me
Siden Dina (18) var åtte år, har mamma vært fanget i sitt eget hjem: – Av og til er jeg veldig redd
Dinas mamma er hardt rammet av ME. De siste 10 årene har hun knapt vært ute av soverommet. Diagnosen preger hverdagen til familien på fire.
Solen skinner fra en skyfri himmel i Moss. Fra terrassen utenfor den blå eneboligen kan du se ned mot Mossesundet og Jeløya.
Den årlige båtferien til familien Holst-Larsen er ikke så langt unna.
– Mamma har vært med oss på båttur noen ganger, men da ligger hun stort sett nede i lugaren, sier Dina Holst-Larsen. Livet er ikke alltid optimalt, men det er godt å leve likevel.
Oppveksten til Dina og lillebroren Aron, som ikke var hjemme da Hjemmet besøkte familien, har vært annerledes enn for de fleste andre barn.
Bare to ganger har mamma Rode Holst-Larsen klart å dra på ferie med barna. Da har turen gått til besteforeldrene. Men selv om mamma har ME, er søsknene flinke til å finne gode verdier i situasjonen slik den er.
ME, kronisk utmattelsessyndrom, er en tilstand med unormal anstrengelsesutløst utmattelse som ikke bedres på vanlig måte ved hvile. Det er en alvorlig sykdom med et langvarig forløp. Det finnes ingen effektiv behandling mot selve sykdommen.
Tar hensyn
Å ha en ME-pasient i familien krever mye. For Rode og andre som er alvorlig rammet, er det viktig med ro. Alt som kan innebære stress, forverrer sykdommen. Det gjør at det er mange hensyn å ta for de rundt henne.
– Noen dager har jeg litt mye energi. Det er ikke gunstig for mamma, sier Dina, som alltid har mammas sykdom i bakhodet.
Dina har nylig fylt 18 år og nettopp fått sertifikatet. Hun er reflektert og moden, likevel ei ung tenåringsjente som allerede har hatt omsorgen for sin egen mor i flere år.
De siste 10 årene har moren stort sett levd sitt liv på soverommet i annen etasje.
– En sjelden gang har hun klart å komme ned til oss. Stort sett er hun helt skjermet for lys og lyder, og har gjerne hodetelefoner og bind for øynene for å holde alt ute, sier Dina som er vant til at mamma spiser ferdig oppskåret mat i sengen.
De få gangene hun går ut av rommet, er når hun skal på do. Eller når pappa dusjer henne.
Les også: Maria hadde aldri vært sykmeldt en eneste dag. Så rammet den usynlige sykdommen
Snakker om alt
Siden Dina var åtte år, har moren stort sett vært fanget i sitt eget hjem. Hvis Dina vil gi mamma en klem, må det skje på mammas gode dager.
Noen dager orker ikke mamma, mens andre ganger kan de ha lange og dype samtaler.
– Da kan jeg snakke med mamma om alt. Hun er alltid der for meg og på mange måter er det hun som har oppdratt Aron og meg, selv om hun ikke er til stede i hverdagen. Men det hender jo at vi er uenige om ting, og da må jeg vurdere hvor langt jeg kan gå. Jeg kan ikke bli sur og sint på mamma. Jeg må alltid passe på slik at jeg ikke stresser henne. Samtidig må vi jo finne ut av ting … Uansett blir det lett feil, sier Dina.
Hun vet aldri vet hva som venter henne når hun åpner døra inn til mammas soverom.
Erling og Dina håper deres historie kan bidra til mer oppmerksomhet og kunnskap omkring ME. Dina skrev derfor et innlegg på tv2.no «Jeg kunne ønske mamma hadde en dødelig sykdom. Ikke fordi jeg vil at mamma skal dø, men for at da hadde det betydd at hun levde nå.»
Unngår stress
Allerede da Rode og Erling Holst-Larsen møtte hverandre gjennom Baptist-menigheten for over 20 år siden, hadde legene gitt Rode ulike psykiske diagnoser. De fant ingen gode forklaringer på problemene hennes.
ME var aldri et tema. Ikke før en pensjonert helsesøster besøkte familien for 17 år siden. Hun hadde lest om ME i et ukeblad.
– Symptomene stemte med Rode sine, og vi gikk nye runder i helsevesenet, forteller Erling som har flyttet arbeidsplassen sin hjem for å hjelpe til i familien.
Etter flere utredninger fikk Rode diagnosen ME.
– Mamma pushet seg i mange år, men hun ble bare dårligere når hun prøvde å leve som normalt. I dag passer hun på å unngå stress, sier Dina.
Hun forteller at moren ikke har vært ute av huset på fem år. Det vil si, hun har vært ute én gang. Det var da hun måtte til sykehuset for å ta en nødvendig operasjon.
Sprudlende
Dina tar aldri venner med hjem, det er enklere å møte dem andre steder.
– Jeg vet ikke om noe annet liv enn det jeg har, men når jeg er sammen med venner ser jeg jo hvordan det kunne vært, og det kan jo kjennes litt trist. Spesielt på høytidsdager som julaften. De gangene mamma spiser middag med oss på
julaften, må hun hvile mye for å orke å være med på å åpne pakker. En sånn kveld medfører at mamma blir veldig mye dårligere i flere dager etterpå.
