MYE ARBEID: Mamma til Matteus, Helene Toftdahl Kolaas, har lenge kjempet for at sønnen skal få et godt nok tilbud når han skal begynne på skolen. © FOTO: Privat.

- Hører ofte om lignende saker

Styreleder Annette Drangsholt i Autismeforeningen i Norge sier de ofte hører om lignende saker der familier og kommunen er uenige om hva slags skoletilbud barna trenger. Hun mener det er leit dersom familien i denne saken ikke blir tatt på alvor og blir hørt.

- Dessverre kan det virke som de svakeste stadig blir offer for sparekniven. Vi trenger et samfunn som satser og har fokus på styrkene og slutter å fokusere på svakhetene og ressursmangel, sier hun.

Drangsholt mener det er uheldig og alvorlig dersom barn som Matteus ikke får en hverdag basert på kompetanse.

- Mennesker med ASD krever et tilpasset opplegg rundt seg som har spisskompetanse. Stadige brudd på rutiner, struktur og mangel av kunnskap kan øke uønsket adferd, gi betydelig dårligere læringsmuligheter og gi økt sjanse for stress og psykiske vansker. Barn og ungdom med ASD trenger skjerming og ofte har vansker med å være i store, bråkete klasserom, sier hun.

Hennes erfaring er at det er store forskjeller i kommunene på hva som tilbys barn med autisme, og hvordan kommunene oppfatter og tilnærmer seg hva slags tilrettelegging som er nødvendig.

- Kommunene har langt fra et godt nok tilbud. Vi må forvente at kommunene tilrettelegger og bygger opp kompetansen, sier hun.

Seks år gamle Matteus klarer ikke å si fra når han må på do, har et ordforråd som en treåring og trenger tilsyn 24 timer i døgnet.

Til høsten skal Matteus, som er en svært lavtfungerende autist, begynne på skolen. Derfor søkte mamma Helene Toftdahl Kolaas og mannen Lars om plass på spesialavdeling for sønnen i Porsgrunn Kommune. Sammen med søknaden la de ved en sakkyndig vurdering av gutten.

Noen uker senere fikk familien svar på søknaden. Matteus får ikke plass.

- Det var veldig frustrerende og emosjonelt for oss, forteller Helene.

Vil ha alle inn i nærskolen

Porsgrunn kommune har per dags dato budsjettert for 8-10 plasser for barn med autismespekterdiagnoser i grunnskolen, ifølge Tollef Stensrud, kommunalsjef for oppvekst.

Men i og med at noen barn gjerne har flere fysiske utfordringer, vil dette gjøre at de tar opp mer plass.

- Vi kan ikke oppgi noen konkret årsak til avslaget siden saken fortsatt er til behandling, sier Stensrud til Foreldre.no.

Ifølge Stensrud er opptaksprosedyrene like for alle som søker plass ved kommunens spesialavdelinger.

- Alle barn med særskilte behov skal få den opplæringen de har krav på. Det finnes ingen lovhjemmel for hvor en slik opplæring skal foregå og vi har i utgangspunktet et ønske om å inkludere alle våre elever i nærskolen. Dette har ingenting med å spare penger å gjøre, sier Stensrud videre.

- Ikke godt nok

Alternativet til spesialavdeling blir å plassere Matteus i en vanlig klasse på barneskolen, men med en egen assistent som er med ham hele tiden, noe han har krav på.

Ifølge mamma Helene er ikke dette godt nok.

- Den ene assistenten tilgjengelig kan få et todagers kurs på sykehuset, og det holder ikke. Matteus får «melt downs», kraftige panikkanfall og frustrasjonsutbrudd, og det krever solid erfaring å skulle takle dette. Det er gjerne slik at en assistent som er tilgjengelig kanskje bare har møtt én autist før, sier hun.

Hun mener at barn som Matteus ikke har noe å gjøre på en vanlig skole.

- De må skjermes eller tas ut fra hele gruppen. Et barn med autisme er avhengig av rutiner og ro, og klarer ikke å skille ut samtaler. Når flere snakker blir det som å ha åtte radioer på full styrke, stressnivået blir ekstremt, sier Helene.

Ordfører sendte melding på Facebook

Da Helene og mannen Lars mottok avslaget i posten, begynte de umiddelbart å skrive en klage til kommunen. De la ned timesvis med arbeid for å skrive klagen.

- Det er ganske omfattende, du må være flink til å formulere deg og sette deg inn i lovverk, det krever en viss kunnskap og ikke minst overskudd. Vi ringte alle sakskyndige: barnehagen, seksjonsavdelingen for autisme på sykehuset, snakket med PPT-kontaktene, ringte fylkesmannen. Det var en svært krevende prosess, forteller Helene.

Dagen etter at familien har sendt klagen, leste de i lokalavisen at ordføreren og 21 delegater fra Porsgrunn Kommune skulle på studietur til Brussel.

- Jeg ble ganske frustrert og lei meg. Her får ikke sønnen min plass på spesialavdeling, det kuttes i avlastning over hele linja, og så skal kommunen sende flere mennesker til Brussel på tur, noe som koster flere hundre tusen kroner! Det er helt utrolig at de prioriterte dette foran barn, sier Helene.

Hun tok kontakt med media, og Porsgrunns Dagblad (PD) skrev om familiens situasjon.

