecilie bor i en annen landsdel, og treffer derfor døtrene sine bare noen ganger i året. 

- Vi merker forandring hos Reidun for hver gang vi ser henne. Nå går det ikke an å få ordentlig kontakt med henne lenger. Hun er liksom helt flat i følelsene, sier faren Svein.

At så unge mennesker som Reidun rammes av demens, er svært uvanlig. Så uvanlig, faktisk, at når det skjer, kan det gå årevis før riktig diagnose stilles. Man setter rett og slett ikke symptomene i sammenheng med demens.

Fra familien til en demensrammet person søker hjelp fra helsevesenet første gang, og til en diagnose stilles, går det i snitt to og et halvt år. For personer som rammes av frontallappdemens, tar det i snitt fire år fra første kontakt med helseapparatet og til diagnosen stilles.

- Det har vært mange situasjoner hvor jeg har måttet forklare for andre at Reidun ikke er gal, men syk, forteller Randi Cecilie.

Varslet barnevernet

Etter hvert som Reidun ble stadig mer syk, uten at noen rundt henne forsto hvorfor, klarte hun ikke være den gode mammaen hun hadde vært.

Til slutt holdt ikke Håvard ut mer. På skolen fortalte han helsesøster hvordan det var fatt hjemme, og at han ikke orket å bo der mer. Helsesøsteren varslet umiddelbart barnevernet. Da hadde Reidun etter alt å dømme vært demenssyk i mer enn tre år.

En uke senere flyttet Håvard inn hos tante Randi Cecilie på hastevedtak. Heidi hadde flyttet hjemmefra tidligere, men ikke lenge etter flyttet også hun inn hos Randi Cecilie, som ble fostermor til begge to.

Reiduns yngste barn, som da var seks år gammel, flyttet til faren sin på heltid.

- I begynnelsen var det veldig vondt. Jeg visste liksom ikke helt hva jeg hadde gjort, sier Håvard.

Det hjalp ikke at Reidun ikke kunne forstå hvorfor barna hadde flyttet.

- Det gikk ikke en uke engang før mamma begynte å komme hver dag. Hun ville jo ha oss tilbake. Jeg forstår at det var vondt for henne å miste ungene sine, men det var ikke bra for meg å bo hjemme, sier Håvard.

Frontallappdemens

(Artikkelen fortsetter under faktaboksen.)

Frontallappdemens har et kortere forløp enn andre demenssykdommer.

De fleste unge som blir rammet får diagnosen sent, og lever kun få år etter at sykdommen er oppdaget.

Det finnes ingen medikamentell behandling som kan kurere sykdommen.

Nasjonalforeningen for folkehelsen har mye god informasjon om demens.

Trenger du noen å snakke med om demens?

På telefontjenesten Demenslinjen - 23 12 00 40 – treffer du helsepersonell med taushetsplikt.

Alene med bekymringene

Per Kristian Haugen er seniorforsker ved Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse. To ganger i året arrangerer de en helgesamling for ungdom som har foreldre med demens. 

Der forteller mange den samme historien, om hvor vanskelig det var å ikke vite hva som var galt.

- Svært mange opplevde det som forferdelig problematisk at mamma eller pappa endret væremåte og i mange tilfeller personlighet. Mange hadde lurt på om det var de som hadde gjort noe galt, eller om forelderen ikke var glad i dem lenger, forteller Haugen.

Det kan være vanskelig nok for voksne å takle det når en ektefelle eller samboer begynner å oppføre seg annerledes, men det er enda vanskeligere for barn når en av foreldrene forandrer seg.

- Barna vet ikke hva som er galt, de ser bare at mamma eller pappa gjør merkelige ting eller tilsynelatende ikke bryr seg om dem lenger. Ofte har de heller ingen å snakke med om hvordan de har det, men blir gående veldig alene med bekymringene og tankene sine. For mange pårørende, kanskje særlig for barn og unge, er det nok en lettelse når de får vite om diagnosen, sier Haugen.

Enklere å tilgi

Det var det også for Håvard og Heidi. Da Reiduns diagnose endelig kom for en dag, ble alt så mye enklere å forstå – og tilgi.

- Demens må være en av de styggeste sykdommene som finnes, for den gjør at du mister den du er glad i to ganger, sier Randi Cecilie.

Hun har allerede mistet søsteren sin til sykdommen. Den Reidun hun har kjent hele livet finnes ikke mer.

- Men jeg gruer meg likevel til den dagen hun blir borte. Nå kan jeg i hvert fall ta en kopp kaffe med henne, sier Randi Cecilie.

Håvard og Heidi har flyttet for seg selv, men Randi Cecilie fungerer fortsatt som en slags mor for dem. I tillegg er hun selv alenemor til to små barn. 

De siste årene har vært tøffe, innrømmer hun. Randi Cecilie er Reiduns verge, og forsøker å rydde opp i det økonomiske rotet Reidun viklet seg inn i de første årene hun var syk.

Høsten 2014 avbrøt hun studiene for å ta seg av søsteren. Randi Cecilie har en solid utdannelse i psykisk helsevern, og hadde påbegynt en etterutdannelse innen barsel- og barnepleie.

- Det gikk bare ikke. Reidun fikk ikke den hjelpen hun trengte, så jeg avbrøt studiene for å ta vare på henne, sier hun.

Nå er utdannelsen lagt på is. I tillegg har Randi Cecilie nylig fått en kreftdiagnose. Behandling er igangsatt og hun sier selv at prognosene er gode.

- Det viktigste for meg er at ungene, både mine egne og Reiduns barn, har det så bra som de kan ha det. Der føler jeg at jeg har klart å ro det i havn.

Fortsatt mamma

Reidun er nå 42 år gammel og bor i omsorgsbolig med døgnbemanning. Den nest yngste beboeren der er over 70.

Etter mange utredninger har Reidun fått to demensdiagnoser: Frontallappdemens og Alzheimer.

Hun spiser ikke lenger noe annet enn brødskiver med bringebærsyltetøy, snakker nesten ikke og har sluttet å smile.

Hun husker ikke sin egen fødselsdato, kjenner ikke igjen steder og mennesker hun har hatt et nært forhold til, og spør ikke lenger etter barna sine.

- Nå snakker jeg til henne som om hun var et barn, forteller Heidi.

- Selv om hun ikke er den samme som hun var, så er hun fortsatt mammaen min. Jeg håper jeg får ha henne her lengst mulig, sier hun.

Les hele saken

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!