Dina dveler ikke ved sorgen og savnet etter en mamma som er frisk. I stedet beskriver hun henne som sprudlende, glad og omsorgsfull. En som kunne bidratt med så mye om hun fikk sjansen.
– Hun er en skikkelig bra person. Det er veldig trist å se at vi mister henne litt etter litt. Av og til spør jeg meg; er dette mammaen min? Er det sånn hun er eller er det sykdommen jeg snakker med? Jeg må alltid forholde meg til mamma som pasient. ME påvirker ikke bare pasienten, det påvirker hele familien. Vi er heldige som har pappa. Tenk om mamma hadde vært alene med oss?
– Er du redd for at du også skal få sykdommen?
– Ja, av og til er jeg veldig redd. Da jeg vet at ME kan være arvelig og utløses ofte av infeksjoner, kan jeg merke at jeg blir redd hvis jeg er syk og ikke har kommet meg etter tre uker, sier Dina som er god til å finne de positive sidene ved tilværelsen.
– Vi drømmer om at mamma skal bli frisk. Men hvis du tenker på det hele tiden – blir det ødeleggende. Vi tar en dag om gangen.
Les også: (+) Leserne forteller: Min mor vil gjerne blande seg opp i hvordan jeg håndterer barna, og hun er ekstremt grenseoverskridende
Mye livsglede
Noen somrer har Rode klart å bli med familien på båttur, men det er lenge siden. Når Erling tar med barna i seilbåten, legger de i stedet til rette for at Rode skal klare seg alene hjemme.
– Rode er fremdeles det sosiale limet i familien, selv om hun er syk. Jeg er den som ordner det praktiske, sier Erling.
Da Erling møtte Rode, forsto han ikke hva som feilte henne, men han innså tidlig at plagene hennes ikke kunne være psykisk betinget.
– Rode hadde så mye livsglede. Hun ville være med på al, men veldig utmattet uansett hva vi gjorde, sier Erling som i praksis er alene-pappa.
Pårørende
Dina skulle ønske det fantes en ordning for pårørende, der de kan dele erfaringer.
– Ytterst få skjønner hvordan det er å ha en ME-rammet i familien. Det hadde vært fint å få møte noen som forstår, sier hun.
– Hvis mamma hadde hatt kreft, ville hun fått bedre hjelp. Helsevesenet ville ha forstått og stilt opp for henne og oss pårørende.
Dina har i mange år sett hvor lite støtte og forståelse moren møter. Folk vet for lite om sykdommen som Rode lider av, det gjelder også ansatte i helsevesenet.
– Av og til ønsker jeg at mamma hadde en dødelig sykdom. Da hadde vi kanskje blitt tatt på alvor, sier Dina.
Utrolig stolt
Vi fikk ikke snakke med Rode da vi besøkte familien i Moss. Men via e-post forteller hun om mange mislykkede forsøk på å bli frisk.
– Jeg har forsøkt Lightning Prosess, LP. Mange mener dette er løsningen, men etter å ha deltatt på kurs i LP, følte jeg meg skamfull, mislykket og sykere enn før, sier Rode.
Hun er veldig takknemlig for å ha en familie som tar vare på henne.
– Det er sårt å ha mistet alt av store og små begivenheter med barna og mannen min. Samtidig setter jeg stor pris på å se hvor godt de har klart seg. Det varmer mye. Jeg er utrolig stolt av Dina og den hun har utviklet seg til å bli. Hun er moden og reflektert, og samtidig har hun klart å bevare en lekenhet og livsglede som er så godt å se, skriver Rode.
Når Dina flytter hjemmefra, er målet hennes å studere og forske på sykdommen som har fratatt henne og lillebroren en normal oppvekst.
– Tenk om det er jeg som en dag finner en forklaring på hvorfor og hvordan ME oppstår.
– Jeg har en jobb, spiller badminton, går på en god skole og er omgitt av et godt miljø og gode venner. Jeg er faktisk fornøyd med livet, tross alt.
Les også: Sjekk hvor mye søvn man trenger i ulik alder:
– Dette er en stor søvn-fiende
Barn må pleie foreldre
Ola Didrik Saugstad er professor i barnesykdommer ved Universitetet i Oslo og bestyrer ved Pediatrisk forskningsinstitutt på Rikshospitalet. Han har et familiemedlem med ME og 20 års erfaring med å besøke syke ME-pasienter over hele landet.
– Denne artikkelen beskriver situasjonen for mange ME-pasienter og familier i Norge. Det vanligste er jo at foreldre pleier sine ME-syke barn, men her er det omvendt, og det skjer dessverre også i flere tilfeller, sier han.
Han sier at forskere registrerer at det er en opphopning av ME i enkelte familier
– Vi og andre har vist, ved å se på hyppigheten av enkelte gener, at det er en viss arvelig komponent ved ME. Men dette er ikke en veldig sterk faktor. Det kan like gjerne skyldes felles miljøfaktorer som at familier utsettes for samme infeksjon. ME oppstår jo flere ganger som små utbrudd, eller epidemier.
Denne saken ble første gang publisert 25/08 2023, og sist oppdatert 25/08 2023.