Dagen etter fikk hun melding på facebooksiden sin fra ordfører Robin Kåss. Han hadde lest saken i PD og ga beskjed om at turen var avlyst.

- Jeg fikk sjokk, fordi jeg ikke hadde regnet med at dette skulle ha en effekt. Han skrev riktignok aldri at det var på grunn av Matteus sin sak, sier Helene.

SAMARBEID: Helene og Lars sammen med barna sine, Matteus (6) og Rebekka (4), som begge har autisme. © FOTO: Privat.

Invitert til møte med kommunen

Også NRK Dagsnytt omtalte saken. Da fikk Helene en ny melding fra ordføreren som ba om et møte om saken.

På møtet traff Helene ordfører Kåss, kommunalsjef Stensrud og utvalgssjef Anders Rambeck.

- Det eneste som kom frem av ny informasjon var at kommunalsjefen selv er med på denne revurderingen av klagen, sier hun.

Hun fikk likevel inntrykk av at kommunen ønsker å få det til å fungere for sønnen hennes.

- Jeg tror at de vil at sønnen min skal få hjelp og ønsker alt godt, men så får vi se hva de velger å gjøre.

- Gjør det vi kan for å hjelpe

Kåss forteller til Foreldre.no at han kjenner til familiens utfordringer.

- Jeg ønsket et møte med Helene for å lære mer, og for å forsikre meg om at kommunen gjør det vi kan for å hjelpe familier i en vanskelig situasjon. Jeg fikk god informasjon om hvordan hun oppfatter situasjonen, og hvilke behov hennes familie har.

Han sier at han er opptatt av at fagpersonene i kommunene gjør en grundig vurdering, og at mor også gjøres oppmerksom på muligheten til å klage og å få ny vurdering.

- Det er viktig med god informasjon slik at overgangen fra barnehage til skole blir best mulig, sier Kåss.

Ifølge Stensrud er det ikke slik at barn med særskilte behov har rett til å gå på spesialavdeling i hver kommune:

- Nei, det er ikke slik. Barn med spesielle behov får et enkeltvedtak som sier noe om omfanget og organiseringen av spesialundervisning – ikke hvor det skal foregå. Vi har et klart ansvar for å gi alle elever en tilpasset opplæring. Dette gjelder også for elever med spesialundervisningsbehov, sier han.

Den enkelte skole skal i samråd med PPT og foresatte lage en individuell opplæringsplan basert på enkeltvedtaket om spesialundervisning. Det kan eksempelvis være delvis alene, i grupper eller i klasser med ekstra assistent eller pedagog, forklarer han.

- Dersom skolene ikke har tilfredsstillende kompetanse til å imøtekomme elevenes behov, er det en kommunal oppgave å skaffe den kompetansen til veie. Porsgrunn kommune følger prinsipper og prosedyrer for spesialpedagogisk hjelp og spesialundervisning slik alle kommuner i Telemark gjør, og den er ganske tydelig på den inkluderende opplæringssituasjonen, understreker Stensrud.

- Stor sorg og unik glede

Lillesøsteren til Matteus, Rebekka (4), har også autisme, men i en mildere form.

- Vi oppdaget autismen hos begge da de var tre år. Med Matteus var det et sjokk, vi tenkte på alt et barn med autisme ikke kan gjøre. Det var helt klart en stor sorg. Da vi fikk diagnosen til datteren vår, ble sorgen enda større rundt følelsen av å ikke ha friske barn, særlig når vi hadde forhåpninger for nummer to. Det er en enorm sorg for foreldre å tenke på at man kanskje aldri får barnebarn, vedgår Helene.

Søsknene fungerer sammen ganske eksplosivt. Foreldrene løser mye med å skille dem.

- Vi deler oss i to etasjer, vi bruker tomannsbolig som enebolig. De har god forståelse av hverandre og er gode venner, men de har ingen begrep om hva som er skadelig for hverandre. Vi må alltid være med dem hundre prosent av tiden, sier mammaen.

SØSTER OG BROR: Lillesøster Rebekka og storebror Matteus er begge født med autisme. © FOTO: Privat.

Det er en stor jobb å lære søsknene hvordan de kan leke med hverandre på en trygg måte.

- Min mor og mannen hennes er de eneste som kan passe begge barna samtidig. Det skjer ikke ofte at vi har helt barnefri. Matteus har søvnforstyrrelser, av og til hender det at han overnatter hos besteforeldre eller vi har ham på avlastning for at vi skal få sove litt. Da jeg og Lars fikk ta oss en reise på fire dager bare oss to, var det som å vinne i Lotto, forteller Helene.

Selv om livet med to barn med autisme er tøft, kjenner de også en unik glede når de ser utviklingshopp hos barna sine.

- Vi får en fantastisk mulighet til å nyte hvert øyeblikk når det kommer et uventet hopp. Når du får til noe du ikke trodde du skulle få til. Når du føler deg utilstrekkelig, og så får du det til; det er en åpenbaring.

- Når barna får til noe som de har glede av uten at det blir stress, er det verdt hvert eneste øyeblikk.

Saken ligger nå som klage hos Porsgrunn kommune. Dersom avslaget opprettholdes, sendes saken til fylkesmannen for revurdering.

Les hele saken

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!